به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، کنفدراسیون جهانی ام اس با هدف افزایش آگاهی مردم و حمایت از بیماران مبتلا به ام اس، سی‌ام ماه می (امسال مقارن با 10 خردادماه) را با نام «روز جهانی ام اس» نامگذاری کرده است. علامت روز جهانی ام اس که در آن افراد و انجمن‌های فعال در این حوزه گرد هم می‌آیند، داشتن ربان نارنجی است. نام اصلی بیماری ام اس، مالتیپل اسکلروزیس است. در این بیماری التهابی که نوعی اختلال در سیستم ایمنی خودکار بدن است، غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و ستون فقرات آسیب می‌بینند. به بهانه روز جهانی ام اس، گفت‌وگویی با عبدالحسین هوشمند؛ مدیرعامل انجمن ام اس در مورد وضعیت بیماری ام اس در ایران و خدمات این انجمن به بیماران مبتلا به ام اس ترتیب دادیم که خلاصه آن از نظر می‌گذرد:

-جناب آقای هوشمند، علت ابتلا به بیماری ام اس چیست؟

 بیماری ام اس علت واحد و مشخصی ندارد و درمان آن هم قطعی نیست. تشخیص به موقع می‌تواند این بیماری را کنترل و از پیشرفت آن جلوگیری کند. عدم مصرف دخانیات، کنترل سطح ویتامین دی، سبک زندگی سالم، ورزش و تغذیه سالم کمک مؤثری به پیشگیری و حتی کنترل بیماری ام اس می‌کند.

 -وضعیت بیماری ام اس در کشور را چطور ارزیابی می‌کنید و چند نفر مبتلا به این بیماری در ایران شناسایی شده است؟

 متاسفانه در سال‌های اخیر بیماری ام اس در کشور رو به افزایش بوده است. در حال حاضر حدود ۱۲۰ هزار نفر در ۵۶ انجمن ام اس در استان‌ها و شهرستان‌ها ثبت شدند. در انجمن ام اس تهران حدود  36 هزار و 500 نفر عضویت دارند. بعد از تهران تعداد بیماران ام اس به ترتیب در استان‌های فارس، اصفهان، آذربایجان شرقی و خراسان بیشتر از بقیه استان‌هاست. عموماً سه‌چهارم بیماران ام اس را خانم‌ها تشکیل می‌دهند و میانگین سنی این بیماری ۲۷ سال است.

 -تعداد آمار ثبت‌شده در انجمن‌های ام اس 120 هزار نفر است. ممکن است تعداد مبتلایان در کشور بیشتر از این تعداد باشد اما ثبت نشده باشد؟

 نه چون اگر شهری انجمن ام اس نداشته باشد، مبتلایان ساکن در آن شهر در انجمن ام اس تهران عضو شده‌اند و تعدادشان جزء آمار هست.

-به نظر شما آیا وضعیت بیماری ام اس در کشور ایران نگران‌کننده است؟

 بله. آمار نشان می‌دهد که در کشور ما از هر ۱۰۰ هزار نفر، ۱۲۵ نفر به بیماری ام اس مبتلا هستند. لازم است که در مورد این بیماری هم اطلاع‌رسانی و هم تشخیص به موقع داده شود تا افراد به موقع تحت درمان قرار گیرند. فدراسیون ام اس در جهان، چهارشنبه آخر ماه می را روز جهانی ام اس نامگذاری کرده و هر سال شعاری برای آن در نظر می‌گیرد. امسال روز جهانی ام اس مصادف با پنجشنبه، ۱۰ خرداد است و شعار امسال «تشخیص به موقع بیماری ام اس من و رویارویی با آن» است. این شعار نشان‌دهنده اهمیت تشخیص و مواجهه به موقع با بیماری ام اس است که در دنیا مورد توجه قرار گرفته است.

-تشخیص به موقع بیماری ام اس چقدر می‌تواند در کنترل آن موثر باشد؟

 تشخیص به موقع این بیماری از رویکردهای مختلف اهمیت دارد. از یک طرف فرد باید پذیرش داشته باشد و با واقعیت بیماری کنار بیاید. درمان به موقع برمی‌گردد به تشخیص به موقع که باید مورد توجه قرار گیرد. مسئله دوم توجه خانواده به بیماری ام اس و انتظار بیمار برای برخورد منطقی با این موضوع است. بسیاری از بیماران از خانواده‌ها انتظار دارند که برخورد درستی با این مشکل داشته باشند. مسئله سوم برخورد جامعه با ام اس است این بیماری باید معرفی و شناسانده شود. اگر تشخیص به موقع داده باشد درمان زودتر صورت می‌گیرد و از عوارض بیماری کاسته می‌شود و همچنین از پیشرفت بیماری جلوگیری به عمل می‌آید. رویکرد بعدی، حاکمیت است که بسیار مهم است زیرا بیماری ام اس هزینه بالایی را به بیمار و خانواده‌ها تحمیل می‌کند. 

 در سال‌های اخیر اتفاقات خوبی از سوی مجلس و وزارت بهداشت در زمینه ارائه خدمات برای بیماران ام اس افتاده است. این بیماری جز بیماری خاص قرار گرفته و برای آن بسته خدمت تعریف شده است. در سال‌های اخیر توانستیم با پیگیری از سوی دولت و مجلس خدمات این بسته را را به ۵۳ خدمت رساندیم. این خدمات باید رایگان به بیماران ارائه شود. مشکلاتی در زمینه ارائه خدمات این بسته وجود دارد. انتظار داریم وزرات بهداشت و صندوق حمایت از بیماران خاص، بیمه تامین اجتماعی و بیمه سلامت با این رویکرد درست مواجه شوند و باور کنند که این بیماری آزاردهنده است و بیمار به اندازه کافی دغدغه دارد و نباید دغدغه‌ای برای دسترسی به دارو یا تامین هزینه‌های تشخیصی و درمانی داشته باشد. انتظار می‌رود که حاکمیت توجه بیشتری به بیماران ام اس و رفع مشکلات آن‌ها داشته باشد.

- مهم ترین مشکلات موجود در حوزه بیماری ام اس در کشورمان چیست؟

  اینکه بسته خدمت اختصاصی برای بیماران ام اس در نظر گرفته شده است اما اجرای آن حتی در بیمارستان‌های دولتی با سختی و کندی جلو می‌رود. طبق این بسته بیماران ام اس می‌توانند برای ام آر آی که در سال در دو نوبت باید انجام دهند به بیمارستان‌های دولتی مراجعه کنند و به صورت رایگان ام آر آی برای آن‌ها صورت گیرد. بسیاری از بیمارستان‌های دولتی فقط خدمت را به بیمارانی ارائه می‌دهند که پذیرش و تشخیص آن‌ها در همان بیمارستان صورت گرفته باشد و نسخه پزشک خارج از بیمارستان را نمی‌پذیرند. برخی دیگر از بیمارستان‌های دولتی نیز مبلغی را از بیماران مطالبه می‌کنند در حالی که طبق این بسته خدمت، سهم پرداختی بیمار در بیمارستان‌های دولتی صفر است. بسته خدمت باید مورد توجه بخش خصوصی هم قرار گیرد تا بیماران بتوانند از خدمات این بخش هم بهره بگیرند که متاسفانه این امر وجود ندارد.

 صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج، اعتباری را برای بیماران ام اس در نظر گرفته‌اند. آن‌ها می‌توانند اسناد خود را تحویل بیمه سلامت و بیمه تامین اجتماعی قرار دهند و تا سقف ۵۰ میلیون تومان در سال هزینه درمان را دریافت کنند. متاسفانه این اتفاق نمی‌افتد. مشکل این است که در سطوح بالادستی‌ موافقت داریم اما در کف خدمت، اجرا نداریم. عمدتا در استان‌ها و شهرهای مختلف از یک چهارچوب واحد برای ارائه خدماتی به بیماران ام اس برخوردار نیستیم.

  علاوه بر این، بیماران ام اس مشکلاتی با بهزیستی دارند. قبول داریم که سازمان بهزیستی مشکلات خود را دارد و تعداد معلولان هم زیاد است. ارائه خدمات بهزیستی منوط به تایید در کمیسیون پزشکی در این سازمان است و افراد در صورت تشخیص معلولیت پیشرفته خدمات دریافت می‌کنند. بیماری ام اس بدین شکل است که  زمانی که عود می‌کند فرد دچار معلولیت پیشرفته هست و وقتی بیماری کنترل شود ممکن است معلولیت غیر پیشرفته تشخصیص داده شود و خدمات به فرد ارائه نشود.

 مشکل دیگر بیماران ام اس، اشتغال است. حدود ۶۰ درصد مبتلایان به ام اس جوان و عمدتاً تحصیلکرده هستند و مدرک کارشناسی و کارشناسی به بالا دارند. اکثر این افراد در بازار کار جایی ندارند. عده ای از بیماران هم که کار دارند، مدام نگران این هستند که کارفرما متوجه بیماری آن‌ها شود و عذر آن‌ها را بخواهد. این در حالیست که بهتر است کارفرما متوجه بیماری آن‌ها شود و ملاحظاتی داشته باشد چون با توجه به وضعیت بیماری، آن‌ها از نظر جسمی با مشکلاتی مواجه هستند و خیلی زود خسته می‌شوند. عده‌ای از این بیماران که شاغل بودند مورد بی‌مهری کارفرما قرارگرفتند و از کار، بیکار شدند.

 مشکل دیگر، هزینه بالای داروهای مکمل است. بسیاری از بیماران ام اس درمان‌هایی مانند کورتون‌تراپی انجام می‌دهند که نیاز به داروهای مکمل دارند که این داروها هزینه بالایی دارد. بحث هزینه لوازم بهداشتی هم بالا هست و ماهی دو تا دو و نیم میلیون تومان به بیمار تحمیل می‌کند. بر این اساس باید رویارویی منطقی با بیماری ام اس توسط تمام ارگان‌ها از خانواده گرفته تا جامعه و حاکمیت داشته باشیم تا جایی که این بیماران دغدغه دیگری جز بیماری نداشته باشند.

- بسته خدمت برای بیماران ام اس اجرا می‌شود و آن‌ها از خدمات رایگان بهره‌مند هستند یا اینکه این بسته فقط بر روی کاغذ نوشته شده است و اجرایی نیست؟

  بسته خدمت در این سال‌ها انصافاً کمک خیلی خوبی به بیماران ام اس بوده است. در حوزه دارو لازم نیست بیماران هزینه‌های داروهای تولید داخلی را پرداخت کنند. بسته خدمت کمک اساسی به این بیماران کرده است اما  نحوه اجرای آن باید با نظارت صورت گیرد. باید در این زمینه جلساتی با وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر داشته باشیم تا به سمت تحقق ۱۰۰ درصدی این بسته برسیم.

- خیریه‌ها و انجمن‌های مردم نهاد فعال در زمینه بیماری ام اس چقدر توانستند نقش کمک‌کننده برای این بیماران داشته باشند؟

  خیریه‌ها در کشور ما یکی از بازوهای کمکی دولت در مواجه با مشکلات حاصل از بیماری‌های مختلف هستند. به عنوان مثال انجمن ام اس با پیگیری‌هایی که انجام داد توانست کاری کند که بیماری ام اس، جزء بیماری‌های خاص شود. بقیه انجمن‌ها به خصوص انجمن بیماری‌های خاص اگر در حوزه خود نباشند، مشکلات بسیاری برای کشور و بیماران پیش می‌آید. بر این اساس خیریه‌ها نقش اساسی در دریافت خدمات در حوزه تعریف شده آن خیریه دارد. 

- همکاری انجمن ام اس با خیریه‌های فعال در این حوزه چقدر می‌تواند به کاهش مشکلات بیماران ام اس کمک کند؟

  ایجاد شبکه‌های انجمن‌های خیریه‌ها اتفاق افتاده است. شبکه انجمن‌های بیماری‌های خاص داریم که هماهنگی و همپوشانی داریم و تاجایی که بشود به هم کمک می‌کنیم. انجمن‌های مختلفی مانند هموفیلی، اوتیسم، تالاسمی، ام اس و پیوند کلیه داریم که بر حسب نیاز هر ماه یا دو ماه یک بار با هم جلساتی برگزار می‌کنیم تا مطالبات بیماران را بتوانیم بهتر پیگیری کنیم. همین شبکه‌ها در بیماری‌های غیر واگیر و واگیر وجود دارد که خیلی از افراد در آن عضو هستند.

- در حال حاضر، مهم‌ترین خدمات انجمن ان اس به بیماران چیست؟

  ما با یک برنامه پنج‌ساله و برنامه‌های کوتاه‌مدت و میان‌مدت، راهبردهایی را تعریف کرده‌ایم. راهبرد اصلی ما دسترسی بیماران به دارو، خدمات تشخیصی، درمانی، مشاوره روانشناسی، مشاوره حقوقی و آموزشی است. در این راستا با ایجاد ۵۶ انجمن در شهرها و استان‌های کشور و پیگیری‌هایی که داشتیم، توانستیم بسته خدمت را تحقق ببخشیم. در عین حال به موازات این بسته خدمت هر کدام از انجمن‌های شهرها و استان‌های ما با بخش خصوصی قراد دادهایی بستند که در این بخش خدمات با تخفیف به بیماران ام اس صورت گیرد. 

 در تهران 60 مرکز خصوصی طرف قرارداد ما هستند که طبق تفاهم‌نامه، خدمات خود را با تخفیف ارائه می‌کنند. راهبرد دوم انجمن ام اس، اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی عمومی  و آموزش است که حوزه آن بیمار محور، خانواده محور و جامعه محور است.  آگاهی وآموزش در این راهبرد دوم تعریف می‌شود. یکی از موارد خیلی مهم به روز رسانی آموزش‌ها شود.وضعیت خوبی از لحاظ نورولوژیست ها و متخصصان بیماری ام اس داریم. هر ساله کنگره‌های علمیِ مختلفی در این حوزه در کشور برگزار می‌شود. توان افزایی و اشتغال بیماران را هم مد نظر داریم و دنبال می‌کنیم و در این زمینه با سازمان فنی و حرفه‌ای، بانک کارآفرینی و سازمان میراث فرهنگی همکاری داریم.

 -با توجه به تاکیدی که به مسئله تشخیص به موقع بیماری ام اس دارید، چقدر برای اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی جامعه با رسانه‌ها همکاری دارید؟

  یکی از رویکردها و برنامه‌های مهم ما اطلاع رسانی است و انتظار داریم رسانه‌ها در این زمینه به ما کمک کنند. شناخت کافی و آگاهی لازم عمومی نسبت به این بیماری خیلی کم است یه طوری که خیلی‌ها فکر می‌کنند که بیماری ام اس واگیردار است. بیماری اگر به موقع تشخیص داده شود، قابل کنترل است و در روند درمان کمک موثری می‌کند. در زمینه اطلاع‌رسانی، رسانه ملی در این سال‌ها با ما همکاری خوبی داشته است. در برگزاری گردهمایی و میزگردهای آموزشی صدا و سیما با ما همکاری خوبی کرده است. از طریق فضای مجازی هم اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی انجام می‌دهیم هرچند که برخی از محدودیت‌ها وجود دارد و هزینه‌هایی هم تحمیل می‌شود که از توان انجمن‌های ام اس در سراسر کشور خارج است. با وجود این در پلتفرم‌های مختلفی مانند ایتا، بله، روبیکا و سروش و تلگرام کانال داریم و از ظرفیت فضای مجازی برای اطلاع رسانی و آگاهی‌بخشی عموم مردم استفاده می‌کنیم.

-به عنوان سؤال پایانی، آیا بیماران ام اس، امکان دریافت وام قرض‌الحسنه دارند؟

 لازم است بگویم، یکی از نکات مهم در زمینه بیماران ام اس که نتوانستیم آن را تحقق ببخشیم موضوع وام قرض‌الحسنه است. اعتباری که برای این مسئله در سال ۱۴۰۰ دیده شد متاسفانه اجرایی نشد. وام قرض‌الحسنه نیاز اکثر بیماران است که از وامی با سود کم و حداقل چهار درصد استفاده کنند. اکثر بیماران ام اس مشکلاتی در زمینه مسکن و معیشت دارند و اگر کمک‌های انجمن ام اس نباشد با مشکلات جدی مواجه می‌شوند. وام قرض‌الحسنه برای بیماران ام اس در بودجه مربوط به وام‌های قرض‌الحسنه که از طریق سیستم بانک‌ها داده می‌شود، در سال 1400 لحاظ شد اما اجرایی نشد. برای سال ۱۴۰۲ و ۱۴۰۳ نیز بودجه‌ای برای این وام تعریف نشد.

 سخن پایانی این است که انتظار داریم وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر جدی‌تر تلاش کنند و نظارت جدی‌تری برای اجرایی شدن بسته حمایتی بیماران ام اس داشته باشند. انجمن بیماری ام اس هم جلسات منظمی با وزارت بهداشت و مسئولان سازمان‌های بیمه‌گر داشته است و مطالبات را پیگیری می‌کند و امیدواریم که سطح ارائه خدمات به این بیماران بهتر شود.

 گفت‌وگو از مریم داوری