به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران به نقل از ایرنا، روح الله خدابندهلو؛ مدیرکل بهزیستی استان زنجان گفت: تمامی مبتلایان به بیماری متابولیکی فنیل کتونوری بدون اینکه دارای معلولیت باشند و فارغ از اینکه در چه دهک درآمدی قرار دارند، تحت حمایت بهزیستی خواهند بود و از خدمات این سازمان بهرهمند میشوند.
خدابندهلو به نقش عوامل ژنتیکی در ابتلای کودکان به این بیماری اشاره کرد و افزود: ضروری است خانواده بیماران پی. کی .یو که قصد بارداری دوم را دارند به مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی مراجعه کنند.
وی اضافه کرد: همچنین این خانوادهها در صورت نیاز نسبت به انجام آزمایشهای ژنتیک رایگان و شرکت در جلسات آموزشی تغذیه برای افراد بیمار و خانواده با همکاری شبکه بهداشت و درمان اقدام کنند.چنانچه کودک دارای معلولیت باشد خدمات دوگانه بهزیستی از جهت معلولیت و اختلال متابولیکی دریافت خواهد کرد.
مدیرکل بهزیستی استان زنجان همچنین در خصوص توانمندسازی و حمایت از اشتغال بیماران متابولیکی، ادامه داد: این بیماران مانند سایر مددجویان تحت پوشش می توانند از تسهیلات اشتغالزایی( بیمه خویش فرمایی و کارفرمایی)، تسهیلات قرض الحسنه اشتغال و تسهیلات مسکن برخوردار شوند.
وی خاطر نشان کرد: هماکنون موسسه خیریه حمایت از بیماران متابولیکی تحت نظارت بهزیستی در استان فعالیت میکند که کلاسهای آموزشی هنری و صنایع دستی را با ارائه مدرک معتبر بعد از فراغت از آموزش برگزار میکند و اقدامات دیگری را برای جامعه هدف تحت پوشش انجام میدهد.
لازم به ذکر است؛ علت اصلی بیماریهای متابولیکی فقدان یا فعالیت نداشتن آنزیم کبدی فنیل آلانین هیدروکسیلاز است که باعث میشود سطح اسید آمینه در بدن افزایش یابد و عوارض ناشی از این افزایش، آسیبهای جبرانناپذیری به مغز و سیستم اعصاب مرکزی وارد میکند و باعث عقبماندگی ذهنی و مشکلات دیگر می شود.
دیدگاه خود را بنویسید