به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران به نقل از معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری، همزمان با روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاست‌جمهوری در جلسه‌ای با حضور دکتر محمدجواد ظریف، میزبان جمعی از تشکل‌های مردم‌نهاد در زمینه بیماری‌های نادر و صعب‌العلاجی بود که کودکان و نوجوانان بیشتر به آن دچار می‌شوند.

 در این نشست که حدود سی تشکل مردم‌نهاد حوزه بیماری‌های خاص از جمله انجمن‌های دیستروفی، سی‌اف، بیماران نقص ایمنی، سرطان، بیماری‌های ارثی، ام‌اس، لوپوس، بیماران کلیوی، کانون هموفیلی، خانه ای‌بی، انجمن اوتیسم، بیماران اسکیزوفرنیا، آلبینیسم، اهدای عضو، دیابت گابریک، بیماران صرع، حمایت از بیماران تحلیل نخاعی و معاونت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز حضور داشتند، گروه‌های مردم‌نهاد به صورت تخصصی راهبردهای مورد نظر خود را برای تسهیل خدمات به بیماران بیان کردند.

 مهمترین پیشنهادات تشکل‌های مردم‌نهاد در این جلسه عبارت بودند از: بررسی وضعیت بیمه و تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار گرفتن بیماران، تاکید بر اهمیت پیشگیری در برابر درمان و ایجاد سازوکارهای حمایتی وغربالگری، آگاهی‌بخشی عمومی و فراگیر درباره بیماری‌های خاص و شرایط زیست آن‌ها در زیست روزمره، تسهیل خدمات فرهنگی و اجتماعی مناسب‌سازی‌شده برای بیماران نادر، پیگیری جهت نظارت بر اجرایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر، پیگیری جهت ایجاد مجدد معاونت اجتماعی در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و حضور تشکل‌های مردم‌نهاد در کمیته‌های تصمیم‌گیری، حضور نیروی متخصص و هیئت علمی در هیئت موسس تشکل‌های مردم‌نهاد، عدم انحصار در توزیع و پخش داروهای بیماری‌های خاص، بررسی و مقایسه دارو‌ی داخلی و وارداتی و جلوگیری از چرخه مالی مبهم در این زمینه، معاف از مالیات کردن بیماران نادر در سال مالیاتی.

 متین رمضانخواه، معاون راهبردهای استانی و سرمایه اجتماعی معاونت راهبردی در این نشست با اشاره به اصل سیاست‌گذاری مشارکتی در تدوین برنامه‌ها و تاکید بر لزوم استمرار جلسات تخصصی با حضور موضوعی بیماران خاص افزود: مطابق رویه‌ای که تاکنون درباره تدوین سند ملی اتیسم در این مجموعه دنبال و به ثمر نشسته است، پیگیر اجرایی شدن این سند در هماهنگی فرابخشی بوده‌ایم و همچنین تدوین سند ملی سایر حوزه‌ها را مطابق درخواست آنان دنبال خواهیم کرد.

 وی تصریح‌کرد: راهبردهای استخراج شده در این سندها منطبق بر کار کارشناسی و با مشارکت حداکثری فعالان بخش مدنی فعال و دستگاه‌های ذیربط در آن حوزه‌ها دنبال خواهد شد.