به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، 27 آوریل (مصادف با 28 فروردین‌ماه)، روز جهانی هموفیلی، بهانه‌ای شد تا با احمد قویدل، فعال اجتماعی و مشاور هیئت‌مدیرۀ کانون هموفیلی ایران به گفت‌وگو بنشینیم و از ابعاد اجتماعی بیماری هموفیلی بپرسیم. نکاتی که قویدل به عنوان یک فعال مردم‌نهاد در زمینۀ بیماری هموفیلی، مطرح می‌کند می‌تواند برای فعالان بخش مردم‌نهاد و بخش دولتی قابل توجه باشد و زمینۀ توجه بیشتر به شرایط اجتماعی بیماران را فراهم آوَرَد. آنچه در ادامه می‌خوانید، حاصل این گفت‌وگوست.

 - به مناسبت روز جهانی هموفیلی می‌خواهیم گفت‌وگویی داشته باشیم با شما که چهره‌ای نام‌آشنا در عرصه فعالیت‌های مردم‌نهاد، به‌خصوص فعالیت‌های مردم‌نهاد برای مبتلایان به هموفیلی هستید. قصد داریم در زمینه جنبه‌های اجتماعی و فرهنگی‌ای که بیماران هموفیلی با آن‌ها دست‌وپنجه نرم می‌کنند گفت‌وگو را پیش ببریم و ببینیم چه راه‌حل‌هایی برای این جنبه‌ها وجود دارد و همچنین مشخص شود که نقش مؤسسات مردم‌نهاد در این قضیه چیست. به عنوان مقدمه با این موضوع طرح بحث بفرمایید تا بعد وارد پرسش‌های جزئی‌تر شویم.

 اولاً از شما سپاسگزارم که این فرصت را ایجاد کردید که به مناسبت روز جهانی هموفیلی، آن هم در این حوزه‌ای که کمتر صدا شنیده شده است، گفت‌وگو کنیم. ما همیشه در روز جهانی هموفیلی به قدری درگیر دارو و بحث‌های کمبود دارو و مشکلات دارویی هستیم که خیلی از مواقع نمی‌توانیم به بحث‌های فرهنگی و اجتماعی حوزه هموفیلی بپردازیم. بنابراین، اینکه شما چنین فرصت خوبی برای ما به وجود آوردید، جای سپاس دارد.

 اساساً هر کس که بیماری‌ای دارد یا هر کس که هر نقصی دارد که با بقیه افراد جامعه متفاوت است، یعنی یک تفاوتی بین این افراد و بقیه افراد جامعه وجود دارد، خودبه‌خود در یک جامعه‌ای قرار می‌گیرد به نام جامعه اقلیت. یک کسی ممکن است معلولیت داشته باشد و یک کسی ممکن است بیماری‌ای داشته باشد یا اینکه نقص عضوی داشته باشد. اساس این ایجاد تفاوت برمی‌گردد به اینکه جامعه با چشم دیگری به این فرد نگاه می‌کند. اگر آن نقص آشکار باشد که خیلی این فشارهای روانی و برخوردها و عکس‌العمل‌ها در جامعه بیشتر است؛ یعنی حتی ممکن است مردم بی‌مهابا با نگاه چشم خودشان آن فرد را آزار بدهند. الان در اکثر کشورهای پیشرفته تلاش می‌کنند در برنامه‌های اجتماعی و تلویزیونیشان افرادی که متفاوت‌اند را قرار بدهند تا چشم مردم با آن‌ها آشنا بشود. یعنی حتی برای برنامه کودک یک مجری‌ای می‌آورند که ممکن است یک دست نداشته باشد و تلاش می‌کنند چشم بچه‌ها را عادت بدهند که این‌ها نیز هم‌نوعان آن‌ها هستند.

 در حوزه بیماری‌ها، نقص‌ها خیلی از مواقع آشکار نیست و درونی است؛ مثلاً یک بیماری که دیالیزی است و کلیه ندارد یا بیمار هموفیلی که مشکل کمبود فاکتورهای انعقادی دارد، نقصش در درونش قرار دارد و این آدم‌ باید این را در مواردی که مجبور است و اجبار قانونی دارد، بیماری خود را بیان کند. مثالش از دانش‌آموزی آغاز می‌شود که به مدرسه می‌رود. علی‌رغم اینکه تنبیه بدنی ممنوع است اما ممکن است یک معاون یا معلمی کنترل خودش را از دست بدهد و یک فرد هموفیلی را تنبیه بدنی کند. این برای یک بیمار هموفیلی خیلی خطرناک است. همیشه به معلمان و معاونان آموزش و پرورش می‌گویم اینکه می‌گویند تنبیه بدنی در مدارس ممنوع است، با این حال ممکن است در یک موقعیتی شما در مقابلتان بچه‌ای باشد که با یک تنبیه ساده خونریزی‌های بسیار عمیقی بکند؛ یعنی یک هموفیلی ممکن است حتی با زدن یک سیلی در صورتش مشکلاتی برایش ایجاد شود که هیچ‌وقت آن کادر آموزشی خودشان را نبخشند.

 در این موارد چالش‌های شخص از کودکی آغاز می‌شود و فرد مجبور می‌شود که به معلم و مدیر بگوید و حتی در برخی موارد مجبور می‌شود به بچه‌ها بگوید. همین گفت‌وگو میان فردی که بیمار است و افرادی که سالم هستند یک فاصله روانی و فکری ایجاد می‌کند. هرچه هموفیلی بزرگ می‌شود، می‌گوییم مشکلاتش نیز با آن بزرگ می‌شود؛ یعنی وقتی یک هموفیلی به دنیا می‌آید، باید پدر و مادرش مواظبش باشند که خونریزی نکند اما این فرد هرچه بزرگتر می‌شود، مشکلاتش نیز بزرگتر و بزرگتر می‌شود و باید از خودش مواظبت کند و به نقطه‌ای می‌رسد که باید برود و شغل انتخاب کند و وقتی می‌خواهد برود و شغل انتخاب کند، برای اولین‌بار در مقابل این قصه قرار می‌گیرد که به او می‌گویند شما هموفیل هستید یا اینکه می‌گویند چرا از سربازی معاف شدید؟

 در مورد بیماران هموفیلی و وضعیت معافیت سربازی آن‌ها در کارتشان نوشته می‌شود مطابق ماده فلان این شخص معاف شده است و هر کسی یک جست‌وجوی ساده بکند می‌تواند بفهمد این فرد بیماری خونی دارد که معاف شده است. خود این موضوع در ارتباط این آدم با موقعیت‌های شغلی جدید فاصله می‌اندازد و متأسفانه در کشور ما کنترل درستی در این زمینه‌ها نیست و هر کسی از جای خودش بلند می‌شود و در شرایط استخدامی‌اش می‌زند: نداشتن معافیت پزشکی. نداشتن معافیت پزشکی برای خلبانی، کار نیروهای مسلح و جاهایی که فشار نظامی و ... وجود دارد منطقی است، اما یک معلم چرا نمی‌تواند هموفیلی باشد؟ یا یک هموفیل چرا نمی‌تواند به عنوان کارمند بانک فعالیت کند که بانک به سادگی جزء شرایط استخدامی‌اش نداشتن معافیت پزشکی را قید می‌کند؟ از اینجا چالش‌ها آغاز می‌شود و این چالش روانی و جدی بزرگی است؛ یعنی میان این فرد و جامعه فاصله می‌اندازد و چون قوانین از او حمایت نمی‌کنند، دائم صدای او شنیده نمی‌شود.

 - از همین بحث اشتغال افراد هموفیل بحث جزئی‌تر را آغاز کنیم. اینطور که شما توصیف کردید، گویا برای استخدام این‌ها موانعی وجود دارد. این موانع در چه وضعیتی است و برای اشتغال این افراد چه کاری می‌شود انجام داد؟

 یکی از شاخص‌های استخدام در کشور ما این است که یک فردی سربازی رفته باشد. اگر به هر دلیلی خدمت سربازی‌اش را انجام نداده باشد، طبیعتاً شامل یکسری محرومیت‌ها می‌شود. آنچیزی که می‌تواند جلوی این محرومیت‌ها را بگیرد و از ضایع شدن حقوق این افراد جلوگیری کند، کنترل دولت است؛ یعنی دولت و سازمان امور استخدامی باید در چارت استخدامی خودش بیاید و توضیح بدهد و بگوید برای این مشاغل اگر فردی معافیت پزشکی داشته باشند نمی‌تواند وارد شود ولی می‌توانند وارد دیگر مشاغل شوند. هیچ سازمانی اعم از بخش خصوصی یا دولتی نباید این حق را داشته باشد که خودش رأساً هر کسی که معافیت پزشکی دارد را از شغل محروم کند. این یکی از مسائل مهم است.

 نکته دوم اینکه این بیماران شغل‌های فیزیکی سنگین را نمی‌توانند انجام بدهند. یکبار من برای یک رئیس‌ بانکی نوشته بودم که دوست عزیز، این بیمار، بیمار ما است و پشت صندوق استرس دارد؛ چون هرروز باید حساب‌وکتاب خاصی را پیش ببرد و لازم است به ایشان شغل اداری‌تری بدهید. بعداً دیدیم که بانک‌ها رفتند به سمت اینکه بیمار ما را استخدام نکنند. بعد من مدیر بانک را دیدم که می‌گفت تو امروز می‌گویی استخدام کن و فردا می‌گویی او را در فلان بخش اداری قرار بده. گفتم اسم این کار مناسب‌سازی است. بالأخره این فرد حق اشتغال دارد و باید به نوعی در جامعه به کار گرفته شود و جامعه باید این پذیرش را ایجاد کند. یعنی وقتی شما شغل یک نفر را مناسب‌سازی نکنید، هزینه‌های دولت را بالا می‌برید. در مورد بیمار هموفیلی که دارد کار سنگین می‌کند، بارها برای دولت نامه نوشته‌ایم و گفته‌ایم یک هموفیلی که کلی رانندگی می‌کند که نان دربیاورد، باید مقدار زیادی دارو بخرد که چندین‌برار درآمدی است که کسب می‌کند. پس چرا نمی‌آیید به دادش برسید؟ یعنی اگر این فرد حتی مستمری بگیرد که انقدر با شدت کار نکند و در حدودی کار کند که میزان کمتری از دارو را مصرف کند باز هم به نفع دولت است. بنابراین باید شغل او را مناسب‌سازی کنیم و به او کمک کنیم. 

 همچنین می‌توان به این بیماران امتیاز تحصیلی داد. سال‌ها بیماران ما در دانشگاه آزاد از یک تخفیف بزرگی بهره‌مند بودند که حدود 60 درصد بود و این‌ها به دوره ریاست جمهوری آقای هاشمی رفسنجانی برمی‌گردد. من همیشه می‌گویم آقای هاشمی خدمت بزرگی به بیماران خاص کرد؛ یعنی ما از زمان دولت ایشان تا الان فقط امتیاز پس داده‌اید. آن زمان آمدند و به صورت اصولی از بیماران خاص حمایت کردند و گفتند دارویشان را باید رایگان بدهیم. یا در بالای نامه‌های اداری می‌نوشتند از این‌ها حمایت کنید یا در تحصیل می‌گفتند از این‌ها حمایت کنید و ما با دانشگاه آزاد صحبت می‌کردیم و می‌گفتیم هزینه تحصیل دانشجویی که واحدهایش را پاس می‌کند رایگان کنید نه کسی که واحدهایش را پاس نمی‌کند. الان هم در حمایت‌های تحصیلی خودمان از دانشجویانمان می‌گوییم باید واحدهایتان را پاس کرده باشید تا انجمن از شما حمایت کند. یعنی یک اصولی را می‌گذاریم اما باید حمایت کرد.

 دانش‌آموزان ما نمی‌توانند در مدارس شلوغ زندگی کنند. من متأسفم که این خبر را می‌دهم که در کرج یک دانش‌آموز ما در اسفندماه سال گذشته در مدرسه شلوغی با ضرب با سینه خود به زمین خورد و از داخل خونریزی کرد. او را به درمانگاهی در هشتگرد برده بودند و گفته بودند این شخص شکستگی ندارد و می‌تواند به خانه برود و برای این فرد دارو می‌نویسند تا اینکه به ایام عید می‌رسیم و این فرد هم با پدر و مادرش به سفر می‌رود و 15 فروردین که برمی‌گردند، در خانه به مادرش می‌گوید احساس سنگینی می‌کنم و باید بیرون بروم تا حالم بهتر شود. بیرون می‌رود و وقتی به خانه وارد می‌شود با صورت روی زمین می‌افتد و در نهایت فوت می‌کند. چرا؟ چون طحالش خونریزی کرده بود ولی کسی تشخص نداده بود؛ یعنی به فکرشان نرسیده بود که این هموفیل است و خونریزی داخلی می‌کند.

 ما می‌گوییم برای اینکه از این حوادث جلوگیری کنیم، کمک کنیم تا بچه‌ها در مدارس غیرانتفاعی ثبت نام کنند. مثلاً آموزش و پرورش استان قم در این زمینه همکاری کرده است و اجازه می‌دهد که بچه‌های ما با شهریه‌های پایین در مدارس غیرانتفاعی درس بخوانند. در این مدارس زمینه برخورد دو بچه کمتر می‌شود و محیط مدرسه متفاوت است. این‌ها امتیازهای مثبتی است که ما باید به افرادی از جامعه بدهیم تا با دیگران مساوی شوند. اینطور نیست که اگر از این‌ها حمایتی صورت بگیرد به کس دیگری ظلم شود. این کار، تبعیض مثبت است؛ یعنی شما این تبعیض مثبت را قائل می‌شوید که یک آدمی که یک چیزی را کم دارد، در زندگی‌اش بتواند پیشرفت کند و راه ترقی‌اش باز شود. 

 ما امیدوازیم مسئولین به این امور توجه کنند. نگاه غلطی که در مسئولان ما جاری است را یک سال در یک سمیناری نمایش دادم. قبل از اینکه سیمنار رسماً افتتاح شود من یک بیمار هموفیلی را با عصا روی یک صندلی نشانده بودم و کنارش نیز یک گلدان گذاشته بودم تا اینکه همه آمدند و نشستند. سخنران افتتاحیه هم وقتی حرف می‌زد او باز هم سر جایش نشسته بود و بعد از سخنرانی افتتاحیه رفتم و توضیح دادم که از این آقایی که اینجا نشسته است، مواظبت گلدانی می‌شود؛ شبیه گلدانی که کنارش است که مدام برایش آب و دارو می‌ریزند اما کسی به فکر این نیست که فردای این فرد و تحصیل این فرد چه می‌شود.

 صورت‌حساب‌های بیماران هموفیلی که دولت یارانه‌اش را می‌دهد، ماهیانه از 100 میلیون شروع می‌شود تا به 400 میلیون تومان می‌رسد و همان بیمار، جورابش سوراخ است و همان بیمار نمی‌تواند ازدواج کند؛ چون تمکن مالی‌اش را ندارد و همان بیمار بیکار است.

 - پس دولت هزینه‌های درمانی‌اش را خوب تأمین می‌کند؟

 بله. اصلاً تردید نکنید که در حوزه‌های داروهای خاص هموفیلی اگر حمایت‌های دولت برداشته شود، همه این بیماران می‌میرند و حتی غنی‌ترین آدم‌ها نیز زنده نمی‌مانند؛ چون واقعاً هزینه‌ها سرسام‌آور است و گاهی اوقات در برخی جراحی‌ها میلیاردها تومان دارو مصرف می‌شود تا بیمار زنده بماند ولی به قول سازمان بهداشت جهانی، این حمایت یک‌بُعدی است. وقتی به موازات حمایت‌های بهداشتی و درمانی‌، حمایت رفاهی صورت نگیرد، آنچه که در حوزه بهداشت و درمان صرف شده نیز بیهوده می‌شود.

 مثل این است که شما یک بچه‌ای را بزرگ می‌کنید و در حالی که 30 سال سن دارد هنوز ازدواج نکرده است و زندگی‌اش ثمره ندارد و انگیزه اجتماعی ندارد و یک فرد با امید اجتماعی نیست، ولی شما او را زنده نگه داشته‌اید. ما می‌گویید بیایید و با دقت از این بیمار حمایت اجتماعی هم بکنید. نیاز نیست به او مستمری بدهید، بلکه راه‌هایی را باز کنید تا این آدم بتواند بهتر تحصیل کند. یا راه‌هایی را باز کنید که این آدم بتواند شغل مناسب به دست آورد و بتواند ازدواج کند. خود امر ازدواج نیز یک موضوع جدی است.

 - برای ازدواج چه راهکارهایی وجود دارد؟

 من جزء آن دسته آدم‌هایی هستم که وقتی در کلاس‌های حقوقی بچه‌ها شرکت می‌کنیم، همیشه سؤال پرسیدن را از خانم‌ها آغاز می‌کنم؛ چه‌اینکه امسال هم تمرکز فدارسیون جهانی هموفیلی که نزدیک به 152 عضو در جهان دارد و مشاور سازمان بهداشت جهانی در حوزه بیماری‌های خونریزی‌دهنده است و یک سازمان به رسمیت شناخته‌شده بین‌المللی است، روی زنان و دختران است. بنابراین در اینجا نیز من مثالم را از دختران شروع می‌کنم و به پسران هم می‌رسم. 

 یک خانمی که مشکلش اختلالات خونریزی‌دهنده ارثی است، می‌خواهد ازدواج کند. سؤال اصلی این است که چه زمانی باید بگوید من بیمارم؟ اولین درسی که به بیماران می‌دهم این است که می‌گویم بیماری یک راز است. ایرانیان نیز باید این را یاد بگیرند. در ایران پدر و مادرها نیز حرمت این راز را ندارند. مثلاً طرف در نانوایی می‌نشیند و برای همسایه‌اش تعریف می‌کند که بچه‌ام هموفیل است. این کار فقط خانواده را مارک‌دار می‌کند. ما می‌گوییم بیماری راز است و باید به کسی آن را گفت که بتواند کاری برای تو بکند. من به دکتر می‌گویم بیمارم، درمانم می‌کند. یا من در مدرسه می‌گویم این دانش‌آموز بیمار ست تا به او صدمه بدنی نزنند. یا من به کسی که از بچه‌ام مراقبت می‌کند می‌گویم این بچه بیمار است و عوارضش این است و این نوع صدمات را دارد. 

 بنابراین باید در گفتن این راز فایده‌ای باشد و نباید راز بیماری خودمان را به هر کسی بگوییم. من می‌خواهم ازدواج کنم. یک خانم می‌خواهد ازدواج کند. اما چه زمانی باید رازش را بگوید؟ ما می‌گوییم از آشنایی تا عقد. ولی قبل از عقد باید گفته باشد؛ چون عقد یک اقدام حقوقی است و عقد در نهایت مانند معامله است؛ یعنی شما در نهایت از همه‌چیز طرف مقابل اطلاع دارید و بعد این عقد بسته می‌شود، ولی اینکه کجای این فاصله بیماری مطرح شود، خیلی اهمیت دارد. به پدرها و مادرها اکیداً توصیه می‌کنیم که اگر دخترانتان دارند ازدواج می‌کنند و بیماری خاصی دارند، شما نباید رازشان را به همسر آینده‌شان بگویید. این امر وظیفه خود آن دختر است و او باید در شرایط معین و در موقعیتی که تشخیص می‌دهد رازش را به آن فردی که تا حدودی لایق این راز است مطرح کند. آن فرد نیز بعد از اینکه این راز را بشنود مختار است و یا قبول می‌کند یا خیر اما او باید تشخیص بدهد.

 توصیه ما به خانواده‌ها این است که شما نباید این راز را منتقل کنید بلکه فردی که دارد ازدواج ‌می‌کند باید به زوج آینده‌اش بگوید که چه مشکلی دارد و بعداً ما موانع حقوقی‌اش را برطرف می‌کنیم. اتفاقاً من همیشه به دخترانم می‌گویم اینکه شما بعد از مدتی آشنایی به یک نفر می‌گویید این مشکل را دارم و او رها می‌کند و می‌رود، باید با یک جعبه شیرینی به خانه‌هایتان بروید؛ چون در نهایت ممکن است شما وارد زندگی مشترکی شوید که آن زمان مجبور شوید با یک بچه به خانه پدرتان برگردید. 

 این کمک می‌کند که اگر مردی به شما می‌گوید من عاشقت هستم و دوستت دارم و ... ولی یک موضوع اینچنینی مطرح می‌شود بتواند تصمیمش را بگیرد؛ زیرا دردش را شما می‌کشید و دارویش را نیز شما مصرف می‌کنید. البته راه‌های انتقال فیزیکی این بیماری به دلیل پیشرفت علم بسته شده است؛ یعنی اگر زن و شوهر با یکدیگر هماهنگ باشند می‌توانند از تولد بیمار هموفیلی جلوگیری کنند و همه این دردها را نیز بیمار می‌کشد. حالا اگر با این وضعیت کسی رها کرد و رفت، او باید خدا را شکر کند؛ زیرا اتفاقاً تست خوبی است که اگر کسی می‌گوید من عاشقت هستم و بعد با یک داستان اینچنینی می‌رود؛ یعنی عاشق نیست چون عاشق تعریف معینی دارد. بنابراین اصل را بر این می‌گذاریم که ضمن رعایت صداقت در ارتباطاات اجتماعی و در ازدواج، دچار ساده‌لوحی نشویم. این مدت‌زمان را باید خیلی مورد دقت قرار بدهیم و می‌گوییم هنگامی که سر سفره عقد نشسته‌اید، همه همه‌چیز را می‌دانند.

 نکته آخر اینکه به همه بیمارانمان توصیه می‌کنیم که هر کسی که هر نوع بیماری‌ دارد نباید ازدواج فامیلی بکند. این را خطاب به بیمارانمان و خطاب به مردم می‌گوییم که ازدواج فامیلی نکنید. ازدواج فامیلی منشأ بسیاری از بیماری‌های ژنتیکی است و باعث می‌شود مشکلاتی برای نسل آینده به وجود آید. یک مثال باورنکردنی می‌زنم؛ کمبود فاکتور 13 در کشورهای جهان حداکثر دورقمی است. یعنی در این کشورها، در نهایت مثلا 95 یا 100 بیمار پیدا می‌کنید که کمبود فاکتور 13 داشته باشند اما در استان سیستان‌وبلوچستان که در کشورهای جهان در این زمینه اول است، 700 تا 800 نفر بیمار فاکتور 13 وجود دارد. این آمار حاصل ازدواج‌های فامیلی است. وقتی با آن‌ها صحبت می‌کنید، قول‌هایی را مطرح می‌کنند از جمله اینکه مثلاً ازدواج با فامیل خیلی هم خوب است. این قول‌هایی که مطرح شده است نیز طبق نظر علمای این حوزه چنین است که می‌گویند تو آشنا را بهتر می‌شناسی که با او ازدواج می‌‍‌کنی، نه‌اینکه حتماً فامیل باشد تا با او ازدواج کنید. اما خوشبختانه هم مولوی‌های آنجا و هم عزیزانی که شیعه‌ هستیند و اجتماع را رهبری می‌کنند را متقاعد کرده‌ایم که در منابر خودشان به مردم توصیه به عدم ازدواج فامیلی بکنند؛ زیرا باعث تکثر بیماری‌ها می‌شود و موجب می‌شود یک خانواده سه نفر معلول داشته باشد.

 - با توجه به اینکه فرمودید تمرکز امسال روز جهانی هموفیلی در بحث زنان است، یک مقدار در مورد مسائل اجتماعی و فرهنگی زنان مبتلا به هموفیلی صحبت بفرمایید و توضیح دهید که چه کارهایی می‌شود در این عرصه انجام داد.

 وقتی به حوزه زنان می‌رسیم، واقعاً و قلباً می‌‎گویم که آدم احساس می‌کند باید صدای بی‌صدایان را برساند؛ صدای بی‌صدایانی که نمی‌دانند باید صدایشان را بلند کنند؛ چون جامعه دچار مشکلات فرهنگی متفاوتی است. در بیماری‌های خونریزی‌دهنده، مردان خیلی زود کشف می‌شوند و علتش هم سنت حسنه ختنه است؛ یعنی اگر مردی دچار مشکلی باشد که خونش بند نیاید، بی‌تردید در ختنه معلوم می‌شود؛ یعنی وقتی شرح حال شناسایی بیماران را می‌خوانید، می‌بینید که 80 درصد موارد از ختنه شروع شده است. اگر کسی از ختنه رد شده باشد نیز در اولین دندان کشیدن بیماری‌اش مشخص شده است؛ زیرا خونریزی درست بند نمی‌آید.

 اما بزرگترین نشانه زنان در خونریزی‌های ماهیانه است. البته بدنشان کبود می‌شود اما خودشان را دلداری می‌دهند و می‌گویند در اقوام فلان فرد هم اینطور است و بعد بی‌توجهی می‌کنند. خانمی که اختلال انعقادی دارد وقتی می‌خواهد از کنار میزی رد بشود، بدنش اگر به میز بخورد، کبود می‌شود و بعد که می‌رود استحمام کند، می‌بیند بدنش کبود شده است و حتی با پدر و مادرش صحبت می‌کند و مثلاً مادرش می‌گوید که بله، خاله تو هم اینطور بود و برخی اوقات اینطور می‌شد و چیزی نیست. بنابراین موضوع فراموش می‌شود و دوزاری طرف نمی‌افتد که یک مشکلی وجود دارد.

 امسال فدراسیون جهانی هموفیلی گفته است برویم و اطلاعات بدهیم که این بیماران خودشان را کشف کنند و خودشان هم باید خودشان را کشف کنند و کسی نمی‌تواند راه بیفتد و آن‌ها را با ذره‌بین کشف کند، بلکه کار دیگران ارائه اطلاعات است. کلید این کشف نیز خونریزی‌های ماهیانه است. ما به خانم‌ها پیام فدراسیون جهانی هموفیلی را اینطور می‌دهیم و می‌گوییم یک هفته کافی است. اگر خانمی مدت دوره خونریزی ماهیانه‌اش بیش از یک هفته طول می‌کشد، حتماً باید به پزشک مراجعه کند.

 - معمولا خونریزی در این خانم‌ها چند روز طول می‌کشد؟

 ممکن است 15 تا 20 روز طول بکشد. خانمی داشتیم که به مدت دو تا سه ماه خونریزی عادت ماهیانه را داشته است. همسرش به سراغ من می‌آمد و می‌گفت زن من بوی خون می‌دهد و نمی‌خواهم با او زندگی کنم. ببینید این موضوع چه چیزهایی را تحت تأثیر قرار می‌دهد. تمام دودمان زندگی زناشویی را تحت تأثیر قرار می‌دهد. یعنی اگر بیماری کنترل نشود، عملاً زندگی زناشویی از بین می‌رود. اما اگر آن زن شناسایی شود، شبیه آدم عادی زندگی خواهد کرد، دارو مصرف می‌کند و عادی زندگی می‌کند و مانند یک مادر زایمان می‌کند و بچه‌دار می‌شود و زندگی خوبی را رقم می‌زند. خیلی از زنان مبتلا به اختلال انعقادی زندگی‌های موفق و بچه‌های خیلی خوبی دارند. 

 بنابراین اصل بر این است که شناسایی شوند و برای این منظور باید در جامعه‌ راه را باز کنیم و در مورد خونریزی‌های ماهیانه‌ صحبت کنیم. یک قُبحی در این زمینه به وجود آمده است و خیلی هم این قُبح زیاد است. من به سیستان‌وبلوچستان رفته بودم که پشت سرم بنری بود که نوشته بود خونریزی زنان یک هفته کافی است ولی مردان پشت آن عکس نمی‌گرفتند. یا در زندگی شهری وقتی یک خانم به شوهرش بگوید برای من از داروخانه نوار بهداشتی بخر، برای شوهر سخت است و حتماً باید پلاستیک مشکی با خودش ببرد و باید این را پنهان کند. گویی این پدیده یک پدیده غیرطبیعی است و یک تابو نسبت به آن وجود دارد اما باید در این زمینه حرف زده شود.

 اگر زنان و دختران بتوانند با یکدیگر حرف بزنند، بیماری کشف می‌شود. تنها منبع خبری در کشور ما برای عادت ماهیانه مادران هستند و بدترین منبع هم هستند؛ زیرا اگر بیماری، ارثی باشد باعث می‌شود بیماری دخترشان فراموش بشود. یک کلمه می‌گویند خاله‌ات هم اینطور بود یا مثلاً مادربزرگت هم اینطور بود، پس اشکالی ندارد و چیزی نیست. چون از طرفی هم نمی‌خواهد روی دخترش عیب بگذارد؛ در‌حالی‌که این‌ها هشدار است اما اگر آن دختر در دبیرستان آموزش ببیند و معلم به او بگوید خونریزی ماهیانه چیست و باید چند روز و به چه شکل باشد، ذهنش فعال می‌شود که اگر مشکل دارد مراجعه کند و بگوید، نه اینکه صدمه بخورد.

 - در این زمینه آموزش پدر و مادر نیز می‌تواند مهم باشد.

 بله. اولاً باید بدانیم که پدرمان ما در این زمینه‌ها خیلی ضعیف‌اند. من یک تحقیق دانشگاهی به شکل کَمّی کرده بودم و برای این موضوع نزدیک به دوهزار پرسشنامه بین مردان و زنان تقسیم کردم و دیدم اطلاعات مردان دربارۀ پریود بسیار کم بود و حتی همکاریشان با زنانشان در دوره پریود نیز قابل تعریف نیست. زنی که پریود می‌شود باید کمک شود و اصلاً باید یاور او بود و مرد باید اطلاع داشته باشد و کمکش کند. در دوران گذشته، بدترین برخورد را زرتشتی‌ها با زنانی که خونریزی ماهیانه داشتند می‌کردند. این‌ها تا مدتی که خونریزی داشتند در بدترین جای منزل و در کثیف‌ترین جا و خارج از دیگران باید زندگی می‌کردند. در هند نیز بلوایی بوده است و برای آن نهضت به پا شده است تا درستش کرده‌اند. ما در کشورمان در این زمینه‌ها پیشرفته‌ محسوب می‌شویم، اما در موردش گفت‌وگو نمی‌شود و اگر گفت‌وگو نکنند بیماری پیدا نمی‌شود. 

 این یک وجه کمی موضوع است، یعنی ما هشدار می‌دهیم و به آموزش و پرورش می‌گوییم بگذار تا در مدرسه دخترانه هشدار بدهیم. من وقتی در یک مدرسه دخترانه صحبت می‌کنم دو تا مریض پیدا می‌شود. بعد به آموزش و پرورش می‌گویم بگذار به اینها بگویم تا به خانواده‌اش هم اطلاع بدهد.

 - ممکن است که بیماری یک دانش‌‍‌آموز دختر تا 15 سالگی کشف نشده باشد؟

 بله. زن 30 ساله به دفتر ما می‌آید و تازه بیماری‌اش کشف می‌‎شود و به او می‌گویم تو شانس آوردی که بیماری‌ات کشف شده است.

 - در طول همه این سال‌ها ضعف شدیدی که برایشان حاصل می‌شود و خونریزی‌های شدید چگونه بدون داروی فاکتور هشت کنترل می‌شود؟

 چون بیماریشان خفیف است می‌توانند دوام بیاورند. در زایمان‌ها که خونریزی‌ها شدید است اینها نیز در خطرند. بخشی از آمار مرگ‌ومیر زنانمان در زایمان، فوت زنانی است که در اثر خونریزی از دنیا می‌روند و این گزارش سازمان بهداشت جهانی است. خانمی که بیماری‌اش در سن 28 سالگی کشف می‌شود، در دفتر ما گریه می‌کند و بعد که با او حرف می‌زنم خوشحال می‌شود و به او می‌‌گویم تو باید شیرینی بدهی که بیماری‌ات کشف شده است؛ زیرا از این به‌بعد وقتی می‌خواهی دندان بکشی از این دارو استفاده می‌کنی و بعد بدون خونریزی کارت را انجام می‌دهی یا اینکه با آسودگی خیال زایمان می‌کنی. 

 خونریزی ماهیانه دو وجه دارد؛ یک وجهی از آن، زمانی است و شعار در این زمینه این است: یک هفته کافی است و یک بخشی نیز خونریزی شدید است. اما اینها در کشور ما آموزش داده نمی‌شود. الان پرسشنامه جدیدی هست که در سمینار جدیدی که برگزار می‌کنیم، برای خانم‌ها توزیع می‌کنیم که بسیار ساده است. مثلاً سؤال این است که چندبار پد بهداشتی را عوض می‌کنید؟ لکه‌ها چقدر است؟ لخته دفع می‌کنید یا نه؟ پرسشنامه دیگری هم داریم که 12 سؤال دارد و در میان دانش‌آموزان مدارس توزیع می‌کنیم که زیر پرسشنامه نوشته شده است: اگر به پرسش‌ها چهار تا بله گفتی باید به دکتر بروی. ما به همه مادران ایران توصیه می‌کنیم دخترتان را یکبار با خودتان پیش پزشک زنان ببرید تا در مورد دوره خونریزی‌اش صحبت کند و بفهمد اطلاعات مادر، برای شناسایی این بیماری‌ها کم است. دختر نباید حتما زن بشود که او را به دکتر زنان ببرید. 

 بنابراین از نظر شدت و از نظر مدت دنبال زنانی هستیم که خونریزی‌های غیرطبیعی دارند. یک درصد جمعیت جهان یک اختلال انعقادی دارند اما شناسایی نمی‌شوند و فقط افرادی که بیماری شدید دارند شناسایی می‌شوند و افرادی که بیماری خفیف دارند ممکن است در برخی جراحی‌ها از بین بروند و کسی هم متوجه نمی‌شود و می‌گویند به علت خونریزی مُرد. اما الان از نظر ژنتیک و حساب‌وکتاب‌های آماری می‌گویند کمتر از نیم‌‌درصد جمعیت، اختلال انعقادی دارند. مثلاً در زمینه یکی از اختلال‌های انعقادی که مختص زنان است، حدود هزار و خرده‌ای بیمار داریم؛ درصورتی‌که این عدد می‌تواند تا هزاران شناسایی بالاتر برود، البته در حالی که بتوانیم شناسایی را عمیق‌تر بکنیم و با این داستان‌ها آشناتر باشیم.

 - الان در مسئله زنان هموفیل، تأکید روی همین بحث کشف است؟

 در مورد زنان هموفیل اول آن‌ها را کشف می‌کنیم و دوم اینکه اینها دارو می‌خواهند. باید به اینها دسترسی داده شود. به تهران نگاه نکنید. در تهران درمان زود در دسترس قرار می‌گیرد، اما یک مقدار در مورد سیستان‌وبلوچستان فکر کنید و این ضایعه را به آنجا ببرید. چطور می‌خواهید این بحث را انتقال بدهید و وقتی آگاهی دادید چطور می‌خواهید به بیمار دسترسی درمان بدهید؟

 - داروی فاکتور هشت مگر در تمام استان‌ها وجود ندارد؟

 هست، ولی توزیع و دسترسی آن عادلانه نیست. در تهران یک بیمار هموفیل شدید می‌تواند 50 دارو از داروخانه تحویل بگیرد اما در یک استان دورافتاده همین بیمار 10 دارو را با زحمت می‌گیرد.

 - یعنی هر چقدر پول بدهد می‌تواند دارو بگیرد؟

 خیر، پولی نیست بلکه آگاهی بالا است. این آگاهی در کادر درمان و پزشکی و بیمه وجود دارد.

 - منظورم این است که هر کسی سهمیه‌ای دارد یا هرچقدر بخواهد می‌تواند بگیرد؟

 خیر، هر کسی به نسبت وزن و شدت بیماری‌اش سهمیه‌ای دارد ولی اینکه این امر در کشور یکسان شده باشد، خیر. آگاهی، کنترل و مراکز درمان جامع می‌خواهد. اما در کل کشور بیشتر از 12 مرکز درمانی که همه‌جانبه بیماران هموفیلی را بررسی کنند نداریم. از مرکز استان که خارج می‌شوید که دیگر هیچ مرکز درمانی‌ای پیدا نمی‌شود. اکثر تراکم بیماران ما در مراکز استان‌ها است؛ زیرا مراکز درمانی آنجا مستقر است. استان تهران با داشتن نزدیک به سه هزار و 600 هموفیل، بالاترین جمعیت هموفیلی را در تهران دارد، آیا این عادی است؟ خیر. وقتی به جاده ورامین می‌روید، می‌بینید 300 نفر هموفیلی آنجا هست، آیا این عادی است؟ خیر. اینها به قصد درمان مهاجرت کرده‌اند و چون نمی‌توانند به تهران بیایند به قلعه‌حسن‌خان و اسلامشهر می‌روند. 300 بیمار هموفیل در اسلامشهر داریم. بعد می‌فهمید این نحوه توزیع نتیجه این است که این‌ها سینه‌خیز به تهران آمده‌اند تا خودشان را درمان کنند. بعد همین فرمول در خراسان رضوی و مشهد و همدان نیز انجام می‌شود و تمرکز بیشتر بر مراکز استان است.

 - اگر طبق مصوبه وزارت بهداشت هر کسی متناسب با وزن و شرایطش یک سهمیه‌ای دارد و در همه مراکز استان‌ها نیز این دارو توزیع می‌شود، چرا افراد نمی‌توانند به صورت عادلانه داروهای خودشان را از داروخانه دریافت کنند؟

 زیرا نهایتاً این چیزی نیست که وزارت بهداشت تعیین کند. سهمیه هر بیماری را دکتر می‌نویسد. یک دکتری در تهران آگاه و فهمیده است و یک تعدادی دارو می‌نویسد. بیماری که از تهران به شهرستان انتقال می‌یابد، روزی که وارد شهرستان می‌شود متوجه می‌شود تا دیروز در تهران به سادگی به او 50 تا دارو می‌دادند اما در شهر اینطور نیست. بعد یکسری مسائل دیگر هم داریم که اصلا باور نمی‌کنید که این‌ها دارد در درمان تأثیر می‌گذراد. از جملۀ آن‌ها بدهی‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی به بیمه‌ها است. همچنین داروها گران‌قیمت است و دانشگاه دارو نمی‌دهد و کسی هم نیست که پیگیری کند و شرایط اینطور است که مثلا سهمیه همه شهرها رفته اما سهمیه سیستان‌وبلوچستان نرفته است. 

 وزارت بهداشت اخیراً دارد تدبیر می‌کند و داروخانه‌های بیماری‌های خاص را دارد به دست داروخانه‌دارانی می‌دهد که بزرگ‌اند؛ مانند داروخانه‌هایی که به آستان قدس رضوی مربوط می‌شود یا به شرکت‌های بزرگ وصل هستند تا تحمل بدهی داشته باشند. تحمل بدهی با 9 ماه تأخیر در کشوری که دائم در تورم قرار است، چیز کمی نیست.  یعنی روزی که طرف پولش را می‌گیرد، این پول ارزشی ندارد. هرچه از تهران دور می‌شوید، می‌بینید که وضعیت دارو حرکت درستی ندارد و وقتی که نقدینگی دارو حرکت نکند، در تهران هر روز جیغ می‌زنیم و پیگیری می‌کنیم که داروی من را بدهید، اما از اینجا که دورتر می‌شویم، سطح مطالبه‌گری کاهش می‌یابد. 

 در برنامه جدیدی که برای روز جهانی هموفیلی گذاشته‌ایم، در یکی از برنامه‌هایمان اصول مطالبه‌گری را گذاشته‌ایم و می‌خواهیم به مدیران دفاترمان یاد بدهیم تا بخواهند و بگویند چرا آمار بیماران استان تهران با استان من فرق دارد؟ این مطالبه برای این است که عدالت در درمان و توزیع ایجاد شود. یکی از مشکلات بیماران ما عدالت در توزیع و عدالت در دسترسی است و به موازات همه این‌‎ها، مشکلات اقتصادی نیز گریبان این بیماران را مانند بقیه مردم گرفته است. باور نمی‌کنید که بگویم تمام وام‌های بیماران خاص را لغو کرده‌اند و من نمی‌فهمم با چه اصولی این کار را کرده‌اند. البته دولت محترم دارو را تأمین می‌کند و از این حیث سپاسگزاریم و به این موضوع افتخار می‌کنیم که سطرح دسترسی دارویی بیماران هموفیلی در ایران، تناسب خوبی با درآمد ناخالص ملی دارد.

 - کشورهای دیگر هم اینطورند؟

 بله. دسترسی ما از نظر بین‌المللی 4.2 است و ترکیه نیز همین حدود است. عراق 3.5 است و نزدیک ما است. اما افغانستان 1 است و اوضاعش خراب است. ولی در کشورهای اروپایی این دسترسی به 7 تا 9 می‌رسد. ما در این حوزه وضعیت خوبی داریم اما در حوزه رفاهی و اجتماعی واقعاً وضعیت خوبی نداریم. چرا باید وام بیماری‌های خاص قطع شود؟ این بیمار که دارد پولش را می‌دهد و صدتا هم ضامن می‌آورد، پس اجازه بدهید از فرصت‌های وام بهره‌مند شود. ما به بانک ملت نامه نوشته بودیم که در پاسخ نوشته بود بدین‌وسیله 50 فرصت وام 10 میلیون تومانی به شما می‌دهیم. اما به مریض خاص با 10 میلیون تومان چه چیزی می‌دهند؟ یعنی ما می‌گوییم حداقل در زمینه‌های رفاهی و اجتماعی اگر دولت به داد این بیماران نرسد همه چیزهایی که در حوزه بهداشت و درمان خرج کند را نیز به هدر می‌دهد و نمی‌گذارد آن‌ها به ثمر بنشیند. اینکه بیمار نتواند ازدواج کند، خانه‌دار شود یا مشکلات اجتماعی خودش را حل کند، این‌ها همه کار می‌برد. 

 از دیگر حوزه‌هایی که به شدت در کشور در زمینه بیماران خاص اعم از هموفیلی و ... نیاز داریم بحث روانشناسی است. روانشناسی و روان‌درمانی در کشور ما اندک‌اندک دارد جا می‌افتد. ما سال‌ها با بیمارانمان این مبارزه روحی را داشته‌ا‌یم که پیش روانپزشک برود، چون می‌گفت مگر من دیوانه‌ام؟ اما الان باب این موضوع در کشور باز شده است و بسیاری از مردم به سادگی مشاوره می‌روند ولی باز هم در بیماران مقاومت وجود دارد اما اعتقاد ما این است که حتماً باید در تیم درمان جامعه بیماران خاص، حتماً روانشناس و روانپزشک جا داشته باشد و این‌ها بتوانند روحیات بیماران را بالا بیاورند. 

 یک جای خوشبختی هم داریم و آن اینکه امید به زندگی در بیماران هموفیلی به امید به زندگی مردم عادی نزدیک شده است. قبلا اما اینطور نبود. الان ما دو تولیدکننده داخلی فاکتور هشت داریم که به نوعی بیماران ما را از واردات خارج بی‌نیاز کرده‌اند. تولید فاکتور هفت را نیز داریم و دومین تولیدکننده فاکتور هفت در دنیا هستیم ولی در بقیه داروها وابسته به خارجیم ولی کلاً سطح دسترسی به نحوی است که بیماران می‌توانند عمر طبیعی داشته باشند. اگر بتوانیم سطح دسترسی‌ها را افزایش بدهیم اینطور می‌شود. امسال وزارت بهداشت ورود کرده است و شاید یکی از مهم‌ترین ارکان صحبت من است که از سال گذشته، وزارت بهداشت با تزریق دارو قبل از خونریزی موافقت کرد. این یک پیروزی بزرگ بود؛ زیرا قبلاً اعتقادی به این کار نداشت. این تنها روش اصولی درمان هموفیلی است و باید بیمار در هفته دوبار تزریق کند تا خونریزی نکند. وقتی که تزریق می‌کند تبدیل به یک آدم عادی می‌شود. در مورد بچه‌های هموفیل همیشه کارتن ملوان زبل (مرد اسفناجی) را مثال می‌زنم که هر زمان توانش کم می‌شود اسفناج را می‌خورد و زورش زیاد می‌شود. این‌ها نیز همینطورند و اگر سطح انعقاد را در بدنشان بالا بیاورند خونریزی نمی‌کنند.

- قبل از این منتظر بودند خونریزی کنند؟

 بله، اصطلاحا به آن درمان عندالزوم می‌گویند؛ یعنی خونریزی کنند و بعد جلوی آن گرفته شود. یک پزشک هم باید تأیید می‌کرد. الان اما آمده‌اند و برای بچه‌ها نیز یک روش پروفیلاکسی گذاشته‌اند. هر روز در دنیا داروهای نوین دارد وارد حوزه هموفیلی می‌شود. همیشه می‌گویم هموفیلی خیلی زود به داروها و تکنولوژی‌های جدید دست یافته است و یک علت جالب دارد و آن اینکه می‌گویم دیده‌اید پیرزن‌ها وقتی می‌خواهند از یک جایی دارو بگیرند و داروخانه‌ای به آن‌ها می‌‌گوید ندارم، یا هر چیزی که بخواهند نباشد، یکباره عصبانی می‌شوند و می‌گویند امیدوارم بچه‌ات هم همین مریضی را بگیرد و بعد می‌روند؟ در واقع این بدترین دعایی است که می‌توانید در حق یک کسی بکنید. 

 ارتباط این داستان با هموفیلی این است که در هموفیلی مبتلا شدن پسر تزار روس به هموفیلی منشأ پیشرفت درمان هموفیلی شد. پسر تزار روس که می‌شد ولیعهد آنجا، در عصر انقلاب اکتبر از بین رفت. یعنی یک فاکتور 9 داشتیم که ممکن بود تزار روس بشود و بعد عکسش را بچه‌های هموفیلی در اتاقشان هم بگذارند و بگویند یک زمانی تزار هم داشته‌ایم. ولی این بچه در 9 سالگی اعدام می‌شود و از بین می‌رود، اما چند خواهر داشته است. آن زمان خواهران و شاهزاده‌ها را به شاهزاده‌ها می‌دادند. مثلا شاهزاده روسیه را به شاهزاده انگلیس یا آلمان می‌دادند. چند نفر از این خواهران را به بزرگترین امپراطوری‌های دنیا یعنی انگلیس، فرانسه و آلمان فرستاده بودند. بنابراین هموفیلی در دربار متولد شد و تمام دانشمندان دنیا روی آن متمرکز می‌شوند که آن را کشف و درمانش را پیدا کنند. به عبارت ساده‌تر آن دعای پیرزن که می‌گفت ان‌شاءالله بچه‌ات مریض شود، اینجا اثرگذار شده است و اصطلاحاً می‌گویند هموفیلی بیماری سلطنتی و رویال بوده است و اینکه ضعفا نیز از قِبَل آن بهره بردند. 

 بچه‌های هموفیلی می‌گویند آرزویمان این است که خداکند دارویی بیاید که خوردنی باشد و نخواهیم به خودمان سوزن بزنیم. الان دارویی آمده است که این دارو زیر پوست تزریق می‌شود؛ مانند دیابتی‌ها. این کلمه زیر پوست تزریق می‌شود را هموفیلی‌ای که در هر هفته دو سه بار مجبور به تزریق می‌شود می‌فهمد یعنی چه. این دارو زیر پوستی تزریق می‌شود و یک ماه در بدن دوام دارد. در صورتی که داروهایی که الان می‌زنند، هشت تا 12 ساعت دوام دارد یا اخیراً داروهایی ساخته‌اند که دوامشان 12 تا 24 ساعت است اما آن دارو یک ماه در بدن دوام می‌آورد. من اسمش را گذاشته‌ام انقلابی در درمان هموفیلی. این را برای 122 نفر در ایران وارد کرده‌اند و دارد اجرا می‌شود. داروی گرانی است ولی زندگی افراد را زیرورو می‌کند. بوی ساختنش در ایران هم دارد می‌آید و یکی از شرکت‌ها دارد روی آن کار می‌کند و می‌خواهد آن را به مرحله آزمایش بالینی وارد کند. 

 اما در مجموع پیشرفت‌های زیادی در دنیا به وجود آمده است. همچنین ژن‌درمانی، درمان قاطع و ... نیز به وجود آمده است اما این‌ها همیشه دیرهنگام به ایران می‌رسد؛ زیرا ما یک چیزی به نام فهرست دارویی در کشور داریم که برخی اوقات خود مسئولان سازمان غذا و دارو نیز آن را مسخره می‌‎کنند و می‌گویند یک نفر فهرست دارویی را در کشویش قرار داده بود و در آن را قفل کرده بود و نمی‌گذاشت کس دیگری به آن چیزی اضافه کند. اگر سیستم کشور ما یاد بگیرد که فهرست دارویی‌اش باید فعال و به‌روز بشود، مردم دسترسیشان به داروهای بیشتر، بهتر و بیشتر فراهم می‌شود. 

 البته یکی از دلایل عدم دسترسی بیماران ما که جای خودش را دارد و نه اینکه خیلی پُررنگ باشد اما جای خودش را دارد، تحریم است. یعنی هر کجا با سهام‌داران آمریکایی مواجه شدیم، بیمار ما از دارو محروم مانده است. یکبار با رادیو سوئد و یکبار با رادیو آلمان و تلویزیون ایتالیا مصاحبه کردم و گفتم آمریکایی‌ها مدعی این هستند که ما دولت ایران را تحریم کرده‌ایم. بعد خبرنگاری که از رادیو سوئد آمده بود گفتم شما دولت ایران را تحریم کردید؟ گفت بله. گفتم دولت مگر پریود می‌شود؟ این مدام به مترجم می‌گفت چه می‌گوید؟ گفتم به او حالی کن، تو اجازه ندادی این دارو به ایران بیاید. این دارو را زنانی مصرف می‌کنند که خونریزی ماهیانه دارند و به جای اینکه یک هفته خونریزی کنند سه هفته خونریزی می‌کنند. تو کل خدمتت این بوده است؟ آن خانم سرش را تکان داد و گفت خیلی شوخی تلخی با من کردید، ولی این را در سوئد پخش می‌کنم و پخش کرد که شما مردم ایران را تحریم کرده‌اید، اما اسمش این است که می‌گویند دارو تحریم نیست، بلکه دارو تحریم است. 

 دارو کالا است و وقتی که بانک تو را تحریم می‌کنند و اجازه نمی‌دهند ارز تو حرکت کند و به تو می‌گویند ارز با منشأ به من بده، یعنی نمی‌گذارم دارو بخری؛ زیرا آن ارز را نداری. تو ارز عربی داری و باید آن را تبدیل کنی و می‌گوید چون تبدیل کردی منشأ آن برای من نامعلوم است و با تو معامله نمی‌کنم. این نیز جای خودش را دارد. یعنی این اقدام یک جنایت حقوق بشری است که متأسفانه در دنیا هنوز ظرفیتش وجود ندارد که به این جنایت‌ها رسیدگی کنند. صدمات زیادی زده‌اند و این جای خودش را در داستان بیماران هموفیلی دارد.