ساختمان‌هایی که به رنگ قرمز درآمدند / ضرورت توجه به نیازها و رفاه بیماران تالاسمی به جای تمرکز صرف بر «بیماری»
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، تالاسمی یک اختلال خونی ارثی است که در آن، بدن، هموگلوبین (پروتئین موجود در گلبول‌های قرمز که اکسیژن را حمل می‌کند) به میزان کافی یا به شکل طبیعی را تولید نمی‌کند. این بیماری به دو نوع اصلی تقسیم می‌شود: آلفا تالاسمی و بتا تالاسمی که هرکدام بسته به تعداد ژن‌های معیوب، شدت متفاوتی دارند. تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است و از والدین به فرزند منتقل می‌شود. اگر هر دو والد ناقل ژن معیوب باشند، احتمال ابتلای فرزند به شکل شدیدتر بیماری افزایش می‌یابد. شیوع تالاسمی در مناطق مدیترانه، خاورمیانه، جنوب آسیا و آفریقا بیشتر است.
خستگی و ضعف شدید، رنگ‌پریدگی یا زردی پوست (یرقان)، تورم شکم (به دلیل بزرگ شدن طحال یا کبد)، تاخیر در رشد کودکان و تغییرات استخوانی (مثل صورت پهن یا استخوانهای شکننده)، از مهم‌ترین علائم مبتلایان این بیماری است. برای تشخیص انواع تالاسمی می‌توان با آزمایش خون، الکتروفورز هموگلوبین (شناسایی نوع هموگلوبین غیرطبیعی)، تست ژنتیک (تأیید جهشهای خاص در ژن‌ها) و آزمایش پیش از تولد، مثل آمنیوسنتز برای جنین در خانواده‌های پرخطر، استفاده کرد. انواع تالاسمی شامل موارد زیر می‌شوند:
1- آلفا تالاسمی (مثل تالاسمی مینور) ممکن است بدون علامت باشند و در موارد شدید (مثل هیدروپس جنینی، جنین ممکن است زنده نماند.)
2- بتا تالاسمی (علائم خفیف یا بدون علامت کم‌خونی خفیف، بتا تالاسمی ماژور (آنمی کولی)، شدیدترین شکل، نیازمند انتقال خون منظم از دوران کودکی.)
روز جهانی تالاسمی
تالاسمی ابعادی بیش از یک بیماری بالینی دارد، پشت هر آماری از فرد مبتلا به این بیماری، چالش‌های مختلفی وجود دارد که در آن، عنصر انسانی، تحت‌الشعاع پیچیدگی‌های پزشکی قرار می‌گیرد. «روز جهانی تالاسمی» در هشتم ماه می (مصادف با 18 اردیبهشت)، فرصتی را برای فعالان حوزه بهداشت و سلامت در عرصه جهانی، ایجاد می‌کند تا با مشارکت و هم‌افزایی بتوانند علاوه بر اشتراک گذاردن تجربیات، نوآوریی‌ها و اقدامات خود به مبارزه علیه این بیماری بپردازند.
پویش شعار روز جهانی تالاسمی در سال 2025
شعار امسال روز جهانی تالاسمی از سوی «فدراسیون جهانی تالاسمی»، «با هم برای تالاسمی: اتحاد جوامع، اولویت‌دادن به بیماران»، انتخاب و در همین راستا نیز پویشی نیز برای مشارکت بیشتر فعالان این حوزه با هشتک #WeAre1 و #PatientsFirst (ما یکی هستم و اولویت با بیمار)، راه‌اندازی شد. علت فراگیرشدن این شعار و پویش، این واقعیت است که تالاسمی فراتر از اعداد و آمار افراد را با چالش‌ها و تجربیات واقعی، درگیر می‌کند.
این پویش به دنبال تحقق این مسئله است که با اتخاذ رویکرد بیمارمحور در مراقبت از تالاسمی، می‌توانیم تمرکز را به جای صرفاً بر بیماری آن‌ها، بر رفاه جامع فرد تغییر دهیم. از طریق تلاش جمعی و اتحاد، جامعه تالاسمی می‌تواند به عنوان یک مدافع قدرتمند برای تغییر، ظاهر شود و به چالش‌ها، نیازها و حقوق افراد مبتلا به این بیماری پاسخ و آن در قلب سیاست‌ها و شیوه‌های مراقبت‌های بهداشتی دولت‌ها، قرار دهد. این پویش همچنان بنا دارد تا با گردهم آوردن افراد مبتلا به تالاسمی، به ایجاد جهانی کمک کند که در آن افراد مبتلا به تالاسمی، توانمندشده، شنیده شوند و در اولویت قرار گیرند.
ترویج و مطالبه‌گری برای افزایش آگاهی در جوامع محلی
پویش و شعار سال ۲۰۲۵، با عنوان «با هم برای تالاسمی: اتحاد جوامع، اولویت دادن به بیماران»، از همه می‌خواهد که به طور فعال در ایجاد آینده‌ای فراگیرتر و بیمارمحورتر مشارکت کنند. در این میان سازمان‌های خیریه و مردم‌نهاد فعال این حوزه با ترویج و مطالبه‌گری به دنبال افزایش آگاهی در جوامع محلی خود با روش‌هایی متنوع، هستند که می‌توانند به واسطه آن، راهی برای انعکاس پیام جوامع مبتلایان تالاسمی و ایجاد گفت‌وگوهای فعالان این عرصه باشد.
سازمان‌های مردم‌نهاد و خیریه‌های فعال در زمینه مبارزه با بیماری تالاسمی در این پویش قرار است بر رویکردی بیمارمحور، تمرکز داشته باشند. جایی که مراقبت، فراتر از درمان است و رفاه، عزت و توانمندسازی جامع را در بر می‌گیرد. این شعار بدین معنا است که:
✔ بیماران را در هسته اصلی مراقبت از تالاسمی قرار دهیم.
✔ آینده‌ای را تصور کنیم که در آن افراد مبتلا به تالاسمی توسط جامعه‌ای متحد، حمایت و توانمند شوند.
دستورالعمل‌های فدراسیون بین‌المللی تالاسمی (TIF)
«فدراسیون بین‌المللی تالاسمی» (TIF) که یک سازمان بین‌المللی غیر دولتی(INGO) است، در جهت پیشبرد درک جهانی و مدیریت تالاسمی، پنجمین نسخه به‌روز شده «دستورالعمل‌های TIF برای مدیریت بتا-تالاسمی» را منتشر کرده است. این نسخه به عنوان یک منبع اصلی، راهنمایی‌ها و توصیه‌های حیاتی را در اختیار متخصصان مراقبت‌های بهداشتی در تخصص‌های مختلف، محققان و همه ذینفعان درگیر در مراقبت از افراد مبتلا به این بیماری شدید ژنتیکی خونی قرار می‌دهد.
دستورالعمل‌های فدراسیون بین‌المللی تالاسمی، از زمان انتشار اولیه خود در سال ۱۹۹۹، نقش مهمی در شکل‌دهی به شیوه‌های بالینی بهینه و بهبود مداخلات تشخیصی و درمانی در زمینه تالاسمی ایفا کرده‌اند. این دستورالعمل‌ها به طور گسترده توسط طیف وسیعی از متخصصان پزشکی در سراسر جهان، از جمله نهادهای علمی معتبر مانند انجمن خون‌شناسی اروپا (EHA) شناخته شده و مورد استفاده قرار می‌گیرند. این نسخه جدید شامل مشارکت ۵۶ نویسنده، همکاران علمی مشهور فدراسیون بین‌المللی تالاسمی از سراسر جهان - از جمله ایالات متحده، ایتالیا، انگلستان، یونان، کانادا، لبنان و تایلند - است.
دستورالعمل‌ها شامل فصل‌ها و متون به‌روز شده با اطلاعات واقعی است و تمام آخرین پیشرفت‌های علمی در زمینه تالاسمی، از تزریق خون، کیلیت آهن، عوارض پزشکی و البته روش‌های درمانی کلاسیک و مدرن گرفته تا باروری، تغذیه، کیفیت زندگی و حمایت روانی از بیماران را در بر می‌گیرد. این نسخه همچنین توصیه‌های واضح و گام به گام برای پزشکان معالج ارائه می‌دهد و شامل جداول خلاصه متعددی برای درک بهتر و خوانایی بیشتر است.
دکتر «آندرولا الفتریو»، مدیر اجرایی فدراسیون بین‌المللی تالاسمی، معتقد است که دستورالعمل‌های تازه اصلاح‌شده، تعهد فدراسیون بین‌المللی تالاسمی را به ارتقای مراقبت از بیمار و آگاه نگه‌داشتن ارائه‌دهندگان خدمات درمانی از آخرین تحقیقات و شیوه‌های بالینی را نشان می‌دهد. برای اطلاع بیشتر از دستورالعمل‌های فدراسیون بین‌المللی تالاسمی برای مدیریت بتا-تالاسمی اینجا را کلیک کنید.
منابع: