تا آخرین لحظه کنارت خواهم بود؛ روایت مادر مهرسام از تنهایی خانوادههای اتیسم
- خانم محمدی، ابتدا کمی درباره خودتان، خانوادهتان و مهرسام بگویید. آیا به جز مهرسام فرزند دیگری هم دارید؟ چند سال است که ازدواج کردهاید و مهرسام چه سالی به دنیا آمده است؟
مهرسام تنها فرزند ما و متولد سال ۱۳۹۶ است. بهدلیل داروهایی که مصرف کرد و تشخیصهایی که بعضی از پزشکان دادند، وزنش افزایش پیدا کرد. بعداً متوجه شدیم که ریسپریدون باعث چاقی میشود. مهرسام تا دو سالگی کاملاً خوب بود و همهچیز طبیعی به نظر میرسید، اما اواسط سال سوم، بهطور ناگهانی تکلمش را از دست داد. تقریباً یک سال و نیم تا دو سال تکلم نداشت و آن زمان متوجه شدیم که متأسفانه مهرسام اتیسم دارد.
- اولین بار که متوجه شدید مهرسام مبتلا به اتیسم است، چه اتفاقی افتاد؟ آیا پزشک تشخیص داد یا خودتان متوجه شدید؟
اولین روزی که تشخیص را گرفتیم، روز بسیار بدی بود. به مرکزی رفته بودیم که بالکن داشت و درِ بالکن هم باز بود. تابستان بود. من ناخودآگاه به سمت بالکن رفتم. فکر کردند میخواهم کاری انجام بدهم، اما چنین قصدی نداشتم؛ فقط میخواستم کمی هوا عوض کنم. آن روز حالم واقعاً خیلی بد بود.
- ترسیده بودید؟ اولین حسی که بعد از تشخیص داشتید چه بود؟
اولین چیزی که خیلی من را ترساند، این بود که با توجه به چیزهایی که شنیده بودم، میدانستم این بچهها حمایت کافی ندارند و ممکن است اتفاقاتی برایشان بیفتد. این موضوع خیلی من را اذیت کرد. میدانستم از آن به بعد راه بسیار سختی در پیش دارم و باید تا زمانی که زنده هستم از او مراقبت کنم؛ چون او بهتنهایی نمیتواند نیازهایش را برطرف کند.
- این اتفاق چه تغییری در رابطه شما با همسرتان و در زندگی روزمرهتان ایجاد کرد؟
من قبل از آن بسیار فعال بودم؛ کار میکردم و فعالیتهای زیادی داشتم، اما بعد از این اتفاق تقریباً همهچیز تمام شد. دیگر نتوانستیم سر کار برویم یا فعالیتی انجام دهیم. جایی نبود که مراقبت از مهرسام را قبول کند. پدر و مادرم هم تا حدی میتوانستند از او نگهداری کنند، اما امکانش نبود که همیشه مهرسام را به آنها بسپاریم.
- با این شرایط چگونه توانستید با همسرتان تقسیم کار کنید؟
به هر حال، یکی از ما باید زندگی را بچرخاند و بیرون از خانه سر کار برود. مراقبتی که مادر میتواند انجام دهد، هیچوقت پدر نمیتواند به همان شکل انجام دهد. برای مادران بسیار سختتر است، اما در نهایت دو نفر نمیتوانند هر دو در خانه بمانند و زندگی را رها کنند؛ یکی باید سر کار برود.
- در دوران بارداری، هیچ نشانهای وجود نداشت که شما را نسبت به این موضوع مشکوک کند؟ آیا آزمایشهایی برای تشخیص زود هنگام اتیسم وجود دارد؟
هیچچیز. آزمایشهای مربوط به بارداری هیچ مشکلی را نشان نمیداد. من به یکی از بهترین مراکز مراجعه کردم. حتی در ۱۲ هفتگی جنسیت بچه را تشخیص میدادند و در ۱۸ هفتگی هم میگفتند بچه سالم است یا نه. آنجا به من گفتند که بچه هیچ مشکلی ندارد.
- آیا اتیسم در خانواده شما یا همسرتان سابقه داشت؟
نه، سابقهای در خانواده ما وجود نداشت و ازدواج فامیلی هم نداشتیم. به همین دلیل، موضوع کاملاً غیرقابل تشخیص و پیشبینی بود.
- بهعنوان یک مادر، زندگی شما بعد از تولد و بعد از تشخیص ابتلای مهرسام چقدر تغییر کرد؟
زندگی ما تبدیل شد به یک زندگی دیگر. زندگی قبل از مهرسام با زندگی بعد از او اصلاً قابل مقایسه نیست. تفاوتشان زمین تا آسمان است. اصلاً نمیتوانم آن را توصیف کنم؛ فکر میکنید گذشته خواب بوده است. گذشته را کاملاً فراموش میکنید. شاید باور نکنید، اما من چندین سال به آینه نگاه نکردم.
- چرا؟
اصلاً دوست نداشتم به آینه نگاه کنم. بهدلیل مشکلات و خستگیهایی که داشتم، حال خودم واقعاً خوب نبود.
امروز اگر بخواهید وضعیت خودتان و مهرسام را در جامعه توصیف کنید، چه میگویید؟
شما از خودتان بپرسید من با این بچه کجا میتوانم بروم؟ این بچه دست خودش نیست. مثل آدمی که فلج است؛ نمیشود گفت عمداً راه نمیرود. میتواند راه برود و نمیرود؟ این بچه هم دقیقاً همینطور است.
- وقتی برای نخستین بار متوجه شرایط مهرسام شدید و او را به فضاهای عمومی بردید، مردم چه واکنشی نشان میدادند؟ چه رفتارهای مثبت یا منفیای با شما داشتند؟
به هر حال نمیشود رفتار مردم را همیشه قضاوت کرد. ممکن است مثلاً به مغازهای برویم و مهرسام به چیزی آسیب بزند یا به دکور مغازه برخورد کند. آدم خودش هم ناراحت میشود. به همین دلیل، دیگر خیلی جاها نرفتیم. یکی از دلایل خانه ماندن ما همین است که نگران هستیم اتفاقی بیفتد یا چیزی آسیب ببیند. و اصلا وقتی محیط این بچهها تغییر میکند، بههم میریزند و خودشان هم نمیدانند چه کار باید بکنند.
- آیا تا به حال حرف یا رفتاری از کسی شنیدهاید که هنوز در ذهنتان مانده باشد و شما را ناراحت کرده باشد؟
بله. اتفاق خیلی بدی برای مهرسام افتاد. متأسفانه او را برای گفتاردرمانی برده بودم، گفتاردرمانگر، مهرسام را بهشدت کتک زده بود. من در اتاق نشسته بودم که ناگهان صدای گریه مهرسام آمد. در اتاق را زدم و گفتم: «خانم فلانی، چیزی شده؟» گفت: «نه، چیزی نشده». حدود ۱۰ دقیقه بعد آمدند دنبالم. وقتی رفتم، دیدم مهرسام روی زمین خوابیده و کف اتاق و اطرافش پر از دستمال کاغذی خونی است. نمیگفت چه کار کرده است. به بینی مهرسام ضربه زده بود و بینی مهرسام خونریزی کرده بود.
ما شکایت کردیم و خیلی پیگیری کردیم. گفتیم اگر اعصابتان نمیکشد یا هر مشکلی دارید، میتوانید این کار را انجام ندهید. اما متأسفانه فیلمهای مرکز را به ما ندادند و ما دو سال واقعاً درگیر دادگاه بودیم و خیلی اذیت شدیم.
- با توجه به اینکه شما مجبور هستید برای مراجعه به پزشک یا مراکز درمانی از خانه خارج شوید، واکنش مردم در این فضاها چگونه است؟ فکر میکنید مردم در برخورد با کودکان مبتلا به اتیسم چه نکاتی را باید رعایت کنند؟
متأسفانه این بیماری زیاد شناختهشده نیست و واقعاً آگاهیبخشی خوبی درباره آن نشده است. البته مردم ما مهربان هستند. مثلاً وقتی به مطب پزشک میرویم، چه منشیها و چه خود پزشک، اگر شرایط را بدانند، خیلی خوب برخورد میکنند. پزشکی که ما مهرسام را پیش او میبریم بسیار بااخلاق و صبور است. من واقعاً از این جهت از آنها راضی هستم. ما را درک میکنند و رفتارشان واقعاً عالی است. ولی مردم ممکن است نگاه ترحمآمیز داشته باشند، ممکن است حرفی از روی ترحم بزنند، ممکن است حرف زشتی بزنند یا رویشان را برگرداند. ما چنین برخوردهایی داشتهایم.
- آیا رفتار دیگری هم دیدهاید که شاید از روی ترس از مهرسام باشد؟
بله. فکر میکنم بچهها اصلاً چیزی ندارند که به کسی آسیب بزنند و معمولاً هم بچهها را نمیزنند؛ حداقل در این سنی که هستند، چنین کاری نمیکنند. اما بعضیها فکر میکنند این بچهها خطرناک هستند، درحالیکه خطری ندارند. متأسفانه مردم احساس میکنند که این بچهها خطرناکاند.
جایی نیست که بتوانیم او را ببریم. متأسفانه هیچ جایی وجود ندارد. هیچ جا. این بچه در حبس خانگی است.
- کمی درباره زندگی روزمره با مهرسام در خانه بگویید. از صبح تا شب چه کارهایی انجام میدهید و چطور از او مراقبت میکنید؟
از صبح که بیدار میشود، همه پنجرهها بسته است، درِ بالکن را میبندیم و در خانه هم بسته است. اما صدای او هست و بههمریختگیهایش هم وجود دارد. فضای ما کوچک است و جایی نیست که بتوانیم او را ببریم. متأسفانه هیچ جایی وجود ندارد. هیچ جا. این بچه در حبس خانگی است. متأسفانه بچههای اتیسم واقعاً رها شدهاند و کسی رسیدگی نمیکند. به نوعی در حبس خانگی هستند.
- انجام کارهای شخصی مثل غذا خوردن، حمام کردن و غیره چقدر چالش برانگیز است؟
بعضی از کارهای شخصیاش را خودش انجام میدهد. اما اینکه بخواهد خودش لباسش را بپوشد، برایش کمی دشوار است. وقتی بچه چنین تشخیصی میگیرد، انگار تمام ارگانهای بدنش به نوعی درگیر میشوند. مثلا مهرسام حتی مشکل اسکلتی هم دارد و نمیتواند چهارزانو بنشیند. حتی دستشویی و حمام را خود انجام میدهد. اما مراقبت از او ۲۴ ساعته است و اصلاً نمیشود تنهایش گذاشت.
- در این مدت که درگیر مراقبت از مهرسام بودهاید، سفر برایتان امکانپذیر بوده است؟ کمی درباره چالشهایتان در دوران جنگ هم بگویید.
منطقهای که ما در آن زندگی میکنیم، منطقهای نظامی است. چند خیابان بالاتر، یک پادگان هوافضا بود. در دوران جنگ، هفت موشک به آنجا خورد. سر خیابان ما هم، که شاید دو دقیقه با خانهمان فاصله داشت، سه موشک زدند. شیشه آشپزخانه ما شکست و درِ آشپزخانه بهشدت بر اثر موج انفجار باز و بسته شد. خانه ما پایین نیامد، اما مهرسام خیلی ترسیده بود. ما نمیدانستیم کجا برویم. حتی به خانه پدر و مادرمان هم نرفتیم و در خانه ماندیم؛ چون هر اتفاقی که قرار بود بیفتد، ترجیح میدادیم همانجا برایمان اتفاق بیفتد.
این بچهها باید در جاهایی باشند که واقعاً امن باشد و نیروهای متخصص حضور داشته باشند. متأسفانه ما حتی یک مرکز مناسب هم نداریم.
- دقیقاً چه مشکلاتی باعث میشود بهخاطر مهرسام نتوانید سفر بروید، مهمانی نروید یا به خانه دوستانتان نروید؟
وقتی محیط این بچهها عوض میشود، بههمریختگیشان وحشتناک میشود و خیلی هیجانی میشوند. بهدلیل همین وضعیت، سعی میکنیم جایی نرویم. نمیخواهیم مزاحم کسی شویم. در واقع، هیچ جا نمیرویم و سعی میکنیم به مکان خاصی نرویم؛ اول بهخاطر خود بچه، چون واقعاً اذیت میشود و ممکن است امنیتش به خطر بیافتد. نمیتوانیم کار خاصی کنیم که به او خوش بگذرد. این بچهها باید در جاهایی باشند که واقعاً امن باشد و نیروهای متخصص حضور داشته باشند. متأسفانه ما حتی یک مرکز مناسب هم نداریم.
یک مرکز در یافتآباد، بود که برای ما خیلی دور بود. ظاهراً آن مرکز هم تعطیل شده است. واقعاً متأسفم، چون بچههای زیادی آنجا بودند. من بچهام را آنجا نمیبردم، اما مادران زیادی فرزندانشان را به آنجا میبردند. با تعطیلی آن مرکز، این بچهها هم دوباره خانهنشین و گرفتار حبس خانگی شدند.
- آیا از سوی بیمه، دولت یا نهادهای دیگر، از شما بهعنوان سرپرست کودک مبتلا به اتیسم حمایتی انجام میشود؟
هیچ حمایتی نداریم؛ کوچکترین خدمتی هم دریافت نمیکنیم. من تحصیلات دارم و میتوانم سر کار بروم، اما بهدلیل اینکه باید از بچه نگهداری کنم، نمیتوانم. هزینههای این بچهها هم وحشتناک بالاست. الان یک جلسه گفتاردرمانی و کاردرمانی ۱ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان شده است. این بچهها مثل یک درخت هستند؛ اگر رهایشان کنید و هرسشان نکنید، درخت خوبی نمیشوند. وقتی این بچهها در این کلاسها شرکت میکنند، هیجاناتشان تا حدی کاهش پیدا میکند، اما نرخها وحشتناک بالا رفته است. و هیچکس هم پاسخگو نیست که چرا هزینهها اینقدر بالا رفته است. اگر هزینهها افزایش پیدا کرده، حداقل بیمهای ارائه کنید که بخشی از هزینهها را برگرداند یا مرکزی را معرفی کنید که قیمت خدماتش مناسب باشد.
- آیا تاکنون از مراکز خیریه یا انجمنهای مربوط به اتیسم، خدمات ویژهای دریافت کردهاید؟
نه ما خدمات خاصی دریافت نکردهایم. مهرسام را چند جامیبردیم. آنها تا هفتسالگی به بچهها خدمات میدهند، اما فکر نکنید وقتی بچه هفتساله میشود، دیگر نیازی نیست او را ببرید. در حالی که این بچهها واقعاً باید تا آخر عمر حمایت شوند. ولی هیچ حمایتی وجود ندارد.
- بزرگترین آرزوی شما برای مهرسام در دوران بزرگسالی چیست؟
اوایل که تازه تشخیص گرفته بودیم، مادری به من گفت: «میشود بچههایمان را با خودمان به مرگ بسپاریم»؟ این حرف همیشه در ذهن من مانده است. امیدوارم همیشه خودم بالای سرش باشم و فرزندم دست کسی نیافتد و همیشه در کنارش باشم.
کاش مسئولان بفهمند «حبس خانگی» یعنی چه. وقتی این مراکز تعطیل میشوند، بچهها و مادرانشان دوباره به حبس خانگی برمیگردند.
- آیا شما با مشکل دسترسی به مراکز ارائهدهنده خدمات مواجه هستید؟
بله، تعداد مراکز و به خصوص مراکز مطمئن و مناسب کم است. باید هزینه رفتوآمد و بردن و آوردن بچه را هم در نظر بگیرم. تازه شنیدهام قرار است مرکزی در خیابانهای شرق تهران، حوالی پیروزی، راهاندازی شود. اما در غرب تهران اصلاً مرکز مناسبی نداریم.
ما مهرسام را به مراکز زیادی بردهایم، اما تنها مرکزی که واقعاً خوب بود و به مهرسام اهمیت میداد، مرکز پرهام بود که متأسفانه تعطیل شد. آنجا بچههای زیادی بودند و حالا همه آن بچهها خانهنشین شدهاند.
کاش مسئولان بفهمند «حبس خانگی» یعنی چه. وقتی این مراکز تعطیل میشوند، بچهها و مادرانشان دوباره به حبس خانگی برمیگردند.
- اگر بخواهید یک آرزو برای این کودکان و خانوادههایشان داشته باشید، آن چیست؟
آرزو دارم این مرکز دوباره فعال شود. خیلی ممنونم از کسی که دارد برای راهاندازی و ادامه کار آن تلاش میکند. بچهها گناه دارند. حدود ۷۰ بچه در خانه ماندهاند و به حبس خانگی رفتهاند. امیدوارم هرچه زودتر این مرکز دوباره راه بیفتد.