مدیرعامل انجمن اتیسم ایران: ما خودمان را موظف به پاسخگویی به مردم، خانوادههای کودکان اتیسم و نمایندگان رسانهها میدانیم / هیچ تخلفی انجام نشده است
به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، پس از انتشارچند گزارش رسانهای دربارۀ عملکرد انجمن اتیسم ایران در طی یکسال اخیر، نشست خبری این انجمن، دوشنبه ۸ دیماه با حضور سعیده صالح غفاری؛ مدیرعامل انجمن، غلامرضا حاجتی؛ روانپزشک انجمن، محمدعلی میری؛ مدیر مطالبهگری، فواد محمدی؛ پدری با فرزند اتیسم و عضو هیئتمدیره و محمود کریمی؛ خزانهدار انجمن برگزار شد.
این نشست که با حضور خبرنگارانی از رسانههای فارس، مهر، شرق، ایرنا، آوش و ... همراه بود، با طرح پرسشی از سوی خبرنگار خیر ایران درباره تأثیر نحوه پاسخگویی انجمن بر جریان نیکوکاری در کشور همراه بود. در این پرسش مطرح شد که چرا با وجود انتقادات متعدد در ماههای گذشته، پاسخ صریح و با بازتاب رسانهای گستردهای از سوی انجمن ارائه نشده و آیا این رویکرد میتواند به جریان خیر در کشور آسیب بزند یا نه.
سعیده صالحغفاری در پاسخ با اشاره به طرح ابهاماتی از سوی یکی از سایتهای خبری در ماههای گذشته گفت: «پس از بررسیهای انجامشده توسط تیم رسانهای، حقوقی و نمایندگانی از هیئتمدیره، مشخص شد که این ابهامات در سطحی نیست که هیئتمدیره بخواهد بهصورت گسترده به آن پاسخ دهد.»
به گفته او، انجمن در واکنش به نخستین خبر منتشرشده، بیانیهای صادر کرد، اما پس از انتشار بیانیه متوجه شد که این پاسخ نیز به شکل دیگری بازتاب و تحلیل شده و به همین دلیل تصمیم گرفته شد که این روند ادامه نیابد.
انجمن پاسخگوست
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران تأکید کرد که رویکرد انجمن پاسخگویی از طریق عملکرد، فعالیتها و گزارشها بوده و گفت: «ما خودمان را موظف به پاسخگویی به مردم، خانوادههای کودکان اتیسم و نمایندگان رسانهها میدانیم. برای همین زمانی که دیدیم این فضا همچنان ادامه دارد، تصمیم گرفتیم با حضور رسانهها نشست خبری برگزار کنیم.»
او در ادامه با بیان اینکه برگزاری این نشست میتوانست زودتر انجام شود، اظهار کرد که خود نیز نسبت به تأخیر در پاسخگویی انتقاد دارد. صالحغفاری یکی از دلایل این تأخیر را عدم احراز هویت برخی افراد ناراضی دانست که تعدادی از آنان خود را از خانوادههای اتیسم معرفی کرده بودند. با این حال، او تأکید کرد که هر خانوادهای در هر نقطه از کشور، صاحب انجمن اتیسم ایران است و انجمن خود را مجاز نمیداند که خانوادههای ناراضی را به چالش بکشد.
به گفته صالحغفاری، نارضایتی خانوادهها حقی طبیعی است و آنان ممکن است بخواهند این نارضایتی را از هر تریبونی به گوش مسئولان یا خود انجمن برسانند، هرچند ممکن است شیوه انتخابشده، درست نباشد.
او در این بخش از سخنانش خطاب به «خیر ایران» گفت: «اگر شما جای ما سازمانهای مردمنهاد باشید، وقتی ذینفع اصلی نارضایتیاش را از مراجع غیرقانونی و غیرواقعی جلو میبرد چه کار میکنید؟ این برای خود ما هم سوال است.»
صالحغفاری در ادامه گفت چیزی که باعث میشود جریان خیر در ایران آسیب ببیند دو سوی ماجرا هستند: «هم آن طرف که سوال میکند و هم این طرف که باید پاسخ بدهد. چون هر سوالی را نمیشود پاسخ داد و هر پاسخی ممکن است قانعکننده نباشد.»
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران در ادامه، از رسانهها خواست در صورت وجود ابهام یا سؤال، پیش از گسترش آن در فضای عمومی، موضوع را مستقیماً با انجمن در میان بگذارند. او تأکید کرد که درهای انجمن به روی همه باز است و امکان طرح موضوع با مدیران، هیئتمدیره و همکاران انجمن وجود دارد. به گفته او، جریانسازیهای نادرست میتواند به جایگاه کار خیر در ایران و سازمانهای مردمنهادی که با حداقل امکانات در تلاش برای پاسخگویی به مطالبات گروههای هدف خود هستند، آسیب بزند و این مسئولیت دوطرفه، نیازمند تمرین و همکاری متقابل میان رسانهها و نهادهای مدنی است.
در ادامه این جلسه، صالحغفاری و دیگر همراهان او، دربارۀ خدمات انجمن اتیسم ایران به خانوادهها، ابهامات پیرامون سفرهای خارجی، ابهامات پیرامون اتوموبیلهای انجمن و ... پاسخ گفتند و تأکید کردند که هیچ اقدامِ خلاف چارچوبهای قانونی و اساسنامه انجمن انجام نشده است.
شناسایی ۳۰هزار کودک مبتلا به اتیسم
یکی از موضوعاتی که در این جلسه مطرح شد، آمارهایی درباره تعداد افراد مبتلا به اتیسم بود. بعد از پرسش یکی از خبرنگاران درباره تعداد افراد تحت پوشش انجمن اتیسم، سعیده صالحغفاری گفت: نزدیک به ۱۰ هزار خانواده از سراسر ایران عضو سامانه انجمن اتیسم ایران هستند، اما تاکنون حدود ۳۰ هزار کودک مبتلا به اتیسم بهصورت غیررسمی شناسایی شدهاند. به گفته او، این آمار هم از سوی انجمن بهطور غیرمستقیم رصد شده و هم وزارت بهداشت پیشتر به آن اشاره کرده است. صالحغفاری با بیان اینکه بر اساس آمارهای جهانی، از هر ۴۰ کودک متولد شده، یک کودک به طیف اتیسم افزوده میشود، تأکید کرد که در سالهای گذشته آمار دقیقی در این زمینه وجود نداشته و نخستین مطالبه انجمن از نهادهای مسئول، بررسی جامع وضعیت اتیسم در ایران است.
در ادامه غلامرضا حاجتی، روانپزشک داوطلب انجمن اتیسم ایران، با استناد به یکی از پیمایشهای ملی گفت: برآوردها نشان میدهد شیوع اتیسم در ایران حدود یک در هزار است؛ به این معنا که احتمالاً حدود ۸۰ هزار کودک در کشور در طیف اتیسم قرار دارند که بخش زیادی از آنان شناسایی نشدهاند. او افزود: هر کودک اتیسم بهطور میانگین ماهانه حدود ۳۰ میلیون تومان هزینه برای خانواده دارد. حاجتی با اشاره به اینکه این رقم بر اساس نرخ دو ماه پیش محاسبه شده، توضیح داد که هزینه ماهانه این تعداد کودک در کشور به حدود ۲۴۰۰ میلیارد تومان میرسد که در مقیاس سالانه رقمی معادل ۷۲ هزار میلیارد تومان خواهد بود.
این روانپزشک با طرح این پرسش که تأمین چنین هزینهای بر عهده چه نهادی است، تأکید کرد: در شرایط فعلی این بار مالی عملاً بر دوش خانوادهها قرار دارد. به گفته حاجتی، یکی از مهمترین دستاوردهای انجمن اتیسم ایران، رساندن صدای کودکان اتیسم به گوش مسئولان و پیشبرد موضوع «سند اقدام مشترک» است که میتواند دولت و حاکمیت را بهصورت جدی وارد این حوزه کند.
او با اشاره به تجربه بازدید خود از سوئد، این کشور را نمونهای از حمایت کامل دولتی از کودکان اتیسم دانست و گفت: در سوئد، تمامی هزینههای کودک مبتلا به اتیسم از ابتدا تا انتها بر عهده دولت است و والدین تنها نقش حمایتی و عاطفی دارند. حاجتی افزود که قوانین حمایتی در این کشور بسیار پیشرفته است و ایران در این زمینه دههها عقبتر قرار دارد.
حاجتی همچنین تصریح کرد که با وجود همه چالشها و ایرادات، برآیند فعالیتهای انجمن مثبت است. او گفت که اختلافنظر و بحث در هیئتمدیره هم وجود دارد، اما این موضوع بخشی از فرآیند اصلاح و پیشرفت است.
این گزارش تکمیل میشود ...