جهان را با عینک طیف اتیسم ببینیم

در جهانی که تغییرات فناورانه هر روز شتاب بیشتری می‌گیرد و رسانه‌ها بی‌وقفه محتوا تولید و بازتولید می‌کنند، گاه ساده‌ترین و بنیادی‌ترین واقعیت‌های انسانی در این هیاهو گم می‌شوند. «اتیسم» یکی از همین واقعیت‌هاست؛ پدیده‌ای رو به رشد که همچنان با سوءبرداشت‌ها، کلیشه‌ها و ناآگاهی‌های عمیق اجتماعی همراه است. اتیسم نه بیماری صرف است و نه نقص؛ بلکه به‌معنای تفاوتی بنیادین در شیوه ادراک، ارتباط و نگاه به جهان پیرامون است.

 به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، پنجشنبه ۴ دی، نشست متفاوتی از سوی انجمن اتیسم ایران و کاریکاتوریست‌های مطرح کشور با همراهی خانواده فرهنگی چشمه و فانوس در چشمه کریم‌خان تهران برگزار شد. در این رویداد که نام آن جور دیگر است، جمعی از برجسته‌ترین کاریکاتوریست‌های کشور از جمله حمید صوفی، کیارش زندی، سعید چاواری، حسین کاظم، احمد عربانی، علی مریخی، وحیده فلاحی، رعنا قاسمی، سعید نوروزی، یلدا هاشمی‌نژاد، شیدا سردشتی و زهرا فاطمی به سرپرستی جمال رحمتی گرد هم آمدند تا نه برای خنداندن یا سرگرمی، بلکه برای به‌ فکرفرو بردن جامعه، قلم به دست بگیرند.

 این هنرمندان قرار است بر اساس ۱۲ محور کلیدی استخراج‌شده از سوی انجمن اتیسم ایران، ۱۲ اثر هنری بیافرینند؛ آثاری که قرار است ۱۲ ماهِ سال آینده را در قالب تقویم، به روزهایی برای درک و پذیرش تفاوت‌ها تبدیل کنند. این گزارش ابعاد این رویداد، وضعیت نگران‌کننده اتیسم در ایران و جهان و ۱۲ محوری را که دستمایه خلق این آثار هنری‌اند، بررسی می‌کند. 

 البرز غریب؛ معاون توسعه انجمن اتیسم ایران در گفت‌وگوی اختصاصی با خبرنگار خیر ایران اذعان کرد: روابط‌ عمومی انجمن اصولاً به ابزارهایی فکر می‌کند که می‌تواند با استفاده از آن سطح آگاهی جامعه نسبت به مسئله اختلال طیف اتیسم را افزایش دهد. یکی از ابزارها، استفاده از اعتبار و جایگاه هنر و هنرمندان در جامعه است؛ اگر بتوانیم با جملات آگاهی‌بخش درباره اتیسم ذهن هنرمند را درگیر این موضوع کنیم که خود براساس برداشت و بینشش از آن جملات دست به خلق اثر هنری بزند، اتفاقی ماندگار رقم می‌خورد؛ چراکه یک اثر هنری با محوریت اوتیسم و آگاهی‌بخشی آن خلق شده و هم این‌که مجموع این کاریکاتورها در یک تقویمی منتشر خواهد شد تا با محوریت آگاهی‌سازی اتیسم به خانه مردم وارد شود و این گامی موثر خواهد بود.

 وی ادامه داد: طیف اتیسم (ASD) یکی از پیچیده‌ترین اختلالات رشدی-عصبی است که در سال‌های اخیر، آمارهای شیوع آن، نگرانی‌های جهانی را برانگیخته است. اگر تا چند دهه پیش، اتیسم واژه‌ای غریب و ناآشنا بود، امروز به پدیده‌ای تبدیل شده که تقریباً در همسایگی هر کسی احتمال وقوع دارد. بر اساس آخرین آمارهای جهانی که در این نشست نیز مورد اشاره قرار گرفت، شیوع اتیسم به عدد تکان‌دهنده یک در ۴۰ تولد رسیده است. این یعنی از هر ۴۰ کودکی که در جهان چشم به جهان می‌گشایند، یک کودک با ویژگی‌های طیف اتیسم متولد می‌شود. این آمار نشان‌دهنده یک «سونامی» واقعی است که نظام‌های سلامت و آموزشی جهان هنوز آمادگی کامل برای مواجهه با آن را ندارند.

 او افزود: در ایران، اگرچه سیستم غربال‌گری ملی و پایه‌ای دقیق برای اتیسم وجود ندارد، اما برآوردهای کارشناسان براساس فرمول‌های جهانی و مشاهدات میدانی، عددی بین ۱ تا ۱.۵ درصد جمعیت را نشان می‌دهد؛ این یعنی ما با جمعیت درخورتوجهی از افراد دارای اتیسم و خانواده‌هایشان روبه‌رو هستیم که اغلب در سایه ناآگاهی جامعه، با چالش‌های سنگینی دست‌‌و‌پنجه نرم می‌کنند. روند تشخیص بیماری در ایران رو به افزایش است؛ این موضوع دو علت دارد: نخست افزایش واقعی نرخ شیوع و دوم بالارفتن نسبی سطح آگاهی که باعث می‌شود خانواده‌ها و متخصصان زودتر به علائم پی ببرند. با این حال، هنوز راه درازی تا رسیدن به نقطه مطلوب باقی است.

چرا تقویم؟

 معاون توسعه انجمن اتیسم ایران، در گفت‌وگو با خیر ایران استراتژی این انجمن برای استفاده از هنر را تشریح کرد. او با اشاره به خلاءهای موجود در رسانه‌های رسمی گفت: متاسفانه رسانه‌های جمعی به‌دلایل مختلف از جمله مسائل مالی یا اولویت‌های متفاوت، آن‌طور که باید و شاید موضوع اتیسم را بررسی نمی‌کنند. ما در انجمن اتیسم ایران دائماً به دنبال رسانه‌های آلترناتیو (جایگزین) هستیم. ما معتقدیم اعتبار و نفوذ کلام هنرمندان می‌تواند پلی باشد که پیام‌های ما را به قلب خانه‌ها ببرد. ایده اصلی این پروژه، استفاده از ماندگاری اثر هنری است. یک برنامه تلویزیونی ممکن است دیده و فراموش شود، اما یک تقویم دیواری که مزین به اثری تفکر‌برانگیز از یک کارتونیست نامدار است، ۳۶۵ روز سال روی دیوار خانه یا محل کار باقی می‌ماند؛ این یعنی ۳۶۵ بار فرصت برای تلنگرزدن و ۳۶۵ بار شانس برای آگاهی‌بخشی.

غریب در این باره می‌گوید: ما جملات و مفاهیم کلیدی اتیسم را در اختیار هنرمندان قرار داده‌ایم تا آن‌ها را از صافی ذهن خلاق خود عبور دهند. هدف این است که این آثار برای ارزش هنری‌شان روی دیوارها بمانند و جایگزین رسانه‌ای شوند که در اختیارش نداریم.

هنرمندان در خط مقدم مسئولیت اجتماعی

در حاشیه این کارگاه، یکی از کارتونیست‌های حاضر در جمع، در گفت‌وگو با خبرنگار ما به نکته ظریفی اشاره کرد: کارتونیست‌ها همواره در بحران‌های اجتماعی، از سیل و زلزله گرفته تا حوادثی مثل پلاسکو و متروپل، پیش‌قدم بوده‌اند. ما صنف رسمی نداریم، اما «دل‌نگرانی مشترک» داریم. امروز اینجا جمع شده‌ایم؛ چون احساس می‌کنیم قلم ما می‌تواند کاری کند که شاید هزاران سخنرانی نتواند آن کار را انجام دهد. وقتی متوجه شدم ۹۸ درصد بچه‌های اتیسم برخلاف تصور من نابغه نیستند و نیاز به کمک‌های اولیه دارند، احساس کردم مسئولیت سنگینی روی دوش من است تا این تصویر غلط را اصلاح کنم. این تقویم فقط یک گاه‌شمار نیست، فریاد بلند خانواده‌هایی است که صدایشان به جایی نمی‌رسد.

این هنرمند تأکید کرد که در گروه‌های غیررسمی کارتونیست‌ها، همواره دغدغه‌های اجتماعی محوریت دارد و همکاری داوطلبانه با انجمن‌هایی مثل انجمن اتیسم، بخشی از هویت هنری آن‌هاست.

در این کارگاه، از سوی انجمن اتیسم ایران جملاتی در اختیار کارتونیست‌ها قرار گرفت که قرار است هر کدام نماد یکی از ماه‌های سال باشند. با استناد به فایل‌های ارائه‌شده و توضیحات کارشناسی در نشست، این ۱۲ محور به شرح زیر تبیین می‌شوند:

۱. اتیسم عقب‌ماندگی نیست؛ تفاوت در نگاه است؛ اولین و مهم‌ترین پیام، اصلاح تعریف اتیسم است. جامعه باید بداند که فرد دارای اتیسم، «عقب‌مانده» یا «بیمار» نیست. آن‌ها جهان را از دریچه‌ای متفاوت می‌بیند. ساختار مغزشان به‌گونه‌ای است که جزئیاتی را می‌بینند که ما نمی‌بینیم و صداهایی را می‌شنوند که ما نادیده می‌گیریم. این تفاوت باید به رسمیت شناخته شود، نه این‌که انکار یا سرکوب گردد.

۲. چالش‌های حسی؛ وقتی جهان زیادی بلند است؛ بسیاری از افراد دارای اتیسم به اختلال پردازش حسی دچاراند. نورهای عادی برای آن‌ها خیره‌کننده و صداهای معمولی برایشان آزاردهنده است. یکی از طرح‌ها باید این مفهوم را برساند که محیط‌های شلوغ ما برای آن‌ها مانند میدان جنگ است. بی‌قراری کودک در مترو یا پاساژ، لجبازی نیست؛ واکنشی به «بمباران حسی» است.

۳. قضاوت ممنوع؛ «بچه‌ات را تربیت کن!» یکی از دردناک‌ترین تجربیات مادران دارای فرزند اتیسم، قضاوت‌های بی‌رحمانه در فضاهای عمومی است. وقتی کودکی به دلیل به‌هم‌ریختگی حسی جیغ می‌زند، عابران اغلب با نگاه‌های شماتت‌بار یا جملاتی مثل «خانم بچه‌ات را درست تربیت کن» نمک بر زخم مادر می‌پاشند. این محور بر فرهنگ‌سازی برای حذف نگاه‌های سنگین و قضاوت‌گر تمرکز دارد.

۴. زمان طلایی تشخیص؛ تشخیص زودهنگام، کلید اصلی بهبود کیفیت زندگی است. اگر کودکی در بازه ۱۸ تا ۲۴ ماهگی تشخیص بگیرد و مداخلات توان‌بخشی‌اش‌ شروع شود، سرنوشتش کاملاً تغییر می‌کند. کودکی که بدون کلام است، با آموزش صحیح می‌تواند در ۷ سالگی به مدرسه عادی برود. این طرح باید فوریت و اهمیت اقدام زودهنگام را نشان دهد.

۵. توهم «مرد بارانی»؛ نوابغ یا نیازمندان به حمایت؟ سینمای هالیوود با فیلم‌هایی مثل مرد بارانی، تصویری از اتیسم ساخته که همه آن‌ها نوابغی با حافظه خارق‌العاده‌اند. واقعیت تلخ این است که فقط حدود ۲ درصد از افراد جامعه اتیسم (سندرم آسپرگر) دارای چنین ویژگی‌هایی هستند. ۹۸ درصد دیگر با چالش‌های جدی دست‌به‌گریبان‌اند و بسیاری از آن‌ها حتی در بزرگسالی نیازمند مراقبت دائم (پوشینه و…) هستند. این محور به‌دنبال شکستن کلیشه‌های هالیوودی و نمایش چهره واقعی و نیازمند حمایتِ اوتیسم است.

۶. استقلال پارادوکس توانایی و ناتوانی؛ ممکن است یک فرد دارای اتیسم بتواند مسائل پیچیده ریاضی را حل کند، اما قادر نباشد بند کفشش را ببندد یا دکمه پیراهنش را بیندازد. این «ناهمگونی در رشد مهارت‌ها» برای جامعه گیج‌کننده است. طرح‌های این بخش باید نشان دهند که هوش بالا لزوماً به‌معنای توانایی در انجام کارهای روزمره و استقلال نیست.

۷. درک استعاره و صداقت محض؛ افراد دارای اتیسم اغلب درک انتزاعی از زبان ندارند. آن‌ها دروغ نمی‌گویند و دروغ را نمی‌فهمند. آن‌ها استعاره‌ها و کنایه‌ها را درک نمی‌کنند. جمله‌ای مثل «سرت را کلاه گذاشتند» برای آن‌ها به معنای واقعی فیزیکی کلاه گذاشتن است. این صداقت محض و ناتوانی در «پیچیدگی‌های زبانی و روانی» آن‌ها را درمعرض سوءاستفاده کلاهبرداران قرار می‌دهد.

۸. انزوای خانواده‌ها؛ حبس خانگی ناخواسته؛ نبود فضاهای مناسب‌سازی شده و فشارهای اجتماعی، بسیاری از خانواده‌های با فرزند اتیسم را به حاشیه می‌راند. آن‌ها عملاً در چهاردیواری خانه محبوس می‌شوند و زندگی اجتماعی خود را از دست می‌دهند. این طرح‌ها باید تنهایی و انزوای تحمیلی بر والدین را به تصویر بکشند.

۹. علل ناشناخته؛ ژنتیک و محیط؛ هنوز علت قطعی برای اتیسم کشف نشده است. سبدی از عوامل شامل ژنتیک، سن بالای والدین، آلودگی‌های محیطی و تغذیه در آن دخیل هستند. آگاهی از اینکه «تقصیر مادر نیست» و مجموعه‌ای از عوامل پیچیده در کار است، بار روانی خانواده‌ها را کاهش می‌دهد.

۱۰. آینده مبهم؛ «بعد از ما چه می‌شود؟» بزرگترین ترس والدین کودکان دارای اتیسم، سرنوشت فرزندشان پس از مرگ والدین است. جامعه و دولت چه تدبیری برای نگهداری از بزرگسالانی که حامی خود را از دست داده‌اند، اندیشیده است؟ این محور بر نگرانی‌های دوران بزرگسالی و سالمندی افراد اتیسم تمرکز دارد.

۱۱. مسئولیت اجتماعی؛ ما مقصریم، نه آن‌ها؛ این‌که فرد دارای اتیسم نمی‌تواند وارد دنیای ما شود، ایراد او نیست؛ ایراد در ارتباطی است که «ما» نتوانسته‌ایم برقرار کنیم. جامعه باید پل بزند، نه این‌که انتظار داشته باشد فرد طیف اتیسم شنا کند. مسئولیت اجتماعی ما پذیرش و ایجاد فضای امن است.

۱۲. هزینه سنگین توان‌بخشی؛ بار مالی هزینه‌های گفتاردرمانی، کاردرمانی و آموزش‌های رفتاری برای خانواده‌ها کمرشکن است. بسیاری از خانواده‌ها زیر بار این هزینه‌ها له می‌شوند. توجه به بعد اقتصادی و نیاز به حمایت‌های بیمه‌ای و دولتی، محور دوازدهم این تقویم است

در پایان این نشست، بر نقش حیاتی هنرمندان و کارتونیست‌ها در شکستن کلیشه‌ها و نمایش واقعیت‌های زندگی افراد دارای اتیسم برای ایجاد «شانس برابرزیستی» تأکید شد. قرار است ۱۲ اثری که در این کارگاه تولید می‌شود در تقویم سالیانه انجمن اتیسم منتشر شود.