به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، دلارام نبوی؛ گفتاردرمانگر و مدیرعامل انجمن حمایت از کودکان و نوجوانان توانیاب در گفتوگو با شبکه شرق ضمن تشریح فعالیتهای این انجمن از چالشهای کمکرسانی در مناطق محروم سخن میگوید که بخشی از آن را برای استفادۀ مخاطبان رسانۀ خیر ایران خلاصه کردهایم.
نبوی در ابتدای سخنان خود، آرمان انجمن حمایت از کودکان و نوجوانان توانیاب را به این شکل توصیف کرد که: «آرمان ما این است که هر کودکی که انواع معلولیتها را داشته باشد فارغ از جنسیت، ملیت، وضعیت مالی، اقتصادی و اجتماعی باید خدمات توانبخشی رایگان را دریافت کنند.» وی علّت انتخاب این هدف را به حداقلرسیدن توان تصمیمگیری خانوادههای دارای فرزند معلول در شرایط بحرانی توصیف کرد و افزود: «وقتی خانوادهای با بحران معلولیت کودکش مواجه میشود، معمولاً در سهچهارسال اول زندگی و دستوپنجه نرمکردن آن کودک با پروسه توانبخشی و درمان، توان آن خانواده کاملاً از بین میرود یا به حداقل میرسد. ما میخواهیم این اتفاق نیفتد.»
مدیرعامل انجمن حمایت از کودکان و نوجوانان توانیاب، بیش از 90درصد مراجعان به انجمن خود را که در مرکز تهران قرار گرفته است، از خانوادههای زیر خط فقر با شرایط اقتصادی، اجتماعی بسیار بد معرفی کرد و گفت: «بسیاری از این خانوادهها علاوه بر بافت شهری مناطق محروم تهران، در روستاها و حتی کورهپزخانهها زندگی میکنند که رفتوآمد به مرکز ما برای آنها بسیار پُرهزینه است.»
این گفتاردرمانگر با اشاره به سابقه تأسیس انجمن توانیاب در سال 1378 به تشریح مأموریت اصلی انجمن پرداخت و چنین گفت: «انجمن توانیاب از سال 1378 مأموریت اصلی خود را توانبخشی 100 درصد رایگان کودکان دارای معلولیت تعریف کرده است. مبنای معلولیتهایی که ما کارهای توانبخشی آن را انجام میدهیم، جسمی-حرکتی، کمشنوایی، ناشنوایی و مشکلات رُشدی تا سن 16 سال است. به این خانوادهها خدمات فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتاردرمانی، مشاوره، روانشناسی، نوروفیدبک و مددکاری خدماتی ارائه میشود.»
نبوی، رویکرد انجمن توانیاب را مبتنی بر خانواده و جامعه و کار تیمی دانست و ادامه داد: «رویکرد ما در توانبخشی مبتنی بر خانواده و جامعه است یعنی فقط کودک مدنظر ما نیست. وقتی کودکی با انواع معلولیتها وارد مجموعه ما میشود، علاوه بر خودش که خدمات توانبخشی، کاردرمانی، گفتاردرمانی، روانشناختی و نوروفیدبک میگیرد، خانواده او تحت حمایت خدمات روانشناسی و مددکاری قرار میگیرد. رویکرد ما کاملاً تیمی است و تمام متخصصان با هم در رابطه با مراجع-مددجو و کل خانواده –پکیج خانوادگی مددجو- تصمیمگیری میکنند.»
مدیرعامل انجمن حمایت از کودکان و نوجوانان توانیاب، محدوده فعالیت این انجمن را تهران و روستاهای اطراف آن، آققلا در گرگان و روستاهای مازندران معرفی کرد و از ابتکار این انجمن در ارائه توانبخشی آنلاین به کودکان دارای معلولیت در مناطق صعبالعبور گرگان سخن گفت.
نبوی ضمن تشریح فعالیتهای این انجمن در مناطق مختلف تهران و حومه، از جداسازی دو مفهوم «محدودیت» و «آسیب» انتقاد کرد و افزود: «مسئله مهم این است که ما سالهای سال محدودیت را از آسیب جدا کردیم و گفتیم که آسیب اجتماعی چیزی است که یک جامعهشناس و روانشناس باید به آن بپردازد و معلولیت چیزی است که به طور ویژه تیم پزشکی باید به آن بپردازد اما الان میبینیم که اینطور نیست و معلولیت و آسیب اجتماعی هر دو علّت و معلول هم هستند. گاهی آسیب باعث ایجاد معلولیت میشود و گاهی معلولیت باعث ایجاد آسیبهای جدّی میشود. همه تلاش ما این است که در اطلاعرسانیهایمان این موضوع را به گوش جامعه برسانیم که وقتی صحبت از معلولیت و بهصورت ویژه معلولیت کودکان است، همه گروههای اجتماعی و سلامت و پزشکی باید کنار هم باشند تا مشکلات حل شوند.»
نبوی فعالیت کنشگران و NGOها برای حل بحران آسیبهای اجتماعی را کافی ندانست و سیاستگذاری کلان و مداخله دولتی در این زمینه را لازم و ضروری تلقی کرد. به گفته این کنشگر مدنی: «کار کردن روی انواع آسیبها کار یک نهاد مردمی یا جمعیت داوطلب بهتنهایی نیست. سیاستگذاریهای کلان باید در اینجهت سازماندهی شود و در اجرا نهادهای دولتی از تخصص مردم استفاده کنند و نهادهای مردمی در کنار دولت قرار گیرند.»
هرچه خانوادهها محرومتر باشند، مشکلات ژنتیکی در میان آنها بیشتر میشود
این گفتاردرمانگر در ادامه به تشریح مهمترین معلولیتهای موجود در مناطق تحت حمایت انجمن خود سخن گفت و بیان کرد: «طبق مشاهدات، هرچقدر خانوادهها محرومتر میشوند، به تبع مشکلات ژنتیکی در میان آنها بیشتر میشود. وصلتهای خانوادگی و قبیلهای سببساز بروز معلولیتهایی چون ناشنوایی، معلولیتهای جسمی- حرکتی شدید و تشنج میشود.» به گفته این کنشگر حتی اگر کودکی در این مناطق با مشکلات وراثتی نیز به دنیا نیاید، باز هم در معرض انواع آسیبهای جسمی- حرکتی در پنجسال اول زندگی است. وی بحث ریسک وقوع معلولیتها و محدودیتهای رُشدی در سن پنجسال به بالا را مطرح کرد و در ادامه توضیح داد که این کودکان از انواع فقر محیطی، محتوای گفتار و زبان و گفتار و زبان رنج میبرند که خود میتواند عامل اختلالات گفتاری- شناختی شود و موجب تأخیر در حرفزدن و حتی راهرفتن شود.
ضرورت هماهنگی و همکاری بین ان جی اوها
انتقاد از عدم سازماندهی فعالیتهای خیریهها در مناطق پیرامونی شهر تهران و بیتوجهی این نیکوکاران به بسترسازی برای آگاهیبخشی و آیندهسازی برای کودکان بخش دیگری از سخنان مدیرعامل انجمن توانیاب را تشکیل میداد که در آن وی پیشنهاد داد: «اگر به این نهادها به شکل شبکه NGO ها یا تشکلهای دولتی و غیردولتی در کنار هم تفویض اختیار شود که مثلاً یک NGO فقط روی توانمندسازی کودکان کار کند و دیگری در همان منطقه فعالیت خود را روی زنان متمرکز کند، قطعاً در طول دو سال خیلی تفاوت در سطح زندگی مردم این مناطق خواهیم دید.»
فرزندآوری خوب است اما با آگاهی
نبوی ضمن حمایت از سیاست فرزندآوری، توجه به سلامت جسمی، جنسی و آگاهی وی نسبت به مهارتهای فرزندآوری و فرزندپروری را ضروری دانست و گفت: «فرزندآوری میتواند خوب باشد اگر همه اشخاص از همه ابعاد تخصصی به آن نگاه کنند. فرزندآوری بدون آگاهیبخشی به خانوادهها درباره فرزندآوری و فرزند سالم و ناسالم و آینده آنها در اولین قدم میتواند ایجاد مشکل کند. فرزندآوری بدون آگاهیبخشی و حتی با اعمال فشار و حذف برخی فاکتورها مثل غربالگری دوران بارداری، دستور سقط در موارد ضروری که الان به سختی داده میشود باعث میشود 40 سال بعد جامعه پُرچمعیتتری داشته باشیم اما جامعهای که حداقل 50 درصد آنها دچار انواع معلولیتها و محدودیتها باشند که بار هزینه اضافی را به جامعه وارد میکند تا به زیست خود ادامه دهند.»
توجه به مادران فرزندان دارای معلولیت
نبوی در ادامه سخنان خود تأکید کرد که انجمن توانیاب در همینرابطه در کنار توانمندسازی کودکان به مادران آنها هم توجه ویژه نشان داده است: «در سطح پیشگیری و شناسایی معلولیتها، در کنار توانمندسازی کودکان به توانمندسازی مادران پرداختیم چون مادر فرزند دارای معلولیت در روند توانمندسازی کودک، دو برابر مادری که فرزند سالم دارد باید آموزشهای روانشناختی ببیند.»
وی فرایند توانبخشی را طولانیمدت دانست و با اشاره به هزینه بالای آن از آسیبهای اقتصادی وارده به خانوادهها یاد کرد که میتواند در روند درمان کودکان دارای معلولیت اختلال ایجاد کند. به گفته این کنشگر، گرانی مواد اولیه که منجر به افزایش قیمت دست و پای مصنوعی، سمعک و هزینههای کاشت حلزون میشود در کنار عدم دسترسی به اتوبوسهای حمل معلولان به دلیل سختشدن پروتکلهای استفاده از این وسایل شماری از مشکلات این افراد و خانوادههای آنها است که در روند درمانی آنها نیز اثرگذار خواهد شد.
نبوی غربالگری بدون ارجاع و مداخله را بیهوده قلمداد کرد و از لزوم استفاده از تیم تخصصی و پیگیریهای زمینهای و آگاهیبخشی به خانوادهها یاد کرد که براساس آن نهتنها از بروز معلولیتها جلوگیری خواهد شد بلکه فراتر از آن با توجه به تواناییهای کودکان دارای معلولیت و محدودیت امکان استفاده این افراد از امکانات فراهم خواهد آمد.
گزارش از زهرا حاتمی
دیدگاه خود را بنویسید