روایت استعدادهایی که پشت دیوار تبعیض ماندهاند
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانهای (EB) با همکاری معاونت فرهنگی شرکت بهرهبرداری مترو تهران، از ۲۹ تیرماه در ایستگاه مترو امام خمینی(ره)، کنار اتاق مادر و کودک، آغاز شده و تا عصر امروز ادامه دارد.
این نمایشگاه به همت خانه EB با هدف معرفی توانمندیها و استعدادهای بیماران پروانهای و همچنین افزایش آگاهی عمومی نسبت به این بیماری برگزار شده است.
به گفته روابط عمومی خانه EB، بسیاری از بیماران پروانهای با وجود محدودیتهای جسمی، استعدادهای چشمگیری در حوزههای هنری و فرهنگی دارند. از خیاطی، نقاشی و طراحی گرفته تا شمعسازی، موسیقی و حتی ورزش، این بیماران توانستهاند تواناییهای خود را شکوفا کنند و برخی نیز در رشتههایی مانند پینگپنگ موفق به کسب مدال شدهاند.
روابط عمومی خانه EB تأکید میکند که بزرگترین مانع پیش روی این بیماران، نه بیماری، بلکه نگاه جامعه است. به گفته این مجموعه، بیماری پروانهای واگیردار نیست، اما بسیاری از مبتلایان به دلیل ناآگاهی عمومی با تبعیض و محرومیت از فرصتهای آموزشی، فرهنگی و اجتماعی روبهرو هستند. مسئولان خانه EB از مردم و نهادهای آموزشی خواستهاند شرایطی فراهم شود تا این کودکان و نوجوانان بتوانند مانند سایر افراد در مدارس، کلاسهای آموزشی و فضاهای عمومی حضور داشته باشند.
این مجموعه همچنین بر ضرورت ایجاد فرصتهای شغلی، بهویژه مشاغل دورکاری، برای بیماران پروانهای تأکید میکند؛ چرا که بسیاری از آنان با وجود استعداد و انگیزه، به دلیل محدودیتهای جسمی یا نگاه تبعیضآمیز، از ورود به بازار کار بازمیمانند.
سنتورنوازی که برای اثبات تواناییهایش جنگیده است
یکی از هنرمندان حاضر در نمایشگاه، ابوالفضل محمودی، جوان ۲۰ سالهای است که هفت سال سابقه نوازندگی سنتور دارد. او به دلیل جراحی دست و همچنین کمخونی، در یک سال گذشته از تمرین دور مانده، اما همچنان موسیقی را با جدیت دنبال میکند.
او میگوید یکی از بزرگترین مشکلاتش، پیدا کردن آموزشگاهی بوده که حاضر باشد هنرجویی با بیماری EB را بپذیرد؛ مشکلی که سرانجام با کمک یکی از دوستانش برطرف شده است و او توانسته آموزشگاهی پیدا کند که حاضر به آموزش او باشند.
ابوالفضل از تجربه دشوار دریافت گواهینامه رانندگی نیز گلایه دارد؛ تجربهای که به دلیل پیشداوری درباره بیماریاش برای او بسیار سختتر از همسالانش بوده است. او همچنین سابقه حضور در دو نمایش تئاتر، از جمله تئاتر سه رنگ اصلی را دارد، اما معتقد است نگاه غیرحرفهای به بازیگران دارای بیماری خاص، مانع دیده شدن حرفهای تواناییهای آنان شده است.
شمعهایی که از دل سختی روشن شدهاند
فیروزه سادات کاهانی، دانشجوی ۲۵ ساله رشته اقتصاد، یکی دیگر از شرکتکنندگان نمایشگاه است. او به صورت پارهوقت شمعسازی میکند و بخشی از آثارش را در این نمایشگاه به نمایش گذاشته است.
فیروزه، ناآگاهی مردم نسبت به بیماری پروانهای را مهمترین مشکل خود میداند. او میگوید همین ناآگاهی گاهی باعث برخوردهای نامناسب در دانشگاه یا حتی در وسایل حملونقل عمومی میشود؛ تا جایی که برخی افراد از او میخواهند از مترو استفاده نکند، زیرا تصور میکنند بیماریاش واگیردار است.
او همچنین از مسئولان درخواست میکند زمینی را که خانه EB برای ساخت مرکز اقامتی و درمانی بیماران پیگیری میکند، در اختیار این مجموعه قرار دهند تا بیماران بتوانند در کنار یکدیگر از خدمات درمانی و حمایتی بهرهمند شوند و احساس تنهایی کمتری داشته باشند.
رنگهایی که امید را نقاشی میکنند
فائزه ترکاشوند، هنرمند ۱۶ ساله این نمایشگاه، از ۱۱ سالگی نقاشی را آغاز کرده و اکنون در تکنیکهای رنگ روغن و سیاهقلم فعالیت میکند. او تاکنون توانسته تعدادی از آثارش را نیز به فروش برساند.
فائزه میگوید یافتن کلاس آموزشی مناسب، یکی از مهمترین مشکلاتش بوده است. به باور او، اگر آگاهی نسبت به بیماری پروانهای افزایش یابد، مربیان و آموزشگاهها نیز راحتتر پذیرای هنرجویان مبتلا به این بیماری خواهند شد. او همچنین بر ضرورت حمایت مالی از هنرمندان دارای بیماریهای خاص تأکید میکند.
خیاطی با دستانی زخمی
یکی دیگر از شرکتکنندگان، جوانی ۲۳ ساله از زنجان است که به صورت حرفهای خیاطی میکند. او این حرفه را به صورت آنلاین آموخته و اکنون کارگاه خیاطی خود را راهاندازی کرده است.
او میگوید هنگام اتوکشی لباسها، گرمای اتو باعث سوزش شدید دستهایش میشود و گاهی پوست دستش آسیب میبیند، همینطور موقع باز و بسته کردن دکمه با چالشهایی همراه است. اما علاقه به خیاطی باعث شده این سختیها را تحمل کند.
به گفته او، هرچند بسیاری از مردم در ابتدا از بیماریاش اطلاع ندارند، اما وقتی برایشان توضیح میدهد که بیماری پروانهای واگیردار نیست، نگرششان تغییر میکند و همکاری با او را ادامه میدهند.
نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانهای تلاشی برای معرفی چهره واقعی این بیماران است؛ انسانهایی که با وجود محدودیتهای جسمی، از استعداد، انگیزه و توانایی برخوردارند و بیش از هر چیز، به پذیرش اجتماعی، فرصت برابر و نگاهی عاری از تبعیض نیاز دارند.
این نمایشگاه امروز از ساعت ۱۵ تا ۱۹ در ایستگاه مترو امام خمینی(ره)، کنار اتاق مادر و کودک، پذیرای علاقهمندان است.