روز جهانی آلبینیسم (زالی)؛ از نگاه فرهنگی ایرانیان تا خشونت در برخی نقاط جهان
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، شاید کمتر پدیدهای در فرهنگ بشری یافت شود که همزمان، در یک سرزمین نماد فرزانگی و در سرزمینی دیگر، نشانه شومی و اهریمن باشد. در ایران کهن، آنچه امروز «آلبینیسم» یا «زالی» مینامیم، نه تنها هرگز با طرد، تمسخر یا خشونت همراه نبوده، بلکه در بلندترین قله ادب فارسی، شاهنامه فردوسی تجسم یافته است. «زال» (به معنای سپیدمو و روشنتن)، پدر رستم و یکی از پایهگذاران حماسه ملی ایران، با مویی سپید و چهرهای متفاوت پا به جهان میگذارد. اگرچه سام (پدر زال) در نخستین لحظات، درمانده از باورهای رایج روزگار خود، او را در کوهستان رها میکند، اما این پایان قصه نیست. سیمرغ، آن مرغ اسطورهای خرد و مهر، زال را میپرورد و پس از بازگشت، سام نه تنها او را میپذیرد، بلکه زال به عالیترین درجه خردمندی و قدرت میرسد.
با این حال، در برخی نقاط دیگر جهان، سرنوشت افراد مبتلا به آلبینیسم رنگی کاملاً متفاوت دارد. در آفریقا و بخشهایی از آسیا، این افراد همچنان با تبعیض، خشونت، جنایتهای ناشی از نفرت و سکوت اجتماعی دست و پنجه نرم میکنند. «روز جهانی آلبینیسم» (۱۳ ژوئن) با شعار «پوست خود را با افتخار به تن میکنم» فرصتی است برای آگاهیبخشی، مقابله با پیشداوریها و حمایت از سازمانهایی که جان انسانها را نجات میدهند.
آلبینیسم (زالی) چیست؟
آلبینیسم یک وضعیت ژنتیکی، نادر، غیرواگیر و مادرزادی است. در تقریباً همه انواع آلبینیسم، هر دو والد باید ناقل ژن مربوطه باشند تا این صفت به فرزند منتقل شود، حتی اگر خود والدین به آلبینیسم مبتلا نباشند. این وضعیت در هر دو جنس، بدون توجه به قومیت و در همه کشورهای جهان دیده میشود. آلبینیسم منجر به کمبود رنگدانه (ملانین) در مو، پوست و چشم میشود که آسیبپذیری شدیدی در برابر نور خورشید و نور شدید ایجاد میکند. در نتیجه، تقریباً همه افراد مبتلا به آلبینیسم دارای اختلال بینایی مزمن (از جمله کاهش شدید دید، حساسیت به نور و حرکات غیرعادی چشم) هستند و به شدت در معرض ابتلا به سرطان پوست قرار دارند. هیچ درمانی برای فقدان ملانین که دلیل اصلی آلبینیسم است وجود ندارد.
تخمین زده میشود در آمریکای شمالی و اروپا، از هر ۱۷ تا ۲۰ هزار نفر، یک نفر به نوعی از آلبینیسم مبتلا است. در جنوب صحرای آفریقا، شیوع بسیار بالاتر است. در تانزانیا، تخمین زده میشود از هر ۱,۴۰۰ نفر، یک نفر مبتلا باشد. در برخی جمعیتهای خاص در زیمبابوه و برخی گروههای قومی در آفریقای جنوبی، شیوع به بالای ۱ در هزار نفر نیز میرسد. در کل منطقه زیر‑صحرای آفریقا، تخمینها از ۱ در ۵ هزار تا ۱ در ۱۵ هزار متغیر است. متأسفانه به دلیل نبود آمار رسمی، باید بیان کرد که اطلاعات دقیقی از میزان شیوع آلبینیسم در ایران در دست نیست. تنها میتوان بر پایه تخمینهای غیررسمی، جمعیت این افراد را حداقل ۲۶ هزار نفر (و احتمالاً بیشتر) تخمین زد که عمدتاً به دلیل شیوع بالای ازدواجهای فامیلی است. همچنین، به نظر میرسد شیوع این بیماری در جنوب شرقی ایران بیشتر از سایر نقاط باشد و این افراد به دلیل شرایط آب و هوایی منطقه، نیازمند توجه و حمایت ویژهای هستند.
چالشهای زندگی با آلبینیسم در ایران
افراد مبتلا به آلبینیسم در ایران با چالشهای عمدتاً از جنس ناآگاهی، تبعیض نانوشته و فقدان حمایت قانونی روبرو هستند. از فشار روانی بر خانوادهها در بدو تولد و نبود آموزش کافی برای پیشگیری از سرطان پوست گرفته تا تحقیر در مدرسه، تبعیض در اشتغال (رد شدن در گزینشهای استخدامی)، و موانع جدی برای ازدواج (به ویژه برای دختران در مناطق کمبرخوردار). مهمتر آنکه، آلبینیسم در ایران به عنوان یک معلولیت مستقل به رسمیت شناخته نمیشود و افراد مبتلا تنها تحت عنوان «کمبینا» در بهزیستی ثبت میشوند.
در حال حاضر انجمن آلبینیسم ایران با نام اختصاری «آمال» (AMAL) به صورت رسمی و قانونی فعالیت میکند. این انجمن که حدود ۷ سال پیش، ثبت شده و مجوز فعالیت خود را از وزارت کشور دریافت کرده است، مهمترین اهداف خود را، افزایش آگاهی عمومی در مورد آلبینیسم، فرهنگسازی در نحوه برخورد با مبتلایان و تلاش برای بهبود زندگی فردی و اجتماعی آنها عنوان کرده است. برخی معتقدند که افراد مبتلا به آلبینیسم باید در قوانین ایران به عنوان یک گروه مجزا شناخته شوند و حمایت قانونی مشخصی از آنها به عمل آید. و گروهی از رسانهها و فعالان مدنی بر این موضوع تایید کردهاند که آلبینیسم در ایران میبایست به عنوان یک معلولیت مستقل به رسمیت شناخته شود.
«قانون ما را معلول نمیشناسد ولی جامعه ما را معلول میبیند»؛ این جمله که محتوای آن در سخنان اعضای موسس انجمن ملی آلبینیسم ایران و با کلمات متفاوت تکرار میشود، به خوبی وضع کنونی جامعه آلبینوی ایران را نشان میدهد.
چالشهای سلامتی: سرطان پوست و نقص بینایی
کمبود ملانین باعث میشود افراد مبتلا به آلبینیسم به شدت در معرض ابتلا به سرطان پوست باشند. در برخی کشورها، اکثر افراد مبتلا بین ۳۰ تا ۴۰ سالگی بر اثر سرطان پوست جان میدهند. این سرطان در صورت برخورداری از حق سلامت (دسترسی منظم به چکاپهای بهداشتی، کرمهای ضدآفتاب، عینکهای آفتابی و لباسهای محافظ در برابر آفتاب) به شدت قابل پیشگیری است. اما در تعداد قابل توجهی از کشورها، این وسایل حیاتی در دسترس نیستند یا افراد مبتلا به آنها دسترسی ندارند. از سوی دیگر به دلیل کمبود ملانین در پوست و چشم، افراد مبتلا به آلبینیسم اغلب دچار نقص بینایی دائمی هستند.
تبعیضهای چندگانه علیه افراد مبتلا به آلبینیسم
همانگونه که ذکر شد در برخی از فرهنگها و جوامع افراد مبتلا به آلبینیسم نه تنها به دلیل ناتوانی بینایی، بلکه به دلیل رنگ پوست متفاوتشان نیز مورد تبعیض قرار میگیرند. بنابراین، آنها اغلب قربانی تبعیضهای چندگانه هستند. برای مثال در برخی از جوامع آفریقایی، بدترین نمود تبعیض علیه افراد مبتلا به آلبینیسم، از انسانزدایی (dehumanization) آنهاست. این نگاه، زمینهساز حملات فیزیکی وحشتناکی میشود. در برخی کشورها، این باور خرافی وجود دارد که افراد مبتلا به آلبینیسم موجودات جادویی یا ارواح هستند. به همین دلیل، آنها را مثله میکنند یا حتی میکشند تا از اعضای بدنشان در آیینهای جادوگری برای آوردن ثروت، شانس یا محافظت استفاده شود.
در دهه گذشته، سازمان ملل و دفتر کارشناس مستقل، گزارش بیش از ۶۰۰ حمله علیه کودکان و بزرگسالان مبتلا به آلبینیسم دریافت کردهاند. این حملات به عنوان «جنایت ناشی از نفرت» (hate crime) و «عملکرد زیانبار» (harmful practice) شناخته میشوند. انگیزه سوگیری، در این حملات، رنگ و ظاهر متفاوت قربانی است، حتی زمانی که قربانی و مهاجم هم قوم باشند. جنایتهای ناشی از نفرت تأثیر روانی شدیدتری دارند و باعث افزایش احساس آسیبپذیری در قربانیان میشوند، زیرا آنها نمیتوانند ویژگیهایی را که هدف حمله قرار گرفته تغییر دهند. در برخی کشورها، زنانی که به کودک مبتلا به آلبینیسم زایمان میکنند، توسط شوهرانشان طرد میشوند. فرزندانشان رها میشوند یا قربانی نوزادکشی میگردند. در این جوامع، خشونت علیه افراد مبتلا به آلبینیسم عمدتاً با سکوت اجتماعی و بیتفاوتی روبهرو میشود و به ندرت تحقیقات یا پیگرد قانونی عاملان به دنبال دارد.
روز جهانی آلبینیسم و شعار ۲۰۲۶
سازمان ملل متحد، ۱۳ ژوئن را به عنوان «روز جهانی آگاهیبخشی درباره آلبینیسم» (International Albinism Awareness Day) نامگذاری کرده است. شعار سال ۲۰۲۶ این روز عبارت است از: «با افتخار در پوست خودم / جشن گرفتن همه طیفهای رنگ پوست»، (Proudly in my skin — celebrating all skin tones). مفهوم این شعار توجه ما را به این نکته جلب میکند که تبعیض مبتنی بر رنگ (حتی زمانی که افراد در یک گروه قومی قرار میگیرند) میتواند بر کرامت، ایمنی و سلامت روان تأثیر بگذارد. تبعیض مبتنی بر رنگ میتواند در شکلهای روزمره و اغلب «بیضرر» نامیدهشده ظاهر شود، خیره شدن طولانی، اظهارنظرهای تمسخرآمیز، طرد کردن، زورگویی ، کلیشهها و یا زبان تحقیرآمیز، میتواند تأثیرات عاطفی و روانی ماندگاری، به ویژه برای کودکان و نوجوانان در حال شکلگیری هویت و ارزش خود، داشته باشد.
چارچوبهای حقوق بشری سازمان ملل تصریح میکنند که تبعیض بر اساس نژاد یا رنگ، برخورداری برابر فرد از حقوق، ایمنی و مشارکت در جامعه را تضعیف میکند. روز جهانی آلبینیسم ۲۰۲۶ از ما میخواهد تا با پیشداوریها مقابله کنیم، صدای افراد مبتلا به آلبینیسم را در مرکز قرار دهیم و محیطهایی مبتنی بر برابری، ایمنی و شمولیت ایجاد کنیم. سازمان ملل متحد به مناسبت این روز این هشتگها را #iaad۲۰۲۶ و #ProudlyInMySkin، معرفی کرده است.
سازمانهای غیردولتی و خیریههای بینالمللی فعال در حوزه آلبینیسم
در سطح بینالمللی سازمانهای غیردولتی و خیریههای متعددی برای حمایت، توانمندسازی و دفاع از حقوق افراد مبتلا به آلبینیسم فعالیت میکنند. در ادامه به برخی از آنها اشاره میشود:
۱. اتحاد جهانی آلبینیسم (Global Albinism Alliance - GAA): یک سازمان غیرانتفاعی و یک شبکه پایدار بینالمللی که در سال ۲۰۲۱ تأسیس شد. GAA بیش از ۲۵۰ انجمن از افراد مبتلا به آلبینیسم و سایر سازمانهای مردمنهاد را در سراسر جهان متحد میکند و بر توانمندسازی، حمایت از حقوق برابر و تقویت صدای جامعه آلبینیسم در سطح جهانی تمرکز دارد.
۲. زیر یک آفتاب (Under the Same Sun - UTSS): این سازمان در سال ۲۰۰۸ توسط پیتر اش (یک فرد کانادایی مبتلا به آلبینیسم) تأسیس شد. دفتر مرکزی آن در ساری، بریتیش کلمبیا (کانادا) است و دفاتری در تانزانیا و ونکوور دارد و به دفاع از حقوق بشر، مبارزه با خشونت، ارائه بورسیههای تحصیلی کامل، محصولات مراقبت از پوست، وسایل کمکبینایی و برنامههای توسعه شغلی میپردازد.
۳. صدای استوار (Standing Voice): یک سازمان خیریه ثبتشده در بریتانیا که عمدتاً در تانزانیا و مالاوی فعال است. این سازمان در سال ۲۰۱۳ تأسیس شد و بر شمولیت اجتماعی، دسترسی به خدمات بهداشتی (از جمله برنامه ملی سرطان پوست)، آموزش، حمایت و توسعه جامعه تمرکز دارد.
۴. شبکه آلبینیسم آفریقا (Africa Albinism Network - AAN): یک کنسرسیوم از سازمانهای غیردولتی که در سطح قاره آفریقا برای ترویج حقوق بشر افراد مبتلا به آلبینیسم فعالیت میکند. این شبکه غیردولتی بر حمایت از اجرای برنامه اقدام اتحادیه آفریقا (AU) برای پایان دادن به حملات و نقض حقوق بشر علیه افراد مبتلا به آلبینیسم تمرکز دارد و با نهادهایی مانند کمیسیون بینالمللی حقوقدانان (ICJ) همکاری میکند.
۵. بنیاد آلبینیسم (The Albino Foundation - TAF) – مستقر در نیجریه: این سازمان که توسط جیک اپل تأسیس شده است، یک سازمان حمایتی برجسته در نیجریه و جهان است که برای به رسمیت شناختن، احترام و گنجایش اجتماعی-اقتصادی افراد مبتلا به آلبینیسم تلاش میکند.
۶. سازمان ملی آلبینیسم و هیپوپیگمانتاسیون (NOAH) – مستقر در آمریکا: این سازمان که در سال ۱۹۸۲ تأسیس شد، با ارائه اطلاعات و پشتیبانی به افراد مبتلا به آلبینیسم و خانوادههایشان در ایالات متحده و کانادا خدمت میکند.
۷. بنیاد پیر فابر (Pierre Fabre Foundation): یک بنیاد فرانسوی که از طریق صندوق حمایتی خود، از انجمنهای افراد مبتلا به آلبینیسم و سازمانهای غیرانتفاعی که به نمایندگی از آنها کار میکنند، به ویژه در آفریقا، حمایت مالی میکند.
۸. سازمان بنیاد خورشید برای همه (Beyond Suncare): یک سازمان غیردولتی بینالمللی که در سراسر جنوب صحرای آفریقا برای ارتقای برابری سلامت و شمولیت افراد مبتلا به آلبینیسم کار میکند و از سوی سازمان ملل به عنوان یک الگوی بهترین عملکرد (Best Practice) شناخته شده است.
منابع: