ضرورت افزایش حمایت همهجانبه از بیماران خاص بهویژه افراد طیف اتیسم
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، ۱۸ اردیبهشت در تقویم رسمی کشور به عنوان روز ملی بیماریهای خاص و صعبالعلاج نامگذاری شده است؛ روزی برای یادآوری ضرورت توجه بیشتر به بیمارانی که با شرایط درمانی پیچیده و طولانیمدت روبهرو هستند و خانوادههایی که بار سنگین مراقبت از آنان را بر دوش دارند. این مناسبت فرصتی برای افزایش آگاهی عمومی و تقویت حمایتهای اجتماعی و درمانی از این بیماران است. در ادامه، یادداشت سعیده صالح غفاری؛ مدیرعامل انجمن اتیسم ایران را به همین مناسبت میخوانید.
هجدهم اردیبهشتماه مصادف با روز ملی بیماریهای خاص و صعبالعلاج است. بیماریها و اختلالهایی که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آنها شرایط ویژهای باید فراهم شود. بیماریهای تالاسمی، هموفیلی، دیالیز (بیماری کلیوی)، ام اس، سرطان، پیوند کلیوی، دیابت، اتیسم و ایبی جز بیماریهای خاص و صعبالعلاجاند. این روز به منظور افزایش آگاهی عمومی در خصوص این دسته از بیماریها در نظر گرفته شده است. این دسته از بیماران به مدت طولانی و گاهی تمام عمر، بیماری و فشار روحی سنگینی را متحمل میشوند. سیستمهای درمانی در کشورهای مختلف بخش قابل توجهی از منابع سلامت خود را به این دسته از بیماران اختصاص میدهند.
در ایران نیز با تلاش و پشتکاری جمعی و با همت انجمن اتیسم ایران؛ اختلال طیف اتیسم در مجلس دهم در سرفصل بیماریهای خاص و صعبالعلاج قرار گرفت. اختلالی سخت، پیچیده و البته توانفرسا و پرهزینه که گاه با دستههای دیگر از بیماریها مانند تشنج و بیشفعالی همراه است که همین مشکلات را چند برابر میکند.
روز ملی بیماریهای خاص و صعبالعلاج بیانگر توجه و رسیدگی ویژهتر جامعه و مسئولین است. جامعهای که باید با تغییر زیرساختی فرهنگی و اجتماعی و سپس افزایش شناخت، درک و پذیرش بیشتری همراه باشد. از منظر مددکاری اجتماعی نیز باید اهتمام ویژهتری در رسیدگی به بیماران و خانوادههای آنان نشان دهد و در سطح سیاستگذاری و حکمرانی، در چنین جامعهای مسئولین باید بیش از گذشته نسبت به توجه و رسیدگی به مسائل درمانی و روانشناسی اهتمام داشته باشند. در همین راستا انتظار میرود برای تأمین نیازهای دارویی و درمانی و توانبخشی و رسیدگیهای روحی و روانی آنان برنامه و هدفگذاری منسجمی معین کنند.
سازمانهای مردمنهاد نقش راهبردی بهسزایی در تبیین و جریانسازی تعاریف و نیازهای بیماران خود دارند و در تصمیمگیری، سیاستگذاری و نظارت و ارزیابی خدمات انجام شده برای بیماران، همسوتر و هشیارتر از گذشته در انتقال نیازها و چارهاندیشی برای رفع آنها نقشآفرینی کنند. سمنها حلقه اتصال میان حاکمیت و جامعه هدفاند. نقشآفرینی سازمانهای مردم نهاد بیماران خاص و صعب العلاج همچنین در بخش خصوصی نیز حائز اهمیت است چراکه میتوانند با حساسکردن مدیران موسسات در انجام مسئولیتهای اجتماعی، برخی از مشکلات این بیماران را رفع کنند.
انجمن اتیسم ایران ضمن گرامیداشت این روز مهم، خواهان توجه و رسیدگی فعالانهتر تمامی آحاد مردم و مسئولین است. این انجمن با تبیین نیازهای جامعه بزرگ اتیسم ایران با همکاری و همراهی در تدوین برنامه اقدام مشترک تمام دستگاههای ذیربط و فعال در خصوص این اختلال خواهان تصویب و اجراییشدن آن است.
انجمن با رصد وضعیت جامعه شناخت، معیشتی و درمانی این بیماران و خانوادههای آنها خواهان اختصاص بودجه مناسب با نیاز این طیف از اختلال است. بودجهای که شامل پوشش حداقلی درمان، هزینههای دندانپزشکی و تأمین نیازهای پایهای همچون خدمات توانبخشی و آموزشهای مورد نیاز آنان را داشته باشد. انجمن در این روز خواهان برطرفشدن و اصلاح رویههایی است که امکان اختصاص یا برداشت بودجه به این بیماریها در اجرا را نداده است. انجمن خواستار توجه ویژه صداوسیما به عنوان رسانه ملی، به پرداختن جدی به این بیماریها و ایجاد فرهنگ شایسته نسبت به برخورد با بیماران است.
در آخر اینکه خانواده یک بیمار خاص، باید توجه ویژهای دریافت کند، چه بسا اطلاق تعبیر خاص به آنها میتواند درست و رهگشا باشد؛ خانوادهای که پرستاری شبانهروزی برای بیمار است و اولین مأمن نگهداری از اوست. در همین راستا انجمن خواستار آن است که مسئولین توجه جدیتری به خانوادههای بیماران داشته باشند تا در حفظ و نگهداشت سلامت روح و روان و جسم آنها قدم موثری برداشته شود.
سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران