آنسوی مرزِ کلمات؛ تأملی بر رنج بیماران هموفیلی و ناکارآمدی نهادهای جهانی در میانه بحران
کانون هموفیلی ایران، تنها یک تشکل ملی نیست؛ پیوندی دیرینه با شبکه جهانی هموفیلی دارد. از سال ۱۳۴۸ که به عضویت فدراسیون جهانی درآمد و سپس در سال ۱۳۵۰ میزبان کنگره جهانی هموفیلی شد، همواره خود را بخشی از خانوادهای بینالمللی میدانست که با شعار «درمان برای همه»، برای حق سلامت بیماران تلاش میکند.
اما در سالهایی که محدودیتهای بینالمللی بر کشور سایه انداخت، کارآمدی این شبکهها در لحظات حساس کمتر از همیشه بود. بارها در برابر پرسش بیماران که «فدراسیون جهانی چه کمکی میتواند بکند؟» تنها میتوانستم سری تکان بدهم و بگویم: «تنها ابراز تأسف میکنند.»
دو ماه پیش از آغاز بحران موسوم به «جنگ تحمیلی رمضان»، محدویتها نه فقط مسیر کالا، بلکه مسیر دسترسی بیماران به داروهای حیاتی را دشوارتر کرد. من، که از سال ۱۳۸۰ تا ۱۳۹۹ مسئولیت هدایت کانون را برعهده داشتم، هر روز تنگتر شدن حلقه مشکلات را میدیدم؛ گویی همهچیز به عقب بازمیگشت و بیماران ما بیش از همیشه در معرض خطر بودند.
در همان روزهای دشوار، روزنه کوچکی از امید نمایان شد. استاد فریدون علا ـ بنیانگذار سازمان انتقال خون ایران و از اعضای هیئت موسس کانون ـ که انسانی فرهیخته و میهندوست است، پلی شد میان ما و سازمانهایی که اعلام آمادگی برای کمک داشتند. قطع ارتباطات بینالمللی، تماس کانون با فدراسیون جهانی را مختل کرده بود و این پیوند دوباره برای ما بسیار ارزشمند بود.
با اینحال، خاطره تجربههای گذشته هنوز در ذهنم زنده بود. زمانی که بانکهای داخلی امکان همکاری نداشتند و ما به فدراسیون جهانی مراجعه کردیم، پاسخ آنها سرد و کوتاه بود: «این موضوع جنبه سیاسی دارد؛ ما نمیتوانیم مداخله کنیم.»
اما برای ما، مرگ یک بیمار هرگز موضوعی سیاسی نبود. درد، رنج و نیاز به دارو، مرز نمیشناسد.
با شروع دوباره ارتباط، فهرست کمبودهای دارویی را اعلام کردیم: «هیومیت»، «فیبرینوژن» و «فاکتور ۱۳». پیشنهاد دادیم که داروها از طریق صلیب سرخ ارسال و از هلالاحمر تحویل شود. اما مرحله جدیدی از ارزیابیها آغاز شد؛ از ما خواسته شد نام مدیران و پزشکان مرکز درمانی را ارائه کنیم تا اطمینان حاصل کنند دریافتکنندگان دارو مشمول محدودیتها نباشند. این درخواست، برای نهادی مدنی که بیش از پنج دهه در شبکه جهانی سلامت فعالیت کرده، حیرتانگیز بود.
مرکز درمانی متعلق به کانون است؛ سازمانهای جهانی که امروز میخواستند «صلاحیت» ما را بررسی کنند، بارها در سالهای گذشته از همین مراکز بازدید کرده و با آمار بیماران آشنا بودند. اینبار اما، مسیر کمکرسانی بار دیگر متوقف شد.
واقعیت تلخ است. در سیستان و بلوچستان، کمبود «فاکتور ۱۳» فقط یک عدد روی کاغذ نیست؛ یک فاجعه انسانی است. در حالی که آمار مبتلایان این اختلال در جهان معمولاً دو رقمی است، در آن منطقه محروم شمار بیماران به صدها نفر میرسد؛ کودکانی که زندگیشان وابسته به دارویی است که گاه راهی به دستشان پیدا نمیکند.
این روایت را نوشتم تا ثبت شود. نه برای گلایه، بلکه برای یادآوری اینکه در ساختارهای بینالمللی، مفاهیمی همچون «حق بر سلامت» یا «حقوق بشر»، اگر به رفتار تبدیل نشوند، تنها عباراتی زیبا روی کاغذ هستند. شاید زمان آن رسیده که اصول اخلاقی در همکاریهای جهانی بازنویسی شود؛ اصولی که در آن «انسان» دوباره معیار تصمیمگیری باشد.
یادداشت از احمد قویدل
فعال اجتماعی
