«تشخیص» بهموقع هموفیلی، نخستین گام درمان است / به ۱۵ هزار بیمار هموفیلی خدمات ارائه میدهیم
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، به مناسبت فرارسیدن روز جهانی هموفیلی، ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین، با معصومه صادقزاده بروجنی؛ مدیرعامل کانون هموفیلی ایران و از فعالان باتجربۀ این انجمن که بیش از بیست سال در آن سابقۀ فعالیت اجتماعی دارد، به گفتوگو نشستیم.
هموفیلی (یا خونتَراوی) اختلال ژنتیکی نادر خونریزی است که در آن کمبود یا عدم فعالیت فاکتورهای لختهسازی (عوامل انعقاد) باعث خونریزی طولانی و عمیق میشود.
آنچه در ادامه میخوانید حاصل این گفتوگوست:
-شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی چیست و بر چه ابعادی از این بیماری تمرکز دارد؟
بیستوهشتم فروردین مصادف با هفدهم آوریل، روز جهانی هموفیلی است. به همین مناسبت، فدراسیون جهانی هموفیلی هر ساله شعار و پوستری را با محوریت بیماران هموفیلی منتشر میکند. همچنین کمپین «نور قرمز» که یک کمپین بینالمللی است، برگزار میشود. کانون هموفیلی ایران، از آنجایی که عضو فدراسیون جهانی هموفیلی است، تلاش میکند همگام با سایر سازمانهای مردمنهاد ملی در سراسر جهان، در نشر و ترویج این شعار و فعالیت و مشارکت فعالانه برای برگزاری کمپین نور قرمز نقش داشته باشد.
ما معتقدیم که سلامت مرز نمیشناسد. درست است که ما اکنون در شرایط جنگی هستیم، اما این به این معنا نیست که در تشخیص و درمان بیماران هموفیلی غیرفعال باشیم. تداوم درمان این بیماران از اولویتهای فعالیتهای مؤسسه است.
شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی «تشخیص، اولین گام در درمان و مراقبت بیماران هموفیلی» است. اساساً تشخیص یکی از ارکان درمان است؛ یعنی اگر تشخیص بهموقع و صحیح نداشته باشیم، ادامه مسیر درمان میسر نیست. حتی در حوزه اختلالات خونریزیدهنده، بیماریها انواع متفاوتی دارند و بسته به تشخیص نوع بیماری، امکان درمانهای استاندارد و بهبود کیفیت زندگی بیماران وجود دارد.
در کشور ما مراکز تشخیص این بیماری، مراکز مرجعی هستند که افراد با توجه به عوارضی که بروز میدهند، مانند خونریزی غیرطبیعی پس از جراحی، خونریزیهای مکرر و شدید بینی، خونریزیهای غیرطبیعی در خانمها در دورههای عادت ماهانه، یا کبودیهای بیدلیل، به پزشک مراجعه میکنند و پزشک نسبت به این بیماری دچار تردید میشود.
شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی «تشخیص، اولین گام در درمان و مراقبت بیماران هموفیلی» است. اساساً تشخیص یکی از ارکان درمان است؛ یعنی اگر تشخیص بهموقع و صحیح نداشته باشیم، ادامه مسیر درمان میسر نیست.
آزمایشگاههایی که در کشور وجود دارند، یکی آزمایشگاه مرکز درمان جامع هموفیلی است که متعلق به کانون هموفیلی ایران است و در تقاطع خیابانهای زرتشت و فلسطین واقع شده است. آزمایشگاه دیگر، آزمایشگاه سازمان انتقال خون است. هرچند تجهیزات و دانش کافی در سایر استانها نیز برای انجام این نوع آزمایشها وجود دارد، اما با توجه به اینکه ما در تحریم هستیم و این کیتها بسیار گرانقیمت هستند، دسترسی آسان به این کیتها محدود است. همین موضوع باعث میشود که وقتی فردی در استانها نیاز به انجام این آزمایشها دارد، نمونه او به همان مراکز مرجعی که خدمتتان عرض کردم ارسال شود. این مراکز بسیار دقیق هستند و در هر حال آزمایشگاههای معتمد کشور محسوب میشوند.
اتفاق خیلی جالبی که در نشست بینالمللی سال گذشته در مدیترانه شرقی رخ داد، این بود که فدراسیون جهانی هموفیلی به دلیل شناسایی و تشخیص بالای این بیماران در کشورمان از مجموعه ایران قدردانی کرد. این موضوع برای کشورهای دیگر منطقه هم جالب بود که کانون هموفیلی ایران، علیرغم تحریمهایی که آمریکا علیه ما اعمال کرده، توانسته چنین جایگاهی را در منطقه کسب کند.
به هر حال، اساساً تشخیص، رکن اصلی درمان است و ما قطعاً این شعار را در محور فعالیتهای امسال مؤسسه قرار میدهیم. من گذری داشته باشم به شعار سال گذشته؛ سال گذشته شعار این بود که «بیاییم زنان و دختران را با اختلالات انعقادی شناسایی کنیم». که در کشور ما صحبت درباره مشکلات دورههای عادت ماهیانه یک تابوی اجتماعی است و کمتر درباره آن گفتوگو میشود، اما عواقب بسیار سختی دارد. خیلی از خانمها هنگام زایمان، به دلیل اینکه این بیماری در آنها تشخیص داده نشده، نمیتوانند تجربه مادرشدن داشته باشند، چون فوت میکنند یا گاه به دلیل عدم تشخیص دچار رکتومی میشوند.
ما کمپینی راهاندازی کردیم برای شناسایی این موضوع؛ بهصورت پایلوت در تهران، سیستان و بلوچستان و کردستان. با مراجعه به مراکز آموزشی و مدارس توانستیم تعدادی از این دختران را شناسایی کنیم. جا دارد از معاونت زنان ریاستجمهوری هم تشکر کنم، چون در این کمپین از ما حمایت کردند. شاید هیچوقت درباره این موضوع صحبت نشود؛ این مباحث معمولاً سنتی از مادر به دختر منتقل میشود و اگر دختری درباره مشکلش در آن دوره صحبت کند، مادر میگوید «مشکلی نیست، من هم همینطور بودم، خاله همینطور بوده» و این همان زنگ خطری است که نشان میدهد بیماری در خانواده نهفته میماند.
اتفاق خیلی جالبی که در نشست بینالمللی سال گذشته در مدیترانه شرقی رخ داد، این بود که فدراسیون جهانی هموفیلی به دلیل شناسایی و تشخیص بالای این بیماران در کشورمان از مجموعه ایران قدردانی کرد. این موضوع برای کشورهای دیگر منطقه هم جالب بود که کانون هموفیلی ایران، علیرغم تحریمهایی که آمریکا علیه ما اعمال کرده، توانسته چنین جایگاهی را در منطقه کسب کند.
بحث دیگر، کمپین نور قرمز است. ما با توجه به سطح ملیِ فعالیت مؤسسه، علاوهبر دفتر مرکزی، ۳۲ دفتر نمایندگی در سطح کشور داریم. هر ساله مدیران دفاتر با ارتباطاتی که با شهرداریها و ادارات میراث فرهنگی دارند، تلاش میکنند که نمادها، المانها و بناهای تاریخی کشور به رنگ قرمز دربیایند. ما امسال این رنگ قرمز را با سه هدف دنبال میکنیم:
اول، جلب توجه عموم مردم و دولتمردان به مشکلات بیماران با اختلالات انعقادی و آگاهیبخشی به آنها.
دوم، گرامیداشت یاد و خاطره شهدا، مخصوصاً عزیزانمان در مدرسه میناب که در حافظه تاریخی مردم ما یک تجربه بسیار تلخ به جا گذاشته است.
سوم، صیانت از بناها و آثار تاریخی کشورمان؛ چون شاید بسیاری از چیزها را بتوان دوباره ساخت و حتی بهتر ساخت، اما آثار تاریخی چیزی نیست که دوباره ساخته شود. اینها میراث کهن کشور ما هستند.
من آرزو میکنم که امسال هم مثل هر سال این همکاریها انجام شود. در تهران، پل طبیعت، برج آزادی و برج میلاد هر ساله به رنگ قرمز درمیآمدند. این اتفاق برای بیماران و خانوادههایشان بسیار امیدبخش است، چون احساس میکنند جامعه به آنها توجه میکند و دیده میشوند. امیدوارم امسال نیز این اتفاق محقق شود.
-بهصورت کلی، با توجه به شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی، لطفا درباره وضعیت بیماران هموفیلی در ایران و تعداد آنها توضیح دهید.
باید بگویم که آمار بیماران هموفیلی در سراسر کشور چیزی نزدیک به پانزده هزار نفر است. ممکن است این سؤال پیش بیاید که آیا موقعیت جغرافیایی در شیوع این بیماری تأثیر دارد و آیا در مناطق خاصی تعداد بیماران بیشتر است؟ این سؤال را میتوانم اینگونه پاسخ دهم که نه، واقعاً چنین نیست. مثلاً بیماری تالاسمی یک بیماری است که یک خط، زنجیره و کمربند مشخص جغرافیایی دارد و در مناطقی که نزدیک دریا هستند، تراکم جمعیتی بیشتری دارد؛ اما درباره هموفیلی اینطور نیست. شاید آمار تهران بالاترین آمار باشد، اما دلیل آن جغرافیا نیست، بلکه دسترسی به قطبهای درمانی است. افراد از مناطق دیگر مهاجرت میکنند به تهران و شهرکهای اقماری تا سطح دسترسیشان به مراکز درمانی بالاتر باشد و در آنجا سکنا میگزینند.
اما درباره کمبود فاکتور سیزده میتوانم دقیقاً جغرافیایی صحبت کنم. اما من همیشه توجه همه را جلب میکنم به این نکته که اگر جهان را با تمام قارههایش در نظر بگیریم، بعد بیاییم روی آسیا، سپس ایران و در نهایت وارد استان سیستان و بلوچستان و مناطق خاصی از سراوان و خاش شویم، بالاترین آمار کمبود فاکتور سیزده را در همین نقاط داریم. دلیل آن ازدواجهای فامیلی گسترده در این استان است که باعث شده آمار این کمبود بهشدت بالا باشد.
در خصوص چالشهای این عزیزان، بزرگترین چالش دسترسی به دارو است. ما سیزده فاکتور انعقادی در بدن داریم و اختلالات خونریزیدهنده بهدلیل کمبود یکی از همین فاکتورها بروز پیدا میکنند. شایعترین کمبود، کمبود فاکتورهای ۸ و ۹ است، و چون تعداد بیماران این دو گروه زیاد است، این بیماری در کل با نام هموفیلی شناخته میشود. بیماران دارای کمبود فاکتور سیزده معمولاً دچار خونریزیهای مغزی میشوند و بیماران دارای کمبود فاکتور ۸، بیشتر خونریزیهای مفصلی دارند.
اگر این بیماران بهموقع تشخیص داده نشوند یا دارو در دسترسشان نباشد، در بیماران با کمبود فاکتورهای ۸ و ۹، ما با معلولیتهای مفصلی مواجه میشویم. دلیل آن این است که خونریزیهای داخلیِ درماننشده باعث آسیبدیدگی مایع بین مفصلی میشود. برخلاف تصور عموم که فکر میکنند این بیماری فقط یک بیماری خونریزیدهنده است، پرسش ایجاد میشود که چرا مبتلایان دچار معلولیت میشوند؟ دلیلش همین است که خونریزیهای مفصلی بهموقع درمان نشده و دارو دیر به بیماران رسیده است.
در مؤسسه ما تمام خدمات شامل پزشک عمومی، فیزیوتراپی، آزمایشگاه ژنتیک، آزمایشهای انعقادی و... بهصورت رایگان به بیماران ارائه میشود.حتی اگر کسی برای شناسایی و تشخیص به درمانگاه مراجعه کند، در مرحله اول هزینه آزمایش از او گرفته میشود، اما به محض اینکه ثابت شود بیماری دارد و کارت انجمن را دریافت کند، آن هزینه به او عودت داده میشود.
یکی از بزرگترین دغدغههای امروز جامعه هموفیلی، نبود داروی فاکتور ۱ و هیومیت است؛ داروهایی که برای درمان مشکلات انعقادی ناشی از بیماری «وون ویلبراند» استفاده میشوند. اکنون بیماران ما واقعاً نگران هستند. استرس ناشی از این وضعیت باعث میشود حتی خونریزیشان تشدید شود. بهدلیل نبود داروی مناسب، بیماران مجبورند به درمانهای قدیمیتر برگردند؛ درمانهایی که شامل دریافت پلاسما و کرای است، در حالی که برخی از بیماران به این فرآوردهها حساسیت دارند. درمانی که میتواند با یک تزریق ساده انجام شود، اکنون برای گرفتن پلاسما ممکن است ساعتها بیمار را روی تخت بیمارستان نگه دارد. واقعاً میتوان گفت به درمانهای خیلی قدیمی برگشتهایم و من آرزو میکنم این تحریمهای ناجوانمردانه برداشته شود تا امکان دسترسی به دارو برای بیماران ما فراهم شود.
اما در مورد سایر فاکتورهای انعقادی، شرایط پیچیدهتر است. برای مثال، فاکتور ۹ از پلاسماهای ایرانی تأمین میشود و فاکتور ۸ پلاسمایی نیز همینگونه است. با وجود اینکه مردم نیکوکار ایران به اندازه کافی خون اهدا کردهاند، متأسفانه به دلیل عدم تأمین بیمه برای کامیونهای یخچالدار، این پلاسماها هنوز به خارج از کشور ارسال نشده است. با این حال امیدواریم داروی حاصل از محمولههای قبلی پلاسماهای ایرانی بهموقع به کشور برسد. در اینجا لازم است از تلاش ارزشمند سازمان غذا و دارو در ایام جنگ تحمیلی ۱۲روزه و جنگ تحمیلی رمضان نیز قدردانی کنم.
بیمارانی که از شهرستان جهت انجام کارهای درمانیشان مراجعه میکنند، میتوانند در خوابگاه ما اقامت داشته باشند. این خدمات بدون درنظرگرفتن طبقه اجتماعی و اقتصادی افراد، کاملاً رایگان ارائه میشود و برای آنها مددکاری انجام نمیشود. چون ما باور داریم اگر کسی با درآمد متوسط زندگی میکند، ممکن است با استفاده از خدمات رایگان ما بتواند هزینههای دارودرمانی را از سبد اقتصادی خانوارش حذف کند و شرایط خود را بهتر مدیریت کند.
-در مورد خود «کانون هموفیلی ایران» و اینکه چه خدماتی به بیماران ارائه میدهید، اگر ممکن است توضیح بدهید.
کانون هموفیلی ایران یک مؤسسه غیرانتفاعی، غیرسیاسی و غیردولتی است که فعالیتش را از سال ۱۳۴۶ شروع کرده است. شماره ثبت ما ۸۵۹ است و در مقایسه با شمارهثبتهای اخیر که چندرقمی هستند، این عدد نشاندهنده قدمت مؤسسه ماست. ما مدعی بودیم که اولین مؤسسه ثبتشده در ایران هستیم، اما بعدها متوجه شدیم انجمن زنان ارامنه قبل از ما ثبت شده بود؛ با این حال، از آنجایی که آن انجمن غیرفعال است، ما همچنان این ادعا را داریم که اولین انجمن فعال هستیم.
در مؤسسه ما تلاش میشود با توجه به اساسنامه-که حوزه فعالیتمان دارو و درمان است-کلیه خدمات درمانی ارائه شود. همانطور که قبلاً اشاره کردم، درمانگاه ما در خیابان زرتشت-فلسطین قرار دارد. تمام خدمات شامل پزشک عمومی، فیزیوتراپی، آزمایشگاه ژنتیک، آزمایشهای انعقادی و... بهصورت رایگان به بیماران ارائه میشود. فرد بیمار با ارائه کارت بیماری، از همه خدمات درمانگاه بهرهمند میشود. حتی اگر کسی برای شناسایی و تشخیص به درمانگاه مراجعه کند، در مرحله اول هزینه آزمایش از او گرفته میشود، اما به محض اینکه ثابت شود بیماری دارد و کارت انجمن را دریافت کند، آن هزینه به او عودت داده میشود.
برای اینکه بیماران شهرستانی بتوانند از خدمات مرکز استفاده کنند، ما در خیابان وصال شیرازی یک ساختمان چهارطبقه هشتواحدی داریم که سه واحد آن اداری و پنج واحد آن خوابگاه است. بیمارانی که از شهرستان جهت انجام کارهای درمانیشان مراجعه میکنند-چه این کار یک آزمایش ساده دندانپزشکی باشد که خیلی کوتاهمدت انجام میشود و چه یک عمل تعویض مفصل که ممکن است ماهها زمان ببرد-میتوانند در خوابگاه ما اقامت داشته باشند. این خدمات بدون درنظرگرفتن طبقه اجتماعی و اقتصادی افراد، کاملاً رایگان ارائه میشود و برای آنها مددکاری انجام نمیشود. چون ما باور داریم اگر کسی با درآمد متوسط زندگی میکند، ممکن است با استفاده از خدمات رایگان ما بتواند هزینههای دارودرمانی را از سبد اقتصادی خانوارش حذف کند و شرایط خود را بهتر مدیریت کند.
اما در حوزههای حمایتی، بر اساس نظر مددکاری، خدمات رفاهی، کمکهزینههای تحصیلی و کمکهزینههای معیشتی بهصورت ویژه به افراد و خانوادههای آسیبپذیر و کمبرخوردار ارائه میشود.
گفتوگو از فاطمه غریبی