از تاریکی تا نتها: مسیر یک زن نابینا در زندگی و آموزش
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، زندگی او پر از چالشهای غیرمنتظره بوده است؛ از همان سالهای نوجوانی که متوجه شد بیماری ژنتیکی آرپی بیناییاش را به تدریج از او خواهد گرفت، تا امروز که با پشتکار، خلاقیت و امید توانسته مسیر خود را بسازد. با علاقه به موسیقی، استفاده از فناوریهای کمکی و حمایت جامعه نابینایان، او نه تنها زندگی مستقل خود را ادامه داد، بلکه دیگران را نیز همراهی کرد. این گفتوگو روایت تلاش، مقاومت و نوری است که حتی در سختترین شرایط زندگی میدرخشد.
-لطفا خودتان را معرفی کنید.
۳۷ ساله، ساکن کاشان، دیپلم تجربی، لیسانس مترجمی زبان انگلیسی و فوقلیسانس آهنگسازی هستم. در حال حاضر در آموزشوپرورش بهعنوان دبیر زبان انگلیسی مشغول به کارم.
-درباره اتفاقی که منجر شد در حوزه بینایی دچار مشکل شوید بگویید.
من در اثر یک عارضه ژنتیکی، در سن ۱۸ سالگی متوجه شدم که بیناییام در آینده از بین خواهد رفت. البته اینطور نبود که آن زمان بیماری شروع شده باشد یا همان موقع اتفاق افتاده باشد؛ چون ژنتیکی است، از بدو تولد وجود داشته است. این بیماری «آرپی» نام دارد و انواع مختلفی دارد؛ برخی در سنین پایینتر بروز میکند، برخی حدود ۱۸ سالگی و برخی در سنین بالاتر.
آرپی عارضهای است که مربوط به سلولهای شبکیه، یعنی سلولهای گیرنده نور در شبکیه چشم میشود. بهطور عادی این سلولها از بین میروند و دوباره تکثیر میشوند، اما بهدلیل اختلال ژنی در بیماری آرپی، این سلولها از بین میروند و دیگر تکثیر نمیشوند. در نتیجه شبکیه نمیتواند تصویر را بهدرستی منتقل کند و بینایی بهمرور کمتر و کمتر میشود. در برخی موارد به نابینایی کامل میرسد و در برخی نه؛ مقدار کمی بینایی باقی میماند. من الان در اصطلاح «نابینای قانونی» محسوب میشوم. یعنی اگر فردی بیش از یک متر نتواند ببیند، نابینا محسوب میشود. در آرپی چنین حالتی وجود دارد. مثلاً من الان از مرکز دیدم هیچ تصویری ندارم؛ یعنی مستقیم که نگاه میکنم، چیزی نمیبینم. انگار وسط تصویر را پاک کرده باشند. تصور کنید وسط تصویرتان یک دایره سفید بزرگ باشد که مدام بزرگتر میشود تا کل تصویر را بپوشاند. در برخی افراد برعکس است؛ یعنی میدان دید کم میشود و دید تونلی پیدا میکنند، مثل اینکه دو مشتتان را جلوی چشمتان بگذارید و از میان سوراخ آن نگاه کنید، یا با یک دوربین دوچشمی بیرون را ببینید؛ اطراف تصویر را ندارند و فقط مرکز را میبینند.
-بعد از این که در ۱۸ سالگی متوجه شدید چنین بیماریای دارید، چه شد؟
من آن زمان در سال پیشدانشگاهی بودم و برای کنکور آماده میشدم. دوستانم در مدرسه متوجه شده بودند که در امتحانها زمان کم میآورم یا طول میکشد تا چشمم به نور عادت کند. برای کنکور نگران شده بودم. به من پیشنهاد دادند که، چون بیناییام ضعیف است-البته قبلاً هم عینک میزدم-به بهزیستی مراجعه کنم و درخواست بدهم که برای کنکور دفترچه درشتخط و نور کافی در اختیارم قرار گیرد.
در پیگیری این موضوع متوجه شدم که بیماریام آرپی است و موضوع با اینکه مثلاً نور کم باشد یا چشمها دیرتر به نور عادت کنند یا متن ریز باشد و کندتر بخوانم، متفاوت است.
-یعنی قبل از اینکه برای کنکور پیگیری کنید، مشکل چشمتان آنقدر اختلالی در زندگی روزمره ایجاد نکرده بود؟
نه، تقریباً میشود گفت اصلاً اختلالی ایجاد نکرده بود. من فکر میکردم مثل بقیه بچههایی هستم که عینک میزنند؛ همه عینکیاند، من هم عینکیام و عینک دارم، پس برای همه همینطور است. بعد از اینکه متوجه شدم، در مطب دکتر، ایشان گفتند این بیماری نادر است و باید به انجمن آرپی در تهران مراجعه کنم و عضو شوم؛ چون اگر درمانی بیاید، اولین جایی که متوجه میشود آنجاست. بروشور آن مؤسسه را به من دادند و مطالعه کردم. در آن بروشور هم صراحتاً نوشته نشده بود که بینایی از بین میرود. آن زمان نزدیک کنکور بود.
فردای آن روز که داشتم تست زیستشناسی میزدم، به ذهنم رسید که بیماری را جستوجو کنم و بیشتر دربارهاش بدانم. مطالبی که در بروشور نوشته شده بود بیشتر مربوط به ملاحظاتی بود؛ مثلاً اینکه پرده سفید نباشد، رنگ دیوار قرمز باشد تا فرد بتواند وسایل را تشخیص دهد، یا وسایل وسط اتاق و روی زمین نباشد که پای فرد به آنها نخورد. مسائلی از این دست بود که آن زمان من با هیچکدامشان مشکلی نداشتم. بعد از جستوجو درباره بیماری آرپی متوجه شدم که بله، دید من در آینده از بین خواهد رفت. این موضوع را قبل از کنکور فهمیدم، در حالی که برای کنکور آماده میشدم.
-خودتان چطور با این مسئله مواجه شدید؟
رفتم داخل اتاقم، پشت کامپیوتر نشستم و چند سایت را بالا و پایین کردم. وقتی دیدم قرار است نابینا شوم، بههم ریختم. طبیعی است که آدم بیقراری کند. مادرم آمد داخل اتاق و گفت چه شده و چه اتفاقی افتاده است. آدم وقتی با چنین چیزی مواجه میشود، شوکه میشود؛ بهخصوص یک دختر جوان. الان که تعریف میکنم شاید بگویید چقدر راحت و آرام دربارهاش صحبت میکند، اما از آن زمان تقریباً بیست سال گذشته و مسیر بسیار دشواری را برای پذیرش این موضوع طی کردم.
آن شب بیقرار بودم و مدام فکر میکردم چه باید بکنم. مادرم به من گفت زمانی که بچه بودی، ما این موضوع را میدانستیم. خانوادهام از بیماری مطلع بودند، اما به من نگفته بودند، چون مشکلی نداشتم و فکر میکردند لزومی ندارد بدانم چنین مسئلهای وجود دارد. بعدها متوجه شدم پزشک به آنها گفته بوده چنین مشکلی وجود دارد. پدرم گفت دکتر آن زمان به او گفته ممکن است تا پنجاهسالگی طول بکشد تا نابینا شوم و شاید تا آن موقع درمانی بیاید. او امیدوار بوده که درمان پیدا شود. یادم هست همان شب با خودم فکر کردم حالا که قرار است نابینا شوم، باید دنبال مسیری بروم که به شنوایی مربوط باشد.
-قبل از این اتفاق، حوزه علاقهتان چه بود؟ با توجه به اینکه رشتهتان تجربی بوده، آیا به پزشکی فکر میکردید؟
بله، از زمانی که هنوز مدرسه نمیرفتیم، پزشکی در خانواده ما خیلی محبوب بود؛ چون عموی من پزشک بود و از همان ابتدا تصوراتی در ذهنم داشتم. فضای آن زمان هم اینطور بود که همه بچههای تجربی باید پزشکی بخوانند و بچههای ریاضی هم برق. تقریباً از ابتدایی تا راهنمایی و دبیرستان در چنین فضایی تحصیل کردم.
-خانوادهتان سختگیر بودند؟
خوشبختانه در این موضوع خیلی سختگیری نمیکردند، اما خودم آدم پرتلاشی بودم و دوست داشتم درس بخوانم. بچه درسخوانی بودم. با توجه به شرایط بینایی، تقریباً امکان انتخاب بسیاری از رشتههای تجربی را نداشتم. به روانشناسی فکر کردم؛ بهویژه روانشناسی بالینی، اما بعد متوجه شدم آن هم دشواریهای خودش را دارد و به بینایی نیاز دارد. در نهایت به موسیقی فکر کردم. حتی به این فکر کردم که از هنرستان، از مقطع راهنمایی یا دبیرستان، دوباره شروع کنم و هنرستان موسیقی بخوانم، اما در شهر ما چنین امکانی وجود نداشت. در تهران، خانواده مادریام ـ مادربزرگ و خالهام ـ بودند. بررسی کردم و با چند نفر که در این رشته بودند مشورت کردم. گفتند میتوانی در آموزشگاه کار کنی و لزومی ندارد حتماً مدرسه خاصی بروی. اما اگر میخواستم به تهران بروم و موسیقی بخوانم، باید خانه را ترک میکردم و احتمالاً خانوادهام موافقت نمیکردند؛ بنابراین از این تصمیم صرفنظر کردم.
از طریق خالهام در تهران با نگار سقازاده آشنا شدم. خالهام در مدرسهای درس میداد و به ایشان گفته بود خواهرزادهام چنین مشکلی برایش پیش آمده و نمیدانیم چگونه به او کمک کنیم. نگار را معرفی کرده بودند و گفته بودند شاعر کاشانی است و شاید بتواند کمک کند. یادم هست مادرم ابتدا با ایشان صحبت کرد و بعد گفت نگار صدای خیلی قشنگی دارد. خانم سقازاده نابینای مادرزاد هستند و آن زمان هم شاعر بودند و از افراد فعال جامعه محسوب میشدند و هنوز هم همینطورند.
اولش تمایلی نداشتم با ایشان صحبت کنم، اما بعد از چند بار اصرار، قبول کردم. در همان مکالمه اول جذبشان شدم و خیلی از ایشان خوشم آمد. از من دعوت کرد و گفت من برای ورزش میروم، تو هم بیا با هم برویم سالن و ببین چطور ورزش میکنیم.
یادم هست اولین باری که نگار را دیدم، پدرم هم همراهم بود. آنقدر راحت جلو آمد که اصلاً تصور نمیکردم فردی باشد که نمیبیند. آن تصویر هنوز هم کاملاً جلوی چشمم هست؛ از در خانهشان بیرون آمد، با من دست داد و رفتار کاملاً عادی داشت. تا آن زمان برخورد نزدیکی با فرد نابینا نداشتم؛ فقط شاید در تلویزیون دیده بودم یا خیلی بهندرت در خیابان. یادم هست حدود ۱۷سالگی یک نابینا در خیابان دیده بودم و متوجه شده بودم که نابیناست.
برخورد با نگار برایم خیلی خوب بود و بسیار از او خوشم آمد. رابطهمان شروع شد. با هم به باشگاه رفتیم؛ آنجا گلبال بازی میکردند. به من هم گفتند امتحان کن ببین میتوانی بدون دیدن توپ را تشخیص بدهی و بگیری. مدتی با آنها به باشگاه میرفتم. نگار یک بار به من گفت: من نابینای مطلق هستم. برای من بینایی مثل یک شیرینی است که هیچوقت نخوردهام؛ فقط تعریفش را شنیدهام. دوست دارم بدانم چه طعمی دارد، اما، چون هرگز نچشیدهام، نداشتنش برایم خیلی سخت نیست. اما تو این شیرینی را خوردهای و حالا میخواهند از تو بگیرند؛ طبیعی است که عطش داشته باشی.
بعد به من پیشنهاد کرد با فرد دیگری که آرپی دارد صحبت کنم؛ خانم نرگس نیکخواه. با ایشان هم صحبت کردم، اما رابطهای شبیه رابطهای که با نگار داشتم شکل نگرفت. بعد از چند ماه رفتوآمد، به من پیشنهاد دادند در جامعهای که آنها فعالیت میکنند حضور داشته باشم. گفت آنجا مسابقه برگزار میکنند، کلاس قرآن دارند و به نظرش پتانسیل این را دارد که یک کمیته آموزشی تشکیل دهند و من هم به آنها بپیوندم.
در یک مدرسه قدیمی، دو اتاق در اختیارشان گذاشته بودند. فکر میکنم نامش «جامعه نابینایان» بود، البته بعدها اساسنامهاش را تغییر دادند.
-در این بازه زمانی که با نگار و بچههای دیگر آشنا شدید، وضعیت تحصیلیتان چگونه بود؟
من آن سال کنکور دادم؛ همان رشته تجربی. برایم دفترچه درشتخط داده بودند. حتی یادم هست منشی هم برایم در نظر گرفته بودند. وقتی سر جلسه کنکور رفتم و منشی آمد، به او گفتم من درخواست منشی نداده بودم و فقط دفترچه درشتخط میخواستم. یک جور مقاومت هم داشتم. حداقل مقاومتم این بود که روانشناسی را انتخاب کردم، چون میدانستم اگر حتی درس را تمام کنم، بعداً ممکن است نتوانم کار کنم. در نهایت در رشته روانشناسی قبول نشدم؛ چون در رشتههای تجربی ظرفیت کم بود، مثلاً اگر سی نفر میگرفتند، بیستوپنج نفر از رشته انسانی بودند.
بعد از آن وارد فعالیتهای جامعه شدم. در مدت سه، چهار ماه، جامعه از یک یا دو اتاق کوچک در یک مدرسه قدیمی منتقل شد. یک خانم خیّر ساختمانی برای جامعه گرفت؛ یک ساختمان دوطبقه که طبقه اولش را در اختیار جامعه گذاشتند. فضای بزرگی بود با سه، چهار اتاق، یک آشپزخانه بزرگ و یک سالن بزرگ. فکر میکنم شهریور یا مهر همان سال بود که جلسهای برگزار کردند و گفتند ما اینجا را گرفتهایم، بیایید فعالیت کنید و کلاس برگزار کنیم. گفتند آن خانم قول داده اگر فعال باشید، طبقه دوم را هم برای شما اجاره میکند و اگر فعالیتها ادامهدار باشد، حتی آن را برای شما میخرد.
بله، یک خیّر که همسرشان دچار آرپی بودند و ایشان را از دست داده بودند و با این موضوع بسیار نزدیک بودند و تجربهاش را داشتند. خدا حفظشان کند؛ حدود بیست سال است که هم از راهنماییهایشان استفاده کردهام و هم از انگیزهای که به من دادهاند. یکی از افرادی هستند که در زندگی من بسیار مؤثر بودهاند.
او از ما خواست این کار را انجام دهیم و گفت بچهها فعال باشید. هنوز به آن بخش نرسیدهام که چگونه از آن مدرسه قدیمی منتقل شدیم. من در همانجا وارد بخش آموزش جامعه شدم و بعد که به این ساختمان جدید آمدیم، داستان ادامه پیدا کرد. اطلاعیهای از دانشگاه فراگیر پیام نور دیدم؛ فراخوانی بود که میتوانستیم در رشته زبان شرکت کنیم و بدون آزمون سراسری وارد دانشگاه شویم. برایم خیلی جذاب بود. دلیلش این بود که چند هفته قبل، خانم نیکخواه برنامهای به ما نشان داده بود به نام «کُرد وای» و گفته بود با این برنامه میتوانید کتابها را با اسکنر اسکن کنید، وارد سیستم کنید و برنامه آن را OCR میکند. آن زمان این فناوری هنوز گسترده نبود و فقط همان برنامه این کار را انجام میداد. بعد متن را با صدا میخواند. این برای من خیلی جذاب بود.
یکی از غصههای بزرگم این بود که عاشق کتاب خواندن بودم و فکر میکردم اگر بیناییام را از دست بدهم دیگر نتوانم کتاب بخوانم. آن برنامه فقط زبانهای با حروف لاتین را پشتیبانی میکرد و فارسی را پشتیبانی نمیکرد؛ یعنی انگلیسی، آلمانی یا فرانسه. انگلیسی در دسترستر بود. فکر کردم چه بهتر که انگلیسی یاد بگیرم و بتوانم مستقل کتاب بخوانم؛ بدون اینکه مجبور باشم از کسی بخواهم برایم کتاب بخواند. برای کلاس زبان برنامهریزی کردیم. ثبتنام انجام شد و کلاسها شکل گرفت.
-شما آنجا عملاً بانی و گرداننده کلاسها شده بودید؟
بله. آن زمان یک نفر مأمور به خدمت از یک نهاد دولتی داشتیم که حقوقش را از دولت میگرفت و مدتی در جامعه فعالیت میکرد. هزینههایی مثل حقوق منشی هم بههرحال تأمین میشد، اما بقیه افراد داوطلبانه و همدلانه کار میکردند. بیشتر کسانی که آنجا فعالیت داشتند، خودشان نابینا یا کمبینا بودند. مربیان را از بیرون میآوردیم و آنها هم داوطلبانه کار میکردند، بهجز برخی کلاسهای خاص.
یادم هست برای کنکور زبان که میخواستیم شرکت کنیم، با چند نفر تماس گرفتم. سطح زبانم خوب بود، اما در حدی نبود که بتوانم بهتنهایی از پس دانشگاه برآیم. سه نفر شدیم و هزینه یک استاد را مشترک پرداخت کردیم. حدود سه، چهار ماه با ما کار کرد و در نهایت در آن رشته قبول شدیم. اینطور شد که مسیرم از کنکور تجربی به کنکور زبان تغییر کرد. قبل از آن، پزشکی که برای معاینه رفته بودم گفته بود شاید اصلاً آرپی نباشد و مشکل شبکوری باشد، اما بعد از بررسی گفتند نه، آرپی است. به مادرم توصیه کرده بودند حتماً مرا برای مشاوره ببرند، چون پذیرش این موضوع سخت است. در جلسات مشاوره، بحث موسیقی هم مطرح شد. خوشبختانه خانوادهام همراه بودند و گفتند میتوانی به آموزشگاه بروی. آن زمان ویولن را شروع کردم.
وقتی کلاسها در جامعه بیشتر شد و فضا داشتیم، کلاس موسیقی هم برگزار کردیم. بعد کلاس آشپزی داشتیم، کلاس زبان داشتیم. اولین کلاسی که یادم هست در جامعه شرکت کردم، کلاس زبان خیلی مقدماتی بود. آنجا دیدم بچههای دیگری هم هستند همسنوسال خودم که آرپی دارند. افرادی مثل آقای محمد شعبانی یا آقای اکبری را آنجا دیدم. فهمیدم غیر از من، افراد زیادی هستند که با این مسئله درگیرند.
جامعه برای ما تبدیل به یک پایگاه شد. یادم هست آن زمان بیشتر در جامعه بودم یا مشغول موسیقی. همه ما آنجا جمع شده بودیم و با هم همدردی میکردیم. این فضا خیلی به من کمک کرد؛ فکر میکنم اگر از بچههای دیگر هم بپرسید، همین را بگویند. جامعه برای ما پایگاه بسیار خوبی شد.
کلاسهای مختلفی برگزار میشد؛ شطرنج، ورزش و کلاسهای متنوع دیگر. مدتی برای بچهها مربی آوردند؛ خانم پریسا حیدری. چند ماهی آمدند و بعد گفتند دیگر نمیتوانند ادامه دهند. بعد از رفتن مربی، کسی که سابقه کار موسیقی داشت من بودم؛ هرچند سابقه تدریس نداشتم. با مشورت یکی از اساتید، مسئولیت را پذیرفتم و حدود شش سال با بچهها کار کردم. اجراهای مختلفی هم داشتیم.
اولین اجرایمان در جشنواره «آهو آهو» بود؛ برنامهای که برای امام رضا (ع) برگزار میشد. جمعیت خوبی هم حضور داشتند. یادم هست همانجا گفتم این بچهها را خانم حیدری به این سطح رساندهاند. از آنجا که ما شروع کردیم، بچهها کمکم بزرگ شدند؛ رفتند دانشگاه، سر کار رفتند، مدرک گرفتند. آن زمان بچه بودند. بعد گروه موسیقی دیگری به نام «تیام» شکل گرفت؛ یک گروه آوازی که تجربه خیلی خوبی بود و حس خوبی به همه ما میداد، به سرپرستی آقای مبینی. الان دوباره با هم کار میکنیم.
-یعنی همچنان هم در عرصه آموزش فعالیت دارید؟
بله. تصمیم گرفتم موسیقی را خیلی جدی دنبال کنم، چون تمرینها و درسها بسیار زیاد بود. دوره لیسانس را بهصورت خصوصی گذراندم و در شهر خودمان امکانش نبود که استادی در آن سطح با من کار کند، بنابراین مجبور بودم به تهران بروم. به همین دلیل مدتی از فعالیتهای جامعه فاصله گرفتم؛ تقریباً از سال ۹۶ تا ۱۴۰۰، یعنی تا بعد از کرونا. الان حدود یک سال است که دوباره با گروه دیگری از بچهها کار میکنم؛ البته فضای کار متفاوتتر از گذشته است.
-تدریس زبان انگلیسی را هم برای همین بچهها انجام میدهید یا در مدرسه عادی فعالیت دارید؟
در آموزشوپرورش استخدام شدم و در مدرسه بزرگسالان تدریس میکنم؛ برای افرادی بالای ۱۸ سال که یا دیر شروع به تحصیل کردهاند یا به هر دلیلی ترک تحصیل داشتهاند.
-الان بیناییتان در چه مرحلهای است؟ همانطور که گفتید، این عارضه تدریجی است و بهمرور شدیدتر میشود. در ابتدا مواجهه سختی داشتید و پذیرش آن دشوار بود. در گذر زمان شرایط چطور پیش رفت؟ آیا هر روز سختتر میشد؟
بدترین بخش آرپی همین است که مرحلهبهمرحله چیزی را از دست میدهی و هر بار باید دوباره با آن کنار بیایی و به پذیرش برسی. پذیرش هم چیزی نیست که یکبار اتفاق بیفتد و تمام شود. مدام با چالش روبهرو هستی. برای مثال، اوایل مشکل خاصی نداشتم، اما کمکم دیدم باید نور خیلی زیاد باشد تا بتوانم بخوانم. بعد دیدم باز هم سختتر شده و مجبورم ذرهبین بگیرم دستم. بعد دیدم خواندن خیلی طول میکشد. با فناوریهای کمکی برای گوشی و لپتاپ آشنا شدم و دیدم کارم با آنها خیلی سریعتر پیش میرود. از آن به بعد، بهجز جاهایی که ناچار بودم، دیگر از بینایی برای خواندن استفاده نمیکردم.
وقتی رشته موسیقی را شروع کردم و به صورت حرفهای کار میکردم، با چالشهای زیادی مواجه شدم. مثلاً یک درس به اسم هارمونی داشتیم که نتها را باید مینوشتم و معلم چند جلسه کار کرد. خیلی سخت بود؛ گاهی پنج خط نت بود و من بالا و پایین مینوشتم و فرقها را دنبال میکردم. دنبال راهی میگشتم که با این شرایط چگونه موسیقی بخوانم. سرانجام استادی پیدا کردم؛ آقای داوود جعفری، سال ۱۳۹۳، وقتی دانشگاه قبول شدم. ایشان هم نابینا بودند. به من گفت باید نتخوانی ریل را یاد بگیریم و افزود که خودش هم نمیتواند برنامهای برای این شرایط بنویسد. همان اوایل که با نگار آشنا شده بودم، حتی شعرهایی برای من نوشته بود و با نگاهش کار کرده بودم، اما تا وقتی موسیقی را حرفهای شروع نکردم، چندان به کارم نمیآمد.
در کاشان، کلاسهایم محدود بود و فقط نوتها را میدیدم و با دید کم کار میکردم. آقای جعفری اصرار زیادی داشت و گفت یا باید کار کنیم یا نمیتواند با من ادامه دهد. با توجه به شرایط بیناییام، تصمیم گرفتم کار را شروع کنم. هر هفته از کاشان میرفتم و اوایل مادرم با من میآمد، چون نگران بود که مسیر را گم کنم. بعد از مدتی خودم تنهام میرفتم. تمرینات خیلی زیاد بود؛ روزی ۱۲ تا ۱۳ ساعت موسیقی کار میکردم. به همین دلیل، فعالیتهایم در جامعه کمی کمرنگ شد.
وقتی دانشگاه رفتم، با دشواریهای جدید مواجه شدم. درسهایی مثل ارکستراسیون که نیاز به نت داشتند، دشوار بود، چون کسی نبود که برایم بخواند. مثلاً باید نتهای یک ارکستر با حداقل ده تا پنجاه ساز را مطالعه و تحلیل میکردم تا یاد بگیرم. حتی به کتابخانه ملی رفتم و کتابها را بررسی کردم؛ ابتدا اجازه دسترسی نمیدادند، اما بعد استثنا شد. کتابخانههای دیگر مثل ملبورن، استرالیا و آمریکا را هم بررسی کردم، اما نتیجهای نگرفتم.
آقای جعفری هم آن زمان در لندن بودند و من نتوانستم کمک بیشتری بگیرم. در نهایت، برای پایاننامهام روش خودم را ابداع کردم. حالا موسیقی را فقط با شنوایی کار میکنم و این تجربه برایم کاملاً متفاوت شد. موسیقی تنها رشتهای بود که وابستگی شدید به بینایی داشت و هیچ راهی برای دور زدن آن نبود، اما تصمیم گرفتم رها نکنم. با وجود سختیهای زیاد، ادامه دادم و راضی هستم. موسیقی برایم بسیار کمککننده بود و مسیر زندگی و آموزشم را تحت تأثیر قرار داد.
کمکم متوجه شدم که دیگر نمیتوانم به راحتی بخوانم و مرحله به مرحله همه این مهارتها از بین میرود. آخرین مرحله برای من سختترین چالش بود: دیگر نمیتوانستم بهراحتی بیرون تردد کنم. در سالهای آخر قبل از آن، مجبور بودم همیشه عصای سفید همراه داشته باشم تا بتوانم ایمن حرکت کنم. نکته دیگر این بود که بیماری با اضطراب رابطه تنگاتنگی دارد؛ وقتی اضطراب زیاد بود، کارها سختتر میشد. حتی گاهی نمیتوانستم کتاب بخوانم و بارها احساس کردم کارها پیش نمیرود. متوجه شدم که نمیتوانم خودم را در آینه ببینم و از مرکز دیدم خیلی برایم سخت بود. برای درسهایی مثل ارکستراسیون مجبور شدم با لپتاپ و گوشی کار کنم تا متنها را آماده کنم و کسی بتواند بخواند. آقای جعفری هم نبودند که کمک کنند، بنابراین همه کارها را خودم انجام میدادم.
کمکم یاد گرفتم که حتماً عصای سفید همراه داشته باشم، حتی اگر به طور موقت استفاده نکنم، چون ممکن بود در خیابان خطر ایجاد شود. این مرحله برای من واقعاً دشوار بود؛ روبهرو شدن با نابینا شدن واقعاً سخت بود. از سال ۱۳۹۹ با گروه دیگری در فضای مجازی آشنا شدم؛ گروهی از بچههای نابینا که با هم کار گروهی و درمانی انجام میدادیم. مشاوره زیادی دریافت میکردم و حس میکردم آنجا مرا درک میکنند. تقریباً چهار سال در این گروه بودیم و همزمان با یکی از مشاوران به صورت خصوصی کار کردم که خیلی به من کمک کرد.
بعد از پایان دوره، دو نفر از اعضای گروه پیشنهاد دادند که به عنوان مشاور برای افرادی که تازه دچار این عارضه میشوند، دورهای بگذرانم. این دوره یک ساله بود و آموزش دیدم و اکنون مشاوره میدهم. در حال حاضر بیناییام در حدی است که مرکز دید ندارم و به مرور میدان دیدم در حال کوچکتر شدن است. در جاهایی که با محیط آشنا نیستم، نمیتوانم حرکت کنم و برای رفتوآمد حتماً از عصای سفید استفاده میکنم.
در تدریس هم، اوایل فکر میکردم نتوانم کاری انجام دهم، اما وقتی جلسه اول با شاگردانم روبهرو شدم، به آنها توضیح دادم که نابینا هستم و میتوانیم با هم کنار بیاییم. واکنش آنها خوب بود و مشکلی پیش نیامد. چون تجربه داشتم، میدانستم بچهها تفاوتی احساس نمیکنند؛ من میدانم کتابها چه نوشتهاند و شکلها را میفهمم. در نتیجه در آموزشگاه هیچ چالش خاصی برای این موضوع نداشتم.
در مورد تدریس زبان انگلیسی کمی نگران بودم؛ هم تجربه نداشتم و هم روش تدریس در مدرسه متفاوت بود. وقتی درس میدادم، مینوشتم، اما خودم نمیتوانستم بخوانم. سعی میکردم فاصله بین حروف و نوشتهها طوری باشد که قاطی نشود و ناخوانا نشود. گاهی بچهها به من میگفتند که بخشی از تخته پاک نشده؛ من هم از آنها میپرسیدم و با راهنمایی آنها مطمئن میشدم که تخته کاملاً پاک شده است. چیزهای دیگر را هم به همان روش به آنها منتقل میکردم.
زندگی من واقعاً پرفراز و نشیب بوده و بخش زیادی از آن به دلیل روند تدریجی بیماری است؛ هر روز ممکن بود با روز قبل متفاوت باشد و مواجهه با زندگی سخت شود. با وجود بیقراریها و ناراحتیها، سعی کردم همیشه بلند شوم و ادامه بدهم. چیزی که در همه این مدت مرا امیدوار و سرپا نگه داشته، نیروی زندگی و ایمان به ادامه مسیر بوده است. احساس میکنم این یک جنگ بین زندگی و مرگ است و باید قوی باشی تا از چالشها عبور کنی.
یکی از نکات مهم برای من این بود که وقتی تنها نبودم؛ فهمیدم افراد دیگری در دنیا هم هستند که شرایط مشابه من دارند و آنها هم زندگی میکنند. این واقعیت مرا دلگرم کرد و به من انگیزه داد که ادامه دهم. جامعهای که با نگار و بچههای دیگر نابینا آشنا شدم، نقش بسیار مهمی در این مسیر داشت. این جامعه باعث شد من با افرادی آشنا شوم که همدرد من بودند و تکاپو میکردند تا فعالیتها و آموزشها را حفظ کنند و ادامه دهند.
خانم نیکخواه نیز بسیار کمک کرد؛ ساختمان و امکاناتی در اختیار ما قرار داد تا بتوانیم فعالیتهایمان را پیش ببریم. این جامعه، با فعالیتهایش و گردهماییهایش، آدمها را به هم نزدیکتر میکند و توانایی آنها را تقویت میکند. وقتی در چنین جمعی قرار گرفتم و با بچههایی مواجه شدم که شرایط مشابه من داشتند، کمک اولیه و حمایت آنها برایم بسیار مؤثر بود و انگیزه من را برای ادامه مسیر دوچندان کرد.