قلبی که از مشهد آمد و زندگی را به دختر آبادانی برگرداند
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، اهدای عضو، تصمیمی است که در سختترین لحظهها گرفته میشود، اما میتواند آغاز زندگی برای انسانی دیگر باشد. ملیکا، دختری ۱۸ساله، یکی از همان زندگیهایی است که با این تصمیم دوباره به جریان افتاده؛ دختری که سالهای کودکیاش را با بیماری قلبی، انتظار و روزهای سخت آیسییو پشت سر گذاشت و امروز با قلبی اهدایی، از امید، صبر و معنای نیکوکاری میگوید. او از مسیر دشواری میگوید که به پیوند قلب ختم شد و از نگاهی تازه به زندگی که این تجربه برایش به همراه آورد. آنچه در ادامه میخوانید، ماحصل گفتوگو با اوست.
-لطفاً کمی از خودتان بگویید؛ از سن، وضعیت تحصیلی و علایقتان.
من ملیکا پورنصاری هستم. تازه وارد ۱۸سالگی شدهام. سال آخر مدرسه هستم و در پایه دوازدهم، رشته حسابداری تحصیل میکنم. درسم خوب است. به زبان علاقه زیادی دارم و چند سالی است که زبان میخوانم. به موسیقی هم علاقهمندم، مخصوصاً پیانو.
-چه زمانی متوجه شدید که از نظر جسمی با مشکلی مواجه هستید و نیاز به عمل جراحی دارید؟
یازدهساله بودم که درگیر مشکلات گوارشی شدم؛ مدام دلدرد داشتم و حالت تهوع، انگار تمام علائم را یکجا داشتم، اما خودمان هم نمیدانستیم ماجرا چیست. مدام به پزشک عمومی یا متخصص گوارش مراجعه میکردیم و خیالمان راحت بود که مشکلی جز یک کسالت معمولی نیست؛ اما هرچه میگذشت، اثری از بهبودی نبود.
کمکم متوجه شدیم که قلبم هم درگیر شده است. تپش قلب شدیدی داشتم؛ در سنی بودم که باید دنبال بازی و کودکی کردن میبودم و خیلی متوجه جدیت ماجرا نمیشدم، اما مادرم خوب میفهمید. بهخصوص شبها که در سکوت اتاق، صدای ضربان قلبم بیشتر به گوش میرسید. حین بازی و ورزش هم خیلی زود نفسم میگرفت.
پدر و مادرم تصمیم گرفتند این موضوع را با پزشک متخصص در میان بگذارند. آن زمان ساکن آبادان بودیم و برای پیگیری به اهواز میرفتیم. وقتی معاینهام کردند، پزشک با نگرانی گفت تپش قلبم بسیار بالاست و باید همین امشب به متخصص قلب مراجعه کنیم.
پس از انجام اکو و نوار قلب، تشخیص دادند که عملکرد قلبم به ۱۵ درصد رسیده است و باید تحت عمل پیوند قرار بگیرم. من ذاتاً آدم استرسی هستم؛ آن زمان شاید این استرس خیلی بیشتر بود. البته خانواده برای اینکه نگران نشوم، حقیقت را به من نگفتند؛ گفتند یک عفونت ساده است که با مراقبت، تغذیه مناسب و استراحت رفع میشود. خدا را شکر که حالا عملکرد قلبم به ۵۰ تا ۵۵ درصد رسیده است. آن روزها برای پدر و مادرم بسیار سنگین و جانکاه بود؛ مادرم که همیشه بینهایت احساسی و دلسوز است و پدرم که سایه دلواپسیاش را حس میکردم. من از ناراحتیِ پنهانِ آنها چیزهایی میفهمیدم، اما هنوز آنقدر بزرگ نشده بودم که عمقِ خطر را درک کنم؛ من فقط در همان حالوهوایِ سادگیِ کودکیام مانده بودم.
-یعنی تا حدی متوجه شده بودید که حالوهوای خانه و رفتار پدر و مادرتان نشان میدهد مسئله جدیتر از آن چیزی است که به شما گفته میشود؟
من خیلی سؤال میپرسیدم، اما همیشه به من میگفتند فقط یک عفونت ساده است و چیز خاصی نیست؛ در واقعیت هیچوقت حقیقت را به من نگفتند. بعد به تهران آمدیم و به دکتر مهدوی مراجعه کردیم که واقعاً فرشته نجات ما بودند و من واقعاً از ایشان سپاسگزارم. ایشان گفتند که این بیماری نیاز به پیوند دارد، اما فعلاً با دارو شروع میکنیم تا ببینیم چه تأثیری روی قلب و عملکرد آن میگذارد.
من در لیست اورژانسی بیمارستان قرار گرفتم، اما حدود دو سال در انتظار ماندم؛ مدام به بیمارستان میآمدیم و میرفتیم. علائمم ادامه داشت و دوباره مراجعه میکردیم. تا اینکه وضعیتم به جایی رسید که با اکسیژن نفس میکشیدم و دیگر نمیتوانستم؛ قلبم خیلی بزرگ شده بود و قدرت پمپاژش به شدت کاهش یافته بود.
در نهایت گفتند که حتماً باید در آیسییو بستری شوم. دکترها اعلام کردند تا زمانی که قلب مناسبی پیدا نشود، نمیتوانند من را به خانه بفرستند، زیرا وضعیتم بسیار خطرناک بود. من سه ماه در آیسییو بستری بودم و پس از سه ماه، بالاخره قلبی برای پیوند پیدا شد.
-با توجه به اینکه بیماریتان طی چند سال بهتدریج پیشرفت کرده بود، در این مدت وضعیت تحصیلتان چگونه بود؟ آیا به مدرسه میرفتید و در درس خواندن با مشکلی مواجه نبودید؟
مشکل داشتم، اما با این حال ادامه میدادم. من از آن دخترهایی هستم که خیلی به درس اهمیت میدهم. درست است که سلامتی مهمتر است، اما من تصمیم گرفته بودم به مدرسه بروم و تحصیلم را ادامه بدهم. وقتی در آیسییو بستری شدم، گفتند که حتماً باید عمل پیوند قلب انجام شود و اگر این اتفاق نمیافتاد، جانم در خطر بود.
-کمی از زمانی بگویید که به آیسییو منتقل شدید و آنجا متوجه شدید دقیقاً با چه شرایطی روبهرو هستید.
وقتی در آیسییو بستری شدم، فضا برایم خیلی سخت بود؛ مخصوصاً برای کودکی که دلش بازی و شیطنت میخواست. آن زمان ۱۲ سال بیشتر نداشتم. حدود یک سال در انتظار پیوند بودم و سه ماهِ بستری در آیسییو، من را ۱۳ ساله کرد.
تحمل این شرایط برایم طاقتفرسا بود و نمیدانستم چطور باید صبور باشم. الان که میگوییم سه ماه، میدانیم چقدر طولانی است، اما آن موقع، هر روز با این فکر میگذشت که یک ماه، دو ماه، سه ماه… واقعاً تا کی باید منتظر بمانیم؟
در خانوادهای مذهبی بزرگ شدم و همیشه هر مشکلی داشتم، سر نمازم از خدا طلب کمک میکردم. آن زمان، شرایط نماز خواندن در آیسییو مهیا نبود، اما شبانهروز دعا میکردم؛ حتی برای بچههای دیگر. از خدا میخواستم کمکم کند تا صبور باشم، چون واقعاً تحمل این انتظار سخت بود.
پرستارها فوقالعاده مهربان بودند و زحمات زیادی کشیدند. از پزشکم هم که جان دوباره به من بخشید، واقعاً سپاسگزارم. ایشان درسهای بزرگی به من آموختند. اگر امروز کسی مرا «قوی» یا «پُرانرژی» میخواند، مدیونِ ایشان هستم. آنجا فهمیدم زندگی بسیار دشوارتر از آن چیزی است که تصور میکردم.
از یک جایی به بعد، احساس کردم این انتظار ادامه دارد و اگر صبور باشم، اتفاقهای بهتری برایم خواهد افتاد. پدر و مادرم، پرستارها و پزشکان همه مدام مرا نصیحت میکردند. تصمیم گرفتم بهجای غرق شدن در غم و اندوه و تمرکز صرف بر بیماریام، به تکتکِ حرفهایشان با دقت گوش دهم و بفهمم که از روی علاقه و دلسوزی است.
به این نتیجه رسیدم که با صبر و امید، همهچیز درست میشود. اگر امروز امیدم را از دست بدهم، یعنی باختهام. ما هر روز به امیدِ یک روزِ نو از خواب بیدار میشویم. اگر آن امید را نداشتم، فردایی هم در کار نبود. این درک برایم بسیار مهم بود. سعی کردم روحیهام را شاداب نگه دارم و به خودم بگویم: «هر سختیای که هست، میگذرد و دائمی نیست.»
با خودم میگفتم: «روزی خواهد رسید که به این روزها فکر میکنم و حتی لبخند میزنم، چون باورم نمیشود خدا چقدر زیبا همه چیز را برایم رقم زد.» و واقعاً هم همینطور شد. حتی مادرم میگفت: «روزی اینها برایت به خاطره تبدیل میشود و میگویی زمانی اینطور بودم و حالا اینطور شدهام.» خلاصه، اینطور گذشت.
-در مدتی که در لیست انتظار بودید، روند انجام پیوند به چه شکل بود؟ میخواهم بدانم این فرآیند از چه طریقی انجام میشود و چه نهادهایی در آن نقش دارند؛ آیا انجمنها یا بیمارستان کمک میکنند و اساساً روال پیوند برای بیمار چگونه است؟
قلب کاملاً رایگان است و این خانواده اهداکننده هستند که با لطف و بزرگواریشان رضایت میدهند. من دستبوس آنها هستم و خیلی دوستشان دارم. این خانواده این لطف بزرگ را در حق ما میکنند، رضایت میدهند و عمل پیوند هم کاملاً رایگان انجام میشود. به این شکل، ما دوباره به زندگی برمیگردیم.
-آیا خانواده اهداکننده را میشناسید یا از جزئیات این اهدای عضو اطلاع دارید؟
نه، آنها را نمیشناسم. فقط میدانم که قلب یک پسر ۱۹ ساله از مشهد به من اهدا شده است. او تصادف کرده بود و دچار مرگ مغزی شده بود. درباره کارت اهدای عضو یا رضایت خانوادهاش اطلاعی ندارم.
-روند هماهنگی اهدای قلب توسط چه نهادی انجام میشد و شما چگونه با انجمن اهدای عضو آشنا شدید؟ احساس شما نسبت به آنها چیست؟
هماهنگیها را کادر درمان داخل بیمارستان انجام میدادند؛ کادر بسیار بزرگی که همه تلاش خود را برای ما انجام میدهند. من اول که پیوند شدم، با انجمن آشنایی نداشتم، اما بعد از طریق فضای مجازی پیج آنها را پیدا کردم. پیش از عمل، تمام کارها فقط از طریق بیمارستان انجام میشد. بعد از آن و طی برنامهها و دعوتها، کمکم با انجمن آشنا شدم.
- آیا تا به حال سعی کردهاید با خانواده پسر ۱۹ سالهای که قلبش به شما اهدا شده، ارتباط برقرار کنید؟
خیلی دوست دارم، اما امکانش وجود ندارد. تنها کاری که میتوانم انجام بدهم، مراقبت از قلب و جبران لطف آنهاست. پروتکلها به گونهای است که اهداکننده و گیرنده همدیگر را نمیشناسند.
-من بعضی مواقع داستانهایی میخوانم یا میشنوم که خانوادههایی مشتاقند فردی که عضوشان را دریافت کرده ببیند، مثلاً میگویند «قلب پسر ما الان در بدن تو میتپد» یا «تو مثل دختر خودمان هستی». درباره شما هیچگاه این اتفاق رخ نداد؟
خیر هیچگاه اقدامی برای تماس یا دیدار نکردند.
-با توجه به اینکه هم خودِ عمل پیوند و هم روزهای سخت قبل از آن تجربه بزرگی برای شما بوده و در سن کم این سختیها را پشت سر گذاشتهاید، فکر میکنید این اتفاقها از نظر شخصیتی شما را تغییر داده و نگاهتان به زندگی، بهویژه در مقایسه با همسنوسالهایتان، متفاوت شده است؟
بله، خیلی زیاد. من یاد گرفتم سختیها و دردهایی که ما انسانها میکشیم، آدم را بزرگتر و پختهتر میکند؛ نه از نظر سن، بلکه از نظر روحی و فکری. یاد میگیری وقتی در یک مرحله از زندگی با مشکلی روبهرو میشوی، بعدها که دوباره مشکلی پیش میآید، به گذشته نگاه کنی و به خودت بگویی که قبلاً هم از پسش برآمدهای و میتوانی دوباره با راهحلهایی که داری آن مشکل را حل کنی؛ البته اگر خودت بخواهی. من کاملاً درک میکنم اگر کسی بگوید «نمیتوانم» یا «نمیشود». این حرف قابل فهم است. اما من در یک مقطعی به خودم گفتم «میشود» و امید پیدا کردم، چون خودم خواستم. به این موضوع خیلی اعتقاد دارم. حتی اگر بهترین روانشناس دنیا هم کنار من باشد، فقط گوش دادن به حرفها کافی نیست؛ باید خودت یک اقدامی انجام بدهی و مهمتر از همه، بپذیری. پذیرش خیلی مهم است.
یک مثال خیلی ساده میزنم؛ در زندگی، چه در انتخاب رشته، چه شغل یا هر تصمیم دیگری، ممکن است اطرافیان به تو بگویند این راه خوب است یا ایراد دارد. تا وقتی خودت نپذیری، حتی اگر ده نفر هم با تو حرف بزنند، فایدهای ندارد. من پذیرفتم و به خودم گفتم ملیکا، تو این مشکل را داری؛ هر کاری بکنی همین است، باید صبر کنی و نمیتوانی کار دیگری انجام بدهی. اینجا انتخاب با خودت است؛ اینکه غم را انتخاب کنی یا صبر کنی تا به رنگینکمان برسی. این تصمیم با خودت است که قوی باشی یا ضعیف. ما حق انتخاب داریم. این هم یک انتخاب بود برای من؛ اینکه در آن دوران بنشینم گریه کنم یا صبر کنم تا اشکهایم به اشک شوق تبدیل شود؛ که واقعاً هم همینطور شد
-با توجه به تجربهای که داشتید و اینکه زندگی شما با اهدای عضو بهطور مستقیم نجات یافته، این اتفاق چگونه نگاه شما را نسبت به کار خیر و نیکوکاری در جامعه تغییر داده است؟
تجربهی من نشان داد که اهدای عضو، واقعاً بزرگترین کارِ خیر است. آدمهایی که هیچ شناختی از آنها نداشتم، لطف بزرگی در حق من کردند و این موضوع، نگاهم را نسبت به کمک به دیگران کاملاً دگرگون کرد. خودم هنوز کارت اهدای عضو نگرفتهام، چون تازه ۱۸ ساله شدهام و فرصت نکردم، اما پدر و مادرم و دخترخالهام کارتشان را دریافت کردهاند.
اگر کسی به من بگوید «ملیکا، تو به انجام بزرگترین کار خیر دعوت شدهای»، بدون لحظهای تردید و فکر کردن قبول میکنم، چون خودم این حسِ ناب را تجربه کردهام و هر لحظه آن را در وجودم حس میکنم. این تجربه، مفهومِ بخشش را به من آموخت و نشان داد که لحظههای زندگی، حتی سختیها و تجربههای دشوار، شایستهی شکرگزاری هستند. بخشش، به گمانم، همهچیز را ترمیم میکند و ارزشِ واقعیِ کارِ خیر را برایم روشن ساخت.
-با توجه به اینکه تازه وارد ۱۸سالگی شدهاید و در آستانه ورود به دانشگاه و زندگی اجتماعی هستید، آیا کار خیر یا فعالیت مشخصی در ذهن دارید که دوست داشته باشید در آینده انجام دهید؟
با خودم عهد بستهام و قول دادهام که وقتی بزرگتر شدم، یکی از زیباترین کارهایی که انجام خواهم داد، کمک به کودکانی باشد که در انتظار پیوند قلب هستند و همچنین کودکان مبتلا به سرطان. تمرکزم بیشتر روی کودکان است، چرا که به نظرم آنها گناه بیشتری دارند و سختیها را آنطور که بزرگترها درک میکنند، نمیفهمند. من بیماران سختی را از نزدیک دیدهام و از شرایط دشوارشان باخبرم.
دوست دارم حامی آنها باشم و اگر در توانم باشد، کار قشنگی برایشان انجام دهم؛ چه با روحیه دادن، چه با همنشینی و کنارشان بودن، و چه از نظر روحی، اقتصادی یا فرهنگی. از هر مسیری که بتوانم به آنها کمک کنم، قطعاً در آینده این کار را انجام خواهم داد
-آیا انجمن اهدای عضو بعد از عمل پیوند هم برای شما مراقبت یا خدمات خاصی در نظر میگیرد؟ مثلاً در زمینه چکاپ، مراجعات پزشکی یا تأمین دارو؟
یکی از مسائل بسیار مهم که همیشه وجود داشته و شرایط سختی را ایجاد کرده، کمبود دارو است. اگرچه این موضوع جزو وظایف اصلی انجمن اهدای عضو نیست، اما این انجمن تمام تلاش خود را میکند تا هیچ بیمار پیوندی بدون دارو نماند؛ چرا که حیف است این همه تلاش و زحمتِ انجام شده، به هدر برود. پس از عمل پیوند، بیماران نیازمند مصرف داروهای خاصی هستند و انجمن در تأمین این داروها به ما کمک شایانی میکند.
در ابتدای صحبتهایم از دکتر عزیزم تشکر کردم و دوباره نیز از انسانیت، محبت و دلسوزیِ ایشان سپاسگزارم. در پایان، اگر خانوادهی اهداکننده صدای من را میشنوند یا نه، اطلاعی ندارم؛ اما دوست دارم همینجا قدردانیِ قلبیام را ابراز کنم. از مادر عزیزشان با تمام وجود تشکر میکنم و دستهایشان را از صمیم قلب میبوسم؛ همینطور از پدر عزیزشان. میخواهم به آنها بگویم که مراقبِ قلبِ فرزندشان هستم. شاید سختیها و رنجها انسان را خسته کند، اما نگران نباشید؛ این قلبی که اکنون در سینهی من میتپد، با تمام وجود از آن مراقبت میشود. واقعاً دیگر جملهای برای بیانِ این همه محبت نمییابم؛ محبتِ آنها آنقدر بزرگ است که هیچ کلمهای در برابرش کافی نیست.
