کد خبر:۴۸۲۸

زندگی با ام‌اس: روایت قهرمانی که ایستاد و زندگی را ادامه داد

نوید محجوبی، ورزشکار و مدیر رسانه‌ای انجمن ام‌اس ایران، در گفت‌وگوی صادقانه‌ای با خیر ایران از زندگی خود می‌گوید؛ از کودکی پرهیجان و رؤیای قهرمان‌بودن، تا مواجهه دشوار با بیماری ام‌اس و ایستادن دوباره روی پاهای امید. او با تأکید بر این‌که ام‌اس ناتوانی نیست، گفت: این بیماری اگرچه مسیر زندگی را سخت‌تر می‌کند، اما نمی‌تواند آن را متوقف کند؛ به‌شرط آن‌که روحیه، ورزش، خانواده و ایمان کنار هم بمانند.
زندگی با ام‌اس: روایت قهرمانی که ایستاد و زندگی را ادامه داد

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، نوید محجوبی، ورزشکار و مدیر رسانه‌ای انجمن ام‌اس ایران، سال‌هاست با بیماری ام‌اس زندگی می‌کند. او از کودکی پرتحرک و روحیه‌ای پرانرژی، در مقطعی از زندگی با واقعیتی دشوار روبه‌رو می‌شود؛ بیماری‌ای که می‌توانست مسیر زندگی‌اش را متوقف کند، اما به بازتعریف امید، معنا و تلاش در زندگی او انجامید. آن‌چه که در ادامه می‌خوانید ماحصل گفت‌وگو با اوست:

-روایت و داستان زندگی‌تان را برای ما تعریف کنید؛ این‌که از کجا شروع کردید و مسیر زندگی‌تان چگونه بوده است؟

 من نوید محجوبی هستم و ۴۵ سال سن دارم. ورزشکار بودم و الان هم ورزشکار حرفه‌ای هستم، اما به‌دلیل محدودیت‌هایی که دارم، باید بیشتر مراقب خودم باشم. از طرفی با بالا رفتن سن، لازم است توجه و دقت بیشتری داشته باشم و رعایت کنم.‌

-می‌خواهیم روایت را از قبل‌تر شروع کنیم. دوست دارم بدانم شخصیت آقای محجوبی قبل از این‌که متوجه بیماری شوند چگونه بوده است؟ از نظر جسمی، روحی و سبک زندگی، پیش از آن مقطع در چه وضعیتی قرار داشتید؟

 از نظر جسمی و حرکتی خیلی سرحال بودم. مادرم-خدا بیامرز-می‌گفت نوید خیلی تند می‌دود. چون این را می‌گفت و سنم هم کم بود، دوست داشتم تندتر بدوم تا همه ببینند که همان‌طور که مادرم می‌گوید، چقدر تند می‌دوم. این موضوع در بسیاری از مواقع به من آسیب زد، چون آدم معمولی نبودم و همیشه سعی می‌کردم فراتر از حد معمول ظاهر شوم.

 در دهه ۶۰، فیلمی به نام «دونده» تأثیر عمیقی روی من گذاشت؛ فیلمی درباره پسری در بندرعباس. این‌گونه فیلم‌ها-مثل «دونده» یا فیلم‌های هیجان‌انگیز-مانند فیلم‌های آقای بهرام بیضایی که فیلم‌های نوستالژیک سینما هستند، خیلی روی من اثر می‌گذاشت و باعث می‌شد بیشتر تلاش کنم حالت قهرمانی داشته باشم و تصویری غیرواقعی و غیرحقیقی از خودم بسازم. به‌هرحال، برای جوانی مثل من این مسئله بسیار تأثیرگذار بود.

 حتی الان هم، با این‌که ۴۵ سال از زندگی‌ام می‌گذرد، به‌خاطر روحیه‌ای که دارم، خیلی از چیز‌ها را نمی‌توانم به‌راحتی بپذیرم. خودم را یک قهرمان می‌دانم؛ این از یک جهت خوب است و نشان‌دهنده روحیه مثبت است، اما واقع‌بینی از آن هم مهم‌تر است.

-پیش از ابتلا به‌ام‌اس فردی اهل دویدن بودید، امید زیادی داشتید و دوست داشتید شبیه یک قهرمان باشید. آیا این روحیه را هنوز هم در خودتان زنده نگه داشته‌اید؟

 هنوز هم انسان امیدوارى هستم. آن زمان که این اتفاق افتاد، جوان بودم و هیجانم خیلی بیشتر بود. الان کمی پخته‌تر شده‌ام؛ ممکن است نسبت به خیلی از اتفاقاتی که برای جامعه و مردم می‌افتد اعتراض داشته باشم یا ناراحت شوم، اما سعی می‌کنم با پختگی به آن‌ها نگاه کنم.

 -آن هیجانات سابق را دیگر ندارید، اما امیدواری همچنان هست؟

 بله، بله.

-شما از کودکی در تهران زندگی می‌کردید؟

 بله، بله.‌

 -می‌توانید از خانواده‌تان بگویید و با آن‌ها آشنا شویم؟

 ما خانواده‌ای بسیار اصیل داشتیم و داریم. پدرم کارگر بود، اما انسانی متشخص و بسیار خوب بود. مرحوم مادرم خانه‌دار بود و از لحاظ مالی چندان قوی نبودیم. ما چهار برادر هستیم و من فرزند آخر خانواده بودم. برادرانم ازدواج کردند و من تنها در خانه بودم. پدرم در سال ۱۳۸۶ و مادرم در سال ۱۳۹۲ فوت کردند.

 -پس محل زندگی شما در تهران بود. درسته؟

 بله یه مدتی اجاره نشین بودیم، اما خدا را شکر الان یه خونه کوچک دارم.

 -قبل از اینکه بیمار شوید، شغل، تحصیلات و علاقه‌مندی‌هایتان چه بود؟

 من به کار‌هایی که مرتبط با روزنامه و نویسندگی بود، خیلی علاقه داشتم و رشته تحصیلی‌ام هم خبرنگاری حرفه‌ای شد. بعد از اینکه به‌ ام‌اس مبتلا شدم، در رشته دیگری مشغول به تحصیل شدم و در رشته مدیریت امور فرهنگی لیسانس گرفتم.
انجمن‌ ام‌اس که یک مرکز فرهنگی است، و مدیریت مراکز فرهنگی یکی از درس‌های ما بود، خیلی به من کمک کرد؛ زیرا من در انجمن‌ام‌اس ایران مدیر رسانه‌ای هستم و می‌توانم درک کنم که انجمن‌های عام‌المنفعه یا مردم‌نهاد چه وظایفی دارند و چه خواسته‌هایی می‌توانند داشته باشند. به‌خاطر اینکه هم رشته تحصیلی‌ام مرتبط بود و هم خودم به‌ام‌اس مبتلا هستم، این موضوع را بهتر می‌توانم درک کنم.

 -از چه سالی و به چه شکلی متوجه شدید که به بیماری مبتلا هستید؟ مواجهه شما با بیماری چگونه بود؟

 من متأسفانه دیر متوجه شدم. یک‌سری شرایط و نشانه‌ها را در درون خودم می‌دیدم، اما همیشه فکر می‌کردم علتش تصادفی است که قبلاً برایم اتفاق افتاده بود؛ به‌ویژه اینکه یکی از مسائل‌ ام‌اس، مشکلات جسمی و حرکتی است. از طرفی، آن زمان اطلاعات زیادی درباره‌ام‌اس در جامعه وجود نداشت و از طرف دیگر، خودم هم نمی‌خواستم این موضوع را بپذیرم.

 در سال ۸۴ به‌طور دقیق فهمیدم که‌ ام‌اس دارم و خیلی ناراحت شدم. در ابتدا واقعاً برایم غیرقابل‌تحمل بود که چنین بیماری‌ای دارم. مدتی دارو مصرف می‌کردم و شرایط خوبی داشتم، تا این‌که در سال ۹۶ بیماری‌ام تقریباً شدید شد و مجبور بودم در خانه و خیابان با عصا راه بروم.

 البته خیلی وقت‌ها در خیابان بدون عصا حرکت می‌کنم، اما بعضی وقت‌ها از روی ترس با عصا به باشگاه می‌روم و به کیسه بوکس مشت می‌زنم تا آرام شوم.

 -ورزشی که بیشتر انجام می‌دادید همین ورزش بوکس و بدنسازی بود؟ با وجود بیماری، وقتی برای اولین بار این ورزش‌ها را انجام می‌دادید، ترسی نداشتید که مشکلی برایتان پیش بیاید؟

 با روحیه‌ای که داشتم، وقتی این ورزش‌ها را انجام می‌دادم، احساس خیلی خوبی به من دست می‌داد؛ مانند حالتی که خون در بدن جریان پیدا می‌کرد. این ورزش حس سرزندگی و نشاط به من می‌دهد و فکر نمی‌کنم از نظر این حس تفاوتی با آدم‌های عادی داشته باشم، چون ما هم همین حس را تجربه می‌کنیم.

 -خوب، برگردیم به لحظه‌ای که متوجه شدید بیمار هستید. آن برخورد و آن لحظه اولیه برایتان چگونه بود؟

 در ابتدا خیلی ناراحت شدم و حتی گریه کردم. سنم کم بود، حدود ۲۴ یا ۲۵ سال. در بیمارستان امام خمینی بودم و به من گفتند: «آقا، شما چند وقت است که‌ام‌اس دارید.» واقعاً برایم سخت بود، اما خیلی زود توانستم روحیه خودم را به دست آورم.

 -روش شما برای به دست آوردن روحیه چه بود و چطور توانستید دوباره روحیه خود را بازیابید؟

 ابتدا کمی سخت بود و واقعاً حتی راه رفتن هم هنوز گاهی اذیتم می‌کند. اما به خودم می‌گویم که با غمگین بودن هیچ چیزی درست نمی‌شود و اگر تلاش کنی، زندگی درست می‌شود. هیچ‌کس نیست که دستت را بگیرد، اما خداوند دستت را می‌گیرد و خودت هم باید تلاش کنی.

 -نحوه آشنایی شما با انجمن‌ام‌اس چگونه بود و در آنجا چه فعالیت‌هایی انجام می‌دادید؟ همچنین، بار اول که در ۲۴ یا ۲۵ سالگی بعد از آن فشار با انجمن آشنا شدید، تجربه شما چگونه بود؟

 انجمن آن زمان کوچک بود و من از طریق یکی از دوستان مادرم با آن آشنا شدم. مادرم ابتدا به انجمن رفت و در آنجا با آقایی به نام هادی پورفرضی آشنا شد. سپس آقای پورضی به تدریج من را به انجمن معرفی کرد. فقط کافی بود عضو شوید و به این ترتیب من هم به جمع اعضای انجمن پیوستم.

 -دلیل اولیه‌ای که به انجمن‌ ام‌اس رفتید چه بود؟ می‌خواستید با بیمارانی که مثل شما هستند آشنا شوید و حرف بزنید، یا نیاز به خدمات خاصی داشتید که انجمن می‌توانست در اختیارتان بگذارد؟

 هر دو مسئله بود. بعد از آن، زندگی من تغییر کرد. روزی که من به انجمن‌ام‌اس رفتم، روز یکشنبه بود. یکشنبه‌ها، دختر‌ها و پسرها، خانم‌ها و آقایان دور هم جمع می‌شدند و صحبت می‌کردند. در گذشته، یک روز در هفته پزشک هم حضور داشت و نسخه می‌نوشت، ولی متأسفانه الان این امکان نیست. امیدوارم دوباره، مثل گذشته، یک پزشک مغز و اعصاب به صورت خیّری یا هر روشی که برای انجمن ممکن باشد، حضور پیدا کند و نسخ مراجعین را رایگان مهر کند.

 یکی از مزایای انجمن این است که مردم‌نهاد است و دولتی نیست؛ خودش به صورت خودجوش اداره می‌شود، البته ارتباطاتی با دولت دارد. افرادی هستند که بیمه ندارند و وضعیت مالی ضعیفی دارند. انجمن با اداره بیمه سلامت و بیمه خدمات درمانی همکاری می‌کند تا این افراد بتوانند از خدمات درمانی استفاده کنند.

 عملکرد انجمن به این صورت است که افراد تقاضای خود را ارائه می‌دهند و مدارک مربوط به‌ام‌اس خود، مثل‌ام‌آر‌آی و سایر مستندات، دریافت می‌کنند. سپس انجمن نامه‌ای برای بیمه خدمات درمانی و سلامت صادر می‌کند. اگرچه انجمن مردم‌نهاد است، اما قدرت زیادی دارد و بیمه‌ها حرف انجمن را می‌پذیرند و خدمات بیمه‌ای ارائه می‌دهند. این کار واقعاً جای تقدیر دارد، چون انجمن‌ام‌اس ایران از قدرت مردم‌نهاد بودن خود و خاص بودنش استفاده می‌کند و می‌تواند به بیماران کمک زیادی کند.

 -قطعاً در ۲۴ سالگی و قبل از بیماری به ازدواج و زندگی مشترک فکر می‌کردید. نگاه شما آن زمان چگونه بود و الان چه تغییراتی داشته است؟ بسیاری فکر می‌کنند برای بیماران‌ ام‌اس محدودیت وجود دارد، اما ما نمونه‌هایی می‌بینیم که زندگی می‌کنند، حتی خانم‌هایی که ازدواج کرده‌اند و با محدودیت‌ها مواجه‌اند، اما زندگی غیرممکن نیست. نظر شما چیست؟

 واقعیت این است که خیلی از افراد مبتلا به‌ام‌اس با یکدیگر ازدواج کرده‌اند؛ برای برخی منجر به جدایی شده و این اتفاق طبیعی است، اما برخی دیگر همچنان با هم زندگی خوبی دارند. زندگی با سختی‌هایی همراه است، اما غیرممکن نیست.

 همچنین، افراد مبتلا به‌ام‌اس می‌توانند با افراد سالم و عادی ازدواج کنند و زندگی مشترک خوبی داشته باشند. محدودیت‌ها وجود دارد، اما ازدواج و زندگی مشترک برای بیماران‌ ام‌اس امکان‌پذیر است و می‌توانند زندگی خود را ادامه دهند.

 -برای خود شما این مسئله دلیلی بوده که بخواهید تا الان ازدواج نکنید می‌خواهم به این برسم که این می‌تواند از مشکلات افراد مبتلا به ام‌اس باشد یا خیر؟

 به نظر من زندگی بهتر است همراه با مشاور و بسیار علمی باشد در این صورت این دو فرد خیلی بهتر می‌توانند به نتیجه برسند و امیالشان به هم نزدیک بشود در واقع مهم این است که یکدیگر را بپذیرند و درک کنند.

 -در مورد هزینه‌های درمانی بیماران‌ ام‌اس، این هزینه‌ها چگونه است؟ نهاد حمایتی وجود دارد و شما هم گفتید که خانواده‌تان جزو خانواده‌های ثروتمند نبود. بعد از مواجهه با بیماری، هزینه‌های درمان چگونه شد و چگونه توانستید از پس آن‌ها برآیید؟ چه چالش‌هایی در این زمینه داشتید؟

 می‌توانم عرض کنم که مانند بسیاری از بیماری‌ها،‌ ام‌اس نیز بیماری پرهزینه و دیردرمانی است. انجمن‌ ام‌اس تا حد امکان کمک می‌کند، زیرا دارو‌های‌ ام‌اس بسیار گران هستند. با توجه به اینکه انجمن مردم‌نهاد و عام‌المنفعه است و قدرتی که قانون اساسی به انجمن‌های مردم‌نهاد داده، خیلی قوی عمل می‌کند. بیمار دارو‌های اصلی را با تخفیف بالا دریافت می‌کند و حدود ۱۰ درصد هزینه بر عهده بیمار است. همین ۱۰ درصد هم زیاد است و من از دولت می‌خواهم که کمک بیشتری کند.

 -قبل از آشنایی با انجمن، وقتی کمکی در این زمینه نبود، چگونه هزینه‌های درمان را تأمین می‌کردید؟

 خداروشکر، من زود با انجمن آشنا شدم.

 -آیا به مرحله‌ای رسیده‌اید که فشار و سختی مضاعف تجربه کنید؟ مواجهه مردم با بیماری چگونه بوده و چه موقع‌هایی برایتان سخت گذشت و ناراحت شدید؟ همچنین در چه جا‌هایی برخورد مناسبی دریافت کردید؟

 اکثر مردم برخورد خوبی داشتند، در مترو همه بلند می‌شوند و جای خود را می‌دهند و شاید به ندرت پیش بیاید که بلند نشود. اما هنوز هم باید فرهنگ‌سازی بیشتری صورت گیرد و من خودم در این زمینه کار‌های زیادی انجام داده‌ام. متأسفانه در کشور ما به حقوق دیگران، به‌ویژه معلولان، توجه کمتری می‌شود، اما مردم عموماً درک بالایی دارند؛ وقتی می‌بینند کسی با عصا راه می‌رود و سختی می‌کشد، بیشتر به او توجه می‌کنند.

 در بسیاری از فضا‌های عمومی، از جمله آسانسورها، درخواست‌هایی مطرح کرده‌ایم که خوشبختانه در موارد متعددی به‌صورت رایگان اجرایی شده است. پیشنهاد می‌کنم امکان نصب پوستر‌ها در مترو و آسانسور‌ها با همکاری نهاد‌های مسئول و به‌ویژه انجمن‌ام‌اس ایران فراهم شود. این پیام‌ها می‌توانند شامل تصاویر نمادین افراد دارای معلولیت -مثل فردی با ویلچر یا سایر محدودیت‌های حرکتی- به همراه شعار‌های فرهنگ‌ساز باشند؛ از جمله شعار محوری «ام‌اس ناتوانی نیست». هدف این اقدام افزایش آگاهی عمومی و نهادینه‌سازی احترام به حقوق افراد دارای معلولیت در فضا‌های عمومی است.

 فرهنگ‌سازی در این زمینه اهمیت بالایی دارد؛ زیرا بسیاری از افراد دارای محدودیت جسمی، از جمله بیماران‌ام‌اس، علی‌رغم محدودیت‌ها، توانمند، فعال و حتی قهرمانان ورزشی هستند. جامعه باید به این درک برسد که ناتوانی به‌معنای ناتوان بودن فرد نیست.

 همچنین رعایت حقوق افراد دارای معلولیت نباید محدود به بیماران‌ام‌اس باشد. سالمندان، افراد دارای محدودیت‌های حرکتی یا شرایط خاص جسمی نیز شایسته توجه و اولویت هستند. حتی با وجود شتاب و عجله در زندگی روزمره، انتظار می‌رود در فضا‌هایی مانند آسانسورها، اولویت استفاده به افراد ناتوان‌تر، سالمندان و افراد دارای شرایط خاص داده شود.

 -در برهه‌ای که کمک روحی و روانی از انجمن دریافت کردید و برایتان ارزشمند بود، چگونه این حمایت را در مؤسسه پیدا کردید؟

 مؤسسه کار بسیار ارزشمندی انجام داد؛ یکشنبه‌ها کلاسی برگزار می‌کرد که هنوز هم ادامه دارد. این کلاس‌ها ارزشمند هستند، چون افراد دور هم جمع می‌شوند، بچه‌ها خوشحال می‌شوند و چند نفر یکدیگر را می‌ببینند، درد دل می‌کنند و حتی ممکن است زمینه ازدواج هم فراهم شود.

 انجمن خودجوش است، اما برای توسعه فعالیت‌ها و فراهم‌شدن امکانات بهتر، نیاز به حمایت خیرین دارد. پیشنهاد می‌کنم کلاس‌ها در دو روز برگزار شوند: یکشنبه‌ها برای دورهمی و چهارشنبه‌ها برای کلاس‌های روانشناسی و سایر کلاس‌هایی که برای بیماران مفید است.

 در انجمن فردی به نام خانم پیرایی حضور دارد که کمک می‌کند بچه‌ها به دیدن ورزش بروند و در انجمن سالن پینت‌بال و سیبل هست که دارت می‌زنند بعد از اینکه کارمندان می‌روند، بچه‌ها جمع می‌شوند و این فعالیت‌ها تأثیر بسیار مثبتی بر آن‌ها دارد.

 تجربه من نشان داده که این برنامه‌ها باعث حال روحی خوب می‌شوند. همه چیز از همان یکشنبه‌ها شروع شد؛ من رفتم، آدم‌هایی که شبیه من بودند را دیدم و این تجربه روی زندگی من تأثیرگذار بود. این فضا حتی می‌تواند به ازدواج کمک کند؛ یعنی دو فرد مبتلا به‌ام‌اس یا یک فرد‌ام‌اس با یک فرد عادی بتوانند یکدیگر را پیدا کنند و زندگی مشترک داشته باشند.

 -اگر نکته دیگری هست که فکر می‌کنید لازم است درباره تجربه‌های خود در این سال‌ها بگویید تا مخاطبی که این مطلب را می‌خواند، به امید برسد، لطفاً بیان کنید؟

 ام‌اس بیماری سختی است، اما می‌توان با آن زندگی کرد و نباید بیش از حد آن را سخت گرفت. این بیماری از جهاتی چالش‌برانگیز است، اما روحیه داشتن و ورزش کردن اهمیت زیادی دارد.

 به نظر من، اگر بیماران بتوانند از مصرف دخانیات و مشروبات الکلی پرهیز کنند، روند درمان آن‌ها بهتر پیش می‌رود؛ چون این موارد روند درمان را عقب می‌اندازد و تنها زندگی را دشوارتر می‌کند. سبک زندگی سالم بسیار مهم است و توصیه می‌کنم افراد مبتلا مراقب مصرف مواد مخدر و مشروبات باشند، زیرا جز افزودن درد و مشکل چیز دیگری ندارد.

 همچنین، روحیه خوب و امیدواری می‌تواند زندگی بهتری برای فرد رقم بزند. ام‌اس همراه ناخواسته‌ای است، اما من شخصاً وقتی به این بیماری مبتلا شدم، ارتباطم با خدا نزدیک‌تر شد و این ارتباط بسیار به من کمک کرد و امید و انگیزه داد.

 -آیا پیش آمده که بخواهید گله کنید، همه چیز را زیر سؤال ببرید و بپرسید «چرا من؟ چرا من این را تجربه می‌کنم؟»؟ آیا گاهی پیش آمده که بخواهید از خدا ناراحت باشید یا او را کنار بگذارید، خصوصاً وقتی یک فرد با بیماری‌ام‌اس با چالش‌های جدی مواجه است؟

 دورتر شدن از خدا هرگز اتفاق نمی‌افتد و می‌توانم بگویم که حتی نزدیک‌تر هم شده است. من با واقع‌بینی به این مسئله نگاه می‌کنم؛ اگر خودم را بدتر کنم و منفی‌بافی کنم، اوضاع زندگیم بدتر می‌شود و آن چیز‌هایی که به نفعم هستند، سخت‌تر تحقق می‌یابند؛ بنابراین سعی می‌کنم زندگی را برای خودم بهتر کنم.‌

 می‌دانم شرایط زندگی در کشور سخت است، اما با پذیرش بیماری و درک آن، می‌توان به چیز‌های بهتری رسید. برای مثال، افرادی که یکشنبه‌ها به انجمن می‌آیند، به دنبال دوست و همدمی هستند و شاید اگر مرد باشند، خانمی مناسب برای همراهی خود پیدا کنند.

 صحبت من این است که اگر افراد با امید به این مسئله نگاه کنند، اوضاع و احوالشان بهتر می‌شود و زندگی را راحت‌تر و مثبت‌تر تجربه خواهند کرد.

 -در مقطعی که متوجه بیماری شدید، شاید به یک تلنگر نیاز داشتید تا به این نتیجه برسید که باید بلند شوید و تلاش کنید. می‌خواهم بدانم آیا اتفاق یا عامل خاصی-مثل یک حرف، یک رویداد مشخص-باعث شد این تلنگر در شما ایجاد شود، یا این‌که بعد از مدتی غصه خوردن، به‌تدریج با مسئله کنار آمدید و برایتان حل شد؟

 چیزی که به من کمک کرد این بود که در سال ۸۴، به‌طور اتفاقی شنیدم برادرم به مادرم گفت: «نوید خدا رو شکر روحیه‌اش خیلی خوبه.»، چون این حرف را ناخواسته شنیده بودم، سعی کردم روحیه‌ام را حفظ کنم.

 -می‌دانم که دوست داشتید تصویری که دیگران از شما داشتند، واقعاً در درونتان هم وجود داشته باشد.

 بله، و من سعی کردم این روحیه را در خودم تقویت کنم و همیشه می‌خندیدم.

 -واکنش اعضای خانواده‌تان-برادران، پدر و مادر-در همان لحظه‌ای که متوجه بیماری شدند چگونه بود؟ آیا گریه و ناراحتی وجود داشت یا بیشتر سعی می‌کردند امید بدهند؟ در میان اعضای خانواده، چه کسی بیش از همه به شما امید می‌داد؟

 مادرم بود. احساساتش را بیان نمی‌کرد، اما من از رفتارش می‌فهمیدم. مادرم-خدا بیامرز-شنیده بود که آن زمان می‌گفتند کله‌ماهی خیلی خوب است. برای همین می‌رفت کله‌ماهی می‌خرید و درست می‌کرد. من در سال ۸۴ آن‌قدر سوپ کله‌ماهی خوردم که واقعاً خاطره‌اش برایم مانده است.

 -خدا رحمتشان کند. دوست داشتند به شکلی مادرانه به شما کمک کنند.

 خوب شد این موضوع مطرح شد؛ این‌که خانواده چقدر می‌تواند به یک فرد بیمار کمک کند؛ پدر، مادر، برادر یا خواهر. با روحیه مثبتی که دارند. متأسفانه اگر خود خانواده دچار تنش و مشکل باشد، قطعاً حال فرد بیمار بدتر می‌شود، اما اگر خانواده حال خوبی داشته باشد و بتواند این خوبی را به فرد بیمار منتقل کند، تأثیر بسیار مثبتی دارد.

 من واقعاً امیدوارم خانواده‌ها آن‌قدر همراه و آرام باشند که باری روی دوش بیمار نباشند، بلکه کمک‌حال او شوند؛ چون این بیماری، بیماری‌ای است که به آرامش زیاد و افکار مثبت نیاز دارد. خیلی مهم است که فضای خانواده آرام باشد.

 یادم هست یک دوره‌ای همیشه دوست داشتم از خانواده دور باشم، اما وقتی به این بیماری مبتلا شدم و دیدم خانواده‌ام آرام هستند و من را درک می‌کنند، زمان بیشتری را در خانه گذراندم. مادرم وقتی برای امتحان‌های دانشگاه می‌رفتم، همراهی زیادی با من داشت. خودم دوست داشتم تنها بروم، اما او به‌خاطر مهر مادری و شرایطی که وجود داشت، همراهم می‌آمد و هیچ‌وقت من را تنها نمی‌گذاشت. این موضوع خیلی به من کمک کرد.

 -بعد از این اتفاق، شکل امید‌ها و آرزوهایتان تغییر کرد یا همچنان با همان نگاه قبلی زندگی‌تان را ادامه دادید؟ آیا امید‌ها و آرزو‌هایی که پیش از بیماری داشتید، با این شرایط تغییر کرد؟

 یکی از امید‌ها و آرزو‌هایی که داشتم و هنوز هم دارم، داشتن یک زندگی مشترک خوب است. اما در کنار آن، الان پذیرفته‌ام که در شرایط فعلی، یکی از چیز‌هایی که با توجه به روحیاتم خیلی به من کمک می‌کند، ورزش کردن است. ورزش واقعاً تأثیر زیادی روی من دارد.‌
می‌توانم این را هم بگویم که کلاس‌هایی که روز‌های یکشنبه و سه‌شنبه برگزار می‌شود -و اگر انجمن بتواند یک روز دیگر هم کلاس بگذارد- خیلی به بچه‌های آنجا کمک کرده است.

 در آخر باید بگویم که‌ ام‌اس بیماری نیست که زندگی را متوقف کند. هیچ‌وقت نباید در مقابل این بیماری کم بیاورند. دوستان زندگی کنند و زندگی‌شان را تلخ نکنند؛ آن‌ها تفاوتی با دیگران ندارند.

ارسال دیدگاه
captcha