بیماران دیابت «نوع یک» با هزینه‌های گزافی دست‌وپنجه نرم می‌کنند /«گابریک» خدمات آموزشی را بدون دریافت هزینه به بیماران ارائه می‌دهد
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، در هفته دیابت با دکتر سارا صداقت؛ معاون مدافعه‌گری و آکادمی دیابت در مؤسسه مردم‌نهاد «گابریک» گفت‌وگو کرده‌ایم؛ آنچه در ادامه می‌آید، حاصل این گفت‌وگوست:
-به نظر شما مهم‌ترین معضلات حوزه درمان دیابت در ایران، چه مواردی است؟
شاید مهم‌ترین مسئله و چالشی که ما داریم، آموزش بیماران است. یکی از اساسی‌ترین ارکان مدیریت دیابت، آموزش بیمار و خانواده‌اش و توانمندشدن آنها برای مدیریت بیماری‌ای است که قرار است ۲۴ ساعت روز و هفت روز هفته با آن زندگی کنند. یک فرد مبتلا به دیابت معمولاً در طول روز نیاز دارد تصمیم‌های زیادی بگیرد. اصطلاحاً می‌گوییم ۹۰ درصد مدیریت دیابت بر عهده خود فرد مبتلا به دیابت است. بنابراین اینکه خودِ فرد توانمند باشد تا بتواند دیابتش را مدیریت کند، نقش بسیار مهمی دارد.
البته این چالش نه فقط در ایران، بلکه در تمام دنیا وجود دارد؛ اینکه بیماران برای آموزش‌دیدن مراجعات کمی دارند، نقش خودشان را در این فرایند نمی‌بینند و برای آموزش اقدام نمی‌کنند. بنابراین یکی از چالش‌های اصلی در سراسر دنیا و همین‌طور در ایران، این است که درصد کمی از بیماران به مراکز رسمی آموزش و خودمدیریتی دیابت مراجعه می‌کنند. با این آموزش‌ها انتظار می‌رود بیماران برای مدیریت بیماری توانمند شوند.
یکی از اساسی‌ترین ارکان مدیریت دیابت، آموزش بیمار و خانواده‌اش و توانمندشدن آنها برای مدیریت بیماری‌ای است که قرار است ۲۴ ساعت روز و هفت روز هفته با آن زندگی کنند.اما تفاوت مهمی بین «آموزش استاندارد دیابت» و «آموزشی که صرفاً آگاهی را بالا می‌برد» وجود دارد.
چالش دیگر این است که برخی بیماران و حتی همکاران ما هم گاهی می‌گویند: بیمار من آموزش‌دیده و فرهیخته است، تحصیلات دارد، خودش کتاب خوانده و بلد است. اما تفاوت مهمی بین «آموزش استاندارد دیابت» و «آموزشی که صرفاً آگاهی را بالا می‌برد» وجود دارد. آموزش استاندارد دیابت تعریف مشخصی دارد و گفته می‌شود حداقل ۹ تا ۱۰ ساعت زمان می‌برد؛ بیمار باید درگیر موضوعات مرتبط شود و سرفصل‌های خاصی را بگذراند. بنابراین هر آموزشی، آموزش دیابت محسوب نمی‌شود.
امیدوارم روزی در کشور ما اتفاق بیفتد که بتوانیم «آموزش استاندارد دیابت» را تدوین کنیم و «آموزش‌دهنده استاندارد دیابت» در نظام سلامت داشته باشیم. در برخی کشورها آموزش‌دهنده دیابت یک شغل تعریف شده است و دوره‌های خاصی دارد؛ افراد می‌توانند در این دوره‌ها شرکت کنند و گواهی معتبر بگیرند تا آموزش‌دهنده تأییدشده باشند. اما در کشور ما این موضوع کمی به‌هم‌ریخته است و خیلی وقت‌ها پیش می‌آید که عزیزانی که اطلاعاتی درباره دیابت دارند، خود را آموزش‌دهنده دیابت بنامند؛ در حالی که ما نیاز به سازوکار شفاف و آموزش‌های مورد تأیید وزارت بهداشت داریم تا آموزش‌دهندگان استاندارد دیابت در کشور داشته باشیم.
در دیابت نوع دو، کشور ما از یک منظر حتی از بسیاری از نقاط دنیا جلوتر است؛ چون داروهای نسل جدید و داروهای بسیار مؤثر دیابت در کشور توسط تولیدکنندگان داخلی تولید می‌شود و خوشبختانه در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. اما در دیابت نوع یک چالش جدی‌تری داریم و بسیای از بیماران، حتی برای اندازه‌گیری قند خون با دستگاه‌های معمولی نیز گاهی از پس هزینه‌ها برنمی‌آیند
-به لحاظ درمان دیابت، آیا تفاوتی بین ایران و سایر کشورها وجود دارد؟ یعنی همان درمانی که در کشورهای دیگر برای دیابت انجام می‌شود، در ایران هم با همان کیفیت و به همان میزان ارائه می‌شود؟
تفاوت‌هایی قطعاً وجود دارد؛ نمی‌توانیم بگوییم هیچ تفاوتی میان ایران و دیگر کشورها نیست. به هر حال کشورهایی که در طبقه‌بندی بانک جهانی در گروه کشورهای با درآمد بالا یا بسیار بالا قرار می‌گیرند، هزینه‌های بسیار زیادی را برای مدیریت و پیشگیری از دیابت صرف می‌کنند. از نظر بودجه سلامت، ما در کشور خودمان هنوز جا داریم که مدیریت قوی‌تری داشته باشیم. به‌خصوص در مورد دیابت نوع یک و دو، یک تفاوت عمده وجود دارد. در دیابت نوع دو، کشور ما از یک منظر حتی از بسیاری از نقاط دنیا جلوتر است؛ چون داروهای نسل جدید و داروهای بسیار مؤثر دیابت در کشور توسط تولیدکنندگان داخلی تولید می‌شود و خوشبختانه در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
اما در دیابت نوع یک چالش جدی‌تری داریم. تکنولوژی‌های جدید در درمان دیابت نوع یک نقش بسیار مهمی ایفا می‌کنند؛ تکنولوژی‌هایی که در بسیاری از کشورهای توسعه‌یافته یا با درآمد بالا به راحتی در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. در کشور ما بیماران مبتلا به دیابت با شرایطی مواجه‌اند که حتی برای اندازه‌گیری قند خون با دستگاه‌های معمولی نیز گاهی از پس هزینه‌ها برنمی‌آیند. قیمت‌ها افزایش پیدا کرده و حتی تهیه یک دستگاه تست قند خون معمولی برای بسیاری از بیماران نوع یک دشوار شده؛ چه برسد به تکنولوژی‌هایی مانند سیستم‌های پایش مداوم قند خون که ممکن است برای بسیاری از بیماران در دسترس نباشد و بسیار گران‌قیمت باشند. البته ورود این سیستم‌ها برای گروه سنی زیر ۱۶ سال اتفاق خوبی است، اما همه بیماران نوع یک زیر ۱۶ سال نیستند و از این منظر همچنان با چالش‌هایی مواجه هستیم.
اندازه‌گیری قند خون در دیابت نوع یک پایه اصلی درمان است. ما می‌گوییم فرد مبتلا به دیابت که انسولین تزریق می‌کند، اگر قند خونش را نگیرد مثل کسی است که بدون عینک پشت فرمان می‌نشیند؛ وضعیتی بسیار خطرناک است. اینکه فرد انسولین بزند اما نداند قند خونش در چه وضعیتی است، می‌تواند بسیار آسیب‌زا باشد. بیمارانی که تنها درمانشان انسولین است، با این چالش روبه‌رو هستند که امکاناتی مثل نوار تست، دستگاه‌های اندازه‌گیری یا سیستم‌های پایش مداوم قند خون از نظر قیمت برایشان سنگین است و پوشش بیمه‌ای نیز برای همه گروه‌های سنی وجود ندارد. ما در دپارتمان مدافعه‌گری امیدواریم با کمک سیاستگذاران و ذینفعانی مثل خود بیماران، صدای آنها را به گوش تصمیم‌گیرها برسانیم تا تصمیم‌های دقیق و درستی در این حوزه گرفته شود و از رنج زندگی با دیابت کمی کاسته شود.
-گابریک چه کمکی به بیماران مبتلا به دیابت می‌کند؟ و بزرگ‌ترین و مهم‌ترین دستاوردهایی که گابریک در سال‌های اخیر داشته چیست؟
گابریک یک سازمان مردم‌نهاد است و بسیاری از افرادی که در گابریک فعالیت می‌کنند، خودشان مبتلا به دیابت نوع یک هستند. من هم ۲۲ سال است که با دیابت نوع یک زندگی می‌کنم. نام «گابریک» هم یک اسم کاملاً ایرانی و نام یک منطقه حفاظت‌شده در جاسک است؛ اگر جست‌وجو کنید می‌توانید اطلاعاتش را ببینید. گابریک با این هدف تشکیل شده که به افراد مبتلا به دیابت کمک کند که بتوانند دیابتشان را بهتر کنترل کنند. شعار ما هم این است که «دیابت برای هیچ‌کس تهدید و نگرانی نباشد، بلکه مسیری برای رشد و توسعه فرد باشد.» امیدواریم که بتوانیم در این مسیر حرکت کنیم.
یکی از مهم‌ترین دستاوردهای گابریک در سال‌های اخیر این بوده که با حمایت بیمه‌ها و جلسات مکرر واحد مدافعه‌گری، توانستیم امکان بهره‌مندی از تکنولوژی پایش مداوم قند خون را برای گروهی از بیماران مبتلا به دیابت نوع یک فراهم کنیم و پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را برای آنها بگیریم.
یکی از اصلی‌ترین کارهای ما این است که افراد مبتلا به دیابت را تشویق می‌کنیم به ما مراجعه کنند و ما خدمات آموزشی را بدون دریافت هزینه، با کمک خیرین، به آنها ارائه می‌دهیم تا توانمند شوند و آموزش استاندارد دریافت کنند. این یکی از مهم‌ترین کارهایی است که طی سال‌های فعالیت به آن پرداخته‌ایم. اما این تنها کار ما نیست. رسالت ما این است که در جامعه پیشگیری از دیابت اتفاق بیفتد. همچنین تلاش می‌کنیم افرادی که بضاعت کمی دارند و برای تهیه نوار تست قند یا داروهایی مثل انسولین دچار مشکل هستند، تحت پوشش مددکاری قرار بگیرند.
یکی دیگر از مهم‌ترین کارهای گابریک، مدافعه‌گری است. ما تلاش می‌کنیم صدای بیماران باشیم. این کار در سال‌های اخیر بسیار پررنگ‌تر شده است. چون زندگی با دیابت، به‌ویژه دیابت نوع یک، با چالش‌های فراوانی همراه است؛ بیمارانی که از کودکی یا نوجوانی مبتلا هستند، در سن ازدواج، اشتغال، دانشگاه یا مهاجرت با مشکلات جدی روبه‌رو می‌شوند. خیلی وقت‌ها کارفرما حاضر به استخدام آنها نمی‌شود یا هزینه‌های درمان برایشان سنگین است. جمعیت مبتلا به دیابت‌های نوع یک زیاد نیست-حدود ۱۰۰ هزار نفر تخمین زده می‌شود-اما صدایشان کم شنیده می‌شود. به همین دلیل ما تلاش می‌کنیم صدای همه مبتلا به دیابت‌ها، به‌خصوص مبتلا به دیابت‌های نوع یک باشیم تا در تصمیم‌گیری‌ها دیده شوند.
یکی از مهم‌ترین دستاوردهای گابریک در سال‌های اخیر این بوده که با حمایت بیمه‌ها و جلسات مکرر واحد مدافعه‌گری، توانستیم امکان بهره‌مندی از تکنولوژی پایش مداوم قند خون را برای گروهی از بیماران مبتلا به دیابت نوع یک فراهم کنیم و پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را برای آنها بگیریم. هنوز تا نقطه ایده‌آل فاصله داریم، اما این در شرایط فعلی یک قدم بزرگ و امیدوارکننده بود. قدم بعدی، که از سال ۹۸ پیگیر آن هستیم، پوشش بیمه‌ای نوار تست قند خون است. همان‌طور که اشاره کردم، نوار تست از واجبات درمان دیابت نوع یک است و بدون آن بیمار نمی‌تواند کنترل مناسبی داشته باشد. تلاش‌های ما منجر به این شد که در سال ۱۴۰۱ مصوبه وزیر بهداشت برای قرارگرفتن نوار تست قند خون تحت پوشش بیمه پایه صادر شود. اما از نظر اجرایی همچنان چالش‌هایی داریم و پیگیر هستیم تا این پوشش بدون دردسر و بی‌چالش در دسترس بیماران قرار بگیرد. به هر حال، می‌دانیم هر مصوبه‌ای تا زمانی که به روندی اجرایی، منظم و قابل اتکا تبدیل شود، زمان می‌برد. ما در گابریک تلاش می‌کنیم این چالش‌ها برطرف شود تا بیماران مبتلا به دیابت زندگی آسان‌تری داشته باشند.
گابریک با این هدف تشکیل شده که به افراد مبتلا به دیابت کمک کند که بتوانند دیابتشان را بهتر کنترل کنند. شعار ما هم این است که «دیابت برای هیچ‌کس تهدید و نگرانی نباشد، بلکه مسیری برای رشد و توسعه فرد باشد.»
-مهم‌ترین چالش‌هایی که گابریک به‌عنوان یک سازمان مردم‌نهاد با آن مواجه است و با آن دست‌وپنجه نرم می‌کند، کدام‌ها هستند؟
چالش بودجه همیشه بزرگ‌ترین چالش سازمان‌های مردم‌نهاد است. به هر حال این سازمان‌ها قرار نیست سودده باشند؛ بنگاه اقتصادی محسوب نمی‌شوند که بتوانند محصولاتی داشته باشند و از طریق درآمدزایی هزینه‌های خود را پوشش دهند. بنابراین شاید بتوان گفت مهم‌ترین چالش همه سازمان‌های مردم‌نهاد، همیشه مسئله بودجه است. هرچند کمک‌های خیرین می‌تواند تا حدی به رفع این چالش کمک کند، اما همچنان محدودیت منابع مالی یکی از موانع اصلی است.
چالش دیگر سازمان‌های مردم‌نهاد این است که جایگاه آنها در فرایند تصمیم‌گیری و سیاست‌گذاری مشخص و تثبیت‌شده نیست. خیلی وقت‌ها پیش می‌آید که ما برای موضوعی مشخص، مطالبه‌ای را با یک ارگان دولتی یا سازمانی مطرح می‌کنیم، اما جایگاه سازمان مردم‌نهاد به‌عنوان نماینده بیماران و ذینفعان به‌خوبی شناخته نشده است. البته ما در سال‌های گذشته تلاش زیادی کرده‌ایم و تا حد زیادی موفق بوده‌ایم که نقش سازمان‌های مردم‌نهاد-به‌ویژه سازمان‌های فعال در حوزه سلامت-را به‌عنوان صدای بیماران برای سیاستگذاران تثبیت کنیم. اما واقعیت این است که سازمان‌هایی که در حوزه سلامت فعالیت می‌کنند و مستقیماً با بیماران در ارتباط‌اند، باید جایگاهشان به رسمیت شناخته شود و در فرایند تصمیم‌گیری از نگاه بیماران دعوت و استفاده شود. اگر این نقش رسمی‌تر و جدی‌تر گرفته شود، بسیاری از چالش‌های ما در اجرا کمتر می‌شود و تأثیرگذاری‌مان در جامعه افزایش پیدا می‌کند.
به نظر من یکی از نشانه‌های پختگی یک کشور این است که چقدر سازمان‌های مردم‌نهاد می‌توانند در تصمیم‌گیری‌ها نقش داشته باشند و چقدر اکوسیستم همکاری بین سازمان‌های مردم‌نهاد، سازمان‌های دولتی و نهادهای خصوصی به‌درستی شکل گرفته است؛ به شکلی که همه در کنار هم و برای یک هدف واحد تلاش کنند.
-مهم‌ترین راه‌های پیشگیری از دیابت برای افرادی که در حال حاضر این بیماری را ندارند چیست؟
مهم‌ترین راه پیشگیری از دیابت این است که تلاش کنیم عوامل خطر این بیماری در ما شکل نگیرد. نکته اول این است که دیابت معمولاً بیماری پرسر و صدایی نیست و ممکن است بدون علامت ایجاد شود؛ بنابراین غربالگری نقش بسیار مهمی دارد. در کشور ما توصیه می‌شود افراد بالای ۳۰ سال حداقل سالی یک‌بار به پزشک مراجعه کنند و غربالگری دیابت انجام دهند. بعد از اینکه نتیجه آزمایش مشخص شد، بسته به اینکه چه ریسک‌فاکتورهایی دارند و سابقه خانوادگی‌شان چیست، ممکن است فاصله بین غربالگری‌ها کمتر شود. پس قدم اول این است: غربالگری را فراموش نکنید تا بتوانیم دیابت را در مراحل ابتدایی تشخیص دهیم.
اما مهم‌ترین اقدام برای پیشگیری از دیابت این است که اجازه ندهیم عوامل خطر در ما شکل بگیرد. چاقی و اضافه‌وزن اصلی‌ترین ریسک‌فاکتورها هستند و مستقیماً با سبک زندگی، نوع تغذیه و میزان فعالیت بدنی روزانه ما ارتباط دارند. بنابراین باید یک برنامه غذایی سالم داشته باشیم؛ یعنی برنامه‌ای که همه گروه‌های غذایی را در نسبت درست و مطابق نیاز بدن شامل شود. از طرفی، فعالیت بدنی منظم بسیار مهم است و من همیشه توصیه می‌کنم افراد حداقل ۱۵۰ دقیقه فعالیت در هفته داشته باشند؛ یعنی روزانه حدود ۳۰ دقیقه پیاده‌روی در پنج روز هفته. نکته مهم دیگر، کنار گذاشتن دخانیات است؛ چون مصرف سیگار و سایر دخانیات ریسک دیابت را افزایش می‌دهد. همچنین اگر فردی اضافه‌وزن یا چاقی دارد-یعنی BMI بالای ۲۵ یا ۳۰-حتماً باید با مشورت متخصص تغذیه برای کاهش وزن اقدام کند. مجموع این تغییرات ساده اما مؤثر می‌تواند احتمال ابتلا به دیابت را به‌طور قابل‌توجهی کاهش دهد.
گفت‌وگو از فاطمه غریبی