لزوم آموزش صحیح به خانواده‌ها دربارۀ بیماری هموفیلی
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران به نقل از آکادمی خیر ایران؛ در ادامه سلسله‌نشست‌های هم‌افزایی «یک چای، یک تجربه»، نوزدهمین نشست، دوشنبه 9 مردادماه 1402 با حضور دکتر نازنین فرزادی‌فر رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران و جمعی از فعالان عرصۀ نیکوکاری در محل ستاد سمن‌های شورای اسلامی شهر تهران برگزار شد.
فرزادی‌فر، رئیس کانون هموفیلی ایران این کانون را قدیمی‌ترین سمن ثبت‌شده کشور معرفی کرد و گفت: کانون هموفیلی ایران در سال 1346 باهدف حمایت از بیماران هموفیلی سراسر کشور تأسیس شد.
وی افزود: بیماری هموفیلی در اثر کمبود یکی از فاکتورهای اصلی خون در بدن شخص به وجود می‌آید که بر اساس فقدان یا کمبود نوع فاکتور در دسته‌بندی‌های A، B و C قرار می‌گیرند، بر اساس آمار موجود 90درصد مبتلایان شناسایی‌شده را آقایان تشکیل می‌دهند و اصلی‌ترین عامل ابتلا، وراثت است.
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به نقش حمایتی کانون هموفیلی ایران در پیگیری مستقیم تخصیص داروهای مورد نیاز مبتلایان از سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت، گفت: معاونت درمان وزارت بهداشت با توجه به اطلاعات دریافتی خود میزان نیاز کشور به داروهای موردنیاز را پیش‌بینی و در خصوص تولید یا واردات آن اقدامات لازم را انجام می‌دهد.
وی با اشاره به واردات داروی مخصوص بیماران SMA در دوره فعلی ادامه داد: تا به امروز نه‌تنها هیچ‌کدام از دولت‌های پیشین بلکه بیشتر کشورهای خارجی نیز هزینه مربوط به این بیماری خاص را پرداخت نمی‌کنند و حتی در برخی کشورهای خارجی نیز برای تأمین داروهای بیماران SMA از قرعه‌کشی استفاده می‌کنند، اما در دولت سیزدهم شاهد تلاش و اهتمام دولت برای تأمین داروی این افراد هستیم که این موضوع یک درس بسیار بزرگ برای من بوده است.
فرزادی‌فر عدم آموزش و عدم جدی‌گرفتن مسئله توسط خانواده‌ها را از اصلی‌ترین عوامل ادامه زنجیرۀ بیماری هموفیلی دانست و بر لزوم اطلاع‌رسانی و رسیدگی‌های جدی ارگان‌های دولتی در خصوص این بیماری تأکید کرد.