به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران به نقل از آکادمی خیر ایران؛ در ادامه سلسله‌نشست‌های هم‌افزایی «یک چای، یک تجربه»، نوزدهمین نشست، دوشنبه 9 مردادماه 1402 با حضور دکتر نازنین فرزادی‌فر رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران و جمعی از فعالان عرصۀ نیکوکاری در محل ستاد سمن‌های شورای اسلامی شهر تهران برگزار شد.

 فرزادی‌فر، رئیس کانون هموفیلی ایران این کانون را قدیمی‌ترین سمن ثبت‌شده کشور معرفی کرد و گفت: کانون هموفیلی ایران در سال 1346 باهدف حمایت از بیماران هموفیلی سراسر کشور تأسیس شد.

 وی افزود: بیماری هموفیلی در اثر کمبود یکی از فاکتورهای اصلی خون در بدن شخص به وجود می‌آید که بر اساس فقدان یا کمبود نوع فاکتور در دسته‌بندی‌های A، B و C قرار می‌گیرند، بر اساس آمار موجود 90درصد مبتلایان شناسایی‌شده را آقایان تشکیل می‌دهند و اصلی‌ترین عامل ابتلا، وراثت است.

 رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به نقش حمایتی کانون هموفیلی ایران در پیگیری مستقیم تخصیص داروهای مورد نیاز مبتلایان از سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت، گفت: معاونت درمان وزارت بهداشت با توجه‌ به اطلاعات دریافتی خود میزان نیاز کشور به داروهای موردنیاز را پیش‌بینی و در خصوص تولید یا واردات آن اقدامات لازم را انجام می‌دهد.

 وی با اشاره به واردات داروی مخصوص بیماران SMA در دوره فعلی ادامه داد: تا به امروز نه‌تنها هیچ‌کدام از دولت‌های پیشین بلکه بیشتر کشورهای خارجی نیز هزینه مربوط به این بیماری خاص را پرداخت نمی‌کنند و حتی در برخی کشورهای خارجی نیز برای تأمین داروهای بیماران SMA  از قرعه‌کشی استفاده می‌کنند، اما در دولت سیزدهم شاهد تلاش و اهتمام دولت برای تأمین داروی این افراد هستیم که این موضوع  یک درس بسیار بزرگ برای من بوده است.

 فرزادی‌فر عدم آموزش و عدم جدی‌گرفتن مسئله توسط خانواده‌ها را از اصلی‌ترین عوامل ادامه زنجیرۀ بیماری هموفیلی دانست و بر لزوم اطلاع‌رسانی و رسیدگی‌های جدی ارگان‌های دولتی در خصوص این بیماری تأکید کرد.