برچسب - «ای بی»
شرکت ملی پست جمهوری اسلامی ایران و خانه «ایبی» با هدف بهبود روند خدمترسانی به بیماران پروانهای، بر گسترش همکاریهای مشترک در زمینه تسهیل ارسال دارو، پانسمان و اقلام حمایتی، کاهش هزینههای پستی و بهرهگیری از ظرفیتهای فرهنگی و رسانهای برای افزایش آگاهی عمومی درباره این بیماری تأکید کردند.
کد خبر: ۵۶۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۲/۲۸
به مناسبت هفته جهانی بیماری پروانهای؛
آیین رونمایی مستند «پرواز پروانهها» به مناسبت هفته جهانی بیماری پروانهای (EB)، عصر پنجشنبه ۱۵ آبانماه، با حضور خانوادههای بیماران، مسئولان و جمعی از هنرمندان در تالار وحدت تهران برگزار شد. در این مراسم ضمن نمایش مستند، مدیرعامل خانه ایبی با اشاره به نبود حمایتهای دولتی، خواستار توجه و پشتیبانی بیشتر از بیماران پروانهای شد.
کد خبر: ۴۲۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۷
نخستین جشنواره بینالمللی شعر «پروانگی» دوشنبه ۱۴ مهرماه در سالن شماره ۸ باغ کتاب گشایش مییابد. محور اشعار این جشنواره اصلاح کنشهای اجتماعی و ترویج فرهنگهای رفتاری، جلوگیری از موانع در جریان تحصیل بیماران پروانهای، فرهنگ اجتناب از وصلتهای فامیلی، تقدیر از خانواده بیماران، بررسی تحریمهای ظالمانه و عوارض ناشی از آن بر سلامتی بیماران مظلوم پروانهای است.
کد خبر: ۴۰۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۷/۱۴
نشست ادبی «پروانههای زخمی» با حضور جمعی از مسؤلان خانۀ «ایبی»، بیماران پروانهای و اهالی شعر و ادب کشورهای ایران، افغانستان، هند و ... و به میزبانی گروه بینالمللی هندیران برگزار شد. از جمله موضوعاتی که در این نشست مورد تأکید قرار گرفت این بود که شعر میتواند تسلیبخش دردهای بیماران پروانهای باشد.
کد خبر: ۲۳۵۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۲/۰۸
دبیر نخستین جشنواره شعر پروانگی ابراز امیدواری کرد که این جشنواره و برنامه ادبی بتواند معرف خوبی از ابعاد این بیماری باشد، آگاهی لازم را برای پیشگیری به مردم ارائه کند و همچنین مرهم زخمهای این بیماران در روزهای سخت باشد.
کد خبر: ۲۲۳۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۱/۰۹