برچسب - «بیماری پروانه ای»
ناگفتههای زنی که بار زخم و امید سه فرزند بیمار را تنهایی بردوش میکشد:
روز مادر بهانهای برای توقفی کوتاه و نگاه دوباره به لحظههایی است که در شلوغی روزمره دیده نمیشوند، بهانهای برای قدردانی از زنانی که با صبر و مراقبتشان جهان را زیباتر میکنند. لیلا سه فرزند با نیاز ویژه دارد و زندگیاش شکل دیگری از مادرانگی است. تجربههای او از مادری، تصویری واقعی و انسانی را از این نقش پیچیده و زیبا پیشِ رو میگذارد.
کد خبر: ۴۴۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۹/۲۰
به مناسبت هفته جهانی بیماری پروانهای؛
آیین رونمایی مستند «پرواز پروانهها» به مناسبت هفته جهانی بیماری پروانهای (EB)، عصر پنجشنبه ۱۵ آبانماه، با حضور خانوادههای بیماران، مسئولان و جمعی از هنرمندان در تالار وحدت تهران برگزار شد. در این مراسم ضمن نمایش مستند، مدیرعامل خانه ایبی با اشاره به نبود حمایتهای دولتی، خواستار توجه و پشتیبانی بیشتر از بیماران پروانهای شد.
کد خبر: ۴۲۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۷
فیلم مستند «پرواز پروانهها» که با همکاری خانه «ایبی» ساخته شده، به زندگی دو بیمار نخبه پروانهای (ایبی) اختصاص دارد. گفتنی است خانه «ایبی ایران» بهعنوان تنهانهاد رسمی ثبتشده در ایران، متولی رسیدگی به مشکلات این بیماران خاص است. «پرواز پروانهها» روز پنجشنبه ۱۵ آبانماه ساعت ۱۷:۳۰ در تالار وحدت رونمایی و اکران میشود.
کد خبر: ۴۲۰۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۳
دبیر نخستین جشنواره شعر پروانگی ابراز امیدواری کرد که این جشنواره و برنامه ادبی بتواند معرف خوبی از ابعاد این بیماری باشد، آگاهی لازم را برای پیشگیری به مردم ارائه کند و همچنین مرهم زخمهای این بیماران در روزهای سخت باشد.
کد خبر: ۲۲۳۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۱/۰۹