۳۵ سال در کنار کودکان مبتلا به سرطان؛ گسترش چتر حمایتی محک به ۴۱ بیمارستان کشور

 به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، نشست خبری مؤسسه خیریه محک به مناسبت ماه آگاهی‌رسانی سرطان کودک با حضور مدیرعامل، معاون درمان بیمارستان فوق‌تخصصی محک، رئیس درمانگاه و رئیس بخش پیوند محک، مدیر آزمایشگاه ژنتیک و مولکولی و مدیر مرکز تحقیقات محک و جمعی از اصحاب رسانه برگزار شد. در این نشست، مهم‌ترین برنامه‌های محک در حوزه درمان‌های نوین، پیوند سلول‌های بنیادی، تشخیص مولکولی و ژنتیکی، پژوهش و تحول دیجیتال تشریح شد.

 دکتر آراسب احمدیان، مدیرعامل محک، در این نشست با اشاره به فعالیت ۳۵ ساله این مؤسسه گفت: محک در سه حوزه حمایت، درمان و تحقیقات سرطان کودکان فعالیت می‌کند و در این سال‌ها تمرکز استراتژیک خود بر سرطان کودکان را حفظ کرده، اما دامنه و عمق خدمات خود را توسعه داده است.

 او افزود: محک تاکنون برای بیش از ۵۰ هزار کودک مبتلا به سرطان پرونده تشکیل داده است و حدود ۴۰ درصد کودکان تحت حمایت این مؤسسه بهبود یافته و به زندگی بازگشته‌اند.

 مدیرعامل محک همچنین گفت هدف این مؤسسه در آینده، حداقل حفظ نرخ بهبود فعلی و حرکت به سمت افزایش آن تا ۶۰ درصد با استفاده از روش‌های جدید تشخیصی و درمانی است.

حمایت از درمان کودکان در ۴۱ بیمارستان دولتی

 احمدیان با اشاره به فعالیت بیمارستان فوق‌تخصصی سرطان کودک محک اظهار کرد: این بیمارستان ۱۰۰ تخت دارد و تجهیزات مورد استفاده در آن برای تشخیص و درمان سرطان با تجهیزات مورد استفاده در کشور‌های دیگر هم‌تراز است.

 به گفته احمدیان، بیمارستان محک حدود ۲۰ درصد ظرفیت درمان کودکان مبتلا به سرطان را پوشش می‌دهد و ۸۰ درصد دیگر، ظرفیت درمان کودکان در بیمارستان‌های دیگر است که کودکان بیمار ۴۱ بیمارستان دولتی و دانشگاهی از حمایت مالی محک برخوردار هستند.

 او همچنین با اشاره به راه‌اندازی مرکز تحقیقات سرطان کودک محک گفت این مرکز با هدف بررسی روش‌های تشخیصی و درمانی، اثربخشی آنها و کنترل آثار درمان شکل گرفته است.

حرکت محک به سمت تحول دیجیتال

 مدیرعامل محک یکی از مسیر‌های استراتژیک این مؤسسه را تحول دیجیتال عنوان کرد و گفت: محک تلاش می‌کند وارد دنیای دیجیتال شود و در فرایند‌هایی که امکان استفاده از راهکار‌های دیجیتال وجود دارد، این راهکار‌ها را در اولویت قرار دهد.

 به گفته او، این رویکرد در بخش جذب منابع نیز دنبال شده و اپلیکیشن محک یکی از نمونه‌های این حرکت است.

 احمدیان، تحول در درمان را دومین مسیر مهم آینده محک دانست و گفت روش‌های تشخیص و درمان سرطان در جهان در حال تغییر است و حرکت به سمت درمان‌های ژنتیکی و توسعه پیوند سلول‌های بنیادی از جمله این تغییرات است.

توسعه درمان چندتخصصی در بیمارستان محک

 دکتر علیرضا دانشگری، معاون درمان بیمارستان فوق‌تخصصی سرطان کودک محک، نیز در این نشست با اشاره به سابقه حدود ۲۰ ساله بیمارستان گفت این مرکز دارای بخش‌های بستری، شیمی‌درمانی سرپایی، پیوند، مراقبت‌های ویژه، اتاق عمل و رادیوتراپی است و به صورت تخصصی در حوزه سرطان کودکان فعالیت می‌کند.

 او استانداردسازی درمان بر اساس استاندارد‌های ملی و بین‌المللی را از اهداف مهم بیمارستان دانست و گفت بیمارستان محک در آخرین اعتباربخشی وزارت بهداشت موفق به کسب رتبه برتر شده است.

 دانشگری همچنین از اجرای استراتژی درمان چندتخصصی در بیمارستان خبر داد و گفت این رویکرد به‌ویژه در حوزه سرطان کودکان می‌تواند با مشارکت متخصصان مختلف در روند درمان، به افزایش میزان بهبودی و امید به زندگی کمک کند.

 به گفته او، این استراتژی ابتدا در پروژه نوروانکولوژی اجرا شده و در این پروژه، جلسات منظم با متخصصان خارج از کشور نیز برگزار می‌شود.

 او همچنین به آغاز پروژه پیوند سلول‌های بنیادی اشاره کرد و گفت بیمارستان محک در حال توسعه این حوزه است و چند پزشک نیز دوره‌های تخصصی مرتبط با پیوند را گذرانده‌اند.

انجام پیوند‌های سازگار و نیمه‌سازگار

 دکتر وحید فلاحتی، یکی از متخصصان و رئیس درمانگاه پیوند محک در ادامه این نشست با تشریح روند تحول درمان سرطان گفت درمان‌های کلاسیک مانند جراحی، شیمی‌درمانی و پرتودرمانی علاوه بر سلول‌های سرطانی می‌توانند به بافت‌های سالم نیز آسیب برسانند؛ به همین دلیل، علم پزشکی به سمت درمان‌های دقیق‌تر و نوین حرکت کرده است.

 او افزود در سال‌های اخیر درمان‌های مبتنی بر سیستم ایمنی، پزشکی بازساختی و سلول‌های بنیادی توسعه یافته‌اند و محک نیز تلاش کرده است همگام با این تحولات حرکت کند.

 به گفته این متخصص، در مرکز محک انواع پیوند‌های سلول‌های بنیادی، از پیوند‌های سازگار تا پیوند‌های نیمه‌سازگار که پیچیدگی بیشتری دارند، انجام می‌شود تا کودکان به دلیل نداشتن اهداکننده کاملاً سازگار از پیوند محروم نشوند.

 او همچنین از استفاده از روش‌های جدید برای کنترل عوارض پیوند خبر داد و گفت تلاش شده است برای درمان بیماری‌های سخت‌درمان از سلول‌درمانی نیز استفاده شود.

تشخیص مولکولی؛ از تشخیص تومور تا انتخاب درمان

 در ادامه نشست، دکتر حائری، مدیر آزمایشگاه بیمارستان محک، با اشاره به ساختار این آزمایشگاه گفت بخش‌های پاتولوژی، مولکولی و آزمایشگاهی در روند تشخیص سرطان فعالیت می‌کنند.

 او توضیح داد که نمونه‌های بافت، خون یا مایعات بدن در بخش‌های مختلف آزمایشگاه بررسی می‌شوند و علاوه بر تشخیص و طبقه‌بندی تومور، ویژگی‌های مولکولی آن نیز تعیین می‌شود.

 حائری با اشاره به تغییر رویکرد در تشخیص سرطان گفت امروزه تشخیص تومور به تنهایی کافی نیست و ویژگی‌های مولکولی تومور نیز برای انتخاب درمان و پایش بیماری اهمیت دارد.

 به گفته او، آزمایشگاه محک با هدف جمع‌آوری صرف تجهیزات و اطلاعات فعالیت نمی‌کند، بلکه هدف اصلی آن استفاده از فناوری‌ها و اطلاعاتی است که بتوانند در درمان مؤثر کودکان و پزشکی دقیق سرطان کاربرد داشته باشند.

۱۸۲ طرح پژوهشی در مرکز تحقیقات محک

 دکتر اشرافی، مدیر مرکز تحقیقات محک، نیز با تأکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام سرطان کودکان گفت بخشی از موفقیت درمان به شناسایی بیماری پیش از رسیدن بیمار به مراحل پیشرفته وابسته است.

 او افزود مرکز تحقیقات محک با سه هدف اصلی فعالیت می‌کند؛ نخست کمک به تولید و افزایش دانش در زمینه سرطان کودکان در سطح ملی و بین‌المللی و دوم پرداختن به مشکلات خاص کشور‌های با درآمد پایین و متوسط و در صورت امکان کمک به حل آن و سوم پرداختن به مشکلات بیمارستان محک. 

 به گفته اشرافی، نخستین مقاله این مرکز در سال ۱۳۹۰ منتشر شده و با ادامه پژوهش و مطالعه، تا کنون بیش از ۱۸۲ طرح پژوهشی در مرکز انجام شده است.

 او حوزه‌هایی مانند مطالعات ژنتیک و مولکولی، تصویربرداری، درمان‌های نوین و درمان‌های شخصی‌سازی‌شده را از زمینه‌های پژوهشی مرکز عنوان کرد.

 اشرافی همچنین گفت بخشی از پژوهش‌های مرکز بر اقتصاد درمان متمرکز است تا بتوان با توجه به محدودیت‌های موجود، درمان کودکان بیشتری را با هزینه مناسب‌تر امکان‌پذیر کرد.

فاصله تشخیص تا درمان؛ یکی از محور‌های فعالیت محک

 در ادامه نشست، درباره نقش محک در تشخیص زودهنگام سرطان کودکان سؤال شد.

 احمدیان در پاسخ گفت غربالگری در حوزه وظایف وزارت بهداشت قرار دارد و یک سازمان خیریه به صورت مستقل نمی‌تواند در این زمینه برنامه ملی اجرا کند. با این حال، محک تلاش می‌کند فاصله میان تشخیص بیماری و آغاز درمان را کاهش دهد.

 او توضیح داد که پس از تشخیص سرطان کودک، خانواده ممکن است با ترس از بیماری، هزینه‌های درمان و مسائل مختلف مواجه شود و این عوامل گاهی شروع درمان را به تأخیر می‌اندازند.

 به گفته احمدیان، مددکاران محک در بیمارستان‌های دارای بخش خون اطفال حضور دارند تا خانواده‌ها از همان مراحل ابتدایی با حمایت‌های این مؤسسه آشنا شوند و بتوانند برای دریافت خدمات حمایتی پرونده تشکیل دهند.

 او همچنین گفت محک درباره علائم اولیه برخی سرطان‌های شایع کودکان از طریق رسانه‌های در اختیار خود و گاهی رسانه‌های عمومی، برنامه‌های آگاهی‌رسانی اجرا می‌کند.

تأمین دارو در شرایط محدودیت واردات

 در بخش دیگری از نشست، درباره تأمین دارو و تجهیزات پزشکی سؤال شد.

 احمدیان گفت بیمارستان محک تلاش کرده است با توجه به شرایط کشور و توصیه‌های وزارت بهداشت، ذخیره مناسبی از دارو برای ادامه درمان کودکان داشته باشد.

 او همچنین به مشکلات مربوط به تأمین برخی دارو‌ها اشاره کرد و گفت در مواردی که یک دارو در دسترس نباشد، پزشکان از روش‌های درمانی جایگزین استفاده میکنند.

 متخصصان حاضر در نشست نیز توضیح دادند که در برخی موارد، روش‌های سلول‌درمانی و دیگر روش‌های موجود در کشور می‌توانند به عنوان گزینه‌های جایگزین یا مکمل مورد استفاده قرار گیرند.

نقش خیریه‌ها در توسعه زیرساخت‌های درمانی

 احمدیان در پاسخ به پرسش خیر ایران درباره نقش خیرین و خیریه‌ها در افزایش نرخ بهبود سرطان کودکان گفت نقش خیریه‌هایی مثل محک نباید صرفاً به عنوان واسط به انتقال کمک‌های مردم به گروه‌های هدف محدود شود. ما به عنوان یک موسسه خیریه وظیفه خود می‌دانیم که کمک‌های مردمی را برای ایجاد زیرساخت ها و  سیستم هایی که عملکرد پایدار و مداوم داشته باشند استفاده کنیم. 

 او به عنوان مثال گفت اگر یک خیر یک پولی را به صورت دستی به یک بیمار بدهد تا دارو بخرد، سبب می‌شود که تنها آن بیمار بهبود بیابد، اما اگر این کمک‌های مردمی صرف ایجاد زیرساخت‌های درمانی و تشخیصی، توسعه بیمارستان و انجام تحقیقات علمی شوند؛ در طول زمان به تعداد خیلی بیشتری از بیماران خیر می‌رسانند.

 در ادامه نشست خبری محک به مناسبت ماه آگاهی‌رسانی سرطان کودکان، خبرنگاران درباره همکاری‌های بین‌المللی محک، پذیرش بیماران اتباع، مشارکت خیرین، حمایت از خانواده‌های بیماران و تحولات درمان سرطان کودکان پرسش‌هایی مطرح کردند.

 در پاسخ به پرسشی درباره وجود شبکه‌هایی از مؤسسات خیریه بین‌المللی و امکان حمایت از محک در شرایط تحریم، اعلام شد که محک با انجمن‌ها و نهاد‌های تخصصی بین‌المللی در حوزه سرطان کودکان همکاری مستمر دارد.

 به گفته مسئولان محک، این مؤسسه با «انجمن جهانی سرطان کودک» (CCI) فعالیت مستمر و هدفمند دارد و در منطقه به‌عنوان نماینده فعال این مجموعه فعالیت می‌کند. همچنین محک در انجمن تخصصی انکولوژی سرطان کودکان و «اتحادیه جهانی کنترل سرطان» (UICC) عضویت دارد و در فعالیت‌های تخصصی این نهاد‌ها مشارکت می‌کند.

 در این نشست تأکید شد که همکاری محک با پلتفرم‌ها و انجمن‌های جهانی سرطان، صرفاً محدود به ارتباطات سازمانی نیست و این مؤسسه تلاش می‌کند همگام با موضوعات و سیاست‌های روز جهان در حوزه سرطان کودکان حرکت کند.

تغییر نگاه جامعه به سرطان کودکان

 در پاسخ به پرسشی درباره باور‌های نادرست رایج درباره سرطان کودکان، مسئولان محک به تغییر نگرش جامعه در طول سال‌های فعالیت این مؤسسه اشاره کردند.

 به گفته آنها، در سال‌های گذشته ترس و نگرانی زیادی نسبت به واژه «سرطان» وجود داشت؛ به‌گونه‌ای که حتی برخی افراد تمایلی نداشتند تبلیغات محک که این واژه روی آن درج شده بود را به خانه ببرند یا کلمه «سرطان» را روی سردر بیمارستان ببینند. با این حال، با افزایش آگاهی عمومی و توسعه فعالیت‌های اطلاع‌رسانی، نگاه جامعه نسبت به این بیماری تغییر کرده است.

 مسئولان محک همچنین بر اهمیت تشخیص به‌هنگام تأکید کردند و گفتند این موضوع یکی از محور‌های اصلی کمپین‌های ماه آگاهی‌رسانی سرطان کودکان است. به گفته آنها، در سال گذشته محور کمپین محک «تشخیص زودهنگام» بود و هدف این است که خانواده‌ها با شناخت علائم اولیه، در سریع‌ترین زمان ممکن برای بررسی و تشخیص اقدام کنند.

 توسعه مشارکت‌های مردمی با ابزار‌های دیجیتال

 در ادامه درباره برنامه‌های محک برای افزایش مشارکت مردم و خانواده‌ها در شرایط اقتصادی فعلی سوال شد.

 مسئولان محک در پاسخ اعلام کردند که برای دستیابی به گروه بزرگ‌تری از حامیان، استفاده از فناوری‌های جدید ضروری است. به همین منظور، از سال گذشته توسعه اپلیکیشن محک به‌عنوان نخستین گام ورود این مؤسسه به دنیای دیجیتال آغاز شده است.

 بر اساس توضیحات ارائه‌شده، کاربران می‌توانند از طریق این اپلیکیشن به محک کمک کنند یا خودشان یک کمپین حمایتی در آن ایجاد کنند؛ برای مثال، کمپینی برای تأمین هزینه داروی یک روز یک کودک ایجاد کرده و دوستان و آشنایان خود را به مشارکت دعوت کنند.

 همچنین اعلام شد دو پروژه تحقیقاتی مهم با هدف بهبود روش‌های درمانی در مرکز تصویب شده و قرار است امکان جمع‌آوری کمک برای آنها نیز از طریق این زیرساخت فراهم شود.

 به گفته مسئولان محک، توسعه زیرساخت‌های دیجیتال در مرحله نخست با دو هدف انجام شده است؛ نخست، مقیاس‌پذیر کردن ابزار‌های دریافت کمک از مردم و دوم، کاهش هزینه‌های جمع‌آوری کمک. آنها توضیح دادند که خدمات دیجیتال به دلیل وابستگی کمتر به لجستیک و نیروی انسانی، هزینه دریافت کمک را کاهش می‌دهد و می‌تواند امکان اختصاص بخش بزرگ‌تری از کمک‌های دریافتی به هزینه‌های اصلی درمان و دارو را فراهم کند.

حمایت از خانواده؛ از اولویت‌های محک

 در بخش دیگری از نشست، بر حمایت از خانواده‌های کودکان مبتلا به سرطان تأکید شد. مسئولان محک توضیح دادند که از نخستین روز تأسیس این مؤسسه، حمایت از مادران و کودکان مبتلا به سرطان در کنار درمان کودک، یکی از اهداف اصلی بوده است.

 به گفته آنها، حتی در دوره‌ای که برای بیمه کردن کودکان نیاز به بیمه شدن یکی از اعضای خانواده وجود داشت، مادر در اولویت قرار گرفت.

 خدمات روان‌شناسی، آماده‌سازی خانواده برای مواجهه با بیماری، کمک به خانواده برای آماده کردن سایر فرزندان و حمایت از خانواده در مراحل مختلف بیماری، از جمله خدماتی عنوان شد که محک طی سال‌های فعالیت خود ارائه کرده است.

 همچنین فعالیت گروه مددکاری و روان‌شناسی محک، استفاده از کادر پزشکی تماما فوق تخصص و دارا بودن ۱۰۰ تخت و اتاق‌های کاملا ایزوله به‌عنوان تفاوت‌های مهم این مجموعه با مراکز مشابه مورد تأکید قرار گرفت.

 در بخش پایانی نشست، تأکید شد که درمان چندتخصصی و پزشکی دقیق می‌تواند زمینه را برای توسعه گروه‌های فوق‌تخصصی درمان سرطان کودکان در محک فراهم کند.

 بر اساس توضیحات ارائه‌شده، هدف این است که در سال‌های آینده، محک چند دپارتمان یا گروه فوق‌تخصصی برای درمان سرطان‌های شایع کودکان داشته باشد؛ موضوعی که از سوی مسئولان این مرکز به‌عنوان یکی از دستاورد‌های مهم مسیر تحول درمانی محک مطرح شد.