رنجِ فِتاده به دایره‌ای

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، روایت خانواده‌های دارای فرزند اتیسم، روایتی از رنج‌های بی‌پایان است که گاهی تا فروپاشی خانواده و آسیب به دیگر فرزندان پیش می‌رود. خیر ایران برای بررسی چالش‌های خانواده‌های دارای کودک اتیسم به سراغ افراد مختلف مرتبط با این اختلال رفته است و با دکتر فاطمه عباسی، معاون امور توان‌بخشی سازمان بهزیستی کشور، محمدعلی میری از مدیران انجمن اتیسم ایران، سعید هادی‌گل، کارشناس حوزه اتیسم، و زینب ل، مادر یک کودک دارای اتیسم، به گفت‌و‌گو نشسته است تا از دشواری‌ها، نیاز‌ها و خلأ‌های حمایتی این خانواده‌ها بگوید. ماحصل این گفت‌و‌گوها و همچنین گفت‌وگو با دیگر خانواده‌های دارای کودک اتیسم که پیشتر در خیر ایران منتشر شده است، گزارشی شد که از نظرتان می‌گذرد.

«سال هاست که نتوانسته‌ام برای خرید لباس یا وسایل ضروری به بازار بروم؛ ۱۱ سال است که مادر یا خواهرم برایم خرید می‌کنند... آرزو دارم فقط یک شب، راحت بخوابم و صبح بدون نگرانی بلند شوم... دیگر یادم رفته است رنگ یا غذای مورد علاقه‌ام چه بوده... باورتان می‌شود آرزو دارم یک بار که به دستشویی می‌روم اتفاقی نیفتد؟ یا یک بار مجبور نباشم ساعت ۲ و ۳ صبح حمام بروم؟ اینها فقط شرایط من نیست. شرایط همه خانواده‌های اتیسم است. همین پارسال مادر یکی از همکلاسی‌های دخترم، خودکشی و فوت کرد؛ من می فهمم او به کجا رسید که این کار را کرد.» اینها را زینب می‌گوید. زنی که ۱۱ سال است از دخترش پارمیس، که در طیف اتیسم است نگهداری می‌کند. زینب با بیان محرومیت از حداقل‌هایی که برای زندگی هر فردی، روزمره و عادی به نظر می‌رسد، گوشه‌ای از رنجش را بیان می‌کند. 

سردرگمی خانواده بعد از قطعی شدن تشخیص اتیسم

 ماجرای اتیسم را باید چند پرده عقب‌تر، پیگیری کنیم. آنجایی که خانواده، متوجه می‌شود فرزندش، دارای طیف اتیسم است. این تشخیص زمانی اهمیت می‌یابد که بدانیم سال‌های اولیه کودک، یعنی بین ۲ تا ۵ سالگی، اهمیت بسیاری در یادگیری و کسب توانمندی در انجام امور فردی دارد. چنانچه اتیسم کودک به‌سرعت تشخیص داده شود، به این معنی خواهد بود که به احتمال زیاد، کودک به همان سرعت وارد چرخه آموزش و یادگیری مهارت‌های فردی مثل کنترل ادرار و مدفوع و ... خواهد شد. هادی‌گل، کارشناس حوزه اتیسم، سردرگمی خانواده‌ها پس از تشخیص را یکی از مشکلات مهم آنها می‌داند: «خانواده نمی‌داند باید به کجا مراجعه کند. دچار شوک می‌شود. بعضا ممکن است تا مدت‌ها موضوع را از دیگران مخفی نگه دارد. زیرا از قضاوت‌ها می‌ترسد.» حتی ممکن است پدر و مادر، اتیسم فرزندشان را به گردن همدیگر بیندازند: «مثلا می‌گویند این ژن از خانواده تو رسیده است. این یعنی خانواده مدت‌ها در مرحله انکار اختلال کودکش می‌ماند.» خانواده به قدری مستأصل است که به امید درمان حتی ممکن است به سراغ روش‌های غیرموثر مثل طب سنتی یا افراد سودجو مثل دعانویس برود.

«سورنا» یک روز تصمیم می‌گیرد لباس و کفشش را بپوشد و از خانه بیرون برود؛ اما او برای این کار، سراغ پنجره می‌رود و از طبقه پنجم سقوط و فوت می‌کند. سورنا با هدف گردش و تفریح آماده شد اما چون فرد دارای اتیسم، درکی از ارتفاع ندارد، این اتفاق تلخ برای او و خانواده‌اش رخ داد. خانواده‌های طیف اتیسم به فضا‌های تفریحی و اجتماعی در دسترس نیاز دارند.

 محمدعلی میری از مدیران انجمن اتیسم ایران، بر ضرورت شناسایی زودهنگام نشانه‌های اتیسم و کوتاه کردن فاصله میان مشاهده نشانه‌ها و آغاز مداخله تأکید دارد. او در ادامه این نکته را مطرح می‌کند که خانه‌های سلامت وزارت بهداشت می‌توانند در کمک به تشخیص زودهنگام و راهنمایی خانواده‌ها مؤثر باشند. این در حالی است که وزارت بهداشت، بررسی نشانه‌های اختلال اتیسم در کودکان را در حیطه وظایف خانه‌های سلامت نمی‌داند و به گفته میری، این‌طور بیان می‌کند که گستردگی وظایف خانه‌های بهداشت به‌قدری است که نمی‌توان انتظار داشت اختلال اتیسم را هم بررسی کنند.

 میری همچنین به موانعی اشاره می‌کند که ممکن است تشخیص و دریافت خدمات را به تأخیر بیندازند؛ از جمله دشواری برخی والدین در پذیرش احتمال اتیسم و آشنایی ناکافی بعضی از متخصصان با نشانه‌های این اختلال و نحوه ارجاع به‌موقع.

به  دلیل ناآگاهی جامعه، خانواده اتیسم رفته رفته در جامعه نامرئی می‌شود

 زینب می‌گوید: «به نسبت ده سال پیش، شناخت جامعه از اتیسم بالاتر رفته است. مثلاً در گذشته، وقتی واکنش‌های پارمیس را می‌دیدند، فکر می‌کردند کم‌توان ذهنی است. یا وقتی پارمیس به صدا زدن‌هایشان بی‌توجه بود، فکر می‌کردند ناشنواست. الان شرایط کمی بهتر شده است.»

 وقتی والدین احساس کنند رفتار کودکشان ممکن است با واکنش منفی دیگران روبه‌رو شود، یا فرهنگ خانواده، فرهنگ همدلانه‌ای نباشد، احتمال دارد حضور در جمع را محدود کنند. هادی‌گل می‌گوید: «یکی از مادران فرزند دارای اختلال اتیسم برای من تعریف می‌کرد که خدمتکاری برای نظافت به خانه ما آمده بود. وقتی شرایط فرزندم را دید، گفت شما چه گناهی مرتکب شده‌اید که خداوند به تقاص این گناه، این بچه را به شما داده است؟» 

 ناآگاهی اجتماعی به انزوای خانواده منجر می‌شود و انزوای بیشتر، فشار مراقبت را بر دوش والدین سنگین‌تر می‌کند. میری نیز بر ناکافی بودن شناخت عمومی از اتیسم تأکید دارد و نقش رسانه‌ها در آگاهی‌رسانی را ضروری می‌داند. او در ادامه می‌گوید: «صداوسیما در این زمینه نقش مهمی بر دوش دارد. وقتی این خواسته را با رسانه ملی در میان می‌گذاریم، آنها پاسخ می‌دهند که ما در شبکه سلامت به موضوع اتیسم بار‌ها پرداخته‌ایم. اما این کافی نیست؛ چون مخاطب شبکه‌های اصلی به‌مراتب بیشتر از شبکه‌های تخصصی است و انتظار می‌رود این فرهنگ‌سازی در شبکه‌های اصلی انجام شود.»

 هادی‌گل معتقد است خانواده دارای فرزند اتیسم، کم‌کم در جامعه نامرئی می‌شود؛ حتی از جمع‌های خانوادگی و دوستانه حذف می‌شود و این یعنی فشار بی‌حد روانی که بر یک خانواده وارد می‌آید.

 برای خانواده‌ای که کودکش اتیسم  دارد، بیرون رفتن از خانه همیشه یک فعالیت ساده و روزمره نیست. حضور در کافه، استفاده از وسایل حمل‌ونقل عمومی یا رفتن به یک فضای تفریحی ممکن است با نگرانی از واکنش دیگران یا بی‌قراری کودک همراه باشد. به‌ویژه زمانی که رفتار کودک با انتظارات معمول جامعه تفاوت دارد و اطرافیان شناخت کافی از اتیسم ندارند. این ماجرا به کودکی ختم نمی‌شود و تا جوانی ادامه می‌یابد. هادی‌گل ماجرای فوت سورنا را که اخیرا رخ داد، یادآوری می‌کند. جوان دارای طیف اتیسم که در فقدان فضای کافی برای حضور در اجتماع، در خانه نگهداری می‌شد: «سورنا یک روز تصمیم می‌گیرد لباس و کفشش را بپوشد و از خانه بیرون برود؛ اما او برای این کار، سراغ پنجره می‌رود و از طبقه پنجم سقوط و فوت می‌کند». سورنا با هدف گردش و تفریح آماده شد اما چون فرد دارای اتیسم، درکی از ارتفاع ندارد، این اتفاق تلخ برای او و خانواده‌اش رخ داد. 

 خانواده‌های طیف اتیسم به فضا‌های تفریحی و اجتماعی در دسترس نیاز دارند؛ از پارک و مراکز فرهنگی گرفته تا کافه‌ها و مکان‌هایی که بتوانند بدون نگرانی از قضاوت یا برخورد نامناسب، به همراه کودکشان در آنجا حضور پیدا کنند. در سال‌های اخیر، یکی دو مرکز در تهران و اصفهان افتتاح شده است، اما به‌هیچ‌وجه کافی نیست.

فشارهای مراقبت از فرزند دارای اتیسم، دامن‌گیر تمام اعضای خانواده می‌شود 

 نگهداری از فرزند دارای اتیسم، مسئولیتی دائمی است؛ مسئولیتی که حتی برای چند ساعت نمی‌توان آن را به فرد دیگری سپرد. این یعنی فشار بی‌حد روانی و جسمی بر خانواده‌ای که کودک طیف اتیسم دارد. در این میان حتی در برخی موارد، پدر یا مادر به دلیل فشار مراقبت، تصمیم به ترک خانواده می گیرند. همسر زینب نیز به خاطر شرایط دشوار کودکش، زندگی مشترک را ترک کرده و زینب اکنون والد تک سرپرست است و به تنهایی از پارمیس نگهداری می‌کند. البته فشار این مراقبت فقط به والدین وارد نمی‌شود؛ در بسیاری موارد، دامنه آن به خواهران و برادران کودک دارای اتیسم نیز کشیده می‌شود.

دغدغه زینب و امثال او، مراکز اقامت موقت روزانه یا شبانه است؛ مراکزی که با قیمتی معقول، فرزند طیف اتیسم را به مدت چند ساعت، صرفاً نگهداری کنند یا چنانچه خانواده نیاز داشت، بتوان در ساعات شبانه هم او را به آنها بسپارد: «من چند وقتی است که نیاز به جراحی دارم. اقلاً یک شب تا دو شب باید در بیمارستان بمانم. اما نمی‌دانم فرزندم را باید به کجا بسپارم؟»

 زینب می‌گوید پارمیس ۱۱ ساله است و برادر بزرگترش ۲۲ سال سن دارد. او از قول پسرش می‌گوید: «الان ۱۱ سال است که مادر ندارم.» زینب با گفتن این جمله بغضش می‌ترکد و گریه می‌کند. این یعنی نگهداری از کودک دارای اتیسم، بسیار فراتر از وظایف والدگری است.

یکی از راه‌حل‌های سبک کردن این فشار، استفاده از مراکز نگهداری موقت است. در سال‌های اخیر، مراکز توان‌بخشی بسیاری تأسیس شده است؛ اما این مراکز توان‌بخشی، کودکان را ساعتی و برای آموزش نگهداری می‌کنند. درحالی‌که دغدغه زینب و امثال او، مراکز اقامت موقت روزانه یا شبانه است؛ مراکزی که با قیمتی معقول، فرزند را به مدت چند ساعت، صرفاً نگهداری کنند یا چنانچه خانواده نیاز داشت، بتوان در ساعات شبانه هم او را به آنها بسپارد: «من چند وقتی است که نیاز به جراحی دارم. اقلاً یک شب تا دو شب باید در بیمارستان بمانم. اما نمی‌دانم فرزندم را باید به کجا بسپارم؟»

 سپردن کودکان دارای اتیسم به مرکزی برای نگهداری چندساعته، نه‌تنها در شرایطی مانند بیماری، جراحی یا بستری شدن والدین می‌تواند راهگشا باشد، بلکه به خانواده فرصتی کوتاه برای استراحت، رسیدگی به امور شخصی و بازیابی توان روانی می‌دهد. هادی‌گل می‌گوید: «خانواده‌های اتیسم، به‌ویژه آن‌هایی که نوجوانی را در خانه نگهداری می‌کنند، معمولا دست و صورتشان زخمی است. زیرا نوجوان وقتی خشمگین می‌شود به آن‌ها حمله می‌کند و والدین را کتک می‌زند.» در چنین شرایطی وقتی والدین نمی‌دانند در مواقع ضروری فرزندشان را باید به کجا بسپارند، نگرانی از آینده و احساس گرفتار شدن در مسئولیت مراقبت می‌تواند به فشار روانی مداوم تبدیل شود. زینب از قول خودش و سایر خانواده‌های اتیسم که با آنها در ارتباط است می‌گوید: «وجود مرکز نگهداری موقت روزانه و شبانه‌روزی اتیسم از نان شب واجب‌تر است».

وجود مراکز نگهداری موقت در هاله‌ای از ابهام

 وقتی در اخبار جست‌و‌جو می‌کنیم، درمی‌یابیم که طی یکی دو سال اخیر، اخباری مبنی بر تاسیس مراکز اقامت موقت اتیسم در تهران و برخی از شهرستان‌ها منتشر شده است. برای مثال سید جواد حسینی، رییس سازمان بهزیستی در بهار ۱۴۰۴ از گشایش ۶ مرکز شبانه‌روزی اقامت موقت در تهران و شهرستان‌ها خبر داده و در ادامه وعده گشایش ۱۰ مرکز تا پایان سال را مطرح کرده است. همچنین دکتر عباسی، معاون توان‌بخشی بهزیستی، در گفت‌و‌گو با خیر ایران گفت که در حال حاضر در ۱۰ استان شامل آذربایجان شرقی، اصفهان، کرمان، کرمانشاه، تهران، خراسان رضوی، خراسان شمالی، لرستان، یزد و مرکزی، مراکز اقامت موقت اتیسم راه‌اندازی شده است.

 فاطمه عباسی، معاون معاون امور توان‌بخشی سازمان بهزیستی کشور

خبرنگار خیر ایران پس از پرس‌وجو‌های فراوان از سازمان بهزیستی و با گذشت بیش از سه هفته پیگیری از این سازمان، نتوانست وجود و کیفیت مراکز اقامت موقت شبانه‌روزی را صحت‌سنجی کند. همچنین زمانی که عبارت «مراکز اقامت موقت اتیسم» را در موتور‌های جست‌و‌جو وارد کنیم، اطلاعات روشنی از جزییات این مراکز، نام آنها و نحوه دسترسی به آنها در فضای مجازی وجود ندارد. پس از پیگیری‌های فراوان، در نهایت تنها یک مرکز نگهداری روزانه (و نه شبانه‌روزی) در شهرری توسط بهزیستی معرفی شد؛ اما همین مرکز صرفاً یک مرکز آموزشی است، نه نگهداری. به این معنی که کودکان دارای اتیسم «در سن مدرسه» می‌توانند از ساعت ۸ تا ۱۲ به مرکز سپرده شوند و بخش عمده هزینه مرکز از طریق یارانه بهزیستی پرداخت می‌شود. در طی این ساعات، کودکان علاوه بر نگهداری، تحت آموزش هم قرار می‌گیرند. اما موضوع اینجاست که این مراکز بعد از ساعت ۱۲ ظهر، تنها برای یک ساعت می‌تواند هر کودک را با هزینه بسیار بالا نگهداری کند. این در حالی است که خانواده‌های دارای فرزند اتیسم به دنبال مرکزی هستند که فراتر از مراکز آموزشی و توان‌بخشی، کودکان را به‌شکل ساعتی و موقت و با قیمت مناسب نگهداری کند.

 زینب می‌گوید مرکزی در کهریزک وجود دارد که دخترش را به‌شکل ساعتی و صرفاً با هدف نگهداری، با قیمت مناسب نگهداری می‌کند. اما این مرکز فقط برای کودکان دارای اتیسم نیست و انواع کودکان با مشکلات مختلف در آن نگهداری می‌شوند. همین موضوع باعث درگیری پارمیس، دختر زینب، با یک دختر کم‌توان ذهنی شده بود.

 شاید این سؤال پیش بیاید که آیا کودکان دارای اتیسم، وقتی در کنار هم قرار می‌گیرند، با یکدیگر درگیر نمی‌شوند؟ زینب این‌طور پاسخ می‌دهد: «بچه‌های دارای طیف اتیسم کاری به هم ندارند. حتی اگر چند کودک هم باشند، هر کدام کار خودشان را می‌کنند و کوچک‌ترین ارتباطی با یکدیگر نمی‌گیرند.»

 وجود مراکز نگهداری کودکان دارای اتیسم، یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های خانواده‌های اتیسم است. نکته قابل توجه اینجاست که جمعیت دارای اتیسم در طیف‌ها و رده‌های سنی گوناگون قرار دارند. این بدان معنی است که برای مثال مرکز نگهداری کودکان با مرکز نگهداری نوجوانان باید متمایز باشد. همچنین دسترسی به این مراکز به نحو معقولی صورت پذیرد. به بیان دیگر جاگذاری این مراکز در شهر‌های بزرگی مثل تهران و سایر کلان‌شهر‌ها باید به شکلی باشد که اقلا دو سه بخش اصلی شهر را پوشش دهد. علاوه بر این، خانواده‌ها به فضا‌های تفریحی و اجتماعی در دسترس نیز نیاز دارند؛ از پارک و مراکز فرهنگی گرفته تا کافه‌ها و مکان‌هایی که بتوانند بدون نگرانی از قضاوت یا برخورد نامناسب، به همراه کودکشان در آنجا حضور پیدا کنند. در سال‌های اخیر، یکی دو مرکز در تهران و اصفهان افتتاح شده است، اما به‌هیچ‌وجه کافی نیست.

اتیسم یعنی فشار مالی بر خانواده

 اتیسم برای بسیاری از خانواده‌ها فقط به معنای مواجهه با نیاز‌های متفاوت رشدی و ارتباطی کودک نیست؛ بلکه آغاز هزینه‌هایی مستمر است که ممکن است سال‌ها ادامه پیدا کند. جلسات گفتاردرمانی، کاردرمانی و سایر مداخلات توان‌بخشی، در کنار نیاز به پیگیری‌های تخصصی، بخش مهمی از مخارج خانواده را تشکیل می‌دهند و فعالیت‌های درمانی چه‌بسا تا آخر عمر فرد باید ادامه یابد. به همین دلیل، اتیسم جزو بیماری‌های صعب‌العلاج دسته‌بندی می‌شود.

 هادی‌گل می‌گوید خانواده در ابتدا چنین تصوری ندارد: «مراجعی داشتیم که می‌گفت من خانه‌ام را فروخته‌ام که ان‌شاءالله با پولش در این شش ماه یا یک سال آینده ماجرای اتیسم دخترم را تمام کنم. یعنی تصور مراجع این است که با صرف هزینه فروش خانه‌اش، بعد از شش ماه یا یک سال دخترش درمان می‌شود. در حالیکه اتیسم مانند بیماری نیست که درمان داشته باشد.»

 اگرچه نیاز‌های کودکان دارای اتیسم یکسان نیست و میزان و نوع خدمات مورد نیاز آنها تفاوت دارد، بااین‌حال، استمرار این مخارج می‌تواند فشار اقتصادی قابل‌توجهی ایجاد کند. میری می‌گوید: «از طرف دیگر، لزوم نگهداری دائمی از فرزند دارای اتیسم باعث می‌شود عملاً مادر خانواده خانه‌نشین شود؛ مادری که بعضاً پیش از این شاغل بوده است.» این یعنی تمام مخارج بر دوش پدر خانواده خواهد افتاد و عمده این مخارج به نگهداری از فرزند دارای اتیسم معطوف است. هادی‌گل می‌گوید خانواده دارای فرزند اتیسم، رفته‌رفته خسته می‌شود و منابع مالی‌اش به‌شکل مشهودی کاهش می‌یابد. میری نیز در همین راستا به هزینه‌ها اشاره می‌کند: «میانگین هزینه‌ها در سال ۱۴۰۳ حدود ۳۰ تا ۳۵ میلیون در ماه بوده است. این رقم در سال ۱۴۰۴ به ۶۰ میلیون و در سال ۱۴۰۵ به حدود ۱۰۰ میلیون رسیده است.» میری اینطور بیان می‌کند که هزینه‌های توان‌بخشی اختلال اتیسم، مثل سایر معلولیت‌ها نیست و بسیار بیشتر است. همین موضوع سبب می‌شود که بسیاری از خانواده‌ها، درمان را رها کنند.

 زینب، مادر پارمیس هم از هزینه‌هایی می‌گوید که خانواده‌ها برای دریافت خدمات توان‌بخشی با آن روبه‌رو هستند. «من با توجه به شرایطم فقط می‌توانم دخترم را به مدرسه دولتی‌ای که در شهرری هست بفرستم. توان مالی ندارم که دخترم را در مراکز توان‌بخشی خصوصی ثبت نام کنم. می‌دانم که اغلب والدین هم‌مدرسه‌ای‌های فرزندم هم، شرایطی مشابه من دارند.» هادی‌گل می‌گوید هزینه نگهداری از فرزند اتیسم فقط، هزینه توان‌بخشی نیست: «فرد دارای اتیسم، وسایل خانه را می‌شکند. تخریب می‌کند. ضرر می‌زند. لباس پاره می‌کند و این یک روند دائمی است». همچنین هزینه‌های جانبی دیگری هم بر دوش خانواده سنگینی می‌کند. زینب می‌گوید دخترش بالغ شده و هر بار که عادت ماهانه می‌شود به خاطر ویژگی‌های اختلال اتیسم، تحمل استفاده از پد بهداشتی را ندارد: «در چنین شرایطی مجبورم پوشینه شورتی تهیه کنم که بسیار گران‌قیمت‌تر از پد بهداشتی است. یک بسته پوشینه را در بهترین حالت می‌توانم تا سه روز مدیریت کنم. بعد از سه روز، مجبورم دوباره تهیه کنم.»

میانگین هزینه‌های هر فرد دارای اتیسم، در سال ۱۴۰۳ حدود ۳۰ تا ۳۵ میلیون در ماه بود. این رقم در سال ۱۴۰۴ به ۶۰ میلیون و در سال ۱۴۰۵ به حدود ۱۰۰ میلیون رسیده است. میری اینطور بیان می‌کند که هزینه‌های توان‌بخشی اختلال اتیسم، مثل سایر معلولیت‌ها نیست و بسیار بیشتر است. همین موضوع سبب می‌شود که بسیاری از خانواده‌ها، درمان را رها کنند.

حمایت‌های بهزیستی تا چه حد نیاز خانواده‌های اتیسم را پاسخ می‌دهد؟

 فاطمه عباسی، معاون امور توان‌بخشی سازمان بهزیستی کشور، در گفت‌و‌گو با خیر ایران از افزایش حمایت‌های مالی مرتبط با افراد دارای اختلال طیف اتیسم در سال ۱۴۰۵ خبر داده است. به گفته او، حق پرستاری این گروه نسبت به سال ۱۴۰۴ افزایش ۹۰ درصدی داشته است و هم اکنون به ۱۱۴۸ فرد دارای اتیسم، حق پرستاری پرداخت می‌شود. او همچنین از تخصیص اعتبار برای افراد دارای اتیسم پشت نوبت حق پرستاری خبر داده است؛ اقدامی که هدف آن کاهش صف انتظار و افزایش دسترسی مشمولان به این حمایت عنوان شده است. علاوه بر این، به گفته دکتر عباسی، طبق آخرین آمار در مهر ۱۴۰۵، به ۱۱۸ خانوار یارانه بهزیستی تعلق می‌گیرد؛ که این رقم به حدود ۱۰ میلیون تومان رسیده است.

 شاید این سؤال مطرح شود که چرا خانواده‌ها برای دریافت خدمت به مراکز دولتی اتیسم مراجعه نمی‌کنند. میری معتقد است مراکز دولتی که در حوزه اتیسم فعالیت می‌کنند، به‌خوبی مراکز خصوصی نیستند. این موضوع در بیان تجربیات زینب هم مطرح شده بود؛ اینکه مراکز دولتی به‌خوبی مراکز خصوصی فعالیت نمی‌کنند.

بیمه و دارو همچنان مسئله خانواده است

 هزینه‌های بالای توان‌بخشی و مشکلات دسترسی به دارو، از جمله چالش‌هایی است که خانواده‌های دارای فرزند اتیسم با آن مواجه‌اند. به گفته میری، از فعالان انجمن اتیسم ایران، اگرچه بسته خدمات توان‌بخشی در سال‌های ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ تصویب شد و قرار بود بخشی از هزینه‌های این خدمات از سوی بیمه‌ها پرداخت شود، اما سازوکار اجرایی آن متناسب با نیاز‌های این خانواده‌ها طراحی نشده است. او توضیح می‌دهد که خدمات توان‌بخشی اتیسم عمدتاً در کلینیک‌های خصوصی ارائه می‌شوند و بسیاری از این مراکز به دلیل تأخیر بیمه‌ها در پرداخت مطالبات، تمایلی به عقد قرارداد با آنها ندارند. در نتیجه، خانواده‌ها ناچارند بخش عمده هزینه‌ها را شخصاً پرداخت کنند.

 از سوی دیگر، تعداد جلسات پیش‌بینی‌شده در بسته توان‌بخشی نیز پاسخگوی نیاز بلندمدت افراد دارای اتیسم نیست؛ درحالی‌که این افراد ممکن است در طول سال‌های کودکی، نوجوانی و بزرگسالی به خدمات مستمر توان‌بخشی نیاز داشته باشند.

 میری با اشاره به مشکلات تأمین مالی این خدمات، از نبود شفافیت کافی درباره نحوه هزینه‌کرد اعتبارات اختصاص‌یافته به اتیسم نیز انتقاد می‌کند و می‌گوید پیگیری‌های انجمن از سازمان‌های بیمه‌گر برای رفع این مشکلات تاکنون به نتیجه مطلوب نرسیده است.

 در کنار هزینه‌های توان‌بخشی، تأمین دارو نیز به یکی دیگر از دغدغه‌های خانواده‌ها تبدیل شده است. به گفته میری، اتیسم داروی اختصاصی ندارد و دارو‌های تجویزشده معمولاً برای کنترل برخی علائم همراه، از جمله بیش‌فعالی، تشنج، مشکلات خواب یا رفتار‌های خاص استفاده می‌شوند. بااین‌حال، اختلال در تأمین مواد اولیه، تولید و توزیع دارو می‌تواند دسترسی این افراد به درمان دارویی مورد نیازشان را دشوار کند: «برای مثال به ما خبر رسیده که داروی ریتالین در بندرعباس کمیاب شده است و فقدان این دارو، حضور کودک در کلاس درس و مشارکت او در فعالیت‌های روزمره را نیز تحت‌تأثیر قرار می‌دهد». به گفته او، پیگیری‌های انجمن از سازمان غذا و دارو برای رفع مشکلات تأمین و توزیع دارو همچنان ادامه دارد. در چنین شرایطی، وضعیت پارمیس، بغرنج‌تر هم می‌شود وقتی که بدانیم او نارسایی کلیوی دارد و علاوه بر دارو‌های روزمره درمانی اتیسم، یک روز در میان دیالیز می‌شود.

 مجموع این مشکلات نشان می‌دهد که حمایت بیمه‌ای از خانواده‌های دارای فرزند اتیسم، صرفاً به تصویب بسته‌های خدماتی محدود نمی‌شود؛ بلکه اجرای مؤثر این بسته‌ها، پرداخت به‌موقع مطالبات مراکز، پوشش متناسب با نیاز‌های بلندمدت و دسترسی پایدار به دارو نیز از الزامات حمایت عملی از این خانواده‌هاست.

وضعیت آموزش و مراکز توان‌بخشی در اتیسم

 در صحبت‌های هادی‌گل، کارشناس اتیسم و میری، از مدیران انجمن اتیسم، یک نکته مشترک وجود دارد و آن کمبود جدی معلم کارآزموده و متبحر در زمینه اتیسم است. موضوع بعدی این است که بعضا خانواده اولویت‌های آموزشی فرزندش را گم می‌کند. هادی‌گل می‌گوید: «مراجعی داشتم که اصرار داشت فرزند دارای اتیسمش ریاضی و فارسی یاد بگیرد. اینکه کودک دارای اتیسم در حد توانش ریاضی و فارسی و علوم بیاموزد خوب است. اما این موضوع، اولویت بیستم به بعد است. اولین اولویت این است که این کودک در زمینه انجام امور فردی‌اش، مستقل شود. اینکه کودک اتیسم به نوجوانی برسد و همچنان بر ادرار و مدفوعش تسلط نداشته باشد و پوشینه شود، مهم‌تر است یا یادگیری فارسی و ریاضی؟»

 زینب ل به عنوان مادر یک فرزند اتیسم به مسئله تجاری شدن مراکز توان‌بخشی هم می‌پردازد. «تجربه من به عنوان کسی که فرزندش اتیسم دارد این است که برخی از مراکز توانبخشی، بیشتر محلی برای کسب درآمد شده‌اند. برای مثال مرکزی در تهران، هزینه یک دوره سه ساعته ABA (که نوعی روش درمانی است) را پنج میلیون تومان عنوان کرده است. یعنی هزینه ۱۲ جلسه آن در ماه را مجموعاً ۶۰ میلیون تومان، خدمات بعد از مدرسه را ماهانه ۲۵ میلیون تومان و هزینه یک جلسه ۳۰ دقیقه‌ای گفتاردرمانی یا کاردرمانی را ۸۵۰ هزار تومان اعلام می‌کند. این یعنی عده قشر کمی توانایی شرکت در این دوره‌ها را دارند.

 موضوع دیگری که خانواده‌های دارای فرزند اتیسم با آن درگیرند، نبود نظارت لازم بر مراکز توان‌بخشی است. نکته قابل‌توجه اینجاست که بسیاری از کودکان دارای اختلال طیف اتیسم توانایی صحبت کردن ندارند. همین موضوع باعث می‌شود که خانواده‌ها تسلط کافی بر مراکز توان‌بخشی نداشته باشند.

 هادی‌گل از تجربه‌های خود این‌طور می‌گوید: «از خانواده می‌پرسیم که آیا می‌داند در مرکز توان‌بخشی چه می‌گذرد؟ و خانواده پاسخ می‌دهد نمی‌داند؛ چون در بسیاری از این مراکز، کودک از مادر جدا می‌شود و بعد از پایان ساعت آموزش، به مادر تحویل داده می‌شود.» از طرفی خانواده به قدری تحت فشار روانی است که می‌ترسد مرکز را از دست بدهد؛ پس ترجیح می‌دهد مته به خشخاش نگذارد و کنجکاوی نکند.

 در چنین شرایطی وجود سیستم نظارتی قوی‌تر، نظیر دوربین‌های مداربسته که امکان رصد اتاق را به والدین بدهد، از بدیهی‌ترین نیاز‌هایی است که خانواده‌های دارای فرزند اتیسم باید از آن بهره‌مند باشند. درباره همین موضوع و سوءاستفاده‌های احتمالی مراکز توان‌بخشی با دکتر عباسی صحبت کردیم و ایشان در پاسخ از آمادگی بهزیستی برای پیگیری شکایات و برخورد با مراکزی که رفتار غیراستاندارد و غیرقانونی دارند، گفت: «خانواده‌ها می‌توانند مسئله را با بخش رسیدگی به شکایات بهزیستی در میان بگذارند تا در اولین فرصت بررسی شود.»

 زینب لابه‌لای مطالبش از خاطره خودکشی یکی از والدین مدرسه دخترش مجددا صحبت می‌کند: «ما از قوی بودن خسته شدیم. وقتی خبر خودکشی مادر هم‌کلاسی دخترم را شنیدم، آن زن را با همه وجود درک کردم.»

 روایت خانواده‌های دارای فرزند با اختلال طیف اتیسم نشان می‌دهد که کاهش فشار بر این خانواده‌ها، نیازمند پاسخ‌گویی مجموعه‌ای از نهاد‌های مسئول است؛ از سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت تا سازمان تأمین اجتماعی، شورای عالی بیمه و سازمان غذا و دارو که در زمینه خدمات توان‌بخشی، پوشش بیمه‌ای و دسترسی به دارو نقش دارند؛ از سازمان برنامه‌وبودجه و نهاد ریاست‌جمهوری که در تأمین و تخصیص منابع و پیگیری سیاست‌های حمایتی اثرگذارند، تا آموزش‌وپرورش و آموزش‌وپرورش استثنایی که مسئولیت حمایت از مسیر تحصیل و حضور اجتماعی این کودکان را بر عهده دارند. شهرداری‌ها و شورا‌های شهر نیز می‌توانند در توسعه خدمات شهری و فضا‌های حمایتی و فراغتی مشارکت کنند و صداوسیما در افزایش آگاهی نقش مهمی دارد.

 قدر مسلم این است که خانواده‌های دارای فرزند اتیسم به خدمات پایدار، دسترس‌پذیر و هماهنگی نیاز دارند که بار مراقبت را از دوش آنان سبک کند و امکان زندگی شایسته را برای کودک و تمام اعضای خانواده فراهم آورد.

گزارش از حکیمه صنیع‌فر