میخواهیم حمایت از بیماران چشمی را از درمان فراتر ببریم
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، مؤسسه خیریه «چشم روشندار» با هدف حمایت از بیماران نیازمند مبتلا به بیماریهای چشمی فعالیت میکند. این مجموعه که فعالیت خود را از سال ۱۳۹۹ آغاز کرده، تاکنون به بیش از ۷۰۰ بیمار خدمات درمانی ارائه داده است. در این گفتوگو با عطیه حاجحسن، مدیرعامل مؤسسه خیریه چشم روشندار، درباره شکلگیری مؤسسه، انگیزههای تأسیس، چالشهای فعالیت در حوزه درمان و برنامههای آینده آن گفتوگو کردهایم.
- لطفاً درباره خود مجموعه و فعالیتهایش بگویید و آن را معرفی کنید.
مؤسسه خیریه چشم روشندار، مجموعهای تخصصی در حوزه حمایت از درمان بیماران نیازمند مبتلا به بیماریهای چشمی است که با هدف تحقق «عدالت در بینایی» فعالیت میکند. این مؤسسه در پذیرش مددجویان، محدودیتی از نظر سن، جنسیت، محل سکونت ندارد و میکوشد دسترسی به درمان را برای بیماران نیازمند فراهم کند. فعالیت مجموعه در سال ۱۳۹۹ با انگیزهای شخصی آغاز شد و بهتدریج، با همراهی خیرین، پزشکان و حامیان اجتماعی، به حرکتی جمعی و هدفمند تبدیل شد. در ادامه، مؤسسه با اخذ مجوزهای قانونی، فعالیت رسمی و سازمانیافته خود را در سال ۱۴۰۲ آغاز کرد تا گامی مؤثر در کاهش نابرابریهای درمانی و حفظ بینایی انسانها بردارد.
- درباره انگیزهها و محرکهای خود برای تأسیس این مجموعه بگویید.
انگیزه شکلگیری مؤسسه، تجربهای شخصی و عمیق بود. زمانی که تشخیص به یک بیماری نادر چشمی و غیر قابل درمان مواجه شدم، در ابتدا تشخیص پزشکان نابینایی به مرور زمان و نبود درمان بود. پس از دو سال پیگیری و چکاپهای مستمر، مشخص شد که اساساً بیماری ندارم و آنچه در چشمم وجود دارد، یک عارضه مادرزادی نادر است. در این مدت، رفتوآمدهای مکرر به بیمارستان، بهویژه بیمارستان فارابی، مرا با بیمارانی آشنا کرد که درد مشترکی با من داشتند، اما ناتوانی مالی، فاصلهای بزرگ میان سرنوشت ما ایجاد کرده بود. دیدن کسانی که سالها از درمان محروم مانده و فرصت طلایی بازگشت بینایی را از دست داده بودند، این پرسش را در من زنده کرد که چرا فقر باید مانع دیدن باشد. بعدها، زمانی که برای یافتن نامی برای این مؤسسه قرآن را گشودیم، آیه ۲۶ سوره مریم، با عبارت «فَکُلِی وَاشْرَبِی وَقَرِّی عَیْنً» به معنای «بخورید و بیاشامید و چشمی روشن دار»، پیش روی ما قرار گرفت؛ گویی نشانهای روشن بود که به ما یادآوری میکرد هیچ اتفاقی بیحکمت نیست. از آن روز، چشم روشندار برای ما تنها نام یک مؤسسه نبود؛ عهدی بود برای آنکه روشنایی را به زندگی کسانی بازگردانیم که فقر، آنان را از نعمت بینایی محروم کرده است.
- با وجود عمر کم مجموعه، هم ساختار سازمانی گستردهای دارید و هم شبکه حامیان و ذینفعان وسیعی. دقیقاً چند نفر تاکنون تحت پوشش شما درمان شدهاند یا در حال درمان هستند؟ و راز این موفقیت در چیست؟
تاکنون بیش از ۷۰۰ بیمار نیازمند مبتلا به بیماریهای چشمی، با حمایت خیرین، همراهی پزشکان متخصص و تلاش تیم اجرایی مؤسسه، از خدمات درمانی چشم روشندار بهرهمند شدهاند و بخشی از مددجویان نیز همچنان در مسیر درمان قرار دارند. با این حال، آنچه این مسیر را برای ما ارزشمند میکند، صرفاً تعداد بیماران نیست؛ بلکه اعتمادی است که میان مؤسسه، خیرین، جامعه پزشکی و خانوادههای نیازمند شکل گرفته است. اگر بخواهم راز تداوم این حرکت را در یک واژه خلاصه کنم، آن واژه «استمرار» است؛ استمرار در پیگیری، مسئولیتپذیری، جلب اعتماد و تلاش برای حفظ بینایی حتی در دشوارترین شرایط.
- درباره چالشهای خود بگویید؛ سختترین و پایدارترین آنها کدام بوده است؟
یکی از سختترین و فرسایشیترین چالشهای فعالیت در حوزه اجتماعی، بروکراسی پیچیده و طولانی اداری، بهویژه در فرآیندهای مرتبط با مرجع صادرکننده مجوزهاست. مؤسسات خیریه و تشکلهای اجتماعی، در کنار مسئولیت سنگین حمایت از اقشار آسیبپذیر، ناچارند زمان و انرژی قابلتوجهی را صرف فرآیندهایی کنند که گاه با ماهیت فوری و انسانی مأموریت آنها همخوانی ندارد. این مسئله، با وجود آگاهی فعالان این حوزه و حتی مسئولان ذیربط از مشکلات موجود، همچنان پابرجاست. باور ما این است که تسهیل و شفافسازی فرآیندهای اداری، نهتنها به نفع مؤسسات، بلکه در نهایت به سود مردمی است که چشمانتظار دریافت خدمات حمایتی و درمانی هستند.
نیازهای مددجویان یکسان نیست و حمایت مؤثر، باید متناسب با شرایط هر بیمار و خانواده او طراحی شود
شما خدمات و تسهیلات متنوعی نیز ارائه میدهید؛ این تنوع چه تأثیری بر وضعیت ذینفعان شما داشته است؟
تنوع خدمات چشم روشندار، برآمده از این باور است که نیازهای مددجویان یکسان نیست و حمایت مؤثر، باید متناسب با شرایط هر بیمار و خانواده او طراحی شود. خدمات مؤسسه بر اساس نوع بیماری، ضرورت درمان، وضعیت اقتصادی و نیازهای فردی مددجویان، در چارچوب ظرفیت و ضوابط حمایتی مجموعه ارائه میشود. از سوی دیگر، خیرین، پزشکان، شرکتها و سایر همراهان نیز با توجه به توانمندی، علاقهمندی و ظرفیت مشارکت خود، در حوزههای مختلف درمان، تأمین تجهیزات و اجرای طرحهای حمایتی نقشآفرینی میکنند. نتیجه این رویکرد، شکلگیری شبکهای از حمایتهای هدفمند است که میتواند بخشی از فشار مالی و روانی خانوادهها را کاهش دهد و مسیر درمان را برای بیماران هموارتر کند.
- آیا تاکنون پیش آمده که از ادامه این مسیر خسته شوید؟ چه چیزی انگیزه ادامهدادن را در شما زنده نگه میدارد؟
قطعاً؛ فعالیت در حوزه خیریه، بهویژه در زمینه درمان، مسیری دشوار و گاه فرساینده است و خستگی در آن اجتنابناپذیر به نظر میرسد. اما آنچه مرا به ادامه راه وامیدارد، پیش از هر چیز وجدان و احساس مسئولیتی است که در برابر انسانی دارم که ممکن است تنها به دلیل ناتوانی مالی، فرصت درمان و دیدن را از دست بدهد. هر بار که بیماری پس از درمان، دوباره امکان دیدن، کار کردن یا بازگشت به زندگی عادی را پیدا میکند، معنای این مسیر برایم تازه میشود. شاید نتوان همیشه خستگی را از میان برد، اما میتوان اجازه نداد خستگی، انسان را از مسئولیتی که در برابر رنج دیگری احساس میکند، دور کند.
شاید نتوان همیشه خستگی را از میان برد، اما میتوان اجازه نداد خستگی، انسان را از مسئولیتی که در برابر رنج دیگری احساس میکند، دور کند
- شما عمدتاً در حوزه درمان بیماریهای چشمی فعالیت میکنید. آیا اقدامات پیشگیرانهای هم برای جلوگیری از بروز یا گسترش این بیماریها در دستور کار مجموعه هست؟
پیشگیری از بیماریهای چشمی، بهویژه بیماریهایی که با دیابت و سایر عوامل زمینهای ارتباط دارند، از اهمیت بالایی برخوردار است. با این حال، چشم روشندار در حال حاضر تمرکز اصلی خود را بر حمایت از درمان بیماران نیازمند گذاشته است و به دلیل ضرورت برخورداری از دانش تخصصی و زیرساخت حرفهای در حوزه پیشگیری، ورود به این بخش نداشته است. رویکرد ما این است که هر اقدامی در زمینه پیشگیری باید با اتکا به نظر متخصصان، آموزش صحیح و برنامهریزی علمی انجام شود. در آینده، در صورت فراهم شدن ظرفیتهای لازم و با همراهی جامعه پزشکی، میتوان توسعه فعالیتهای آگاهیبخشی و پیشگیرانه را نیز در دستور کار قرار دهیم.
- برای چند سال آینده چه برنامه یا هدفی برای مجموعه دارید؟
چشم روشندار سه گام اساسی را برای مسیر خود تعریف کرده است که تاکنون دو گام آن را پشت سر گذاشتهایم و امیدواریم در سالهای پیشرو وارد گام سوم شویم؛ گامی که از «درمان» به «توانمندسازی» میرسد. در این مرحله، هدف ما حمایت از افراد کمبینا و نابینا از طریق آموزشهای فردی، مهارتهای زندگی و آموزشهای حرفهای، و در ادامه تسهیل مسیر ورود آنان به اشتغال است. اگر افراد پس از آسیب بینایی نتوانند دوباره استقلال، مهارت و جایگاه خود را در جامعه به دست آورند، بخش مهمی از مسیر ناتمام میماند. از این رو، چشمانداز ما این است که از حمایت صرفاً درمانی عبور کنیم و در کنار بازگرداندن امکان دیدن، برای بازگشت فرد به یک زندگی مستقل، مولد و باکرامت نیز نقش داشته باشیم.
- شیرینترین خاطره شما در طول سالهای فعالیت این مجموعه چه بوده است؟
یکی از شیرینترین خاطرات من، نخستین کمپین چشم روشندار بود؛ کمپینی که با استقبالی فراتر از انتظار ما روبهرو شد. میزان همراهی خیرین، واکنش بیمارستان و سرعت تأمین منابع، نهتنها برای تیم مؤسسه، بلکه برای بسیاری از همراهان و حتی خود بیمارستان نیز شگفتانگیز بود. آن تجربه برای ما تنها موفقیت یک کمپین نبود؛ نشانهای بود از اینکه اگر یک نیاز واقعی، صادقانه و درست روایت شود، میتواند دلهای بسیاری را با خود همراه کند. آن روز بیش از هر زمان دیگری باور کردیم که اعتماد مردم، سرمایهای بزرگ برای نجات جان و حفظ بینایی انسانهاست و یک حرکت کوچک، با همراهی جمعی، میتواند به تغییری بزرگ در زندگی یک بیمار منجر شود.