دارو کمیاب و درمان گران / مطالبات انجمنهای هموفیلی و تالاسمی در شبکۀ سلامت مطرح شد
به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، معصومه صادقزاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران و یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، یکشنبه ۲۲ شهریور با حضور در شبکۀ سلامت صداوسیما، شامگاه یکشنبه ضمن تشریح مشکلات دسترسی بیماران مبتلا به بیماریهای خاص به دارو، بر ضرورت اصلاح برنامهریزی تأمین و کاهش فشار هزینههای درمان تأکید کردند. آنان در برنامه «کشیک سلامت» همچنین خواستار استفاده از تجربه تشکلهای بیماران، تقویت ارتباط بنیاد بیماریهای خاص با انجمنها و شفافیت درباره هزینهکرد بودجه این بنیاد شدند.
صادقزاده: تأمین داروی بیماران نباید به یک شرکت وابسته باشد
صادقزاده، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، دسترسی پایدار به دارو را مهمترین چالش بیماران این حوزه دانست و گفت تولید و واردات داروهای بیماران خاص به تخصیص بهموقع ارز و ثبت سفارش در زمان مناسب نیاز دارد؛ تأخیر در این مراحل میتواند زنجیره تأمین را مختل کند و سلامت و جان بیماران را به خطر بیندازد.
وی با تأکید بر حساسیت زمان در تأمین این داروها اظهار کرد: «بارها گفتهام که اینها مثل استامینوفن نیستند که بگوییم بعداً تولید شود؛ داروی بیمار خاص است. ثبت سفارش و تخصیص ارز آن باید در زمان مشخص انجام شود».
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به تجربه کمبود داروی مخصوص بیماری هموفیلی فاکتور ۱۳ توضیح داد که بیماران به مدت ۹ ماه از دسترسی به این دارو محروم بودند. به گفته او، گرانی دارو بهعنوان علت این وضعیت مطرح میشد، در حالی که دارو از شرکت «نوردیس» ثبت سفارش و تولید شده بود. او گران بودن دارو را «بهانه» خواند و تأکید کرد که کمبود آن، دلایل مختلفی داشته است. با این حال وی از آغاز انتقال زمینی فاکتور ۱۳ از دانمارک به ایران خبر داد چرا که امکان حمل این محموله از مسیر دریایی و هوایی وجود نداشت.
او با بیان اینکه ایران بالاترین آمار بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ را در جهان دارد، گفت بیش از نیمی از آمار جهانی این بیماران به ایران اختصاص دارد و سیستان و بلوچستان نیز در کشور بالاترین آمار را دارد. وی افزود تعداد داروی مورد نیاز ایران، هنگام سفارش تولید، موجب تعجب شرکت تأمینکننده شده بود. او با اشاره به خونریزی مغزی در بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳، تأمین دارو را خبری مهم برای حفظ سلامت و جان آنان دانست.
وی وابستگی به یک تأمینکننده را از عوامل آسیبپذیری زنجیره دارو دانست و گفت: «این تجربه درباره سه داروی فاکتور ۱۳، هیومت و فیبرینوژن رخ داده است. به گفته او، داروها از شرکت «سیاسال بهرینگ» تأمین میشد، اما تحریم یک بانک آلمانی که معاملات دارویی در آن انجام میشد، با وجود تخصیص ارز و تأمین بودجه، مسیر دسترسی به دارو را مختل کرد و بیماران را برای ۹ ماه با مشکل مواجه ساخت».
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با استناد به این تجربه، ادعای تحریم نبودن دارو را «یک دروغ بزرگ» خواند و تأکید کرد که مسدود شدن مسیر مبادلات مالی دارویی، در عمل به رنج بیماران انجامیده است.
او ثبت سفارش فاکتور ۱۳ از شرکت دیگری را نمونهای از ایجاد مسیر جایگزین دانست و گفت تأمین دارو باید از چند شرکت انجام شود تا اگر یکی از مسیرها مختل شد، امکان استفاده از مسیرهای دیگر وجود داشته باشد. به باور وی، شکلگیری رقابت میتواند بر استانداردهای تأمین دارو نیز اثر بگذارد و سازمان غذا و دارو باید از این راهکار استفاده کند.
صادقزاده درباره آخرین وضعیت فیبرینوژن نیز توضیح داد که در دوره کمبود، نمونههایی از این دارو از هند وارد شده بود که به گفته او، حساسیت و عوارض آزاردهندهای برای بیماران ایجاد میکرد؛ تا جایی که برخی بیماران ترجیح میدادند تزریق نکنند. او سپس از اضافه شدن فیبرینوژن به سبد دارویی شرکت «بیوتس»، تأمینکننده فاکتورهای ۸ پلاسمایی، خبر داد و گفت هزار ویال این دارو وارد کشور شده و قرار است مقدار دیگری نیز وارد شود.
وی در ارزیابی میزان توجه به پیشنهادهای انجمن، تأمین فاکتور ۱۳ از مسیر جایگزین را شایسته قدردانی دانست و گفت نمیتوان با نگاه صفر و صدی، اتفاقات مثبت را نادیده گرفت. او توضیح داد که درباره قیمت داروی جدید، بهدلیل گرانتر بودن نسبت به داروی بهرینگ، چالشهایی وجود داشت، اما تعداد یونیتهای آن نیز بیشتر بود و در نهایت مسئله تأمین حل شد.
انجمنها بهدلیل حضور در میدان و ارتباط با بیماران، تجربههایی دارند که میتواند در ارائه راهکار و حل مسئله مؤثر باشد
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران خواستار استفاده از تجربه سازمانهای مردمنهاد در تصمیمگیریها شد و تأکید کرد که نباید این تشکلها را صرفاً مطالبهگر یا منتقد دانست. به گفته او، انجمنها بهدلیل حضور در میدان و ارتباط با بیماران، تجربههایی دارند که میتواند در ارائه راهکار و حل مسئله مؤثر باشد.
وی همچنین پیشنهاد کرد در کنار تولید داخلی، بخشی از دارو وارد شود تا رقابت حفظ شود. او با تأکید بر دستیابی به خودکفایی، نسبت به انحصاری شدن بازار دارو هشدار داد و گفت: «اتفاقی که در ایرانخودرو افتاد، دستکم در دارو نیفتد.»
صادقزاده در تشریح آمار بیماران، از ثبت نزدیک به ۱۶ هزار بیمار در کشور خبر داد و سیستان و بلوچستان، خراسان رضوی و تهران را دارای بالاترین آمار معرفی کرد. او تمرکز بیماران در تهران، بهویژه شهرکهای اقماری آن، را با جایگاه درمانی پایتخت و امکان دسترسی به مراکز درمانی مرتبط دانست.
وی توضیح داد که آمار ثبتشده، همه مبتلایان را در بر نمیگیرد؛ زیرا برخی افراد بهدلیل ناآگاهی یا خفیف بودن نشانهها شناسایی نشدهاند. به گفته او، بر اساس دادههای پزشکی، از هر ۱۰۰ نفر یک نفر اختلال خونریزیدهنده دارد و آمار ثبتشده در ایران با این نسبت همخوان نیست.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در بخش دیگری از سخنانش، از بیپاسخ ماندن درخواست انجمنها برای دیدار با مسئولان بنیاد بیماریهای خاص انتقاد کرد. او گفت نامهای با امضای شش انجمن برای برگزاری جلسه و شفافسازی تنظیم شده که خود نیز آن را امضا کرده است، اما همچنان منتظر پاسخ هستند و حتی وقت ملاقات دریافت نکردهاند.
صادقزاده هدف این درخواست را روشن شدن فعالیتها و نحوه عملکرد بنیاد عنوان کرد و گفت ممکن است اقدامات خوبی انجام شده باشد که خود انجمنها بتوانند آنها را منعکس کنند، اما برای این کار باید امکان گفتوگو فراهم شود.
وی در پایان، خطاب به خانوادههای بیماران هموفیلی گفت: «با وجود نگرانی از تأمین دارو، امیدتان را از دست ندهید.»
یونس عرب: بیماران تالاسمی زیر فشار کمبود دارو و افزایش هزینه درمان هستند
یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، مشکلات دارویی بیماران را در سه حوزه تحریم، برنامهریزی واردات و پوشش هزینههای درمان تشریح کرد و گفت: «در کنار موانع خارجی، کاستیهای داخلی نیز دسترسی بیماران به دارو را دشوار کرده است».
او نیز با اشاره به حدود هشت سال فعالیت خود در انجمن تالاسمی ایران و پیگیری همزمان مشکلات داخلی و تحریمهای دارویی، ادعای تحریم نبودن دارو را «یک دروغ بزرگ» دانست. عرب گفت تحریمها مستقیماً بر سلامت بیماران تالاسمی ایران اثر گذاشتهاند و مرگ بیش از ۱۶۰۰ بیمار از اردیبهشت ۱۳۹۷ تا زمان انجام این گفتوگو را به تحریمهای مستقیم ایالات متحده آمریکا نسبت داد.
وی افزود مستنداتی در اختیار دارد که نشان میدهد برخی شرکتهای فروشنده مواد اولیه، بهطور رسمی اعلام کردهاند بهدلیل تحریمهای آمریکا، مواد موردنیاز را به ایران نمیفروشند. او آمادگی خود را برای ارائه این مستندات در برنامههای بعدی اعلام کرد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران همچنین از شرکت «بریستول مایر» نام برد و گفت این شرکت، که یکی از داروهای جدید درمان تالاسمی را عرضه میکند، پس از اطلاع از تماس انجمن از ایران، مکالمه را قطع میکند و به ایمیلها نیز پاسخ نمیدهد. او این رفتار را مانعی برای دریافت دارو و فراهم شدن مستندات لازم برای پیگیری حقوقی در عرصه بینالمللی دانست.
عرب درباره تجهیزات پزشکی نیز گفت شرکت «گرایسبی» سالهاست پمپ تزریق داروی موردنیاز بیماران را در اختیار ایران قرار نمیدهد و بیماران ناچار شدهاند از دستگاههایی با کیفیت پایینتر استفاده کنند.
وی در تشریح دومین محور مشکلات، برنامهریزی واردات داروهای تالاسمی را «فاجعهبار» توصیف کرد و گفت از آبان ۱۴۰۳، واردات دو قلم داروی موردنیاز بیماران انجام نشده بود. او در زمان این گفتوگو، از بیش از شش ماه کمبود یا نبود کامل این داروها و افزایش سرسامآور قیمت آنها در بازار آزاد و قاچاق خبر داد و تأکید کرد که بیماران از نبود دارو رنج میبرند. عرب با اشاره به مسئولیت دکتر پیرصالحی در سازمان غذا و دارو، این انتقاد را متوجه برنامهریزی تأمین دارو در دوره مدیریت وی دانست.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت بیش از ۳۰ درصد بیماران تالاسمی ایران به داروهای تولید داخل مقاوم هستند و نمیتوان همه بیماران را به مصرف یک داروی مشخص برای تمام عمر مجبور کرد. او با تأکید بر مادامالعمر بودن درمان این بیماران اظهار کرد: «نمیتوانیم برای همه این بیماران یک نسخه تجویز کنیم و بگوییم: بدن شما باید تا پایان عمر به این دارو پاسخ بدهد».
وی اجبار بیمار به مصرف دارویی را که بدنش به آن پاسخ نمیدهد، صرفاً بهدلیل تولید داخل بودن، «برخورد چکشی» خواند و گفت حدود ۷۰ درصد بیماران از داروی ایرانی استقبال کردهاند و بدون مشکل آن را مصرف میکنند، اما برای حدود ۳۰ درصدی که امکان مصرف این داروها را ندارند و این وضعیت به تأیید پزشکان درمانگر رسیده است، باید برنامهریزی جداگانه انجام شود. به گفته او، قابل قبول نیست که هفت ماه بگذرد و همچنان راهکاری برای این گروه مشخص نشده باشد.
عرب سومین مسئله را افزایش پرداخت از جیب بیماران دانست و گفت حتی پس از ورود بخشی از داروهای تزریقی، حذف ارز ترجیحی و پوشش ندادن هزینهها از سوی سازمانهای بیمهگر، فشار مالی بیشتری بر بیماران وارد کرده است. او میزان افزایش سهم پرداخت بیماران تالاسمی را ۱۲ برابر اعلام کرد.
وی توضیح داد که پیش از عید، برخی بیماران دارو را رایگان دریافت میکردند و برخی، بسته به سازمان بیمهگر پایه خود، حدود ۵۰۰ هزار تومان میپرداختند، اما در زمان این گفتوگو، هزینه پرداخت از جیب برای یک قلم دارو به ۷ میلیون تومان رسیده بود. او تفاوت پوشش سه سازمان بیمهگر پایه را از دلایل تفاوت پرداخت بیماران عنوان کرد.
عرب با اشاره به حضور بسیاری از بیماران در جنوب کشور، مناطق محروم سیستان و بلوچستان و شمال ایران، خواستار توجه بیشتر به توان اقتصادی آنان شد. او بیشتر بیماران تالاسمی را از اقشار کمبرخوردار و طبقات ۱ تا ۵ جامعه توصیف کرد و بر ضرورت حمایت بیشتر از آنان تأکید داشت.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در تشریح جمعیت بیماران گفت حدود ۲۳ هزار بیمار در گروههای تالاسمی ماژور، سیکلسل و اینترمدیا در کشور وجود دارند که همگی به درمان مادامالعمر نیاز دارند. او سیستان و بلوچستان، خوزستان، هرمزگان، بوشهر و فارس در جنوب و مازندران، گیلان و گلستان در شمال را از مناطق دارای بیشترین تعداد بیمار معرفی کرد و افزود تهران نیز بهدلیل مهاجرپذیر بودن، جمعیت قابل توجهی از بیماران را در خود جای داده است.
وی با بیان اینکه تالاسمی در مناطق حاشیه دریاها شیوع بالایی دارد و ایران روی کمربند تالاسمی جهان قرار گرفته است، از وجود بیش از ۷ میلیون فرد مبتلا به تالاسمی مینور در کشور خبر داد. به گفته او، این افراد به اقدامات درمانی خاصی نیاز ندارند، اما توجه به وضعیت آنان در زمان ازدواج و فرزندآوری اهمیت پیدا میکند.
عرب درباره آمار جهانی نیز گفت بهدلیل وجود گروههای مختلف بیماری و تفاوت آمارهای رسمی و غیررسمی، ارقام متفاوتی اعلام میشود. او به ثبت رسمی تا ۴۰ هزار بیمار تالاسمی ماژور در برخی کشورها اشاره کرد و ایران را از کشورهای دارای یکی از بالاترین نرخهای شیوع تالاسمی ماژور دانست.
وی در توضیح سابقه شیوع بیماری و اقدامات پیشگیرانه گفت بخش عمده مسئله به دهههای ۶۰ و ۷۰ و پیش از اجرای طرح ملی پیشگیری از تولد بیمار تالاسمی بازمیگردد. به گفته او، با اجرای این طرح و اجباری شدن آزمایشهای پیش از ازدواج، تعداد تولد بیماران بهطور چشمگیری کاهش یافته است؛ بهگونهای که از سالانه ۱۲۰۰ بیمار در سال ۱۳۷۶، به حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار در سال رسیده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره مفهوم بیماریهای خاص نیز توضیح داد که در تعریف وزارت بهداشت و دولت وقت در سال ۱۳۷۶، تالاسمی، هموفیلی و بیماران دیالیزی نخستین گروههای مشمول این عنوان بودند. او مزمن و مادامالعمر بودن بیماری را وجه اصلی این نامگذاری دانست و گفت این افراد در کنار زندگی و تلاش روزمره، باید رنج بیماری را نیز به دوش بکشند.
عرب در عین حال تأکید کرد که برای برخی گروههای بیماران تالاسمی و هموفیلی، درمانهای قطعی بهویژه در حوزه ژندرمانی به وجود آمده است، اما این درمانها بسیار گران هستند و تا رهایی از این بیماریها همچنان فاصله زیادی وجود دارد.
وی در ادامه، با قدردانی از نقش بنیاد بیماریهای خاص در راهاندازی مراکز درمانی ویژه بیماران تالاسمی و هموفیلی، گفت زندگی خود و دیگر بیماران را مرهون تلاشهای انجامشده میداند، اما انتظار دارد این حمایت در شرایط دشوار کنونی نیز ادامه پیدا کند.
عرب مهمترین گلایه خود از بنیاد بیماریهای خاص را روشن نبودن نحوه اختصاص ردیفهای بودجه به بیماران عنوان کرد و گفت مجلس و دولت بودجهای برای شش گروه بیماری در اختیار بنیاد قرار میدهند، اما انجمنها نمیدانند این پول در کدام بخش هزینه میشود و برنامه مشخصی درباره آن دریافت نکردهاند. او برآورد خود از بودجه بنیاد در سال انجام این گفتوگو را حدود ۱۸۰ میلیارد تومان اعلام کرد.
بنیاد بیماریهای خاص، در حوزه تالاسمی، که درباره آن صحبت میکنم، ما را رها کردهاند
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از فاطمه هاشمی خواست در زمینه مطالبهگری، پیگیری حقوق دارویی، مسائل اجتماعی و درمان بیماران در کنار انجمن قرار بگیرد. او گفت: «در حوزه تالاسمی، که درباره آن صحبت میکنم، ما را رها کردهاند». عرب ابراز امیدواری کرد این حمایت از سر گرفته شود و تأکید کرد انجمن بهتنهایی از پس مشکلات زیاد بیماران برنمیآید و به حمایت بیشتر دستگاههایی که میتوانند همراستا با آن کمک کنند، نیاز جدی دارد.
وی افزود شش انجمن ملی بیماران خاص بارها درخواست دیدار و گفتوگو با دکتر فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص را مطرح کردهاند، اما این درخواستها به نتیجه نرسیده است. عرب زمان آخرین دیدار با شخص او را، تا جایی که به یاد داشت، سال ۱۳۹۸ یا ۱۳۹۹ اعلام کرد و گفت در جلسهای با همکاران بنیاد نیز همین درخواست را مطرح کردهاند، اما پس از آن اتفاقی نیفتاده است. او ابراز امیدواری کرد نمایندگان انجمنها و مسئولان بنیاد بتوانند دور یک میز بنشینند و گفتوگو کنند.
عرب همچنین با تقدیر از افتتاح بیمارستان هاشمی رفسنجانی، آن را اقدامی بزرگ دانست، اما گفت انتظار داشتهاند فضایی برای تزریق خون بیماران تالاسمی در این بیمارستان اختصاص یابد و چنین فضایی در اختیار آنان نیست. او تأکید کرد بیمارستانی که نام بنیاد بیماریهای خاص را دارد، باید برای این گروه از بیماران نیز فضا در نظر بگیرد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در پایان از اهداکنندگان خون قدردانی کرد و بیماران تالاسمی را بزرگترین گروه مصرفکننده خون در کشور دانست. او با اشاره به مصرف بیش از ۵۰۰ هزار واحد خون برای این بیماران، همراهی اهداکنندگان در شرایط سخت را ارزشمند خواند و خواستار گسترش فرهنگ اهدای مستمر خون شد.