روایت مادری که در نبرد با سرطان فرزندش از پا ننشست
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، ابتلای کودکان و نوجوانان به بیماریهای سخت، تنها یک چالش پزشکی نیست؛ بلکه خانوادهها را وارد مسیری فرسایشی از تصمیمگیری، پیگیری، فشار مالی و اضطرابهای روانی میکند. در این میان، نقش همراهی پزشکان متخصص و حمایت مؤسسات خیریه میتواند تعیینکننده باشد؛ حمایتی که گاه فراتر از تأمین هزینههای درمان، به بازگرداندن امید و آرامش به خانوادهها میانجامد.
آنچه در ادامه میخوانید، روایت مادری از استان مرکزی است که فرزندش در ۱۳ سالگی به نوعی سرطان خون مبتلا شد و طی یک دوره درمان طولانیمدت، تجربهای دشوار اما سرانجام موفق را پشت سر گذاشت.
-داستان زندگیتان را برای ما روایت میکنید؟ از خودتان، همسرتان، فرزندتان و اینکه زندگیتان به چه شکل میگذرد.
پسری دارم که پا به ۱۸سالگی میگذارد؛ یعنی فروردین امسال ۱۸ سالش میشود. دقیقاً سالی که کرونا تمام شد، یادم نیست، کلاس هشتم را جهشی خواند و بعد از آن، یعنی بهمحض اینکه امتحانها تمام شد، درگیری از ناحیه نازوفارنکس شروع شد که حدود دو سال طول کشید.
-این درگیری دقیقاً از چه ناحیهای بود؟ چه نوع سرطانی؟
یک نوع سرطان خون بود. از ناحیه پشت حلق، قسمت بالای حنجره، بین حنجره و جمجمه. سال ۱۴۰۱ گذشت و بهخاطر نوع بیماری، درمان طولانیمدت شد. مجبور شدند از روش داروهای پیوند استفاده کنند تا جایی که برای تست بیوپسی و یکسری قسمتهای دیگر بدنش، در بیمارستان بستری شد و بخشهای مختلف نمونهبرداری انجام دادند.
شهریور، بهخاطر کمکاری بیمارستان و یکی از پرستارها که حدود ده سال سابقه داشت، پسرم دچار شوک دارویی شد و میتوانم بگویم عملاً فوت کرد؛ چون از ساعت ۲:۳۰ تا ۳:۳۰ نصف شب با جیغ و داد خودم پیگیری کردم. خدا پدر و مادر کسی را که آمد خیر بدهد؛ برگشتند، اما دوباره یک پروسه دو سهروزه طول کشید تا توانستند نگهش دارند.
مداخله خودم خیلی تأثیر داشت. اجازه ندادم کوتاهی کنند. نمیخواستند تلاش کنند. با این حال پیگیری من به نتیجه رسید و توانستم فرزندم را نجات بدهم. موردهای دیگری هم در آیسییو دیدم؛ چقدر اتفاقات ناگوار، خارج از آن چیزی که میگویند برای آدمها اتفاق میافتد، به دست پزشکهایی با عملکرد نامطمئن رخ میدهد. در نهایت، بعد از همه اینها، نتیجه این شد که الان پسرم در سلامت کامل است. با این که کیس پیوند بود، خدا را شکر به آن مرحله نرسید.
-زمانی که متوجه بیماری شدید، فرزندتان چند ساله بود؟
۱۳ سالش بود. الان که فکر میکنم، کلاس هفتم را آنلاین میخواند. رشدش خیلی سریع بود و زود متوجه بیماری شدیم و بلافاصله پیگیر درمان شدیم. خدا پدر و مادر دکتر وحید فلاحتی را بیامرزد؛ ایشان یکی از بهترین پزشکان هماتولوژی هستند.
-شما چطور با این مسئله مواجه شدید؟ چون معمولاً در چنین شرایطی، اول باید به یک پذیرش رسید و بعد وارد مسیر درمان شد. شما هر دو مرحله را خیلی خوب پشت سر گذاشتید.
من آدم خیلی پررو و پیگیری هستم. همیشه در حال درس خواندن بودم، در شهرهای مختلف مغازه داشتم و مدام در رفتوآمد بودم. یک چیزی هست که باید بگویم؛ از بچگی تصویر پدر برای من خیلی اسطورهای و اطمینانبخش بود. وقتی ازدواج کردم، همین نگاه را به همسرم داشتم. همسرم انسان بسیار خوبی بود، اما متأسفانه فهمیدم جایی برای عقبنشینی نیست.
اوایل خیلی سخت است؛ نه فقط برای من، برای هر کسی. شوک است، مثل وقتی که بعد از فوت اولین عزیز، آدم کنار نمیآید. اما وقتی قبول کردم، وارد درمان شدیم و تصمیم گرفتم از اول تا آخر این مسیر را برویم.
-همسرتان با درمان موافق بود؟
او میترسید. بیماری سختی بود و نگرانی داشت؛ اینکه دارو بگیرد، نمونهبرداری انجام شود. اما من میدانستم اگر درمان را شروع نکنیم، قطعاً وضعیت بدتر میشود. یک نکته خیلی مهم هم این بود که وقتی وارد فضای درمان شدیم، دیدم بخشی که بچهها را بستری میکردند، رفتار پرسنلش فوقالعاده عالی بود. رفتار دکتر وحید فلاحتی هم فوقالعاده بود. بیمارستان امیرکبیر، بخش خون کودکان. نگاه من نسبت به بیمارستان و این بیماری کاملاً عوض شد.
وقتی وارد آن فضا شدیم، با آرامش بیشتری درمان را پیگیری کردیم؛ هم خودم، هم همسرم، هم پسرم. اولین بار که رفتیم، ده روز آنجا بودیم و وقتی بیرون آمدیم، حالمان خیلی بهتر از زمانی بود که تازه میخواستیم درمان را شروع کنیم. الان هم با اینکه پروسه درمان تمام شده، همچنان پیگیر چکاپ هستم.
-خانواده و اطرافیان را چطور در جریان گذاشتید؟ خود فرزندتان چقدر در جریان بود؟
اول از همه خودش فهمیده بود. با اینکه خیلی چیزها را میدید؛ خوندادن، سرنگ، اینکه جای خاصی درد دارد، اما صبوری میکرد. از همه مهمتر این بود که خودش باور کرده بود این یک مرحله است که میگذرد. اوایل گریه میکرد، وحشتناک هم گریه میکرد، میگفت: «مامان چرا باید این کار رو بکنم؟» ولی با وجود غرور خاصی که داشت، قدم اصلی را خودش برداشت.
باورش این بود که یک چیزی سر راهش قرار گرفته و حل میشود و میرود. نترسیده بود؛ شاید بهخاطر سن کمش. دوران کرونا هم بود و خانهنشین شده بود. بعد که درگیر بیماری شد، این باور در او ماند. الان حتی از خود بخش هم که من را میشناسند، میگویند دورهای که گذراندی را کتاب کن.
-چگونه با خیریهها آشنا شدید؟
دقیقاً همان اوایل بیماری بود. کسی که آشنایی با این بیماری ندارد، مراحلش را هم نمیداند. ما اصلاً نمیدانستیم میشود از طریق خیریهها کمک گرفت. از زمانی که متوجه شدیم داستان پسرم چیست، پیگیر پزشکان متخصص شدیم؛ چه داخل کشور و چه خارج از کشور. در نهایت به دکتر وحید فلاحتی رسیدیم. همان موقع متوجه شدیم و قبول کردیم که این مسیر درمان را با ایشان ادامه بدهیم.
دکتر فلاحتی دست من را کاملاً باز گذاشت. حتی من در آن دو هفته فرصت خواستم. خودم پیگیری کردم؛ مدارک پزشکی، رزومهها و شرح بیماری را به استرالیا فرستادیم. خواهرم پیگیری میکرد تا مطمئن شویم که حتی اگر از همانجا هم استارت بزنیم، روند درمان همین است؛ چون مراحل درمان این بیماری در همه جای دنیا یکسان است.
من حتی اولش میخواستم محیط درمان را قبول نکنم، اما الان پشیمانم. به دکتر گفتم من به شما ایمان دارم. واقعاً هم نمیدانم این ایمان چقدر اثر گذاشت، یا خود جنگندگی ایشان. یکبار یک ترکیب دارویی را برای اولینبار استفاده کرد؛ ترکیبی که خودش طراحی کرده بود. گفت میخواهم برای سرکوب این بیماری کاری بکنم که ممکن است نتیجهاش خیلی سنگین باشد. من گفتم دستت باز است، هر کاری که میتوانی انجام بده.
از من هم نظر خواست، چون میدانست همسرم بدون مشورت کاری انجام نمیدهد. درست است که داروها وجود داشت، اما آن ترکیب دارویی را برای اولینبار روی پسر من انجام داد. خدا را شکر نتیجه گرفت. الان میدانم که از همین ترکیب دارویی برای چند تا از بچههایی که آمده بودند و ممکن بود به چالش بخورند، استفاده شد و چالششان نصف شد. این ترکیب بهعنوان درمان قطعی استفاده شد و نتیجه هم داد.
حتی یادم هست یکی از بچهها، اسم کوچکشان ابوالفضل بود، فامیلیشان را دقیق یادم نیست. میتوانند پیگیری کنند. بعد از آن، در بیمارستانهای محک و مفید تهران هم فکر میکنم همین مسیر ادامه پیدا کرد. چون این پزشک جسارت استفاده از دارو را داشت. در اینجور شرایط دیگر نمیشود فقط ترسید؛ باید دل به دریا زد.
-خیریه چه خدماتی به شما ارائه داد؟ حمایت خیریه فقط مالی بود یا درمانی هم شامل میشد؟
در واقع هم حمایت مالی بود و هم درمانی. من خودم اوایل خیلی مقاومت داشتم. اطرافیان و حتی خواهرم میگفتند مراجعه کن، اما یکجورهایی حس میکردم کسر شأن است. میگفتم خانواده حمایتم میکنند. اما بعد که شرایط سخت شد، مجبور شدیم شروع کنیم.
همان موقع، فقط در ۱۰–۱۲ روز حدود ۱۰۷ میلیون تومان هزینه شد. تازه میگفتند باید بیمه تکمیلی داشته باشی و شش ماه از آن گذشته باشد تا بتوانی از خدمات استفاده کنی، که برای ما امکانش فراهم نشد. هیچکس نمیداند ممکن است یک روزی با چنین شرایطی روبهرو شود.
حمایت فقط درمانی نیست؛ حمایت مالی خانوادهها هم هست. حتی سبد کالا به خانوادهها دادند؛ خانوادههایی که همان موقع درگیر درمان هستند یا حتی یک سال از درمانشان گذشته است. واقعاً بخش بزرگی از به نتیجه رسیدن اینجور معضلات، مسئله مالی است. وقتی فشار مالی برداشته میشود، آدم با خیال راحتتری میتواند پیگیر بقیه درمان باشد. برای ما این بخش بهراحتی برداشته شد.
از نظر رفتاری هم خیلی خوب با ما برخورد میکردند. من آنجا بودم و میدیدم مادرهایی که حالشان بد بود، با من هماهنگ میکردند، میآمدند صحبت میکردند و حالشان بهتر میشد. یکجورهایی آرام میشدند. شاید، چون این مرحله را گذرانده بودم. واقعاً وضعیت ما یکی از سختترین وضعیتهای بچههایی بود که آنجا بودند.
-با توجه به همه این توضیحات، به نظر شما کاری بوده که اگر خیریه انجام میداد، بهتر میشد؟ یا خلأیی احساس کردید؟
نه. چالش اصلی آدمهایی که در این وضعیت قرار میگیرند، رد شدن از خودِ بیماری است و این کار را واقعاً به نحو احسن انجام میدهند.
ما در کلاسهای فرهنگی و آموزشی خیریه هم شرکت کردیم و این برای روحیه ما خوب بود. در آنجا با افراد جدیدی آشنا شدیم و ارتباطات جدیدی شکل دادیم.
-جدا از همه این بحثها، اگر بخواهید بگویید چه چیزی واقعاً در آن شرایط بحرانی شما را نجات داد و کمک کرد دوباره روی پای خودتان بایستید، آن چه بود؟
شاید مجموعهای از همه چیز بود، اما اول از همه خودِ پسرم. این بیماری مثل یک سرماخوردگی آزاردهنده است که دائم همراهت میماند و هرچه زمان میگذرد، فرسایشیتر میشود؛ چون بهخاطر داروها، روزبهروز ضعیفتر و بیمارتر میشود. برای من، مثلاً مسئله مو خیلی سخت بود. هیچوقت تصور نمیکردم بتوانم خودم را بدون مو ببینم. پسرم موهای خیلی پر و مشکی داشت و خیلی دوستشان داشت. وقتی موهایش شروع کرد به ریختن، یکبار گفت: «بابا موهام ریخت»، و فقط همان یکبار گریه کرد. خیلی گریه نکرد. گفت دوست ندارم این کار را بکنم، دوست ندارم، اما در نهایت باید انجامش میدادی و انجام داد.
-یک نوجوان ۱۳ ساله این امید را از کجا میآورد؟
واقعاً از خودِ حمایت. من حمایت خانواده را داشتم، و مهمتر از آن، اعتمادی که همسرم به من داشت. همسرم یکجورهایی همهچیز را به تصمیمهای من سپرده بود. نمیگویم همهچیز را رها کرده بود، اما هر تصمیمی که گرفتم، به آن اطمینان داشت. هیچوقت هم به رویم نیاورد که چرا این کار را کردی یا چرا آن کار را نکردی. یکبار فقط پیش آمد که یک روز دارو را دیر رساندم. واقعاً یک روز دیر شد و حالش پایین آمد و اثرش هم در نتیجه بعدی دیده شد. اما هیچ چیزی نگفت. گفت تو این همه مسیر را پیش بردی، این هم بالاخره یک اتفاق انسانی است. هنوز هم خودم بابتش خودم را سرزنش میکنم، اما گذشت.
در آن شرایط، آدم دنبال مقصر نمیگردد. همه میگفتند درک میکنیم که چنین اتفاقی پیش آمده و چقدر سنگین است. من فوت پدرم را تجربه کرده بودم؛ میدانم هیچچیزی واقعاً درد را التیام نمیدهد، اما درک شدن خیلی مهم است. خداراشکر همه ما را درک کردند و ما توانستیم این مرحله را با موفقیت پشت سر بگذاریم.