مدیرعامل انجمن اتیسم ایران: ما خودمان را موظف به پاسخگویی به مردم، خانوادههای کودکان اتیسم و نمایندگان رسانهها میدانیم / هیچ تخلفی انجام نشده است
به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، پس از انتشارچند گزارش رسانهای دربارۀ عملکرد انجمن اتیسم ایران در طی یکسال اخیر، نشست خبری این انجمن، دوشنبه ۸ دیماه با حضور سعیده صالح غفاری؛ مدیرعامل انجمن، غلامرضا حاجتی؛ روانپزشک انجمن، محمدعلی میری؛ مدیر مطالبهگری، فواد محمدی؛ پدری با فرزند اتیسم و عضو هیئتمدیره و محمود کریمی؛ خزانهدار انجمن برگزار شد.
این نشست که با حضور خبرنگارانی از رسانههای فارس، مهر، شرق، ایرنا، آوش و ... همراه بود، با طرح پرسشی از سوی خبرنگار خیر ایران درباره تأثیر نحوه پاسخگویی انجمن بر جریان نیکوکاری در کشور همراه بود. در این پرسش مطرح شد که چرا با وجود انتقادات متعدد در ماههای گذشته، پاسخ صریح و با بازتاب رسانهای گستردهای از سوی انجمن ارائه نشده و آیا این رویکرد میتواند به جریان خیر در کشور آسیب بزند یا نه.
سعیده صالحغفاری در پاسخ با اشاره به طرح ابهاماتی از سوی یکی از سایتهای خبری در ماههای گذشته گفت: «پس از بررسیهای انجامشده توسط تیم رسانهای، حقوقی و نمایندگانی از هیئتمدیره، مشخص شد که این ابهامات در سطحی نیست که هیئتمدیره بخواهد بهصورت گسترده به آن پاسخ دهد.»
به گفته او، انجمن در واکنش به نخستین خبر منتشرشده، بیانیهای صادر کرد، اما پس از انتشار بیانیه متوجه شد که این پاسخ نیز به شکل دیگری بازتاب و تحلیل شده و به همین دلیل تصمیم گرفته شد که این روند ادامه نیابد.
انجمن پاسخگوست
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران تأکید کرد که رویکرد انجمن پاسخگویی از طریق عملکرد، فعالیتها و گزارشها بوده و گفت: «ما خودمان را موظف به پاسخگویی به مردم، خانوادههای کودکان اتیسم و نمایندگان رسانهها میدانیم. برای همین زمانی که دیدیم این فضا همچنان ادامه دارد، تصمیم گرفتیم با حضور رسانهها نشست خبری برگزار کنیم.»
او در ادامه با بیان اینکه برگزاری این نشست میتوانست زودتر انجام شود، اظهار کرد که خود نیز نسبت به تأخیر در پاسخگویی انتقاد دارد. صالحغفاری یکی از دلایل این تأخیر را عدم احراز هویت برخی افراد ناراضی دانست که تعدادی از آنان خود را از خانوادههای اتیسم معرفی کرده بودند. با این حال، او تأکید کرد که هر خانوادهای در هر نقطه از کشور، صاحب انجمن اتیسم ایران است و انجمن خود را مجاز نمیداند که خانوادههای ناراضی را به چالش بکشد.
به گفته صالحغفاری، نارضایتی خانوادهها حقی طبیعی است و آنان ممکن است بخواهند این نارضایتی را از هر تریبونی به گوش مسئولان یا خود انجمن برسانند، هرچند ممکن است شیوه انتخابشده، درست نباشد.
او در این بخش از سخنانش خطاب به «خیر ایران» گفت: «اگر شما جای ما سازمانهای مردمنهاد باشید، وقتی ذینفع اصلی نارضایتیاش را از مراجع غیرقانونی و غیرواقعی جلو میبرد چه کار میکنید؟ این برای خود ما هم سوال است.»
صالحغفاری در ادامه گفت چیزی که باعث میشود جریان خیر در ایران آسیب ببیند دو سوی ماجرا هستند: «هم آن طرف که سوال میکند و هم این طرف که باید پاسخ بدهد. چون هر سوالی را نمیشود پاسخ داد و هر پاسخی ممکن است قانعکننده نباشد.»
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران در ادامه، از رسانهها خواست در صورت وجود ابهام یا سؤال، پیش از گسترش آن در فضای عمومی، موضوع را مستقیماً با انجمن در میان بگذارند. او تأکید کرد که درهای انجمن به روی همه باز است و امکان طرح موضوع با مدیران، هیئتمدیره و همکاران انجمن وجود دارد. به گفته او، جریانسازیهای نادرست میتواند به جایگاه کار خیر در ایران و سازمانهای مردمنهادی که با حداقل امکانات در تلاش برای پاسخگویی به مطالبات گروههای هدف خود هستند، آسیب بزند و این مسئولیت دوطرفه، نیازمند تمرین و همکاری متقابل میان رسانهها و نهادهای مدنی است.
در ادامه این جلسه، صالحغفاری و دیگر همراهان او، دربارۀ خدمات انجمن اتیسم ایران به خانوادهها، ابهامات پیرامون سفرهای خارجی، ابهامات پیرامون اتوموبیلهای انجمن و ... پاسخ گفتند و تأکید کردند که هیچ اقدامِ خلاف چارچوبهای قانونی و اساسنامه انجمن انجام نشده است.
شناسایی ۳۰هزار کودک مبتلا به اتیسم
یکی از موضوعاتی که در این جلسه مطرح شد، آمارهایی درباره تعداد افراد مبتلا به اتیسم بود. بعد از پرسش یکی از خبرنگاران درباره تعداد افراد تحت پوشش انجمن اتیسم، سعیده صالحغفاری گفت: نزدیک به ۱۰ هزار خانواده از سراسر ایران عضو سامانه انجمن اتیسم ایران هستند، اما تاکنون حدود ۳۰ هزار کودک مبتلا به اتیسم بهصورت غیررسمی شناسایی شدهاند. به گفته او، این آمار هم از سوی انجمن بهطور غیرمستقیم رصد شده و هم وزارت بهداشت پیشتر به آن اشاره کرده است. صالحغفاری با بیان اینکه بر اساس آمارهای جهانی، از هر ۴۰ کودک متولد شده، یک کودک به طیف اتیسم افزوده میشود، تأکید کرد که در سالهای گذشته آمار دقیقی در این زمینه وجود نداشته و نخستین مطالبه انجمن از نهادهای مسئول، بررسی جامع وضعیت اتیسم در ایران است.
در ادامه غلامرضا حاجتی، روانپزشک داوطلب انجمن اتیسم ایران، با استناد به یکی از پیمایشهای ملی گفت: برآوردها نشان میدهد شیوع اتیسم در ایران حدود یک در هزار است؛ به این معنا که احتمالاً حدود ۸۰ هزار کودک در کشور در طیف اتیسم قرار دارند که بخش زیادی از آنان شناسایی نشدهاند. او افزود: هر کودک اتیسم بهطور میانگین ماهانه حدود ۳۰ میلیون تومان هزینه برای خانواده دارد. حاجتی با اشاره به اینکه این رقم بر اساس نرخ دو ماه پیش محاسبه شده، توضیح داد که هزینه ماهانه این تعداد کودک در کشور به حدود ۲۴۰۰ میلیارد تومان میرسد که در مقیاس سالانه رقمی معادل ۷۲ هزار میلیارد تومان خواهد بود.
این روانپزشک با طرح این پرسش که تأمین چنین هزینهای بر عهده چه نهادی است، تأکید کرد: در شرایط فعلی این بار مالی عملاً بر دوش خانوادهها قرار دارد. به گفته حاجتی، یکی از مهمترین دستاوردهای انجمن اتیسم ایران، رساندن صدای کودکان اتیسم به گوش مسئولان و پیشبرد موضوع «سند اقدام مشترک» است که میتواند دولت و حاکمیت را بهصورت جدی وارد این حوزه کند.
او با اشاره به تجربه بازدید خود از سوئد، این کشور را نمونهای از حمایت کامل دولتی از کودکان اتیسم دانست و گفت: در سوئد، تمامی هزینههای کودک مبتلا به اتیسم از ابتدا تا انتها بر عهده دولت است و والدین تنها نقش حمایتی و عاطفی دارند. حاجتی افزود که قوانین حمایتی در این کشور بسیار پیشرفته است و ایران در این زمینه دههها عقبتر قرار دارد.
حاجتی همچنین تصریح کرد که با وجود همه چالشها و ایرادات، برآیند فعالیتهای انجمن مثبت است. او گفت که اختلافنظر و بحث در هیئتمدیره هم وجود دارد، اما این موضوع بخشی از فرآیند اصلاح و پیشرفت است.
در ادامه نشست رسانهای انجمن اتیسم ایران، سوالاتی مرتبط با موضوع گمشدن کودکان دارای اتیسم، روند شکلگیری سامانههای شناسایی و همچنین ابهامهای مطرحشده درباره مأموریتهای خارجی و شفافیت مالی انجمن مطرح شد.
صالحغفاری در پاسخ به سوالی درباره کودکان گمشده اتیسم، تأکید کرد که انجمن اتیسم ایران از منظر حقوقی وظیفهای در این زمینه ندارد، با این حال، از سال ۱۳۹۵ با هدف کاهش آسیبهای اجتماعی و حمایت از خانوادهها، همکاری خود را با نیروی انتظامی آغاز کرده است. میری، مسئول مطالبهگری انجمن توضیح داد که در این سالها، اطلاعات هویتی و شماره تماس خانوادههای عضو انجمن در اختیار پلیس قرار گرفته تا در سامانههای انتظامی ثبت شود؛ اقدامی که برای افراد بالای ۱۸ سال، به دلیل وجود اطلاعات بیومتریک در سامانه ثبت احوال، امکان شناسایی سریعتر را فراهم کرده است.
و چالش اصلی مربوط به کودکان زیر ۱۸ سال است که هنوز کارت ملی نگرفتهاند و اطلاعات بیومتریک ندارند. در همین راستا، با همکاری پلیس+۱۰ و معاونت پیشگیری فرماندهی انتظامی، ثبت تصویر بیومتریک کودکان دارای اتیسم بهصورت پایلوت در پنج دفتر پلیس+۱۰ در شهر تهران آغاز شده است. بر اساس این توضیحات، خانوادهها با هماهنگی قبلی انجمن و در زمانبندی مشخص، برای ثبت تصویر کودک مراجعه میکنند و این تصاویر صرفاً در سامانه پلیس ذخیره میشود و کارت فیزیکی صادر نخواهد شد. هدف از این اقدام آن است که در صورت گمشدن کودک، با استفاده از تجهیزات شناسایی پلیس، تصویر تطبیق داده شده و اطلاعات کودک و خانواده به سرعت در اختیار مأموران قرار گیرد.
به گفته میری، تاکنون حدود ۴۰ خانواده برای مشارکت در این طرح اعلام آمادگی کردهاند و تعدادی از آنها مراحل ثبت اطلاعات را طی کردهاند. این طرح در حال حاضر بهصورت آزمایشی در تهران اجرا میشود تا اشکالات فنی آن شناسایی و رفع شود و در صورت موفقیت، امکان گسترش آن به سایر شهرهای کشور فراهم شود.
در ادامه نشست تأکید شد که یکی از مهمترین محورهای فعالیت انجمن در حوزه کودکان گمشده، آموزش است؛ آموزشی که هم خانوادهها و هم جامعه را در بر میگیرد. آموزش خانوادهها برای پیشگیری از گمشدن کودک، آموزش عمومی برای شناسایی و کمک به افراد سرگردان و حیران که احتمالا دارای اوتیسم هستند و آموزش نیروهای انتظامی از جمله اقداماتی است که به گفته انجمن طی سالهای گذشته انجام شده است.
در همین راستا، آموزش معاونان حقوقی و نیروهای کلانتریهای تهران و برخی استانها درباره نحوه مواجهه با افراد دارای اتیسم از جمله برنامههایی عنوان شد که انجمن آن را پیگیری کرده است.
مسئولان انجمن همچنین به فعال بودن سامانههای انتظامی اشاره کردند و گفتند در حال حاضر، هر زمان فرد دارای اتیسم وارد کلانتری شود، پیامک اطلاعرسانی به خانواده و انجمن ارسال میشود. به گفته آنان، دریافت روزانه پیامکهایی از استانهای مختلف کشور درباره شناسایی یا مراجعه افراد دارای اتیسم به کلانتریها، نشاندهنده فعال بودن این سامانههاست، هرچند همچنان نیاز به تکمیل و رفع نواقص وجود دارد.
سفرهای خارجی در چارچوب ماموریت سازمانی است
در بخش دیگری از نشست، پرسشهایی درباره مأموریتهای خارجی و از جمله سفر انجامشده به اسپانیا مطرح شد. کریمی، خزانهدار انجمن توضیح داد که این سفر در چارچوب مأموریت سازمانی و با هدف بررسی تجربه مراکز تخصصی فعال در حوزه خدمات بزرگسالی افراد دارای اوتیسم انجام شده است تا امکان انتقال این تجربیات به داخل کشور فراهم شود. به گفته او، تمامی مأموریتهای داخلی و خارجی بر اساس آییننامه مصوب هیئتمدیره انجام میشود و برای هر مأموریت، برنامه، هدف و چارچوب مالی مشخصی وجود دارد.
در ادامه، موضوع شفافیت مالی انجمن نیز مورد اشاره قرار گرفت. مسئولان انجمن اعلام کردند که حسابرسی مالی بهصورت داوطلبانه و پیش از الزام قانونی انجام شده و گزارشهای حسابرسی مستقل به هیئت امنا ارائه شده است. به گفته آنان، بسیاری از اصلاحات داخلی انجمن بر اساس همین گزارشها انجام شده و انتشار گزارشهای حسابرسی در دورههایی که الزام قانونی وجود داشته، در دستور کار قرار گرفته است.
در خصوص خودروهای مورد استفاده انجمن نیز توضیح داده شد که این خودروها برای انجام مأموریتهای اجرایی، پروژههای عمرانی و جابهجاییهای سازمانی تهیه شدهاند و برخی از آنها بهصورت اقساطی و با شرایط خاص در اختیار انجمن قرار گرفتهاند. مسئولان انجمن تأکید کردند که استفاده از این خودروها جنبه تشریفاتی ندارد و در صورت وجود حساسیت افکار عمومی، آمادگی بررسی و اصلاح تصمیمها وجود دارد.
در پایان نشست، کریمی خطاب به یکی از خبرنگاران تأکید کرد که وقتی بدون تحقیق قبلی چیزی در فضای عمومی گفته میشود تصویری میسازد که باعث میشود جامعهای که میخواهد در وضعیت اقتصادی فعلی دستبهدست هم بدهد و کار بکند، اولویتهایش را دائم عوض کند. او افزود: «اینجا فکر میکنم به ارتباط دوسویه، پرسشگری، پاسخدهی و دسترسی به اطلاعات احتیاج است. بنابراین هر وقت هر چیزی محل ابهام بود، یا فکر کردید خطاست یا ممکن است چیزی حساسیت ایجاد کند، ما در انجمن شنوا هستیم. تذکر بدهید؛ هر غلطی را آدم با یک غلط کردم باید برود اصلاحش بکند.»