باید یاد بگیریم با بیماران مبتلا به اسکیزوفرنی چگونه رفتار کنیم، آن‌ها هم شهروندان همین جامعه هستند/ قوانین مربوط به بیماران اسکیزوفرنی بازنگری شود

 به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، در ادامه بخش دوم مصاحبه خیر ایران با طیبه دهباشی‌زاده را می‌خوانید. 

شما در حال حاضر مهم‌ترین چالشی که برای مؤسسه‌تان وجود دارد را چه می‌دانید؟

 ما متأسفانه در مؤسسه‌مان، شاید به‌دلیل اینکه تعداد محدودی از افراد همیشه در مجموعه مانده‌اند و نتوانسته‌ایم داوطلبان جدیدی جذب کنیم، با مشکلاتی روبه‌رو هستیم. بخشی از این مسئله به باورهای غلطی برمی‌گردد که نسبت به این بیماری در جامعه وجود دارد. بسیاری از مردم تصور می‌کنند بیماران اسکیزوفرنی خطرناک هستند یا کارکردن برای آن‌ها فایده‌ای ندارد. حتی گاهی همین طرز فکر در میان پرسنل خودمان نیز نوعی خمودگی ایجاد می‌کند.

 احساس می‌کنند که ما مدام کار می‌کنیم، اما این عزیزان نه ترخیص می‌شوند و نه تغییری می‌کنند؛ پس فایدۀ کار ما چیست؟ در حالی که من همیشه به آن‌ها یادآوری می‌کنم که اتفاقاً همین ثبات حال بیماران، نتیجۀ کار خوب آن‌هاست. در دوران همه‌گیری کرونا، تعدادی از بچه‌هایی که در مراکز شبانه‌روزی بودند، به‌دلیل تعطیلی مرکز و ناتوانی در حضور در برنامه‌های توان‌بخشی آنلاین، دچار عود بیماری شدند. این تجربه به ما نشان داد که حضور مستمر در مرکز تا چه اندازه در سلامت این افراد مؤثر است.

 به همین دلیل باید دائماً به پرسنل یادآوری کنیم که نقش‌شان در حفظ سلامت بیماران چقدر حیاتی است. وقتی این افراد هر روز به مرکز می‌آیند و حال‌شان خوب است، یعنی توان‌بخشی مؤثر بوده. اما اگر دو ماه نیایند، دچار عود بیماری می‌شوند و ممکن است دوباره به بخش بستری بازگردند. انتظار ما این است که بعد از پایان خدمات در مرکز روزانه، مرکزی وجود داشته باشد که بتوان این عزیزان را برای اشتغال حمایت‌شده به آنجا فرستاد؛ جایی که بیمه شوند، کار کنند و در کنارشان متخصصانی حضور داشته باشند تا به‌صورت مستمر وضعیتشان را پیگیری کنند. متأسفانه یکی از دلایل اصلی اینکه بیماران به‌صورت کامل ترخیص نمی‌شوند، نبودِ چنین مراکزی پس از دوره‌ ماست. در کشور ما هنوز نظام جامع خدمات اجتماعی برای بیماران روانی وجود ندارد و متولی مشخصی برای آن‌ها تعیین نشده است.

 در حال حاضر، بخش روان‌پزشکی صرفاً به درمان دارویی و بخشی از توان‌بخشی اهمیت می‌دهد و بیماران مزمن روان را زیرمجموعه سازمان بهزیستی قرار داده‌اند. من که بیش از ۲۴ سال است با سازمان بهزیستی همکاری نزدیک دارم و از فعالیت‌های آن‌ها آگاه هستم، صادقانه می‌گویم که این سازمان نه دانش تخصصی لازم را دارد و نه دغدغه‌ واقعی بیماران مزمن روان را. همواره این بیماران در اولویت آخر قرار دارند؛ اگر قرار باشد به آن‌ها توجهی شود!

 ما به‌عنوان سازمانی که خدمات تخصصی ارائه می‌دهد، بارها شنیده‌ایم که خودِ بهزیستی به ما می‌گوید ما فقط شما را داریم. یک‌بار که برای بازدید آمدند و خدمات ما را دیدند، پیشنهاد دادند ساختمانی را برای فعالیت به ما اجاره دهند. وقتی هیئت‌مدیره برای بازدید رفت، متوجه شدیم ساختمان کاملاً مخروبه است و حتی قابل سکونت نیست. با این حال، چون اعتقاد داریم به‌جای گلایه باید عمل کرد، پذیرفتیم. خیرین را دعوت کردیم و با کمک آن‌ها دستی به سر و روی ساختمان کشیدیم.

 سال‌های ۹۴ -۹۵ بالغ بر ۲۰۰ میلیون تومان هزینه کردیم تا ساختمان را بازسازی کنیم؛ رقمی که در آن زمان می‌شد با آن ملکی خرید. ساختمان به‌صورت اساسی نوسازی شد و حدود ۴۰۰ متر به زیربنای آن افزوده شد. زیرزمینی که پیش‌تر فضای کوتاه و غیرقابل استفاده‌ای بود، تبدیل به سالن ۲۲۰ متری شد. تمامی فعالیت‌هایی که امروز شرح دادیم، در همان ساختمان انجام می‌شود؛ کارگاه‌ها همان‌جا تأسیس شده‌اند و بخش عمده‌ خدمات توان‌بخشی نیز در آن مکان ارائه می‌شود.

 اما با وجود این تلاش‌ها، ما هر سال سه تا چهار ماه درگیر مشکلات اداری و مالی با سازمان بهزیستی هستیم؛ از تهدید به تخلیه تا چانه‌زنی بر سر مبلغ اجاره. بارها به‌صراحت با الفاظی مثل «می‌ندازیمتان بیرون» مواجه شده‌ایم. بنابراین ما به‌جای سازمان بهزیستی، وظایف آن‌ها را انجام می‌دهیم، بدون آنکه حمایتی دریافت کنیم. برای من بسیار تلخ است که در زندگی شخصی‌ام هیچ‌کس چنین جمله‌ای به من نگفته، اما ما در حالی که داوطلبانه در حال خدمت هستیم، باید چنین رفتاری را تحمل کنیم. اعضای هیئت‌مدیره‌ ما هرکدام جایگاه اجتماعی بالایی دارند، اما وقتی همراه من به این جلسات می‌آیند، همین رفتار را می‌بینند و می‌شنوند. بنابراین، نخستین دغدغه‌ی ما این است که نهادهای دولتیِ مسئول، نسبت به وظایف خود احساس مسئولیت ندارند و از میزان اهمیت مسئولیتی که بر عهده‌شان است، آگاه نیستند. این بزرگ‌ترین مشکل ماست.

 چالش دوم ما، مسئله‌ جذب داوطلب است. ما همیشه جامعه‌ای محدود مانده‌ایم. شاید بخشی از ضعف از خود ما باشد، چراکه تبلیغات مؤثر نیاز به هزینه دارد و وقتی بودجه‌ مالی کافی نداریم، نمی‌توانیم کار اطلاع‌رسانی انجام دهیم. از سوی دیگر، کار با بیماران روانی در جامعه با «انگ» همراه است. این انگ نه تنها شامل حال بیماران و خانواده‌هایشان می‌شود، بلکه خودِ انجمن را نیز در بر می‌گیرد.

 حتی در میان شبکه‌های نیکوکاری، دوستان گاهی با شوخی به من می‌گویند رئیس اسکیزوفرنیاست. البته من همیشه با افتخار پاسخ می‌دهم که سالم‌ترین و معصوم‌ترین انسان‌هایی که در طول زندگی‌ام دیده‌ام، همین بیماران هستند. اگر در جایی مقدار زیادی طلا روی زمین بریزید، چون نیازی به آن ندارند، حتی به آن دست نمی‌زنند. یادم هست یکی از بیماران جوان ما که در کارگاه کاشی‌کاری فعالیت می‌کرد، آینه‌ای ساخته بود و آن را در بازارچه‌ متروی هفت‌تیر به قیمت ۲۵ هزار تومان فروخته بود. فردای آن روز آمد و به هر یک از دوستانش پنج هزار تومان شیرینی داد. من با همان ذهنیت غلطی که در ذهن خودمان هم ریشه دارد، فکر کردم شاید متوجه ارزش پول نیست. صدايش كردم و پرسيدم: چند فروختی؟ گفت: ۲۵ هزار تومان. پرسيدم: چرا امروز ۵۰ هزار تومان شيرينی دادی؟ گفت: پول برایم مهم نبود؛ دیشب از اینکه کسی کاری که من ساخته بودم را خریده و در خانه‌اش نصب کرده، آن‌قدر خوشحال بودم که دلم خواست این شادی را با بقیه تقسیم کنم.

 این برخورد برای من بسیار الهام‌بخش بود. در عین حال، وقتی به گذشته‌ آن جوان نگاه می‌کنم که نخبه‌ دانشگاهی بوده و امروز به چنین نقطه‌ای رسیده، حس عجیبی پیدا می‌کنم. از یک‌سو رشد و پیشرفت او را می‌بینم، و از سوی دیگر، افولی که نباید اتفاق می‌افتاد. این تضاد واقعاً آزاردهنده است. با همه‌ی این دشواری‌ها، کار کردن با این عزیزان هرچند آسان نیست، اما بسیار لذت‌بخش است؛ چون می‌توانی ببینی چطور از صفر دوباره بلند می‌شوند.

برنامه شما برای آینده احبا چیست؟

 می‌توان گفت چشم‌انداز ما در احبا، از همان دغدغه‌ قدیمی شکل گرفته است؛ همان سؤال ۴۲ ساله‌ای که هنوز در ذهن من وجود دارد: بعد از ما، عزیز ما چه می‌شود؟ ما بارها به چشم دیده‌ایم که وقتی پدر یا مادر از دنیا می‌روند، فرزند مبتلا به اسکیزوفرنی چه سرنوشت تلخی پیدا می‌کند. هدف ما این است که بتوانیم با کمک خیرین یا حمایت دولت، مجموعه‌ای از خانه‌ها را بسازیم؛ خانه‌هایی که هر یک از این عزیزان بتوانند در آن یک سوئیت ۲۰ یا ۳۰ متری مستقل داشته باشند. تصور ما این است که این خانه‌ها در قالب یک مجتمع طراحی شود؛ طبقه‌ پایین شامل لابی، بوفه و فضایی برای تهیه‌ غذا و خدمات عمومی باشد تا ساکنان بتوانند زندگی مستقل خود را اداره کنند، بیرون بروند، خرید کنند و دارویشان را به موقع مصرف کنند.

 یکی از وظایف ما در مرکز روزانه، آماده‌سازی بیماران برای زندگی مستقل است. کاردرمانگر ما به آن‌ها آشپزی، اتوکشی، نظافت و سایر مهارت‌های زندگی را آموزش می‌دهد. اما وقتی این افراد دوباره به محیط خانواده برمی‌گردند، اغلب نمی‌توانند آموخته‌هایشان را به کار ببرند و به مرور فراموش می‌کنند. اگر چنین مکانی وجود داشته باشد، خانواده‌ها می‌توانند با اطمینان خاطر فرزندشان را در آنجا ساکن کنند و ببینند که او زندگی مستقل خود را دارد.

 پدر و مادری که اکنون ۷۰ ساله است، وقتی بداند بعد از خودش فرزندش در خانه‌ای امن با خدمات حمایتی زندگی می‌کند، آرامش می‌یابد. در این مجتمع، فضاهایی مانند سالن ورزشی، سینما و اتاق فعالیت‌های گروهی پیش‌بینی شده است تا این افراد بتوانند در تعامل با جامعه باقی بمانند. در واقع، چشم‌انداز نهایی ما ایجاد چنین الگوهایی است؛ مکانی که دیگر خانواده‌ها هم آن را ببینند و بتوانند مشابه آن را با هزینه‌ خود بسازند. برخی از خانواده‌ها از نظر مالی توان تأمین چنین امکاناتی را دارند، اما چون الگوی موفقی وجود ندارد، نمی‌توانند به اجرای آن اعتماد کنند.

 ما حتی در مقطعی پیشنهاد دادیم خانواده‌ها خودشان تعاونی تشکیل دهند تا مسائل مالی در اختیار خودشان باشد و انجمن صرفاً نقش هدایت و نظارت تخصصی را ایفا کند. در همان زمان، بسیاری از خانواده‌ها ابراز تمایل کردند و گفتند حاضرند برای تأمین هزینه‌ها مشارکت کنند، اما با افزایش شدید قیمت‌ها مواجه شدیم. زمینی که در همان منطقه می‌توانستیم با متری دو میلیون تومان بخریم، ناگهان به ۵۰ میلیون رسید و اجرای طرح متوقف شد.

 با این حال، چنین پروژه‌ای برای دولت یا خیرین مسکن‌ساز یا حتی افرادی که در حوزه‌ ساخت مدارس فعالیت می‌کنند، پروژه‌ سنگینی نیست. ما تنها به یک مجتمع با حدود ۳۰ واحد ۳۰ متری نیاز داریم. اگر چنین امکانی فراهم شود، ما می‌توانیم ایده‌ زندگی مستقل را عملی کنیم، آن مکان را اداره کنیم و الگویی برای سراسر کشور ارائه دهیم. خانواده‌ها نیز می‌توانند با دیدن آن، نمونه‌های مشابهی را برای فرزندان خود بسازند و ما مسئولیت آموزش و پشتیبانی تخصصی آن‌ها را برعهده بگیریم.

 در کنار این چشم‌انداز، یکی از جدی‌ترین دغدغه‌های ما چالش‌های حقوقی و قضایی این بیماران است. ما در سال ۱۳۹۸، درست پیش از پاندمی کرونا، کنگره‌ای سه‌روزه با عنوان «چالش‌های حقوقی و قضایی بیماران اعصاب و روان» برگزار کردیم. هدف آن بررسی قوانین مرتبط با این بیماران، از جمله بحث محجوریت و تعیین قَیّم بود. متأسفانه باید بگویم قوانین فعلی که برای این بیماران وجود دارد، مربوط به حدود صد سال پیش است.

 در حالی‌که از سال ۱۳۶۲ که وارد این حوزه شدم تا امروز، پیشرفت درمان‌های دارویی شگفت‌انگیز بوده است. زمانی که من کار را شروع کردم، داروهایی که بیماران مصرف می‌کردند باعث آب‌ریزش دهان و حرکات غیرارادی می‌شد؛ یعنی از ظاهر فرد کاملاً مشخص بود که داروی روان‌پزشکی مصرف می‌کند. اما امروز، درمان‌ها آن‌قدر پیشرفت کرده که هیچ نشانه‌ای از عوارض ظاهری باقی نمی‌ماند.

 با وجود این پیشرفت‌ها، قوانین ما هیچ تغییری نکرده است. بنابراین یکی از درخواست‌های جدی ما از قوه‌ قضاییه و نهادهای قانون‌گذار این است که قوانین مربوط به این بیماران بازنگری شود و با شرایط امروز درمان و واقعیت‌های اجتماعی تطبیق یابد. ما می‌خواهیم بیماران اسکیزوفرنی دیگر «محجور» تلقی نشوند؛ زیرا بسیاری از آن‌ها توان تصمیم‌گیری برای زندگی خود را دارند و در برخی موارد حتی از افراد عادی عملکرد بهتری نشان می‌دهند. اما طبق قانون فعلی، این افراد حق تصمیم‌گیری درباره‌ کوچک‌ترین مسائل مالی خود را هم ندارند.

 در غیاب والدین، اداره‌ سرپرستی برایشان قَیّمی تعیین می‌کند که مشخص نیست تا چه اندازه صلاحیت، آگاهی یا شناخت از بیماری روانی دارد. در برخی موارد، متأسفانه خودِ بستگان مانند خواهر یا برادر ممکن است از موقعیت سرپرستی سوءاستفاده کنند.این مسئله یکی از مهم‌ترین نگرانی‌های ما و خانواده‌هاست و به همین دلیل، تلاش برای اصلاح قوانین و حمایت حقوقی از این بیماران از اهداف اصلی آینده‌ انجمن احبا محسوب می‌شود.

 خانم دهباشی‌زاده، ما در طول گفت‌وگو درباره‌ انگ‌هایی که به بیماران مبتلا به اسکیزوفرنی زده می‌شود، صحبت‌های زیادی داشتیم و شما هم نکات بسیار ارزشمندی مطرح کردید. اگر بخواهید در حد یک یا ‌دو جمله، پیامی کوتاه و مؤثر درباره‌ این مسئله به مردم بدهید، آن پیام چیست؟

 من فکر می‌کنم همه‌ ما تجربه‌ دوران کرونا را داریم؛ زمانی که نمی‌توانستیم هیچ‌کس را ببینیم؛ نه پدر و مادر، نه خواهر و برادر، نه دوستانمان. همه در تنهایی خودمان گرفتار شده بودیم و بیشتر از خودِ بیماری، احساس تنهایی آزارمان می‌داد. همان زمان در یکی از مصاحبه‌هایم گفتم بیایید فکر کنیم کسانی که مبتلا به اسکیزوفرنی هستند، تمام عمرشان چنین احساسی دارند؛ تمام عمرشان در لاکی از تنهایی و سکوت زندگی می‌کنند.

 اگر ما در آن دوران احساس بدی داشتیم، تصور کنید آن‌ها در تمام عمرشان چه می‌کشند. پس باید بیماری را بشناسیم، با آن‌ها تعامل کنیم و فضاهایی ایجاد کنیم که در آن احساس آرامش داشته باشند. مثلاً در مرکز احبا، شاید کار خاصی انجام ندهیم، اما حال این عزیزان خوب است، چون هیچ‌کس آنجا قضاوتشان نمی‌کند؛ همه شبیه هم‌اند و در آرامش زندگی می‌کنند. منِ عضو جامعه باید بپذیرم که آن‌ها هم شهروند همین جامعه‌اند. اگر بلد نیستم با آن‌ها درست رفتار کنم، باید یاد بگیرم. اگر هرکدام از ما این طرز فکر را در خودمان نهادینه کنیم، در مدت کوتاهی می‌توانیم جامعه‌ای آماده و پذیرنده برای این عزیزان بسازیم.