خیریه «سیدمحمدحسین رضوی» امید جوانان مبتلا به سرطان است
به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، صدودهمین نشست «یک چای، یک تجربه»، دوشنبه ۲۸ مهرماه با حضور نسترن رضوی؛ مدیرعامل مؤسسه خیریه «سیدمحمد حسین رضوی» و به میزبانی آکادمی خیر ایران برگزار شد.
نسترن رضوی؛ مدیرعامل مؤسسه خیریه سیدمحمدحسین رضوی در این نشست گفت: ما این مؤسسه را به یاد برادرم و به خاطر او، برای کمک به جوانان مبتلا به سرطان در بازۀ سنی ۱۸ تا ۳۰ سال تأسیس کردیم. اکنون واقعاً می‌بینیم که چقدر وجود چنین مجموعه‌ای در جامعه لازم بود. بیماران ما در کنار یکدیگر تجربیات مشترک زیادی دارند، مثل خواهر و برادر در کنار هم هستند و از نظر روحی و روانی به همدیگر کمک می‌کنند.
وی درباره سامانه مددکاری مؤسسه توضیح داد: ما یک سامانه جامع در حوزه مددکاری داریم که تمام خدمات و اطلاعات بیماران مراجعه‌کننده در آن ثبت می‌شود. این سامانه را حدود یک یا دو سال پس از تأسیس مؤسسه راه‌اندازی کردیم و از آن زمان داده‌های مربوط به بیماران را به‌صورت متمرکز جمع‌آوری کرده‌ایم. تاکنون بیش از ۵۰۰ جوان مبتلا به سرطان تحت حمایت مؤسسه قرار گرفته‌اند و خدمات مختلف درمانی، حمایتی و روانی دریافت کرده‌اند. با این حال، از نظر پزشکان و اعضای هیئت‌مدیره مؤسسه، نمی‌توان به‌صورت قطعی گفت که بیماری یک فرد پایان یافته یا او بهبود کامل یافته است، زیرا باید حداقل چهار سال از روند درمان بگذرد تا بتوان گفت آیا بیماری عود کرده یا خیر.
مدیرعامل مؤسسه خیریه سیدمحمدحسین رضوی تأکید کرد: این موضوع در فرآیند درمان و ارزیابی وضعیت بیماران بسیار تأثیرگذار است، به همین دلیل هنوز نمی‌توانیم آماری دقیق از تعداد بهبودیافتگان اعلام کنیم. با این حال، تجربه نشان داده است که بیشتر جوانان تحت حمایت مؤسسه، با وجود چالش‌های بیماری، توانسته‌اند روند درمان خود را ادامه دهند و با امید و اراده بالا با بیماری مقابله کنند. این بیماری برای بسیاری از بیماران طولانی‌مدت است. اکنون پس از حدود ۱۰ سال از آغاز فعالیت مؤسسه، هنوز برخی از بیماران قدیمی ما درگیر مراحل درمان هستند. با این وجود، مؤسسه همواره در کنار آنان بوده و تلاش می‌کند تا از نظر روحی، اجتماعی و درمانی پشتیبان آن‌ها باشد.
فرهنگ‌سازی در حوزه حمایت از بیماران سرطانی و برنامه‌های پژوهشی مؤسسه رضوی
مدیرعامل مؤسسه خیریه سیدمحمدحسین رضوی، با اشاره به رویکرد مؤسسه در حمایت از بیماران مبتلا به سرطان گفت: ما در حوزه سرطان یک خط‌مشی مشخص با همکاران خود تعیین کردیم. بر اساس این خط‌مشی، تلاش کرده‌ایم فرهنگ‌سازی کنیم تا همه بدانند که سرطان یک بیماری کوتاه‌مدت یا دوروزه نیست و درمان آن حداقل سه سال طول می‌کشد.
وی افزود: خانواده‌هایی که حتی از نظر اقتصادی در وضعیت مناسبی قرار دارند، در طول درمان بیمار خود به دلیل هزینه‌های سنگین و کمرشکن سرطان، ناچار به فروش خانه یا خودرو می‌شوند. ما در مؤسسه تصمیم گرفتیم برای جلوگیری از این آسیب اجتماعی، خانواده‌ها را در چنین شرایطی حمایت کنیم؛ زیرا به‌خاطر بیماری یک عضو، نباید تمام زندگی خانواده از بین برود یا آن‌ها با مشکلات جدی معیشتی مواجه شوند.
رضوی توضیح داد: در بخش مددکاری مؤسسه، بیماران بر اساس شرایط اقتصادی و میزان نیاز، در سه گروه A، B و C تقسیم‌بندی می‌شوند و میزان حمایت مالی از آنان متفاوت است. با این حال، همه بیماران تحت پوشش مؤسسه از خدمات حمایتی بهره‌مند می‌شوند. این شیوه در بیشتر خیریه‌های فعال در حوزه سرطان نیز وجود دارد، اما درصد و نوع حمایت‌ها در مؤسسه‌ها ممکن است متفاوت باشد.
همکاری با پزشکان متخصص و برگزاری سمینارهای تخصصی سرطان جوانان
رضوی درباره ساختار علمی و پزشکی مؤسسه نیز گفت: در هیئت‌مدیره مؤسسه، جمعی از پزشکان برجسته کشور در حوزه سرطان حضور دارند؛ از جمله دکتر سیدمحسن رضوی؛ رئیس بخش سرطان بیمارستان فیروزگر، دکتر عباس حاجی فتحعلی؛ رئیس بخش پیوند مغزواستخوان بیمارستان طالقانی، دکتر سحر توکلی؛ فوق تخصص خون و انکولوژی از بیمارستان شریعتی و دکتر خداکریم عزیز؛ فوق تخصص خون و انکولوژی از بیمارستان رسول اکرم(ص). حضور این اساتید برجسته علاوه بر اعتبار علمی، موجب ارتقای سطح تخصصی فعالیت‌های مؤسسه شده است. ما با همراهی این پزشکان توانستیم در سال ۱۳۹۸ نخستین سمینار ملی سرطان جوانان در خاورمیانه را برگزار کنیم و تاکنون دو دوره از این سمینارها را با حضور متخصصان انکولوژی از سراسر کشور برگزار کرده‌ایم.
مدیرعامل مؤسسه خیریه سیدمحمدحسین رضوی خاطرنشان کرد: شرکت‌های دارویی معتبر کشور به‌عنوان حامیان مالی این سمینارها حضور داشتند و برگزاری این رویدادها به تبادل تجربه و دانش میان پزشکان، پژوهشگران و فعالان حوزه سرطان کمک شایانی کرده است. هدف ما این است که بتوانیم مسیر پژوهش و حمایت از بیماران جوان مبتلا به سرطان را در کنار اقدامات درمانی، علمی‌تر و مؤثرتر پیش ببریم.
رضوی گفت: این پزشکان گاهی خودشان بیماران را معرفی می‌کنند و این ارتباط میان بیماران و خیریه محمدحسین، به نوعی یک واسطه‌گری مثبت ایجاد کرده است. به هر حال، جوانانی که در این رده سنی هستند، از سوی پزشکان به خیریه محمدحسین ارجاع داده می‌شوند. اگر در رده سنی مورد پذیرش خیریه ما نباشند، با همکاری خیریه‌های دیگر برایشان کاری انجام می‌دهیم و جای مناسبی در سایر خیریه‌ها پیدا می‌کنیم. ما عضو شبکه ملی سرطان هستیم و با همه خیریه‌ها در این حوزه همکاری داریم؛ از جمله خیریه‌های «بهنام دهش‌پور»، «امدادگران عاشورا» و دیگر مجموعه‌هایی که در زمینه سرطان بزرگسالان فعالیت می‌کنند. در بسیاری از موارد، کیس‌های مشترک داریم؛ به این صورت که بخشی از هزینه‌ها را مؤسسه ما پرداخت می‌کند و بخشی دیگر را خیریه‌های همکار تقبل می‌کنند.
حدود ۹۹ درصد داروهای بیماران سرطانی در ایران تولید می‌شود
مدیرعامل مؤسسه خیریه سیدمحمدحسین رضوی درباره مشکلات دارویی بیماران سرطانی نیز توضیح داد: موضوع کمبود و گرانی دارو مسئله امروز و دیروز نیست. بخشی از آن به تحریم‌ها و بخشی دیگر به تورم و گرانی کلی در جامعه برمی‌گردد. ما نمی‌توانیم همه مشکلات را گردن تحریم بیندازیم، چون در حال حاضر حدود ۹۹ درصد داروهای بیماران سرطانی در ایران تولید می‌شود و این داروها نیز بسیار مؤثر هستند. در این زمینه واقعاً شرکت‌های دارویی داخلی به خودکفایی خوبی رسیده‌اند و این موضوع به خاطر حمایت پزشکان و اعتماد آن‌ها به داروهای ایرانی است. بیماران ما نیز بیشتر از داروهای داخلی استفاده می‌کنند.
رضوی تأکید کرد: اگر پزشک تشخیص دهد بیمار باید از داروی خارجی استفاده کند، ما هیچ مقاومتی در این زمینه نداریم و هر دستوری که پزشک بدهد، از آن حمایت می‌کنیم. البته در بخش گرانی دارو، همان‌طور که سایر حوزه‌های اقتصادی کشور تحت تأثیر نرخ دلار قرار دارند، شرکت‌های دارویی هم مستثنا نیستند و در نتیجه، قیمت داروها روزبه‌روز افزایش پیدا می‌کند. هزینه‌های خیریه هم از طریق پدرم، خودم و اعضای خانواده تأمین می‌شود و هم از طریق خیرین. ما در ابتدا خیریه را به‌صورت خانوادگی تأسیس کردیم، اما به‌مرور زمان با افزایش تعداد بیماران و بالا رفتن هزینه‌های درمان، ناچار شدیم از خیرین نیز برای تأمین منابع کمک بگیریم. در حال حاضر فضای فیزیکی خیریه توسط پدرم تهیه شده است.
وی در پاسخ به این سؤال که آیا تاکنون اتفاق خاصی رخ داده که احساس کنید مرحوم محمدحسین از فعالیت‌های خیریه رضایت دارد، گفت: بله، بارها این احساس را داشته‌ایم. ما واقعاً حس می‌کنیم محمدحسین در خیریه حضور دارد و از اتفاقاتی که در این مجموعه می‌افتد، رضایت دارد. پیش از انجام هر کاری، نشانه‌هایی می‌بینم. همیشه قبل از تصمیم‌های مهم یا در زمان بروز مشکل، با خود می‌گفتم: «محمد حسین، خودت کمک کن.» تجربه نشان داده است که هر کسی در مسیر خیر قدم برمی‌دارد، وقتی گره‌ای در کارش ایجاد می‌شود، آن گره ناخودآگاه باز می‌شود.
وی ادامه داد: خیریه ما با نیت برادرم تأسیس شد و منشاء آن محمدحسین بود. در بسیاری از خیریه‌ها نیز چنین اتفاقی می‌افتد؛ گویی یک انرژی مثبت و الهی در جریان است که باعث می‌شود کارها به بهترین شکل پیش برود. من بارها این حس را در خیریه محمدحسین تجربه کرده‌ام. به‌نظر من منشأ این انرژی، دعاهای آدم‌هایی است که ما به آن‌ها خدمت می‌کنیم. این دعاها و لبخندها، همان امیدی است که در دل بیماران و خانواده‌هایشان زنده می‌شود. هر مؤسسه خیریه‌ای که واقعاً از صمیم قلب برای جامعه هدف خود خدمت می‌کند، چنین تجربه‌هایی را بارها خواهد داشت؛ همیشه به مو می‌رسد، اما پاره نمی‌شود.
چالش‌های درمان در حوزه سرطان بسیار دشوار است
مدیرعامل مؤسسه خیریه محمدحسین رضوی گفت: چالش‌های زیادی هم در این مسیر وجود دارد. گاهی داروی ۱۰۰ میلیون تومانی برای یک بیمار نیاز است، در حالی که او حتی هزار تومان هم ندارد؛ اما با پیگیری‌های مددکاری، تلاش خیرین و همکاری دیگر خیریه‌ها، این داروها تأمین می‌شود. این اتفاق نمی‌تواند چیزی جز خواست و نگاه خداوند، و همان امیدی باشد که در دل بیمار و خانواده‌اش وجود دارد. ما بارها حضور محمدحسین را در این مسیر احساس کرده‌ایم.
وی ادامه داد: چالش‌های درمان در حوزه سرطان بسیار زیاد و ناگفتنی است. اگر ماه‌ها هم درباره آن صحبت کنیم، تمام نمی‌شود. ارگان‌ها و سازمان‌های رسمی به‌تنهایی نتوانسته‌اند این مشکلات را برطرف کنند و اگر مؤسسات خیریه نبودند، بدون شک فاجعه‌های بزرگی در حوزه درمان سرطان با این آمار نگران‌کننده رخ می‌داد. ما همچنین عضو سازمان جهانی سرطان هستیم. در ایران حدود شش تا هفت خیریه عضو این سازمان هستند و مؤسسه ما نیز یکی از آن‌هاست.
مدیرعامل مؤسسه خیریه سیدمحمدحسین رضوی افزود: ما با سازمان جهانی سرطان مذاکراتی داشتیم تا بتوانیم فعالیت‌ها و پروژه‌هایمان را در سطح بین‌المللی گسترش دهیم، اما به دلیل محدودیت‌های رفت‌وآمد و دشواری حضور برخی اساتید خارجی در ایران، فعلاً این همکاری در سطح بین‌المللی متوقف شده است. البته جلسات متعددی با این سازمان داشته‌ایم که بیشتر از طریق ویدیوکال و بسترهای ارتباطی آنلاین برگزار شده است. با این حال، نیاز به نشست‌های حضوری وجود دارد؛ چه به‌صورت سفر ما به خارج از کشور و چه حضور آنان در ایران. به همین دلیل فعلاً تمرکز ما بر اجرای این پروژه در سطح ملی قرار گرفته است و در حال هماهنگی با اعضای هیئت‌مدیره و اساتید برای پیشبرد آن هستیم.
جوانی که به سرطان مبتلا می‌شود، معمولاً نمی‌تواند به دانشگاه برود یا شغلی ثابت داشته باشد. در سنی که باید در اوج انرژی و استقلال باشد، ناچار است برای کوچک‌ترین نیازها دستش را جلوی خانواده‌اش دراز کند. ما تلاش کردیم بستری فراهم کنیم تا این جوانان بتوانند در حوزه کارآفرینی و اشتغال روزانه فعالیت داشته باشند.
رضوی گفت: هدف این پروژه این است که آمار دقیق‌تری از میزان ابتلا به سرطان در جوانان به دست آید و زمینه‌های بروز این بیماری بررسی شود. همان‌طور که می‌دانید، ایران به سمت سالمندی پیش می‌رود و میانگین سنی جامعه در حال افزایش است. بنابراین حفظ و نگهداری نسل جوان، از نظر زنده‌ماندن و سلامت، برای کشور یک امر حیاتی است. ما باید این مسائل را بشناسیم تا بتوانیم چالش‌های درمانی را مشخص کرده و برای بهبود روش‌های درمان، راهکارهای علمی و مؤثر ارائه دهیم.
مدیرعامل مؤسسه خیریه سید محمد حسین رضوی درباره موضوع پیشگیری از سرطان گفت: در حوزه پیشگیری، تنها آن دسته از سرطان‌هایی که قابل پیشگیری هستند را می‌توان مورد توجه قرار داد. درمان سرطان در حوزه پیشگیری کار سختی است، چون به عوامل متعددی بستگی دارد. هر خانواده ممکن است زمینه ژنتیکی خاصی داشته باشد. به‌دلیل تعدد این عوامل، پیشگیری محدود و پیچیده است. بیماری‌هایی در حوزه سرطان وجود دارند که با غربالگری قابل تشخیص زودهنگام هستند و می‌توان آن‌ها را سریع‌تر شناسایی کرد. اما ما در خیریه فعلاً در زمینه پیشگیری فعالیت خاصی انجام نداده‌ایم، چون این موضوع فراتر از ظرفیت و بستر فعالیت خیریه است. این حوزه نیازمند سیاست‌گذاری کلان، برنامه‌ریزی ارگانیک و اقدامات حاکمیتی است؛ مثلاً در زمینه کنترل آلودگی هوا یا کاهش مصرف دخانیات.
«کلوپ جوانان مبتلا به سرطان»، قدمی به سوی زندگی عادی برای بیماران است
رضوی ادامه داد: حتی مدیرعامل شبکه ملی بیماری‌های غیرواگیر نیز در این زمینه بسیار تلاش می‌کند، اما توان نهادهای غیردولتی در حد تولید محتواهای آگاه‌سازی یا اجرای برنامه‌هایی برای گروه‌های سنی پایین است. موضوع پیشگیری از سرطان، کاری ملی و فراگیر می‌طلبد و اعضای هیئت‌مدیره مؤسسه ما نیز فعلاً تصمیمی برای ورود مستقیم به این حوزه ندارند، زیرا این کار بسیار دشوار و گسترده است. آرزو می‌کنم روزی برسد که حتی یک جوان مبتلا به سرطان نداشته باشیم تا نیازی به خدمات ما نباشد. اما در برنامه‌ریزی‌ها و افق پنج‌ساله مؤسسه، تصمیم داریم «کلوپ جوانان مبتلا به سرطان» را ایجاد کنیم. این کلوپ قرار است شامل بخش‌های حمایتی، روانی، تفریحی، آموزشی و توانمندسازی باشد تا جوانان بتوانند در کنار درمان، به زندگی عادی نزدیک‌تر شوند.
در برنامه‌ریزی‌ها و افق پنج‌ساله مؤسسه، تصمیم داریم «کلوپ جوانان مبتلا به سرطان» را ایجاد کنیم. این کلوپ قرار است شامل بخش‌های حمایتی، روانی، تفریحی، آموزشی و توانمندسازی باشد تا جوانان بتوانند در کنار درمان، به زندگی عادی نزدیک‌تر شوند.
رضوی توضیح داد: جوانی که به سرطان مبتلا می‌شود، معمولاً نمی‌تواند به دانشگاه برود یا شغلی ثابت داشته باشد. در سنی که باید در اوج انرژی و استقلال باشد، ناچار است برای کوچک‌ترین نیازها دستش را جلوی خانواده‌اش دراز کند. ما تلاش کردیم بستری فراهم کنیم تا این جوانان بتوانند در حوزه کارآفرینی و اشتغال روزانه فعالیت داشته باشند. کارآفرینی برای بیماران جوان بسیار دشوار است، چون وضعیت جسمی آن‌ها روزبه‌روز متفاوت است. به همین دلیل، در کلوپ مورد نظرمان می‌خواهیم شرایطی فراهم شود که جوانان بتوانند کارهایی انجام دهند که نیازمند قراردادهای بلندمدت یا حضور مستمر نباشد، بلکه به‌صورت روزانه و انعطاف‌پذیر باشد.
رضوی افزود: درخواست‌های زیادی از سوی همین جوانان به ما رسیده است تا مشاغل کوتاه‌مدت و روزانه برایشان تعریف شود. در این کلوپ قرار است علاوه بر بخش اشتغال، بخش‌های تفریحی، آموزشی و روان‌درمانی هم فعال باشد؛ به‌طوری که جوانان بتوانند روزهایی که حالشان خوب است، به آن جا بیایند، کنار دوستانشان بنشینند، یک فنجان چای یا قهوه بنوشند و گفت‌وگو کنند. این تعاملات و هم‌نشینی‌ها در روند درمان بیماران بسیار مؤثر است. همان‌طور که در همین نشست‌ها دیده‌ایم، وقتی بیماران تجربیات خود را با یکدیگر به اشتراک می‌گذارند، احساس همدلی و امید در آن‌ها بیشتر می‌شود و این انرژی مثبت نقش بزرگی در بهبود روحیه و ادامه مسیر درمان دارد.
گزارش از مهسا احمدی