امروز به سرمایه‌گذاری خیرخواهانه در حوزۀ فناوری نیاز داریم / برای راه‌اندازی مرکز پیشرفتۀ ژن‌درمانی به مشارکت خیرین نیاز است
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، دکتر امیرعلی حمیدیه، از دانشمندان برجستۀ پیوند سلول‌های بنیادی کودکان در ایران است و چند سالی است که با راه‌اندازی خیریه «امید زی نو» به توسعۀ فناورانه امور خیر می‌اندیشد. با ایشان که مهمان دفتر پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران بود، به گفت‌وگو نشستیم. گفت‌وگویی که بر خلاف انتظار، بسیار چالشی و انتقادی از آب درآمد. آنچه در ادامه می‌خوانید، حاصل این گفت‌وگوست:
- برای افرادی که شاید به اندازه کافی شما را نشناسند، خود را معرفی و از مسیری که در زندگی طی کردید، بفرمایید.
عرض سلام و ادب دارم خدمت شما و طرفدارانی که در پایگاه خبری و برنامه رسانه‌ای شما جمع شده‌اند. قبل از اینکه از خودم بگویم، خیلی خوشحالم که یک رسانه تخصصی برای فعالیت‌های خیریه درست شده است که البته باید سال‌ها قبل درست می‌شد، ولی خدا شما را خیر بدهد که این کار را انجام می‌دهید. اثر فرهنگسازی بر مردم برای انجام کار خیر و نیکوکاری بسیار مهم است. با توجه به اتفاقاتی که در سال‌های اخیر رخ داده است، نیاز به این بود که یک رسانه بیاید و توضیحات کاملی بدهد و آن گروهی که دوست دارند کار خیر کنند و دنبال جا‌هایی می‌گردند که اثربخشی خیلی زیادی داشته باشد و آن معصومیت و پاکی خیریه را حفظ کند، خوب نشان بدهد.
بنده حقیر، دکتر امیرعلی حمیدیه هستم؛ متولد سال ۱۳۵۱ در تهران. فوق تخصص خون، سرطان و پیوند سلول‌های بنیادی کودکان دارم و استاد تمام دانشگاه علوم پزشکی تهران هستم. در سال ۱۳۸۶ اولین بخش پیوند سلول‌های بنیادی کودکان کشور را بنیان‌گذاری کردم. در سال ۱۳۸۸ اولین بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی ایران را بنیان‌گذاری کردم که آن زمان در منطقه شرق مدیترانه و خاورمیانه اولین موردش بود. به دلیل فعالیت‌های بین‌المللی گسترده، ۱۰ سال یعنی تا سال ۲۰۲۴ به مدت دو دوره که هر کسی می‌توانست انتخاب شود، هیئت‌رئیسه پیوند سلول‌های بنیادی خون‌ساز آسیا بودم. نزدیک به ۱۳ سال است که نماینده انجمن پیوند شرق مدیترانه در انجمن جهانی پیوند هستم.
همچنین به غیر از بخش درمان، در زمینه آموزش و پژوهش فعالیت داشته‌ام که در حوزه پژوهش نیز مرکز تحقیقات و پژوهشکده درست کردم و تعداد زیادی مقالات علمی بین‌المللی که تعداد آنها به بیش از ۲۰۰ مورد می‌رسد، چاپ کرده‌ام و بیش از ۲۰۰ مقاله نیز در کنگره‌های بین‌المللی مختلف ارائه داده‌ام. جوایز متعددی از جشنواره‌های البرز، رازی و ابن‌سینا داشته‌ام. جایزه‌های بین‌المللی در آمریکا، کره جنوبی، استرالیا و هند دریافت کرده‌ام که دلیلش روش نوین درمانی پیوند سلول‌های بینادی خون‌ساز بوده است.
کار به اینجا تمام نمی‌شود. من به غیر از درمان، آموزش و پژوهش، ضعف کشور و ضعف پیشرفت ایران را فناوری می‌دانستم؛ لذا در حوزه نوآوری – فناوری، ورود زیادی کردم و کار‌های اجرایی و مدیریتی داشتم. حدود هشت سال در معاونت علمی ریاست جمهوری در زمان آقای دکتر ستاری، دبیر ستاد توسعۀ علوم و فناوری‌های سلول‌های بنیادی کشور بودم که مسئولیت من در آن زمان باعث شد، در کشوری که حتی ظرف کشت سلولش از خارج می‌آمد و هیچ شرکت دانش‌بنیانی در این زمینه فعالیت نداشت، بیش از ۲۸۰ شرکت طی هشت سالی شکل گرفت. تلاش کردم موضوع سلول‌های بنیادی صرفاً محدود در مقالات نباشد و صرفاً رتبه تولید علم ایران را بالا نبرد، بلکه هدف غایی را که رفع آلام بشری است، دنبال کند. بنابراین مجموعه فعالیت‌های بنده، درمان، آموزش، پژوهش و فناوری است.
- تحصیل شما در چه دانشگاه‌هایی بوده است؟
من تمام تحصیلاتم در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی بوده است. ولی دوره‌های پیوند را در دو بیمارستان در آمریکا سپری کردم؛ یکی بیمارستان کودکان تگزاس (TEXAS CHILDREN'S HOSPITAL) که به دانشگاه بیلور (BAYLOR COLLEGE OF MEDICINE) وابسته بود و در مرکز سلول و ژن‌درمانی آنجا بودم و یک دوره هم در بزرگترین بیمارستان سرطان دنیا به نام‌ام‌دی اندرسون (UNIVERSITY OF TEXAS MD ANDERSON CANCER CENTER) وابسته به دانشگاه تگزاس گذراندم. بعد از آن ارتباطات بین‌المللی‌ام خیلی گسترده شد و همین الان هم مرکزمان فعالیت‌های بسیار زیادی را با انجمن پیوند سلول‌های بنیادی اروپا دارد و در حال حاضر بنده در بورد پیوند کودکان اروپا هم هستم.
- به موضوع خیریه شما بپردازیم. خیریه را معرفی بفرمایید و بگویید چه زمانی تأسیس شد و اصلاً فکر تأسیس این خیریه از کجا آمد؟
از آن روزی که یک پزشک وارد رشته خون و سرطان کودکان می‌شود، ناخودآگاه این رشته به نحوی است که نمی‌تواند فقط بگوید من مسئول درمان مریض هستم و به نحوی با همه اتفاقاتی که در خانه بیمار می‌افتد درگیر می‌شود؛ زیرا مریض را نمی‌شود رها کرد؛ لذا آشنایی من و اینکه دنبال این کار خیر بیفتم، از همان ابتدای دوره فوق تخصصی خون و سرطان کودکان بود و بعد که دوره پیوند سلول‌های بنیادی خون‌ساز را دیدم و به ایران برگشتم و در ایران راه افتاد، ماجرا به صورت جدی شروع شد.
به دلیل اینکه هنوز مقبولیت نداشت و می‌گفتند پیوند چیست؟ حرف من این بود که بیماران سرطانی حاد که بیماری‌شان عود کرده است و در بیمارستان‌های کودکان، محک و ... هستند را برای پیوند آماده کنیم که کسی این حرف را قبول نمی‌کرد و کسی هم نبود که کمک کند. در ابتدا خانواده و دوست و آشنا کمک می‌کردند تا این بخش که راه انداخته بودم توسعه پیدا کند.
اما از سال ۱۳۹۶ با یکسری از همکاران و کسانی که دغدغه‌مند بودند و دلشان از این کار به درد می‌آمد، دنبال تأسیس انجمن خیریه «یاری به درمان‌های سلولی امید» رفتیم که در وزارت کشور ثبت شد و در دو سه ماه اخیر هم نامش به «امید زینو» تغییر کرد و تکمیل‌تر شد.
- زینو به چه معنا است؟
زینو از زیستنِ نو می‌آید. چون بیمارانی که پیش ما می‌آیند شانس بقایشان صفر است. امروزه خیلی از بچه‌های سرطانی با شیمی‌درمانی، رادیوتراپی و ... خوب می‌شوند و خیلی از خیریه‌ها هستند که دارند به آنها کمک می‌کنند که معروف‌ترینشان نیز محک است. اما ۳۰ درصد از آنها خوب نمی‌شوند و فوت می‌کنند. از آنجا که فلسفه وجودی زندگی من این بود که یک مسئله‌ای که حل نشده است را حل کنم، گفتم با ۷۰ درصدی که خوب می‌شوند و همکاران دیگر دارند روی آنها کار می‌کنند کاری ندارم و روی همان ۳۰ درصد کار می‌کنم و اینها باید خوب بشوند؛ لذا فلسفه راه افتادن این خیریه هم این بود که دیدم موازی‌کاری و مانند بقیه بودن چیزی ندارد جز اینکه کل آن خیریه‌ها یا مراکز درمانی و ... را ضعیف می‌کند. بر این اساس تصمیم گرفتم باری که در کشور روی زمین مانده است را برداریم و این تشکیلات راه افتاد و اگر نبود الان خیلی از کار‌هایی که صورت گرفته است انجام نگرفته بود.
- از زمان تأسیس خیریه تاکنون بفرمایید که چه اقداماتی انجام داده‌اید و می‌دهید؟ یعنی در زمینه درمان کمک می‌کنید؟ یا در زمینه‌های دیگر هم فعال هستید؟
ما در چشم‌انداز و رسالتی که برای خودمان دیده‌ایم، بحثمان این بود که به حمایت از فناوری‌های پیشرفته شروع کنیم. سلول و ژن‌درمانی آن زمان که ما خیریه را تأسیس کردیم، هنوز در کشور خیلی شناخته‌شده نبود و الان خیلی به گوش مردم خورده است و بعد از این هم خیلی بیشتر به گوش مردم خواهد خورد. زیرا دوران پزشکی فعلی تمام شده است. ما یک پزشکی داشتیم که به آن طب سنتی یا ایرانی می‌گفتند که دو هزار سال کار کرده و خوب هم بوده است و برای دوران خودش نمی‌شود گفت طب سنتی بد بوده است. در ۱۰۰ سال اخیر طب نوین آمد که اساسش بر دارو‌های شیمیایی بود. ولی علی‌رغم طب سنتی و طب فعلی که نمی‌دانم چرا برخی اینها را باهم درگیر می‌کنند، چون دنباله هم هستند، دوره طب فعلی که من هم در آن قرار دارم تمام است.
به طب بعدی می‌گویند پزشکی بازساختی که هدفش علاج قطعی بیماری‌ها است. چون هنوز هم خیلی از مشکلات، علاج‌ناشدنی‌اند و خیریه‌ها یا مراکز درمانی هم اینها را فقط درمان می‌کنند و یک مقدار از درد آنها کم می‌کنند، بیماری آنها را کنترل می‌کنند و یک مقدار طول عمرشان را زیاد می‌کنند. اما هدف پزشکی آینده که نمی‌شود به آن پزشکی آینده هم گفت، چون در آمریکا، ژاپن و اروپا به شدت آغاز شده، این است که بیمار علاج قطعی پیدا کند و با این تصویر و این چشم‌انداز خیریه امید زینو شروع به کار کرد و به خاطر همین باید نقشه راه و برنامه‌ریزیمان نیز متفاوت می‌بود.
ما چهار طرح داریم و خیریه روی این چهار ستون استوار است؛ یکی طرح هم‌سفره است که به معیشت و رسیدگی به حل مشکلات بیماران و جا پیدا کردن برای آنها در تهران اختصاص دارد؛ چون بیماران پیوندی باید ماه‌ها در بیمارستان بمانند. همچنین در این بخش خرج سفر آنها تأمین می‌شود که خیریه‌های دیگر نیز این کار‌ها را می‌کنند. طرح دوم، همیار است. همیار به تأمین دارو‌های بیماران و تأمین سلول‌ها می‌پردازد. گاهی اوقات لازم است که سلول‌ها از خارج از کشور وارد شود که مثلاً ۲۰ هزار یورو قیمتش است. در این بخش نیز بقیه خیریه‌ها هم فعالیت دارند.
طرح بعدی که خیلی در آن داریم فعالانه کار می‌کنیم، همراه است که فعالیت در زمینه توسعه و راه‌اندازی و تجهیز مراکزی است که اختصاصاً دارند کار سلول و ژن‌درمانی را پیش می‌برند. ساخت‌وساز‌هایی که در مرکز طبی کودکان شده است و واقعاً خیلی از کار‌هایی که دارد آنجا می‌شود، منحصر‌به‌فرد است و همه‌اش به دلیل طرح همراهی بوده است که خیریه امید زینو دارد پیش می‌برد.
ما چقدر دیگر باید مدرسه بسازیم؟ الان وقت خیرین مدرسه‌ساز است؟ دانشگاه آزاد چقدر ساختمان خالی دارد؟ شنیده‌ام ۷۰ درصد ساختمان‌های دانشگاه آزاد خالی است و چندسال قبل گفتم این ساختمان‌ها را به مسکن مهر بدهید که لااقل به یک دردی بخورد. ما در برخی کار‌ها افراط می‌کنیم. با روشی که دارد در آموزش پیش می‌آید، در و دیوار و تیر و تخته دیگر قرار نیست آدم تربیت کند. چقدر خیّر مدرسه‌ساز می‌خواهیم؟ تا کی؟ این دوران مدرسه‌های فعلی هم مانند زمانی است که پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌های ما به مکتب می‌رفتند و این دوران تمام شده است.
اما بلوغ و اوج کار خیریه ما که به صورت جدی می‌توانم بگویم آن را با بقیه خیریه‌ها متفاوت کرده، طرح همگام است. همگام با توسعه و فناوری‌های جدید دنیا پیش می‌رود. در اینجا می‌گویم و دوست دارم به این جمله توجه شود که ما چقدر دیگر باید مدرسه بسازیم؟ الان وقت خیرین مدرسه‌ساز است؟ دانشگاه آزاد چقدر ساختمان خالی دارد؟ شنیده‌ام ۷۰ درصد ساختمان‌های دانشگاه آزاد خالی است و چندسال قبل گفتم این ساختمان‌ها را به مسکن مهر بدهید که لااقل به یک دردی بخورد. ما در برخی کار‌ها افراط می‌کنیم. با روشی که دارد در آموزش پیش می‌آید، در و دیوار و تیر و تخته دیگر قرار نیست آدم تربیت کند. چقدر خیّر مدرسه‌ساز می‌خواهیم؟ تا کی؟ این دوران مدرسه‌های فعلی هم مانند زمانی است که پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌های ما به مکتب می‌رفتند و این دوران تمام شده است.
بنابراین، ما خیّر مدرسه‌ساز نمی‌خواهیم، خیّر فناور می‌خواهیم. کشور نیازمند توسعه فناوری است. الان محصولی برای ژن‌درمانیِ چشم آمده است. یعنی یک بیماری هست که ممکن است آدم‌های ۵۰ سال به بالا دچار آن شوند که آنها را کور می‌کند. برای ژن‌درمانی هر چشم، ۷۵۰ هزار دلار هزینه دارد که تأییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا و اروپا را هم گرفته است. اگر کسی این را بزند، کور نمی‌شود و اگر نزند کور می‌شود. یک و نیم میلیون دلار هزینه درمان دو چشم می‌شود که طرف چشمش را از دست ندهد. درمانش تاکنون نبوده است، اما الان با ژن‌درمانی موجود شده است.
من واقعاً دارم برای وزارت بهداشت نگران می‌شوم. تا یکی دو سال دیگر مردم پاشنه در وزارت بهداشت را از جا درمی‌آورند و باز شورای عالی پزشکی و بازگشت به دوران اوایل انقلاب مطرح می‌شود که مجبور می‌شوند بیماران را بفرستند بروند. این دیگر آب و برق نیست که بگویید قطع شد و درست می‌شود. یا طرف کور می‌شود یا یک بیماری سرطانی دارد و در ایران درمانش جواب نمی‌دهد و ژن‌درمانی‌اش خارج از کشور است. الان قیمت خیلی از ژن‌درمانی‌های سرطان بین ۳۵۰ تا ۵۰۰ هزار دلار برای هر بیمار است و کمکم مردم دارند این را می‌شنوند و مطالبه روز است.
من در بیمارستان مرکز طبی کودکان کار می‌کنم. اسم خیابان بیمارستان ما دکتر قریب است. مرحوم دکتر قریب چرا معروف شده است؟ چون ۶۰ سال قبل که می‌خواستند آن بیمارستان را بسازند، بچه‌ها به دلیل وبا و اسهال و این چیز‌ها فوت می‌شدند و مطالبه آن زمان مردم این بوده است که بچه‌شان از وبا نجات یابد که همین اتفاق می‌افتاد. بیماری لاعلاج ۶۰ سال قبل آن بوده است و خدا به دکتر قریب خیر بدهد که توانست این کار را در کشور توسعه دهد. اسم خیابان ضلع جنوبی بیمارستان امام خمینی مرحوم دکتر میرخانی است. ایشان رئیس مجتمع بیمارستانی امام خمینی و جراح قلب بود. چرا روی این خیابان اسم ایشان را گذاشته‌اند؟ چون در گذشته، پدربزرگ و سایر اقوام من برای جراحی قلب باید به سوئیس و آمریکا و فرانسه می‌رفتند، اما مرحوم دکتر میرخانی این کار را در ایران راه انداخت و همینطور همکاران عزیز من در رشته‌های مختلف فناوری‌های جدیدی که در دنیا آمد را سعی کردند در کشور موجود کنند. الان که تقریباً جراحی قلب هم به دلیل پیشرفت دانش تعطیل شده و همه دارند یک استند می‌گذارند و در شهرستان‌های کوچک ایران هم همین رویه درمانی وجود دارد.
مطالبه مردم در سال ۱۴۰۴ و ۱۴۱۰ چیست؟ مگر می‌توانید به مردم بگویید داروی گران نخرید؟ یا ژن‌درمانی نکنید؟ الان در کشور ما می‌گویند اینها گران است، اما این که نشد حرف. صرفه‌جویی خیلی خوب است و من هم قبول دارم، اما شما نمی‌توانید به خاطر اینکه هزینه‌ها بالا می‌رود، به درمان‌هایی مانند ژن‌درمانی توجه نکنید.
یکی از مشکلات در زمینه فعالیت‌های نیکوکاری در این زمینه این است که سرمایه‌گذاری در زمینه فناوری برای خیّر به صورت ملموس نیست و این کار رسانه و شما است که بتوانید او را مجاب کنید. ما هم در خیریه امید زینو پول نمی‌گیریم، بلکه می‌گوییم ما فلان دستگاه را می‌خواهیم و شما بخرید. مثلاً من خیّری دارم که یک آقای پیرمرد نازنین است. یک روز آمد و یک دستگاهی خرید و الان هر دو سه هفته یکبار می‌آید و وارد آزمایشگاه پیوند می‌شود. یک دوری می‌زند و می‌بیند دانشجویان دور دستگاه جمع‌اند و بیماران هم منتظرند که از آن دستگاه نتیجه بگیرند و محصول سلولیشان بیرون بیاید که به همین دلیل خیلی خوشحال می‌شود. هر چند وقت یکبار هم می‌آید و دوری می‌زند و به من می‌گوید دیگر چه می‌خواهید که من بخرم؟ یعنی وقتی می‌بیند از وسیله‌ای که خریده است دارد استفاده می‌شود، لذت می‌برد.
یک خانم بسیار خوبی هست که به یکباره ۴۰۰ وعده غذا به نیازمندان می‌دهد. من چند سال است که تلاش کرده‌ام ایشان به جای این کار، برای کار ما دستگاه بخرد، چون دستگاه و وسیله خریدن خیلی بهتر از صرفاً غذا دادن است، اما این خیّر نظرش عوض نمی‌شود و می‌خواهد فقط غذا بدهد
بنابراین، چون توسعه فناوری طول می‌کشد و همان زمان شما آن را نمی‌بینید و از طرفی هم خیّر دوست دارد آجر و تیر و تخته و ... را تأمین کند، کار دشوار می‌شود. یک خانم بسیار خوبی هست که به یکباره ۴۰۰ وعده غذا به نیازمندان می‌دهد. من چند سال است که تلاش کرده‌ام ایشان به جای این کار، برای کار ما دستگاه بخرد، چون دستگاه و وسیله خریدن خیلی بهتر از صرفاً غذا دادن است، اما این خیّر نظرش عوض نمی‌شود و می‌خواهد فقط غذا بدهد. باید اینها را هم قبول کرد. اما واقعیتش این است که امیدوار هستم رسانه شما مشکل کشور در این زمینه را حل کند.
دربارۀ اهمیت سرمایه‌گذاری در بخش فناوری همین بس که در جنگی که پیش آمد، آنجا که فناوری ما جلو بود مشکلی نداشتیم ولی آنجایی که فناوریمان عقب بود، دیدید چه اتفاقاتی می‌تواند بیفتد. سه فناوری، آینده دنیا را می‌سازد؛ هوش مصنوعی، کوانتوم و ویرایش ژنوم. یکی از کار‌هایی که خیریه امید زینو دارد می‌کند، در یکی از این سه فناوری است و آرزوی من این است که طوری شود که خیرین ما در این زمینه‌ها ورود کنند و همانطور که دانشگاه استنفورد را در آن زمان خیّر ساخته است و همانطور که الان بهترین مراکز فناوری و پژوهشی آمریکا، توسط خیرین اداره می‌شود، یک روزی برسد که خیرین ما به جای مدرسه ساختن، به توسعه پژوهشکده‌ها و مراکز نوآوری کمک کنند. ما برای این کار‌ها خیّر می‌خواهیم و به نظر من این است که اهمیت دارد.
- پس خیّر فناور یعنی اینکه طرف پولش را بیاورد و بگوید در زمینه تحقیقاتی آن را هزینه کنید. درست است؟
بله، البته تحقیقاتی که منجر به تولید محصولی شود که کشور را از این وضعیت رها کند. الان محصولات ژن‌درمانی و سلول‌درمانی از حدود ۴۰۰ هزار دلار تا سه و نیم میلیون دلار است. چه کسی و کدام ایرانی سه و نیم میلیون دارد که برای بچه بیمارش هزینه کند؟ بنابراین بی‌خود نیست که در دنیا همه سعی و تلاش کشور‌ها رسیدن به هوش مصنوعی، ویرایش ژنوم و کوانتوم است. یک قسمت کار این بوده است. خیریه امید زینو دنبال این رفته است و سال‌ها است که این کار را دنبال کرده است.
- در این مسیر با چه چالش‌های مواجه هستید؟
بزرگترین چالشی که با آن مواجه هستیم، همان بحث فرهنگ است. اگر من خیریه امید زینو را تبدیل به جایی می‌کردم که صرفاً دنبال معیشت برود، الان ۱۰ برابر بیش از حالا معروف شده بودیم. ولی سعی کردم از آن چشم‌اندازی که داشتم خارج نشویم و به سمتی برویم که مشکلی را از کشور برطرف کنیم. وقتی یک درمانی در کشور موجود بشود و یک صدم نسبت به خارج ارزان‌تر شود، شما به کل ۹۰ میلیون نفر دارید خدمت می‌کنید و کار خیر شما برای کل کشور است، اما وقتی صرفاً بخواهید معیشت و داروی یک نفر را تأمین کنید، در اینصورت معنای خیلی خوبی نمی‌دهد. کار خیری که بتوانید یک پروتکل جدید و یک فناوری جدید را برای مردم موجود کنید، فایده‌اش به همه ایرانیان می‌رسد.
- از چرخه کار خیریه امید زینو صحبت کنیم. یک مقدار جزئی‌تر بفرمایید به چه صورتی است؟ بیشتر توضیح دهید که در زمینه فناوری و درمان چه کاری می‌کنید؟ بیماران را چطور پیدا می‌کنید؟ چطور به شما مراجعه می‌کنند؟ در مجموعه شما چه پزشکانی وجود دارند؟ چرخه این خدمت‌رسانی چطور است؟
فعالیت خیریه امید زینو الان عمدتاً در مرکز طبی کودکان متمرکز شده است. هرچند داریم راه‌اندازی یک مجموعه جدید را آغاز می‌کنیم، اما آنجا مرکزی است که بخش پیوند سلول‌های بنیادی و مرکز تحقیقاتش خیلی شناخته‌شده است. اصولا هر بیماری از هر بیمارستانی جواب می‌شود و دیگر شانسی ندارد و شانس بقایش صفر است پیش ما می‌فرستند. من، چون در این رشته نفر اول بودم که در ایران آن را آغاز کردم، بقیه عزیران به نحوی دانشجوی خودم بودند و پیش خودم دوره دیدند. خیلی از اینها تربیت شدند و آنها را به شهر‌های مختلف فرستاده‌ام و دارند خدمات می‌دهند.
ولی دربارۀ اینکه امید زینو دارد در مرکز طبی کودکان چه کار می‌کند، باید بگویم واقعاً هر کاری که کمک کند تا بتوانیم یک قدم درمان بیمار را مدرن‌تر بکنیم. تا آن ۷۰ درصدی که سرطان خون خوب شده است، کار درمان خیلی سریع جلو رفته است و حالا که من دستم را روی این ۳۰ درصد گذاشته‌ام، برای هر یک‌درصد یک‌درصد جلو رفتنش تا در نهایت به ۱۰۰ درصد برسیم و دیگر نگوییم سرطان خون بچه‌ای را می‌کشد، خیلی سخت است و برای هر یک‌درصدش باید عرق بریزید و کلی کار کنید تا بتوانید به یک پروتکل جدید برسید و آن خدمات را ارائه دهید. امید زینو دارد یک‌پله یک‌پله با صبر و حوصله کمک می‌کند که ما این مجموعه را جلو ببریم.
- می‌خواهم ببینم آن بیماری که الان جزء آن ۳۰ درصد است به شما مراجعه می‌کند و شما با پیوند سلول‌های بنیادی به درمانش می‌پردازید؟
بله. به بیمارستان مراجعه می‌کند و امید زینو به بیمارستان و به دانشگاه علوم پزشکی تهران کمک می‌کند که این کار‌ها خیلی به مراتب بهتر پیش برود. آنجا بخش مراقبت‌های بعد از پیوند وجود نداشته که امید زینو ساخته است. یا آزمایشگاه پیوند نبوده که امید زینو ساخته است. یا درمانگاه نبوده که امید زینو ساخته است. مواد مصرفی که دانشگاه یا بیمارستان نمی‌تواند تهیه کند، خیریه امید زینو می‌خرد. یعنی اگر امید زینو نباشد، کار آنجا نمی‌چرخد.
- اینها در حوزه زیرساختی است. آیا در حوزه کار درمانی هم همین است؟ یعنی شما همکارانی دارید که کار پیوند سلول‌های بنیادی را انجام می‌دهند و در این زمینه کمک می‌کنند؟
فکر می‌کنید امید زینو چند پرسنل دارد؟ تمام این سال‌ها فقط یک نفر را در استخدام داشته‌ایم. من اسم نمی‌برم از خیریه‌هایی که الان مجبور هستند به بیش از هزار نفر حقوق بدهند. اما این چه فایده‌ای دارد؟ اینکه شما یک بدنه سنگین درست کنید و پول خیّر را بگیرید و حقوق بدهید که می‌شود یک کار دولتی. الان برخی از خیریه‌های بزرگ که پرسنل زیادی دارند در حال فروپاشی هستند و دلیلش پرسنل زیاد است. ما سعی کردیم در این مدت هر کاری را برون‌سپاری کنیم که هزینه برندارد یا از افراد داوطلب بهره‌برداری کنیم. مدیر اجرایی ما یک ریال که نگرفته هیچ از خودش هم خرج می‌کند و ما پول چای و قندمان را هم از خیریه تأمین نمی‌کنیم و پرسنل نیز فقط همین است که برای او بیمه رد می‌کنیم. فکر می‌کنم این خیلی کار مهمی بوده است که بدنه بزرگی را پیدا نکردیم. واقعا الان بدنه سنگینی برخی خیریه‌ها دارند که دست‌وپایشان را گرفته است.
تمام این سال‌ها فقط یک نفر را در استخدام داشته‌ایم. من اسم نمی‌برم از خیریه‌هایی که الان مجبور هستند به بیش از هزار نفر حقوق بدهند. اما این چه فایده‌ای دارد؟ اینکه شما یک بدنه سنگین درست کنید و پول خیّر را بگیرید و حقوق بدهید که می‌شود یک کار دولتی. الان برخی از خیریه‌های بزرگ که پرسنل زیادی دارند در حال فروپاشی هستند و دلیلش پرسنل زیاد است.
ما به اینکه فقط یک چسب روی زخم بزنیم اعتقاد نداریم. ما می‌گوییم زخم باید محو شود و به خاطر همین، شما باید حتماً هر روز دانش و فناوریتان را توسعه بدهید. همین الان در درمانگاه بیمارستان مرکز طبی که من نشسته‌ام، دارم همین بیماران را ویزیت می‌کنم، اما اگر بخواهم بلند شوم و در شهرستان‌ها مریض پیدا کنم و بیاورم و کمکشان هم بکنیم، آیا کار اصلی من این است یا اینکه باید به توسعه درمان‌های جدید برای مردم کمک کنم؟
- از زمان تأسیس خیریه آماری هم دارید که ببینیم خدمات شما به چه تعدادی از نیازمندان ارائه شده است و اینکه چه تعداد بیمار را درمان کرده‌اید؟
من از زمانی که شروع کرده‌ام، بیش از دو هزار بیمار از خدمات پیوند سلول‌های بنیادی خون‌ساز یا سلول‌درمانی استفاده کرده‌اند. اگر با مراکز پیوند کودکان در کشور‌های مختلف مقایسه کنیم، می‌بنیم مرکز ما یک مرکز انگشت‌نما است. بیرون از ایران هم که پایتان را بگذارید، تیمی که ما هستیم و داریم کار می‌کنیم، کاملاً شناخته‌شده هستند. به خاطر اینکه اصلاً باورشان نمی‌شد با این حجم و با تعداد کم ما داریم خدمات بسیار پیشرفته به مردم ارائه می‌دهیم.
- چشم‌انداز شما برای آینده چیست؟
هدف اولیه من این بود که مجموعه پیشرفته‌ای را در داخل بیمارستان توسعه بدهیم. یکسری خیریه‌ها رفته‌اند و برای خودشان بیمارستان درست کرده‌اند، اما آنها یک مشکل بزرگی پیدا می‌کنند، به دلیل اینکه کاملاً از دانش روز دنیا عقب می‌افتند. وقتی شما خودتان را کامل از دانشگاه جدا کنید یا از این طرف فقط به دل دانشگاه بروید و در بیمارستان چند ساختمان بسازید که کارتان دشوار هم خواهد بود، کار مشکل می‌شود؛ بنابراین هدف ما ساخت مرکزی بینابین است. یعنی خدمت به مردم و خدمت به دانشگاه و جامعه علمی را باهم داشته باشیم. چشم‌انداز اصلی این است.
امیدوار هستم که هم دانشگاه و هم خیریه طوری پیش بروند که بتوانند باهم کار کنند. تا حالا این مدل را نداشته‌ایم و هر کسی رفته و برای خودش دکان خودش را باز کرده است، چون کار تیمی بلد نیستیم. اما شما بهترین جا‌های دنیا را ببینید، اینطور است که واقعاً تمام کار‌ها را دارد یک خیریه می‌چرخاند و دانشگاه هم دارد کار خودش را می‌کند و مردم هم دارند نهایت استفاده را می‌برند و از دانش روز هم عقب نمی‌افتند؛ بنابراین برنامه خیریه امید زینو این است که دانش و فناوری و درمان را به هم وصل کند و باهم جلو ببرد.
- چند نفر حامی دارید که به شما کمک می‌کنند و اینکه آیا دولت هم به شما کمک کرده است؟
دولت تا الان که کمکی نکرده است. خیریه ما دفتر هم ندارد و یکی از اعضای هیئت‌مدیره لطف کرده است و در شرکت خودش به ما جا داده است و خیریه از خودش چیزی ندارد. یعنی پول آمده است، اما نرفته‌ایم با آن ملک بخریم و این را درست نمی‌دانیم که با پول خیّر، ملک بخریم که بعد گران شود و سودی به دست آوریم. برنامه ما این است که با همین مدل جلو برویم؛ اول اینکه نیرو زیاد نکنیم، دوم اینکه ملک نخریم. البته اگر مردم خودشان کمک کنند که کرده‌اند و مشکلی نیست.
تعداد خیرین ما زیاد نبوده است، چون به لحاظ رسانه و تبلیغات و فعالیت فضای مجازی خیلی ضعیف بوده‌ایم، ولی نکته خیلی مثبت ما این است که خیرینی که از روز اول با ما بودند، همه هنوز هم هستند. یعنی با ما مانده‌اند و این مایه افتخار است. دست همه آنها را می‌بوسیم. از نزدیک دارند می‌بینند و هنوز هم که می‌گویند می‌خواهیم پول بدهیم، می‌گوییم از شما پول نمی‌خواهیم بلکه فلان دستگاه را بخرید و بیاورید؛ بنابراین وقتی خیّر خودش یک دستگاهی را می‌خرد و می‌آورد، به خیّر هم حال خوبی دست می‌دهد. چه اینکه آن دستگاه هم صرفاً به درد کار مردم می‌خورد. ولی قطعاً ما نیاز به خیرین بیشتری داریم، چون قرار است پروژه سنگینی را آغاز کنیم و باید تبلیغات و شناساندن ما به مردم انجام شود تا خیّر طرفدار فناوری جلب کنیم.
- با این وصف، شفافیت‌سنجی کار شما اصلاً به جایی نمی‌رسد که کسی بخواهد آن را بررسی کند. از همان اول به خیّر می‌گویید فلان دستگاه را بخرید و پول ندهید و کار تمام می‌شود.
بله همینطور است.
- به ژن‌درمانی اشاره کردید. دربارۀ بیمارستان تخصصی ژن‌درمانی که دارد راه‌اندازی می‌شود توضیح بدهید.
اول باید از بنیاد فرهنگی البرز تشکر کنم که مربوط به حسینعلی البرز بوده و هر سال جوایز ارزنده‌ای را به محققین می‌دهد و من هم یکسال این توفیق را داشتم که جزء برگزیدگان شدم و به مجموعه بنیاد فرهنگی البرز خواسته‌ام را اعلام کردم که دنبال این هستم تا در ساخت یک مرکز پیشرفته ژن‌درمانی کمکم کنند. چون بیمارستان‌هایی که الان در ایران دارد ساخته می‌شود، فرمش قدیمی است و تفکرش هم قدیمی است و ساختمان‌ها اشتباه دارد ساخته می‌شود. ۶۰ درصد پرسنل بیمارستان‌هایی که در سال ۲۰۲۶ قرار است در آمریکا راه بیفتد مهندس هستند و نه پزشک. وظیفه بیمارستان نیز به سمت پزشکی بازساختی می‌رود و دارند از چاپ‌گر‌های زیست سه‌بُعدی استفاده می‌کنند. دنیا دارد به این سمت می‌رود و ما هم هدفمان این است.
سازمان اوقاف زمینی را در نظر گرفته که در حال تحویل است و هنوز به صورت کامل مسئله برق و آب و گاز و ... حل نشده است و داستان خیلی پیچیده‌ای دارد. عزیزان اوقاف اگر این کار را تکمیل کنند و کامل به دست ما بیاید، یک خیّر آمادگی‌اش را اعلام کرده که جلو بیاید و استارت کار را بزند. قطعاً خیرین خیلی بزرگ می‌خواهیم.
دربارۀ بنیاد البرز نیز باید بگویم که موجب وصل من به سازمان اوقاف شد. چون این بنیاد فقط می‌تواند جایزه بدهد و نمی‌تواند زمین، ملک و ... بدهد و در ساخت و ساز کمک کند. اما چون خودش زیرمجموعه اوقاف بود، به آنها گفت برنده ما این زمین را می‌خواهد و من هم واقعاً از آقای دکتر ارشدی تشکر می‌کنم که به شدت پیگیری و اوقاف را راضی کردند که بیایند و در این زمینه کمک کنند. انصافاً خود آقای خاموشی هم علاقه‌مند به حوزه علم و فناوری و دانش‌بنیان است و من فکر می‌کنم اوقاف مدرن هم باید اینطور باشد و وقف مدرن باید در زمینه علم و فناوری و دانش‌بنیان صورت بگیرد.
- الان در ایران مرکز ژن‌درمانی داریم؟
چیزی که در ذهن ما است و قرار است ساخته شود وجود ندارد. تنها در یک بیمارستان تا الان ژن‌درمانی روی انسان رفته و انجام شده است و آن هم مرکز طبی کودکان است. هنوز در هیچ مرکز دیگری این کار به انسان نرسیده است. مطالعات در آزمایشگاه انجام می‌شود و بعد روی موش انجام می‌شود و بعد نوبت انسان می‌رسد.
- این بیمارستان که در حال ساخت است، کمک بزرگی می‌تواند بکند.
بله، زیرساخت بسیار مهمی است که باید ساخته می‌شده و وظیفه خیریه‌ها هم نبوده است، اما به قدری وزارت بهداشت درگیر کار‌های دیگر است که به این کار نمی‌رسد. خیرین سرمایه‌گذاران و دولت و همه باید بیایند و دست‌به‌دست هم بدهند، زیرا این یک پروژه مهم برای ایران است. ما در قسمت‌های فناوری که خوب هستیم اثرش را دیده‌ایم. این هم همان است و اگر یک مقدار جا بمانیم با مشکل مواجه می‌شویم. در زمینه سلول‌های بنیادی کشور داشت خوب جلو می‌رفت و سر‌به‌سر با دنیا بود.
شما الان سه چهار سال است که در اخبار هیچ خبری از سلول‌های بنیادی نمی‌شنوید و این را با ۱۰ سال قبل مقایسه کنید که خیلی کم شده است. اما چرا باید کم شود؟ چیزی که مزیت ما بوده است و جزء سه فناوری اصلی آینده دنیا است، چرا باید کم شود؟ چه اینکه بومی هم هست. ما صنعت داروسازی نداریم، بلکه ما کارخانه داروسازی داریم و دارو‌ها کپی می‌شوند. ما می‌گوییم صنعت خودروسازی. اما چه صنعت خودروسازی‌ای داریم؟ خودرو‌ها را مونتاژ می‌کنیم. اما در سلول‌های بنیادی از صفر تا صدش برای خودمان است. چرا در چهار سال اخیر اصلاً این کلمه محو شد؟
- چه بیماری‌هایی با پیوند سلول‌های بنیادی قابل درمان است؟
تنها راه درمان ۷۰ نوع بیماری صعب‌العلاج و کشنده سلول‌های بنیادی خون‌ساز است. این بیماری‌های به پنج دسته کلی تقسیم می‌شوند: یکی بیماری‌های بدخیم خونی مانند سرطان است. دسته دوم بیماری‌های نقایص سیستم ایمنی ارثی است که شامل یکسری بیماری‌هایی هستند که اکثراً کشنده‌اند و کودک چند سال یا چند ماه بیشتر زنده نمی‌ماند. دسته سوم بیماری‌های خونی هستند که غیربدخیم و لاعلاج و کشنده‌اند، مانند نارسایی‌های مغز و استخوان و تالاسمی ماژور که در ایران فراوان است و همه اینها پیوند سلول‌های بنیادی خون‌ساز می‌خواهد. دسته چهارم بیماری‌های متابولیک است. دسته پنجم هم یکسری از تومور‌های جامد است که با پیوند سلول‌های بنیادی خون‌ساز درمان می‌شوند؛ لذا ۷۰ نوع‌اند، اما به پنج دسته کلی تقسیم می‌شوند.
- در پایان بفرمایید که خاطره جالبی از این سال‌ها که خیریه را راه‌انداخته‌اید دارید؟
چیزی که هر روزش خاطره است، اما خاطره بد است، مربوط به کار‌های اداری خیریه است. پیگیری کار‌ها برای هر مرحله‌اش که فکر می‌کنم یک کاری دو هفته یا یک ماه باید در استانداری طول بکشد، یک سال و نیم طول می‌کشد. یا یک کاری که باید در اداره مالیات یک هفته طول بکشد، شش ماه طول می‌کشد. یا یک کاری که در اداره ثبت شرکت‌ها کار دو روز است، شش ماه طول می‌کشد. انجمن‌های مردم‌نهاد در قسمت این کار‌های اداری دچار مشکل هستند.
اما چیزی که خیریه هر روز برایم در ذهنم می‌آورد، مردم و کمک به آنها است که جز لذت چیزی ندارد. امروز مردم دنبال آزاد شدن دوپامین در بدنشان هستند ولی کار خیر، سوپردوپامین است و ۲۴ ساعته دارد در بدن خیّر دوپامین آزاد می‌شود. اما چیزی هم که ضد این است سیستم پیچیده و خیلی غیرعادی حمایت از سازمان‌های مردم‌نهاد است. ما گفته‌ایم کمک شما را هم نمی‌خواهیم، بلکه پایمان را رها کنید تا کارمان را بکنیم.