پذیرش نابینایی دخترم برایم سخت است

 به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، مادران و خانواده‌هایی که از فرزندان دارای نیازهای خاص مراقبت می‌کنند، از وفادارترین و نیکوکارترین مردمان هر جامعه‌ای هستند و در عین حال، حاملانِ رنج‌هایی عمیق و خاموش. خیر ایران می‌کوشد با ترتیب دادن گفت‌وگوهایی با این خانواده‌ها، انعکاس‌دهندۀ بخشی از نیازها، مشکلات و انتظارات این قشر از جامعه باشد. آن‌ها علاوه بر مطالباتی که از دولت و نهادهای حمایتی دارند، از عموم مردم و نهادهای مردمی نیز انتظاراتی دارند. در پنجمین مصاحبه خیر ایران با این خانواده‌ها، مهمان موسسه خیریه «نور دل» بودیم؛ موسسه‌ای مربوط به آموزش افراد کم‌بینا و نابینا. آنجا با «آوا» دختر زیبا و موفرفری خانم «ف»، دیدار کردیم. آوا مشکل بینایی دارد اما کسی نمی‌داند دقیقا چقدر. مادرش تا همین چند ماه پیش «فقط» او را به کلاس درشت‌خوانی می‌برد؛ کلاسی که در آن فرد کم‌بینا با ماژیک و نور مستقیم چراغ، خواندن و نوشتن را تمرین می‌کند. چون برای افراد کم‌بینا نوشته‌ها باید در اندازه و شرایط نوری خاصی باشند تا قابل تشخیص گردند اما ماجرا از زمانی شروع شد که مربیان دیدند آوا «کند» جلو می‌رود. «کند»‌ی در آن شرایط و با توجه به هوش و استعداد آوا یک معنا بیشتر نداشت. سوی چشم او کمتر و کمتر شده و یا شاید... کامل از بین رفته است. این را کسی نمی‌داند. یا لااقل صددرصد مطمئن نیست؛ چون آوا به روانشناسش گفته: «می‌بینم و بیشتر از این دوست ندارم درباره این موضوع با کسی صحبت کنم.» گفتگوی «خیر ایران» را با مادر آوا بخوانید:

-دخترتان از چه زمانی دچار مشکل بینایی شد؟ آیا از بدو تولد مشکل داشت؟

 آوا وقتی در سال ۱۳۹۵ به دنیا آمد، کاملا سالم بود و چشمانش می‌دید. سال ۱۴۰۰ یا ۱۴۰۱ بود که برای یک چک‌آپ معمولی از او آزمایش گرفتیم و مشخص شد کراتین خونش بالاست. بعد از آن چهار بار دیگر آزمایش تکرار شد و در نهایت پزشکان متوجه شدند کلیه‌های آوا درست کار نمی‌کند. آن زمان ما را به بیمارستان طبی کودکان معرفی کردند و آنجا هم از دخترم آزمایش گرفتند. نتیجه که آمد، دیدند کراتین خونش ۱۰ است و خیلی سریع او را دیالیز کردند. یادم هست که کادر درمان حتی باور نمی‌کردند این آزمایش مربوط به آوا باشد، چون آوا راه می‌رفت و ظاهرش خوب بود. می‌گفتند فردی که در کما باشد می‌تواند این آزمایش را داشته باشد.

-چه شد که چشمش مسئله پیدا کرد؟

 بعد از دیالیز، عوارض بیماری به چشمش وارد شد و عصب چشمش آسیب دید. آوا تا آن زمان خیلی خوب می‌دید. البته پزشکان می‌گفتند شاید این بیماری از قبل به صورت نهفته وجود داشته و این اتفاق باعث شده مشکلش مشخص شود. بعد از دیالیز آوا تا مدتی هنوز می‌دید، اما به‌تدریج بینایی‌اش کم شد. ما می‌دیدیم که قرنیه آوا تکان می‌خورد. او را که پیش پزشک بردیم، ابتدا احتمال دادند مشکل از مغزش باشد.‌ام‌آر‌آی گرفتند، اما مشخص شد مغزش مشکلی ندارد. بعد دوباره چشم‌هایش را بررسی کردند و مشخص شد عصب چشم آسیب دیده است. سال ۱۴۰۲ آوا پیوند کلیه انجام داد و بعد از پیوند وضعیت کلیه‌اش خوب بود، اما تقریباً یک سال بعد متوجه شدیم مشکل بینایی همچنان ادامه دارد. در نهایت پزشکان احتمال دادند کرونا در این اتفاق نقش داشته باشد. می‌گفتند احتمالا او یک کرونای بدون علامت گرفته است و کرونا سیستم ایمنی بدنش را تحت تأثیر قرار داده و بیماری کلیوی او از همان‌جا شروع شده است و بعد هم عصب چشمش آسیب دیده.

-در آن زمان شرایط تحصیل آوا چطور بود؟ مدرسه می‌رفت؟

 آوا بیشتر از دو سال به صورت غیرحضوری درس خواند. چون هفته‌ای دو بار دیالیز می‌شد، امکان رفتن منظم به مدرسه را نداشت. بعد از پیوند هم پزشکش گفت به دلیل ضعف سیستم ایمنی و احتمال آلودگی، بهتر است مدتی در محیط بیرون نباشد. برای همین آموزش‌ها را در خانه دنبال کردیم. البته یک مدت کوتاهی چون خیلی غمگین و گوشه‌گیر شده بود به تشخیص روانشناس به مدرسه رفت. اما چون به خاطر شرایطش به او سخت نمی‌گرفتند، در آن دوران هم آنطور که باید مباحث را یاد نگرفت. در واقع آوا در مدارس معمولی برای سه سال کارنامه دارد، اما حضور فیزیکی در مدرسه نداشته است. معلم به ما سؤال می‌داد و آوا جواب‌ها را به صورت صوتی می‌فرستاد. حتی آنچنان که باید تمرین نوشتن هم نتوانست داشته باشد. به این شکل درسش را ادامه داد. آموزش و پرورش هم در جریان شرایطش بود و گفتند اگر امکان حضور در مدرسه ندارد، می‌تواند به صورت غیرحضوری ادامه دهد.

 بعد‌ها با چند معلم که به ما معرفی شدند، آموزش آوا جدی‌تر شد و پیشرفت خوبی کرد. الان هم دارد در موسسه نور دل درس‌های پایه دوم و سوم را دوره می‌کند تا برای رفتن به پایه چهارم آماده شود.

یکی از مشکلات اساسی من و افرادی مثل من این است که مراکز زیادی برای اطلاع‌رسانی و آموزش افرادی که مشکل بینایی دارند وجود ندارد. به خصوص برای سنین بالاتر. فکر می کنم به جز چند مدرسه که برای کودکان است، نور دل تنها مرکز آموزشی افراد با مشکل بینایی باشد که از همه سنین هنرجو می‌پذیرد و در شاخه‌های مختلف آموزش می‌دهد. 

-در حال حاضر برای تحصیل آوا با چه مشکلاتی مواجه هستید؟

 وقتی برای آوا این اتفاق افتاد، من اصلاً نمی‌دانستم برای بچه‌ای که نابینا یا کم‌بینا شده باید چه کار کنم. برای همین مدتی درس و مدرسه آوا رها شده بود. بعد که این مرکز را به ما معرفی کردند، تازه فهمیدم مدرسه‌هایی برای بچه‌های نابینا وجود دارد. مثلاً مدرسه عبدالعظیم را معرفی کردند که آوا می‌تواند آنجا مثل بقیه بچه‌ها آموزش ببیند. اگر این مرکز را پیدا نمی‌کردم، شاید آوا بی‌سواد می‌ماند. به خصوص که من اصلاً نمی‌دانستم به جز روش معمول، روش‌های دیگری هم برای آموزش وجود دارد. یکی از مشکلات اساسی من و افرادی مثل من این است که مراکز زیادی برای اطلاع‌رسانی و آموزش افرادی که مشکل بینایی دارند وجود ندارد. به خصوص برای سنین بالاتر. فکر می‌کنم به جز چند مدرسه که برای کودکان است، نور دل تنها مرکز آموزشی افراد با مشکل بینایی باشد که از همه سنین هنرجو می‌پذیرد و در شاخه‌های مختلف آموزش می‌دهد. 

-الان آموزش آوا به چه شکل است؟ درشت‌خوانی می‌کند یا بریل را آموخته؟

آوا تا اواخر آذرماه سال ۱۴۰۴ فقط به کلاس‌های درشت‌خوانی می‌رفت و با نور زیاد، ماژیک و تخته تمرین می‌کرد؛ اما کم‌کم دیدیم هم خیلی کند پیش می‌رود و هم تحت فشار و استرس زیادی است. من آن موقع هنوز قبول نکرده بودم که آوا دیگر نمی‌بیند. فکر می‌کردم باید مثل بچه‌های عادی درس بخواند و با همان روش‌ها آموزش ببیند تا اینکه مربی‌ها به من گفتند ما تمرین‌های بینایی را رها نمی‌کنیم، اما بریل را هم کنار نمی‌گذاریم؛ یعنی با تمرین‌های مخصوص، هر مقدار بینایی که دارد حفظ می‌کنیم و در کنار آن بریل را آموزش می‌دهیم. آوا اوایل زیر بار نمی‌رفت، اما کم‌کم وقتی بچه‌های دیگر را دید که بریل می‌خوانند و می‌نویسند، خیلی خوشش آمد و گفت من هم می‌خواهم بریل یاد بگیرم. الان حتی بریل را بیشتر از آموزش‌های کم‌بینایی دوست دارد.

-پس آوا هنوز می‌تواند ببیند؟ 

 بله، اما دقیق نمی‌دانیم میزان بینایی‌اش چقدر است. حتی پزشکان و معلمش هم نمی‌توانند دقیق مشخص کنند چقدر می‌بیند. مثلاً اگر از او بپرسم «این ظرف را دیدی؟» می‌گوید «بله، دیدم»، اما وقتی می‌گویم «دستت را به سمتش ببر»، نمی‌تواند آن را پیدا کند. هنوز خودش هم قبول نکرده که کاملاً نمی‌بیند. می‌گوید: «مامان من می‌بینم، من کور نیستم.» از طرف دیگر، رفت‌وآمد برایش سخت شده و هنوز با شرایط جدیدش کاملاً کنار نیامده است. حتی روانشناسش نتوانسته دقیق متوجه میزان بینایی او شود. دخترم به روانشناسش گفته: می‌بینم و دیگر نمی‌خواهم دراین‌باره با کسی صحبت کنم. 

-این روز‌ها روحیه آوا چطور است؟ این شرایط چه تأثیری بر روحیه‌اش گذاشته؟

 آوا خیلی گوشه‌گیر شده بود. حتی مدتی او را بیرون نمی‌بردم، چون دوست نداشت کسی را ببیند. می‌ترسید از او بپرسند چرا این‌طور شده یا چرا بریل می‌خواند. الان هم هنوز خیلی نگران است که دیگران او را مسخره کنند. به من می‌گوید به کسی مشکل من را مطرح نکن. برای همین بعضی از نزدیکان من هنوز نمی‌دانند که آوا دیگر نمی‌بیند. مثلاً اگر کسی از او بپرسد کلاس چندم است، می‌گوید کلاس چهارم؛ در حالی که الان دارد پایه‌های قبل را دوباره و به صورت فشرده می‌خواند. فقط وقتی به نور دل می‌آید و بچه‌های دیگری را می‌بیند که شرایط مشابهی دارند، حالش خوب می‌شود. می‌گوید این بچه‌ها را دوست دارم، چون مثل خودم هستند و کسی من را مسخره نمی‌کند.

-پس به رفتار دیگران خیلی حساس است. تا به حال برخورد ناراحت کننده ای از کسی دیده؟

 بله. یک بار آوا و چند نفر از بچه‌های فامیل دور هم بودند که یکدفعه یکی از بچه‌ها به او گفت چرا وقتی چیزی به تو می‌دهم، دستت را جای دیگری می‌بری؟ چرا وقتی با تو حرف می‌زنم جای دیگری را نگاه می‌کنی؟ البته قصدی در کار نبود. آن بچه هم مقصر نبود، چون نمی‌دانست آوا چطور می‌بیند، اما به هر حال آوا از این حرف خیلی ناراحت شد و بعد از آن تا مدت‌ها نمی‌خواست در جمع فامیل باشد.

-در جامعه، در کوچه و خیابان با شما چطور رفتار می‌شود؟ 

 خیلی وقت‌ها مردم بدون اینکه قصد بدی داشته باشند، حرف‌هایی می‌زنند که آزاردهنده است. مثلاً به من می‌گویند دیگر بزرگ شده، دستش را نگیر، بگذار خودش کارهایش را انجام دهد. در حالی که من می‌دانم گاهی واقعاً به کمک نیاز دارد یا مثلاً درباره ظاهرش می‌گویند «چرا این‌قدر چاق است؟ غذایش را کمتر بده.» در حالی که آوا دارو مصرف می‌کند و اضافه‌وزنش مربوط به داروهایش است، نه اینکه زیاد غذا بخورد.

-رابطه آوا با قوم و خویشانش چگونه است؟

 آوا مادرم و خواهرم را خیلی دوست دارد. خانه مادرم نزدیک ماست و اگر کاری داشته باشم، مثلاً بخواهم برای گرفتن دارو بیرون بروم، آوا را پیش او می‌گذارم. خواهرم هم رابطه خیلی خوبی با آوا دارد. آوا کنار او احساس امنیت می‌کند. شوهر خواهرم هم در دوران پیوند کلیه خیلی کنار آوا بود و آوا او را تا حدی جای پدرش می‌بیند.

-شما به تنهایی از دخترتان سرپرستی می‌کنید. الان برای گذران زندگی چه می‌کنید؟ چطور از پس هزینه‌ها بر می‌آیید؟

 تا پیش از بیماری آوا من سر کار می‌رفتم و مادرم از دخترم نگهداری می‌کرد. اما از بعد از تشخیص بیماری کلیوی و شروع دیالیز و داروها، وقتی او را به دکتر می‌بردم دکتر می‌گفت آنطور که باید دارو‌ها روی او اثر نگذاشته. کم‌کم حدس زدم مادرم به علت بی اطلاعی ممکن است گاهی داروهایش را اشتباه بدهد. به خاطر همین کارم را کنار گذاشتم و نشستم تا از دخترم مراقبت کنم. از آن به بعد مادرم از نظر مالی ما را حمایت می‌کند و اجاره خانه و مخارج زندگی ما را می‌پردازد.

-آوا پدرش را می‌بیند؟ پدرش در پذیرفتن شرایط آوا او را همراهی می‌کند؟

 وقتی آوا بیمار شد، پدرش ما را ترک کرد. اعتیاد داشت و من به همین دلیل از او جدا شدم. حدود یک سال و نیم است که طلاق گرفته‌ایم. از پدر آوا حدود سه سال خبری نداشتیم. بعد از سه سال او آمد و مدتی با آوا ارتباط داشت. تا همین چند وقت پیش، بعضی جمعه‌ها آوا را می‌دید، اما دوباره مدتی است که رفته و دیگر نیامده. این اتفاق برای آوا خیلی سخت است. تازه داشت قبول می‌کرد که پدرش نیست، اما او برگشت و تا آوا با او انس گرفت، دوباره رفت. بعد از رفتنش آوا مدتی خیلی گریه می‌کرد و گوشه‌گیر شده بود. با او صحبت می‌کردم و می‌گفتم شرایط پدرت این‌طور بوده است، اما او قبول نمی‌کرد. آوا اصلا تصویر بدی از پدرش ندارد. چون وقتی پدرش بود، با او مهربان بود و آوا خیلی دوستش داشت، اما مشکل این است که پدرش همیشه حضور ثابتی در زندگی او نداشته. گاهی شش ماه می‌آمد و بعد یک سال خبری از او نبود. من چندین بار تلاش کردم او را برای ترک اعتیاد ببرم و خانواده‌اش هم تلاش کردند، اما خودش باید تصمیم می‌گرفت که متأسفانه تصمیمش قطعی نبود و هربار دوباره به اعتیاد برمی‌گشت. ما قبلا برای اینکه آوا آسیب کمتری ببیند، بعضی واقعیت‌ها را به او نمی‌گفتیم. مثلاً می‌گفتم پدرش به مأموریت رفته یا مریض است. حالا که بزرگ‌تر شده و متوجه شده که قضیه این‌ها نبوده، می‌گوید مامان، تو به من دروغ گفتی. بابا که مأموریت نرفته بود. سر این موضوع آنقدر اعتمادش نسبت به من کم شده که حتی گاهی درباره چیز‌های خیلی ساده هم می‌گوید تو داری دروغ می‌گویی. مثلاً اگر رختخوابش را عوض کنم و بگوید «این همان قبلی است»، هرچقدر توضیح بدهم، باز فکر می‌کند من حقیقت را

من دارو‌هایی که آوا برای کلیه اش باید بخورد را از مادرانی که بچه‌هایشان قبلا همین دارو را مصرف می‌کردند، می‌گیرم. چون نوع دارو‌ها به مرور زمان تغییر می‌کند و آن مادران که از قبل داروهایشان را خریده‌اند الان دیگر به آن نیاز ندارند. برای همین من مقداری از دارو را که زیاد آمده از مادر‌های مختلف می‌گیرم. یک ورق از یک مادر، یک ورق از مادری دیگر.

نمی‌گویم.‌ ای کاش از ابتدا مجبور نبودم بعضی چیز‌ها را از او پنهان کنم.

-آوا به خاطر پیوند کلیه دارو مصرف می‌کند؟ دارو‌هایش راحت پیدا می‌شود؟ 

بله. دارو‌های آوا خاص است برای همین گاهی اصلاً پیدا نمی‌شود. من الان دارو‌هایی که برای کلیه باید بخورد را از مادرانی که بچه‌هایشان قبلا همین دارو را مصرف می‌کردند، می‌گیرم. چون نوع دارو‌ها به مرور زمان تغییر می‌کند و آن مادران که از قبل داروهایشان را خریده‌اند الان دیگر به آن نیاز ندارند. برای همین من مقداری از دارو را که زیاد آمده از مادر‌های مختلف می‌گیرم. یک ورق از یک مادر، یک ورق از مادری دیگر. این دارو برای پایداری کلیه است و آوا باید تا آخر عمر آن را مصرف کند. از هلال‌احمر و جا‌های دیگر هم درخواست کرده‌ایم اگر دارو موجود شد، در اختیارمان بگذارند که فعلا خبری نشده.

-از نهاد‌های حمایتی کمک دریافت می‌کنید؟

 از بهزیستی کمک می‌گیریم. وقتی به این مرکز آمدیم، گفتند باید کارت معلولیت بگیریم و از طریق آن بتوانیم از بهزیستی استفاده کنیم. گاهی هم اگر خیری باشد، کمک‌هایی مثل برنج و روغن یا مواد غذایی به ما می‌دهند، اما این کمک‌ها ثابت نیست.

-این روز‌ها بیشترین دغدغه شما در زندگی روزمره با آوا چیست؟

این روز‌ها بیشتر از همه لجبازی و استرس آوا من را اذیت می‌کند. احساس می‌کند فقط خودش این شرایط را دارد و به همین دلیل گاهی خیلی ناراحت می‌شود. دائم فکر می‌کند همه قرار است او را مسخره کنند.

-مهم‌ترین نیاز فعلی شما و خانواده‌هایی با شرایط مشابه شما چیست؟

 یکی از موضوعات مهم بحث استقلال این بچه‌هاست است. آوا هنوز کوچک است و نمی‌تواند کاملاً مستقل رفت‌وآمد کند، اما برای استقلالش، آموزش مهارت‌های زندگی، وسایل کمک‌آموزشی و امکاناتی که بتواند با آنها بدون وابستگی به دیگران کارهایش را انجام دهد، خیلی مهم است.

 موضوع دیگر این است که ما به راهنمایی نیاز داریم. من دوست دارم جایی باشد که خانواده‌ها را راهنمایی کنند. مثلا بگویند آیا درمان یا راهی برای بهتر شدن بینایی وجود دارد یا نه؟ و اگر هست کجا باید مراجعه کنیم؟ از طرف دیگر، وجود مراکزی مثل نور دل خیلی مهم است. ما وقتی برای اولین بار اینجا آمدیم، من احساس کردم دوباره امید پیدا کردم.‌ ای کاش تعداد چنین مراکزی بیشتر شود؛ جا‌هایی که بچه‌های کم‌بینا و نابینا بتوانند آموزش ببینند، ورزش کنند و با بچه‌هایی که شرایط مشابه دارند ارتباط داشته باشند. دوست دارم این مرکز هم همیشه بماند و تعطیل نشود.

-الان امکانات آموزشی مورد نیاز آوا در دسترس‌تان هست؟

نه، خیلی از امکانات در دسترس نیست. مثلاً کتاب مناسب برای اینکه آوا در خانه بخواند نداریم. در جست‌وجوهایم متوجه شدم کتابخانه‌ای مخصوص نابینایان وجود دارد، اما هنوز نتوانسته‌ایم از آن استفاده کنیم. نرم‌افزار‌های مخصوص نابینایان، ماشین بریل و امکاناتی از این دست هم به اندازه کافی در اختیارمان نیست.

-دوست دارید مردم درباره افراد نابینا و کم‌بینا چه چیز‌هایی بدانند؟

مهم‌ترین چیزی که دوست دارم مردم بدانند این است که نابینا بودن به این معنی نیست که یک نفر هیچ کاری نمی‌تواند انجام دهد. باید بدانند که این بچه‌ها هم مثل بقیه‌اند. فقط روش زندگی و آموزششان متفاوت است.

-بزرگ‌ترین آرزویتان برای آوا چیست؟

آوا اوایل می‌گفت می‌خواهد عکاس یا نقاش شود. من حتی نمی‌توانستم به او بگویم که شاید عکاسی برایش سخت باشد. اما بعد از اینکه به موسسه آمد نظرش تغییر کرد. الان می‌گوید می‌خواهد توانبخش شود و به بچه‌های دیگر آموزش بدهد

آوا اوایل می‌گفت می‌خواهد عکاس یا نقاش شود. من حتی نمی‌توانستم به او بگویم که شاید عکاسی برایش سخت باشد. اما بعد از اینکه اینجا آمد و با معلم‌هایش صحبت کرد، نظرش تغییر کرد. الان می‌گوید می‌خواهد توانبخش شود و به بچه‌های دیگر آموزش بدهد. می‌گوید می‌خواهد مثل معلم‌هایش باشد. امیدوارم به آرزویش برسد و من هم بتوانم کمکش کنم.

-بزرگ‌ترین نگرانی تان درباره او چیست؟

 اینکه دیر اقدام کرده باشم. گاهی با خودم می‌گویم نکند یک روز آوا بگوید مامان،‌ ای کاش زودتر من را به اینجا آورده بودی. شاید نور دل فرشته نجات آوا بود. اما چون من مسئله آوا را نمی‌پذیرفتم دیر برای آموزشش اقدام کردم. الان می‌فهمم که اگر زودتر شرایطش را قبول می‌کردم، شاید آوا خیلی جلوتر از امروز بود و مسیر‌ها را زودتر طی می‌کرد.

-اگر بخواهید به مادری که تازه متوجه نابینایی فرزندش شده یک جمله بگویید، چه می‌گویید؟‌

 می‌گویم اول از همه شرایط فرزندش را بپذیرد. نابینایی عیب نیست؛ محدودیت است و باید روش درست زندگی کردن و آموزش دیدن با آن را پیدا کرد. مهم این است که بچه را رها نکنیم و کمک کنیم جلو برود. آوا هنوز هم خیلی استرس دارد و می‌گوید «نمی‌توانم بخوانم»، اما مربی‌هایش کنار او هستند و با هم بریل و آموزش‌های بینایی را ادامه می‌دهند. مطمئنا یک روز می‌رسد که او هم بتواند بخواند. رسیدن آن روز برای من خیلی امیدوارکننده است.