مادری در تکاپوی زیستن؛ روایت ۶ سال مراقبت شبانهروزی و امید به فردای «نورا»
به گزارش پایگاه خبری خیر ایران، مادران و خانوادههایی که از فرزندان دارای نیازهای خاص مراقبت میکنند، از وفادارترین و نیکوکارترین مردمان هر جامعهای هستند و در عین حال، حاملانِ رنجهایی عمیق و خاموش. خیر ایران میکوشد با ترتیب دادن گفتوگوهایی با این خانوادهها، انعکاسدهندۀ بخشی از نیازها، مشکلات و انتظارات این قشر از جامعه باشد. آنها علاوه بر انتظاراتی که از دولت و نهادهای حمایتی دارند، از عموم مردم و نهادهای مردمی نیز انتظاراتی دارند.
در این راستا، با مادر «نورا» صحبت کردیم. نورا، اولین فرزند فاطمه و پوریا، بیماری آتروفی عضلانی نخاعی یا sma دارد. بیماری نادری که معمولا در نوزادی و کودکی تشخیص داده شده و منجر به از بین رفتن نورونهای حرکتی و تحلیل رفتن پیشرونده عضلات میشود. فاطمه وقتی نورا را باردار بود به سلامت جنین شک کرده بود. حس میکرد یک چیزی درباره او طبیعی نیست. او نگرانیاش را با پزشکان مطرح کرد و به خواست خودش در پروسه آزمایشات دقیقتر قرار گرفت. آزمایشهایی که یک نتیجه واضح داشت؛ بچه سالم است. این خبر نادرست، زندگی خانوادگی فاطمه رضایی را برای همیشه تغییر داد. ماجرا را در گفتوگو با خود او بخوانید:
-خانم رضایی چطور شد که به سلامت جنینتان شک کردید؟ کی متوجه شدید شکتان درست بوده؟
من در دوران بارداری همهاش دلشوره داشتم. چون جنین در شکمم خیلی کم حرکت میکرد. ولی هر دفعه که میرفتم پیش دکترم و به او میگفتم بچه کم تکان میخورد، میگفت نه؛ جفت جلوی بچه است و به خاطر همین تو متوجه حرکاتش نمیشوی. هر بار هم که سونوگرافی میکرد، میگفت بچه طبیعی است و مشکلی ندارد و از اینجور حرفها. بعد سر زایمان باز شکهایی به دل من افتاد. من زایمان طبیعی سختی را تجربه کردم. بچه بیرون نمیآمد. قلبش، ریهاش، مغزش، همه چیزش سالم بود ولی خودش تلاشی نمیکرد که بیاید بیرون. حرکت نداشت. تا اینکه بالاخره با هر سختیای بود او را بیرون آوردند.
بعد از تولد و در ماههای اول همه چیز نرمال و طبیعی بود. تقریبا تا چهار ماهگی. اما باز نورا کم تحرک بود. پاهایش را خیلی کم حرکت میداد. همین طور دست هایش را. گردنش را نمیگرفت و...، اما چون آن موقع نورا خیلی تپل بود، همه میگفتند تحرک کمش و نشانههای دیگری که دارد به خاطر وزن زیادش است. اما وقتی ما واکسن چهار ماهگی را برایش زدیم، همه چیز عوض شد. این واکسن انگار بادش را خالی کرد. یعنی میتوانم بگویم در عرض یک هفته تمام وزن نورا از بین رفت و پاهایش هم کامل از حرکت ایستاد. جوری شده بود که دندههایش معلوم بود. یکهو بینهایت لاغر شد و بعد از آن ما متوجه بیماریش شدیم.
-چرا بعد از واکسن اینقدر لاغر شد؟ علتش چه بود؟
آن واکسن علائم بیماری را نشانمان داد. یعنی دکتر که اینطور به ما گفت. انگار که بیماری را فعال کرد.
- یعنی واکسن اثر منفی نگذاشته بود؟
نه. چون ما شکایت کردیم. تحقیقات کردیم و در نهایت متوجه شدیم که بچه بیماری داشته ولی خب تا قبل از این واکسن هنوز بیماریش مشخص و ثابت شده نبود.
-شما یک دختر دیگر هم دارید که در چکآپ های بارداری تشخیص داده بودند سلامت است و سالم هم به دنیا آمد. چه مسئله ای وجود داشت که در چکآپ های بارداری اولتان بیماری جنین تشخیص داده نشد؟
ما سر هر دوی بچهها همه چیز را چک کردیم. اما این بیماری با آزمایشها و غربالگریهای مرسوم، قابل تشخیص نیست. خب ما در خانواده و اقوام خودم یا همسرم چنین بیماریای نبوده که ما اطلاع داشته باشیم و در دوران بارداری آزمایش مخصوص به آن را بدهیم. برای همین سر نورا sma تشخیص داده نشد. اما سر نیهان، آزمایش آمنیو سنتز و سی بی اس را که دادم، برایم کشت sma را نوشتند. یعنی فقط و فقط آن بیماری را بررسی کردند و گفتند سالم است.
من حتی سر نورا، چون شک داشتم، رفتم پیش متخصص ژنتیک زنان. گفتم میخواهم برای چک سلامت جنین آزمایش بدهم. دکتر گفت چرا سرخود میخواهی آزمایش بدهی؟ گفتم اصلاً به دلم شور افتاده. بعد اینها ازم امضا گرفتند که خب از همه میگیرند و آمنیوسنتز دادم. ولی حتی در آن هم باید نام یک بیماری قید شود و چون من بیماریای را قید نکرده بودم به من گفتند بچه سالم است. در واقع مشکل بزرگی که برای ما اتفاق افتاد این خطاهای انسانی بود.
-بعدا که بچه به دنیا آمد و متوجه بیماریاش شدید، چطور با مسئله کنار آمدید؟ میدانستید چه چیزی در انتظار شماست؟
نه نمیدانستم. یادم هست آزمایشهای نورا را برده بودم دکتر ببیند. وقتی دید گفت خانوم بچهات بیماری sma دارد و تولد بعدیاش را نمیبیند. اصلا دیگر توضیحی درباره بیماری به من نداد. خیلی سخت است وقتی از بیماری شناختی نداری، اسمش را هم نشنیدی، بچه بغلت است یکدفعه این را به تو بگویند. من بچه را گذاشته بودم روی تخت که معاینه شود. این را که بهم گفت از هوش رفتم. آن موقع اوایل کرونا بود. دکتر حتی نگذاشت همسر من بیاید داخل اتاق. فقط میزد توی صورتم و میگفت بلند شو. بلند شو خودت را جمع کن. تو دیگر باید قوی شوی. باید بتوانی از عهده این بیماری بربیایی. من میتوانم بگویم تقریبا سه چهار ماهی اصلاً من در حال خودم نبودم. نمیدانستم باید چه کار کنم. کلا فقط دعا میکردم خدایا اگر میخواهد درد بکشد نگذار. تمامش کن. نمیخواهم بچهام با درد بزرگ شود. آن روز بعد از دکتر که آمدم خانه درباره بیماری خواندم و وحشت کردم. در سرچ گوگل خیلی سخت نوشته بود. اصلا نمیتوانستم کنار بیایم. اما بعدا آنقدر این دکتر آن دکتر رفتیم و خودم هم که افسردگی گرفته بودم، دارو استفاده کردم تا توانستم به پذیرش برسم و یک مقدار خودم را جمع کردم.
-خانواده کنارتان بودند؟
بله. خیلی با من صحبت میکردند. میگفتند هر چیزی هم باشد همهمان یک پیمانه داریم. هر چیزی هم باشد تو باید این بچه را از آب و گل در بیاوری. اگر تو بخواهی میتوانی این را درستش کنی. میگفتند درد که خدا داده حتما درمانش را هم میدهد. حالا تو بلند شو تلاشت را بکن. ببینیم چه میشود. دیگر بعد از سه چهار ماه من بالاخره از جایم بلند شدم و کارهای بچه را انجام دادم و پیگیر بیماری شدم. از انجمن پرس و جو کردم. اینستاگرام نصب کردم. قبلش نداشتم. آنجا خانوادههای دیگر را دیدم. دیدم نه. خیلیها مثل من هستند. ازشان راه و چاه را پرسیدم و اینکه پیش کدام دکتر باید بروم و... بعدش متوجه شدم کاردرمانی و گفتاردرمانی در کنار دارو خیلی خوب است و از اینکه عصبها از بین بروند جلوگیری میکند. برای همین ما کاردرمانیش را خیلی زود و مرتب شروع کردیم. گفتار درمانی و بلع درمانی را هم همینطور و دیگر سپردیم به خدا.
-الان شرایط نورا چطور است؟ او و شما چه روزهایی را پشت سر گذاشتهاید؟
نورا تیپ یک sma را دارد. تیپ یک سختترین نوع بیماری و پیشرونده است. نورا از زمان تشخیص بیماری تا ۱.۵ سالگی دائم بیمار بود. او اوایل بلع خیلی ضعیفی داشت و مثلا شیر میخورد ولی شیر میپرید در گلویش و آسپره میشد. این اتفاق بارها افتاد تا اینکه بعد از یک سال و نیمگی پدرم سفر رفته بود. وقتی برگشت و به دیدنش رفتیم یکدفعه نورا افت اکسیژن پیدا کرد. انگار پدرم با خودش آلودگی آورده بود. دیگر از آن به بعد شروع شد و دقیقاً ما ماهی یک بار بیمارستان بودیم. تا اینکه یک داروی خارجی برایش تجویز شد و بهش دادیم و این دارو آنقدر اثرگذار بود که نگذاشت نورا به دستگاه اکسیژنساز (ونتیلاتور) به طور دائمی وصل شود. ولی چون نورا بلع خیلی ضعیفی داشت یا اصلا میتوانم بگویم بلع نداشت، از همان ۱.۵ سالگی برایش پگ معده (لوله نازک و نرمی که کار آن انتقال غذا و مایعات مستقیما به معده است) گذاشتیم. هنوز هم تغذیهاش کامل از طریق پگ معده است. نورا به طور کلی بدن ضعیفی دارد. نمیتواند راه برود. نمیتواند با دستانش کار کند. حتی برای گردن گرفتن مشکل دارد. اما خب مغزش سالم است و مثل هر بچه دیگری نیاز دارد بازی کند، با همسالانش باشد و... اما به خاطر شرایط خاصش این امکان به راحتی فراهم نمیشود.
-داروهایش را راحت پیدا میکنید؟ هزینه داروهایش چقدر است؟
نه. ما دیگر آن داروی خارجی را نتوانستیم از آبان پارسال پیدا کنیم. الان داروی ایرانی داریم استفاده میکنیم که رایگان است. آن هم تاثیر دارد ولی اگر داروی قبلی ۱۰۰ تا اثر داشت این یکی ۱۰ تا اثر دارد. البته اگر داروی قبلی پیدا هم شود دیگر نمیتوانیم تهیه کنیم. چون فوق العاده گران است. یک شیشهاش حدود ۵۰۰۰ دلار است. چیزی حدود ۸۰۰ -۹۰۰ میلیون تومن؛ که این یک شیشه برای ۱۸ روز نوراست. این دارو با وزن بچه دوزش زیاد و کم میشود. دارو در کنار مکملهای فوراور باعث شد نورا خیلی خوب پیشرفت کند. جوری شده بود که میتوانست مستقل بنشیند. روی زمین غلت بزند. حتی روی زمین میچرخید این طرف آن طرف. ولی الان همه آن حرکتها را دارد رفته رفته از دست میدهد. مکملهای فوراور ماهانه یا دو ماه یک بار الان شده ۱۵۰ میلیون تومان و ما واقعا دیگر نمیتوانیم تهیهاش کنیم. به طور کلی نورا بالای ۱۰۰ میلیون تومان در ماه هزینه دارد. فقط کاردرمانی و گفتاردرمانی و ذهندرمانیاش روزی ۲ میلیون و ۱۰۰ تومان است. من وقتی پول کم میاورم، این کلاسها را یک در میان میبرمش. حتی گاهی که میبینم حالش بهتر است بعضی داروها را به او نمیدهم که مدت بیشتری دارو داشته باشد.
-قبلا چطور داروی خارجی را تهیه میکردید؟ انجمن SMA کمکی میکرد؟
نه انجمن فقط اگر خانوادهای به دستگاه نیاز داشته باشد، به امانت دستگاهها را به آن خانواده میدهد. ولی ما از دو سالگی نورا به توصیه دکترش، دستگاهها را برای او خریدیم. اما برای خرید دارو ما قبلاً از طریق کمپینهایی که در اینستاگرام میگذاشتیم هزینه دارو را که آن زمان البته خیلی پایینتر بود تامین میکردیم. ما خیلی شبها ۴ ساعت یعنی از ساعت ۸ شب تا ۱۲ یا گاهی از ۱۰ شب تا ساعت ۲ نصف شب لایو میگذاشتیم که مردم به صورت زنده نورا را ببینند و اعتماد کنند. در نهایت هم با انجمن sma یک تفاهمنامه امضا کردیم که مردم متوجه صداقت ما بشوند و کمک کنند. با همین کار آن موقع ما مرتب برای بچه شربت تهیه میکردیم. ولی از بعد از دیماه دیگر کمکها خیلی کم شده و دارو هم نیست.
-انجمن در قبال این تفاهمنامه از شما چه میخواهد؟ یا برای شما چه میکند؟
انجمن اسامای از ما خواسته که پرینت مخارج را برایشان ببریم تا مطمئن شوند که این پولها خرج بچه میشود؛ بنابراین هر چند ماه یک بار ما این کار را میکنیم. انجمن فقط وقتی خودش مستقیم ورود میکند که زبانم لال یک اتفاقی برای بچه افتاده باشد. آن وقت این پول را بر میدارند تا خانواده برای خودش خرج نکند و خرج بچههای بیمار دیگر شود.
-از صبح تا شب چه کارهایی برای نورا انجام میدهید؟
صبح که نورا بیدار میشود اول دستگاه بخور داروییش (نبولایزر) را برایش میگذارم. بعد دستگاه کاف اسیس را تا خلطهای داخل گلو و ریه اش کنده شود و بیاید داخل دهانش. بعد با ساکشن ساکشنش میکنم. یعنی خلط ها را می کشم بیرون. اینها تا ساعت ۷ -۸ تمام میشود. بعد همان حدودها ما نورا را به یک مرکز دولتی میبریم تا کاردرمانی توانبخشی برایش انجام شود. نیم ساعت یا چهلوپنج دقیقه اول کاردرمانی میشود. بعد گفتاردرمان مختص بلع با او کار میکند. بلافاصله بعد از گفتار، نیم ساعت کلاس آموزشی دارد. آموزش چیزهای ابتدایی مثل مهدکودک. بعد یک کلاس هم دارد برای آموزش هنر. در این کلاس نقاشی کشیدن، تقویت دقت، تمرکز و... با او کار میشود.
بعد اینها ساعت تقریبا میشود یک یا یکونیم و ما میآییم خانه. دیگر غذا و میان وعدهاش را میدهم و بعد از ظهر هم دوباره میبرمش کار درمانی. این بار در یک مرکز تخصصی. یک روز در میان یا گاهی هر روز باید او را به آنجا ببریم. طی روز هم برای او از بریس کمر استفاده میکنم برای اینکه قوز پشت نگیرد و و به او بریس تن میپوشانم تا مهرههایش جابهجا نشود. به پاهایش هم باید اسپلینت بپوشانم و او را راه ببرم. در کنار اینها نورا کنترل ادرار ندارد و باید حواسم به این مسائل هم باشد. هر موقع هم بخوابد باید برای تنفس راحتتر باید دستگاه بای پپ به او وصل باشد. این برنامه هرروزه ماست به جز دوشنبه و پنجشنبهها که صبحش آزاد است.
-برای درست کردن غذا چه میکنید؟ چون آماده کردن غذا برای پگ سختیهای خودش را دارد.
بله. غذای نورا همیشه با غذای ما فرق میکند و مراحل آماده سازیش هم متفاوت است. غذای او را باید هر چه باشد به شکل الک شده یا پوره خیلی نرم آماده کنم و با سرنگ داخل پگ بریزم. اما هر چیزی را هم نمیتوانم برایش بپزم. مثلاً گوشت غذایش همیشه با غذای خودمان فرق دارد. گوشت غذای نورا همیشه گرم است. گوشت سرد اصلا نمیتوانیم به او بدهیم. چون باعث رفلاکس شدید میشود.
-با دو بچه کوچک و شرایط بیماری، کسی کمکحال شما هست؟
نه. معمولاً تنها کارهای بچهها و خانه را انجام میدهم. همسرم نظامی است و معمولاً سر کار است اما وقتی در خانه باشد به هر حال همراهی میکند. به خصوص که نورا از خواهرش نیهان میترسد. میترسد که بیندازدش یا گازش بگیرد یا موهایش را بکشد و.. برای همین همیشه یک نفر یا من یا مادر شوهرم یا شوهرم پیش نورا هستیم که نترسد. نورا ولی خیلی حواسش به نیهان هست مثلاً اگر نیهان برود بیرون و من حواسم نباشد من را صدا میکند تا مراقبش باشم.
-پس صحبت میکند...
بله اما آنقدر واضح نیست که همه متوجه شوند. چون فکش ضعیف است قدرت محکم صحبت کردن را ندارد و با گفتاردرمانی تقویت میشود.
-با این همه مشغله، کی استراحت میکنيد؟
از همان روزهای اول خواب بر من حرام شد. هر شب با استرس میخوابم. قبلا خوابم خیلی سنگین بود ولی الان طوری شده که اگر نورا توی خواب بد نفس بکشد، من حتی در اوج خواب هم حسش میکنم. در صورتی که صورتش آرام است. ولی با این حس یک دفعه بلند میشوم و کارهایش را انجام میدهم و دیگر خوابم نمیبرد.
همین چند روز پیش نورا خوابیده بود در خواب حس کردم دارد سرفه میکند. بلند شدم دیدم میخواهد بیاورد بالا ولی دستگاه اکسیژن روی صورتش است و نمیتواند. اگر من دیر بیدار میشدم آسپره میکرد و باید میرفتیم بیمارستان. سریع بیدار شدم دستگاه را برداشتم و ... ولی دیگر خواب من کامل از بین رفت. همیشه با استرس میخوابم. پرخوری عصبی شدید پیدا کردهام. یعنی وقتی نگرانم و استرس دارم، دست خودم نیست. با اینکه نمیخواهم بخورم ولی میخورم. خیلی هم برای حالات خودم دکتر میروم ولی خوب نمیتوانم کنترلش کنم. فعلا حتی با دارو هم کنترل نمیشود.
-با دیگران رفتآمد میکنید؟ نورا به مهمانی میرود؟
من خانه همه حتی خانه پدر خودم با استرس میروم. چون میترسم آنجا کسی مریض باشد، مثلا سرما خورده باشد و یکدفعه نورا بگیرد. چون نورا خیلی سریع بیمار میشود. ما خودمان اگر در خانه مریض باشیم خیلی رعایت میکنیم یا اگر مثلاً همسرم یا خانواده اش بگیرند خودشان را قرنطینه میکنند که نورا نگیرد. من خودم، چون باید به کارش برسم اگر مریض هم باشم، کنارش هستم ولی خیلی رعایت میکنم. ماسک میزنم. دستکش میپوشم و بعد کارهای نورا را انجام میدهم ولی در مهمانیها ممکن است همه رعایت نکنند و این خیلی برای دختر من ممکن است خطرناک و اذیت کننده باشد. برای همین رفتآمدمان محدود است.
-رفتار مردم با نورا چطور است؟ چیزی هست که اذیتتان کند؟
من از نگاه ترحم برانگیز مردم خیلی ناراحت میشوم. گاهی نورا را به پارک محل میبرم. نورا، چون عضلات فکش ضعیف است نمیتواند دهنش را ببندد. گاهی بچهها چیزی میگویند. حرفی میزنند که ناراحت میشوم، اما با خودم فکر میکنم بچهاند، نمیدانند. ولی بزرگترها که درباره دهانش میپرسند واقعا دلگیر میشوم. مثلاً میگویند خب تو که این همه نورا را این کلاس و آن کلاس میبری پس چرا دهانش را نمیتواند ببندد. توضیح دادن این موضوع برای من خیلی سخت است. یا مثلا من نورا را با یک کالسکه میبرم پارک. با ویلچیر نمیبرم. چون وقتی میگذارمش روی ویلچر هر کس میبیندش میگوید وای طفلک. وای دختره ها. چقدر خوشگلهها. چه چشمایی داره. چه هوشی داره. چرا نمیتواند راه برود؟ برای خدا که کاری ندارد و... این حرفها من را واقعا ناامید میکند. یک بار برده بودمش دکتر، آنجا در مطب یک نفر به من گفت: سختت است چرا نمیگذاریش بهزیستی؟ بهش گفتم من الان از سختی خودم برای شما تعریف کردم؟ من که اصلاً حرفی نزدم با شما. گفت نه آخه میبینم دستت دائم به دهنش است. هی مویش را درست میکنی، مینشانیش، میخوابانیش یا پایش را درست میکنی. خب اینها سختت است. معلوم است. دارد به تو فشار میآید. من از این حرفها واقعا دلم میشکند.
-با چه واکنشهایی حالت خوب میشود؟ مردم باید با خانواده کودکان با شرایط خاص چطور رفتار کنند که روحیه بخش باشد؟
مثلا بعضیها میگویند: «چقدر نورا بهتر شده ها. انشالله زودتر خوب میشود.» با اینکه خودم میدانم شاید اصلا یک پروسه مثلا گردن گرفتن نورا ۱۰ سال طول بکشد ولی خیلیها وقتی آرزوی خوب میکنند حال من خوب میشود. یا مثلا میگویند تو چقدر قوی هستی. تو چقدر روحیه داری. یا مثلا قبلا نورا را دیدند، دفعه بعد که میبینند میگویند نورا خیلی پیشرفت کرده. الان توی پیجم خیلیها هستند که خیلی به من روحیه میدهند. مثلا یک نفر هست که انقدر به من روحیه میدهد که من هر روز که اینستا را باز میکنم اول میروم دایرکت ببینم پیام جدیدی داده یا نه. چون همیشه به من امید میدهد و حرفهای قشنگی میزند. مثلاً میگوید پیشرفت نورا نتیجه تلاشهای توست.
-نورا الان به سن مدرسه رسیده است. برای مدرسهرفتنِ او با چه مسائلی رو به رو هستید؟
بله. نورا امسال باید میرفت کلاس اول ولی به خاطر قدرت حرکتی دستانش که خیلی ضعیف است، امسال به مدرسه نمیرود. به جایش مثل سال قبل دوباره میرود پیش دبستانی. نورا مدرسه عادی نمیتواند برود. مدرسه استثنایی باید برود. البته به لحاظ ذهنی این بچهها مشکلی ندارند، اما از لحاظ جسمی همهشان مسئله دارند. نورا هم، چون گردنش را نمیتواند درست بگیرد و کنترل کند، شرایط حضورش در کلاس سخت است. همینطور برای رفت و آمد به مدرسه دشواریهایی داریم. بعد، چون نورا بیاختیاری ادرار دارد و خودش هم نمیتواند بنویسد، باید کسی همراهش باشد که کارهایش را بکند. اگر اجازه بدهند من باید خودم همراه او به مدرسه بروم و تغذیهاش را بدهم و کمکش کنم. اگر نگذارند هم باید برایش «مادریار» بگیرم.
-«مادریار» را از کجا باید بگیرید؟ آیا سازمان بهزیستی این فرد را در اختیار شما میگذارد؟
نه باید شخصی بگیریم. یا باید از بین اقوام کسی را پیدا کنیم یا با کمک مدرسه باید به مادریار برسیم. هزینهاش هم پارسال حدود ۱۰ تومان در ماه بود. به این شکل که هر روز ۴-۵ ساعت را با بچه در مدرسه بگذراند و در امور کمکش کند. من از مدرسه پرسیدم گفتند چنین اشخاصی را میشناسند.
-از دولت چه انتظاراتی دارید؟
از دولت درخواستم این است که مراکز توانبخشی این بچهها تخصصیتر شود و هزینههایش دولتی حساب شود. البته بهزیستی مراکزی دارد و ما هم استفاده میکنیم ولی خوب کار نمیکنند و ما مجبوریم از مراکز خصوصی هم استفاده کنیم که هزینه اش زیاد است. یا از لحاظ دارویی مثلاً داروهای دستگاه بخور بچهها، هزینههای بیمارستانشان و... خیلی سنگین است. مثلا ما الان پگ نورا را آزاد داریم تهیه میکنیم و هر ۶ ماه یک بار ۵ میلیون بابت پگ میدهیم. تجهیزاتشان خیلی سخت پیدا میشود. بیمه هم اغلب این هزینهها را تامین نمیکند. خب همسر من نظامی است و نورا کد بیماریهای ویژه خورده ولی داروهای بخورش بیمهای نیست و آزاد دارد پرداخت میشود. حالا من با کمکهای مردمی توانستم یک کارهایی برای بچهام بکنم، اما یک خانوادهای ندارد و نمیکند. الان من یک خانوادهای را در همین همدان میشناسم که بچهاش مشابه بچه من است و اینها بندگان خدا بچه را هیچ جا نمیبرند. حتی به جای مدرسه، مادر خودش دارد در خانه به بچه آموزش میدهد و فقط بچه را میبرند امتحان میدهد و میآید. نه کاردرمانی نه گفتار هیچی به خاطر هزینههای سنگین هیچ کار برای او نمیتوانند انجام دهند.
-در آخر اگر مشکلی هست که دوست دارید خیرین یا بهزیستی برای حلش وارد بشوند بفرمایید.
من به تازگی متوجه شدهام که بهزیستی ویلچر به بچههای بیمار میدهد. من برای دخترم کالسکه میخواهم. کالسکهاش کوچک شده و توان خریدش را نداریم. همینطور الان یک موتور برق میخواهم که نتوانستم تهیه کنم. چون دستگاههای نورا با برق کار میکند و برق که قطع میشود لنگ میمانیم. یعنی من هر جوری خودم را تیز و بز نشان میدهم که به همه کارها سر زمانش برسم. باز گاهی که برق میرود، کارها میماند.
گفتوگو از زهرا صالحی زاده
