جامعه باید نسبت به مشکلات خانوادههای دارای فرزند طیف اتیسم، آگاهی و تحمل بیشتری داشته باشد
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، صد و سی و یکمین نشست «یک چای، یک تجربه» به میزبانی آکادمی خیر ایران و با حضور فعالان حوزه خیر و سازمانهای مردمنهاد، این بار به موضوع «اختلال طیف اوتیسم» و چالشهای خانوادههای دارای فرزند اوتیسم اختصاص داشت.
در این نشست، دکتر فاطمه خاندانی، مدیرعامل مؤسسه خیریه مهرگستر پرهام، روانشناس و استاد دانشگاه، از تجربه سالها فعالیت تخصصی خود در حوزه غربالگری، ارزیابی و توانبخشی افراد دارای اختلال طیف اوتیسم سخن گفت و بر ضرورت افزایش آگاهی عمومی و حمایت اجتماعی از این خانوادهها تأکید کرد.
در ابتدای نشست، مجری برنامه با معرفی دکتر خاندانی، فعالیتهای مؤسسه مهرگستر پرهام را تشریح کرد و گفت این مؤسسه به صورت تخصصی در زمینه اوتیسم و حمایتهای روانی از کودکان دارای این اختلال فعالیت میکند و تلاش دارد علاوه بر ارائه خدمات تخصصی، شناخت جامعه نسبت به اوتیسم را نیز افزایش دهد.
از کارخانهداری تا فعالیت اجتماعی
دکتر خاندانی در آغاز سخنان خود با اشاره به مسیر زندگی حرفهایاش گفت علاقه به خدمت اجتماعی از کودکی در او شکل گرفته است. او توضیح داد که هرچند در ابتدا رشته مهندسی صنایع غذایی را انتخاب کرد، کارخانه راهاندازی کرد و حتی به عنوان زن نمونه کشوری نیز معرفی شد، اما همواره احساس میکرد رسالت اصلی او در حوزه دیگری قرار دارد. به گفته وی، مطالعه کتابهای روانشناسی در دوران بارداری فرزندش باعث شد مسیر زندگی خود را تغییر دهد و وارد رشته روانشناسی شود؛ تصمیمی که بعدها به تأسیس مؤسسه خیریه مهرگستر پرهام انجامید.
وی درباره نام این مؤسسه نیز گفت: «پرهام» نام پسرش است و، چون تولد او انگیزه تغییر مسیر زندگی حرفهایاش را فراهم کرد، اعضای هیئت امنا و هیئت مدیره نیز با انتخاب این نام موافقت کردند.
چرا اوتیسم؟
مدیرعامل مؤسسه مهرگستر پرهام درباره دلیل انتخاب حوزه اوتیسم گفت در دوران تحصیل و فعالیت در انجمن حمایت از حقوق کودکان، بارها با کودکانی روبهرو شده که به دلیل نداشتن توانایی کلامی، بیشتر در معرض آزار و سوءاستفاده قرار میگرفتند.
آدمی که کار اجتماعی میکند را نمیتوان متوقف کرد؛ حتی اگر یک مرکز تعطیل شود، از جای دیگری دوباره جوانه میزند.
او افزود: «خانوادهها از من میخواستند مرکزی راهاندازی کنم که بتواند خدمات تخصصی ارائه دهد. به همین دلیل تصمیم گرفتم سختترین مسیر را انتخاب کنم و مرکز تخصصی اوتیسم را راهاندازی کنم.» خاندانی با اشاره به فعالیتهای این مرکز گفت تاکنون بیش از یکهزار و ۳۰۰ ارزیابی تخصصی اختلال طیف اوتیسم انجام داده و پروندههای متعددی را برای دریافت خدمات سازمان بهزیستی تشکیل داده است.
«اوتیسم بیماری نیست»
یکی از مهمترین محورهای سخنان دکتر خاندانی، اصلاح نگاه جامعه نسبت به اوتیسم بود.
خانوادهها میگویند کاش کسی برای ما دل نسوزاند؛ فقط ما را قضاوت نکنند. وقتی کودک در فروشگاه بیقراری میکند، همه میگویند بچهتان را تربیت نکردهاید، در حالی که ممکن است اوتیسم داشته باشد.
او تأکید کرد: «اوتیسم بیماری نیست، بلکه یک اختلال رشدی است. به همین دلیل بهتر است از واژه "اختلال طیف اوتیسم" استفاده کنیم و نگوییم بیماری یا فرد مبتلا.» وی توضیح داد که هنوز علت قطعی این اختلال مشخص نشده و درمان قطعی نیز برای آن وجود ندارد. به گفته او، همین موضوع باعث میشود استفاده از واژه «بیماری» از نظر علمی دقیق نباشد.
خاندانی همچنین بر استفاده از ادبیات صحیح تأکید کرد و گفت بهتر است به جای عباراتی مانند «اوتیستیک» یا «مبتلا»، از عنوان «فرد دارای اختلال طیف اوتیسم» استفاده شود؛ زیرا این شیوه بیان، شأن و کرامت افراد را حفظ میکند.
آیا آمار اوتیسم بیشتر شده است؟
در ادامه نشست، مجری برنامه این پرسش را مطرح کرد که آیا تعداد افراد دارای اوتیسم افزایش یافته یا صرفاً تشخیص این اختلال بیشتر شده است؟
دکتر خاندانی در پاسخ گفت هر دو عامل در افزایش آمار نقش دارند. او توضیح داد که در گذشته بسیاری از افراد دارای اوتیسم هرگز تشخیص درستی دریافت نمیکردند و حتی تا بزرگسالی با عنوان «معلول ذهنی» شناخته میشدند. به گفته وی، افزایش آگاهی خانوادهها، توسعه مراکز غربالگری و دقت بیشتر در تشخیص، باعث شده امروز موارد بیشتری شناسایی شوند. در عین حال وی تأکید کرد که برخی عوامل خطر نیز میتوانند احتمال بروز این اختلال را افزایش دهند؛ عواملی مانند افزایش سن پدر و مادر، آلودگی هوا، استرس و برخی شرایط دوران بارداری که هنوز به عنوان «ریسک فاکتور» شناخته میشوند، نه علت قطعی بیماری.
او همچنین به شایعات گذشته درباره نقش واکسنها در ایجاد اوتیسم اشاره کرد و گفت تحقیقات علمی این فرضیه را رد کردهاند و هیچ ارتباط اثباتشدهای میان واکسیناسیون و بروز اوتیسم وجود ندارد.
تشخیص زودهنگام؛ مهمترین فرصت خانوادهها
دکتر خاندانی با تأکید بر اهمیت تشخیص بهموقع گفت هرچه کودک زودتر شناسایی شود، امکان بهرهمندی از خدمات آموزشی و توانبخشی بیشتر خواهد بود.
وی از والدین خواست در صورت مشاهده نشانههایی مانند واکنش نشان ندادن کودک به نام خود، تأخیر در گفتار، ارتباط چشمی ضعیف، انجام رفتارهای تکراری یا علاقه بیش از حد به چرخاندن اشیا، موضوع را جدی بگیرند و برای ارزیابی تخصصی اقدام کنند. او در عین حال تأکید کرد که خانوادهها نباید دچار ترس یا اضطراب شوند، بلکه لازم است موضوع را به متخصصان بسپارند تا تشخیص علمی انجام شود.
خاندانی در ادامه با معرفی فعالیتهای مؤسسه مهرگستر پرهام، از راهاندازی یکی از مراکز تخصصی غربالگری و ارزیابی اختلال طیف اوتیسم در تهران خبر داد و گفت این مرکز با سرمایه شخصی راهاندازی شده و سالها به خانوادههای دارای فرزند اوتیسم خدمات ارائه کرده است.
اگر کودک تا دو یا سه سالگی به اسمش واکنش نشان نمیدهد، کلامش دیر شکل گرفته یا رفتارهای تکراری دارد، باید برای ارزیابی تخصصی مراجعه کرد
او توضیح داد ساختمانی که به این مرکز اختصاص یافته بود، در ابتدا فضایی متروکه و فاقد امکانات اولیه بود و تمامی عملیات بازسازی، ساخت اتاقهای درمان، تأمین تأسیسات و تجهیز آن با هزینه شخصی انجام شد تا محیطی مناسب برای ارائه خدمات تخصصی به کودکان و خانوادههای آنان فراهم شود.
به گفته وی، در این مرکز علاوه بر ارزیابی و غربالگری، خدمات گفتاردرمانی، آموزش مهارتهای اجتماعی، کار گروهی، بازی درمانی و آموزش خانواده نیز ارائه میشد. او تأکید کرد که مهمترین هدف این مرکز، افزایش تعامل اجتماعی کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم بوده است.
وی گفت: «برخلاف تصور رایج، تلاش ما این نیست که کودک فقط در یک اتاق آموزش ببیند. بچهها باید کنار هم غذا بخورند، بازی کنند، تعامل داشته باشند و مهارتهای زندگی را در محیط واقعی تمرین کنند.»
خانوادههایی که سالها دیده نمیشوند
یکی از بخشهای تأثیرگذار سخنان دکتر خاندانی، روایت تجربه خانوادههای دارای فرزند اوتیسم بود؛ خانوادههایی که به گفته او، سالها از حضور در جمعهای خانوادگی و اجتماعی محروم میشوند.
او گفت: «بارها خانوادهها به ما گفتهاند ۱۰ یا ۱۵ سال است به یک مهمانی یا مراسم افطاری دعوت نشدهاند؛ چون اطرافیان نمیتوانند رفتارهای کودک را تحمل کنند.» به همین دلیل، مؤسسه مهرگستر پرهام در کنار خدمات درمانی، برنامههایی مانند جشن، افطاری، دورهمی و مراسم تقدیر از والدین را نیز برگزار کرده است؛ برنامههایی که هدف آنها ایجاد حس تعلق و کاهش انزوای اجتماعی این خانوادهها بوده است.
خاندانی با اشاره به یکی از این مراسم گفت: «برای نخستین بار از پدر و مادرهای کودکان اوتیسم تقدیر کردیم. بسیاری از آنها میگفتند تا امروز کسی از زحمات ما قدردانی نکرده بود.»
جامعه بیش از هر چیز به آگاهی نیاز دارد
مدیرعامل مؤسسه مهرگستر پرهام مهمترین نیاز امروز را افزایش آگاهی عمومی دانست.
صدای خانوادههای دارای فرزند اوتیسم باشیم. آنها بیش از هر چیز به مهربانی، آگاهی و همراهی جامعه نیاز دارند.
او گفت خانوادهها بیش از آنکه انتظار کمک مالی داشته باشند، خواهان درک شدن از سوی جامعه هستند.
وی افزود: «وقتی کودکی در یک فروشگاه یا فضای عمومی بیقراری میکند، بسیاری از مردم تصور میکنند والدین او کودک را درست تربیت نکردهاند؛ در حالی که ممکن است آن کودک دارای اختلال طیف اوتیسم باشد. اگر جامعه آگاهتر باشد، به جای قضاوت، همراهی خواهد کرد.» او از شهروندان خواست هنگام مواجهه با این کودکان، از سرزنش والدین یا ابراز ترحم خودداری کنند و با رفتار محترمانه، شرایط را برای حضور خانوادهها در جامعه آسانتر کنند.
درمان قطعی وجود ندارد
بخش دیگری از نشست به پرسشهای حاضران درباره روشهای درمان اوتیسم اختصاص داشت.
دکتر خاندانی در پاسخ به سؤالی درباره روشهایی مانند نوروفیدبک، اکسیژندرمانی پرفشار و برخی درمانهای پرهزینه گفت تاکنون هیچ روشی به عنوان درمان قطعی اوتیسم از سوی منابع معتبر علمی تأیید نشده است.
او تأکید کرد بسیاری از خانوادهها به امید درمان، هزینههای سنگینی پرداخت میکنند، در حالی که شواهد علمی اثربخشی قطعی این روشها را تأیید نکرده است. به گفته وی، مؤثرترین مداخلات همچنان آموزش، گفتاردرمانی، کاردرمانی، رفتاردرمانی و توانمندسازی خانوادههاست؛ اقداماتی که میتوانند کیفیت زندگی کودک را بهبود ببخشند، هرچند به معنای درمان کامل نیستند.
تجربههایی که امید میآفرینند
خاندانی در خلال سخنان خود، نمونههایی از تجربههای موفق مرکز را نیز بیان کرد. او از کودکی گفت که تا ۱۰ سالگی از پوشک استفاده میکرد، اما پس از آموزشهای هدفمند و استفاده از روشهای تصویری و محیط آموزشی مناسب، توانست مهارت استفاده مستقل از سرویس بهداشتی را یاد بگیرد. وی همچنین از کودکان دیگری یاد کرد که در آغاز هیچ ارتباطی با اطرافیان برقرار نمیکردند، اما با آموزش مستمر توانستهاند ارتباط اجتماعی، مهارتهای فردی و استقلال بیشتری به دست آورند.
به اعتقاد او، هدف اصلی توانبخشی این کودکان، افزایش کیفیت زندگی و استقلال فردی است، نه صرفاً آموزش مهارتهای درسی.
تعطیلی یک مرکز؛ اما نه پایان راه
دکتر خاندانی در بخش دیگری از سخنان خود از تعطیلی مرکز تخصصی اوتیسم مهرگستر پرهام خبر داد. او توضیح داد ساختمانی که سالها در آن خدمات تخصصی ارائه میشد، به دلیل مسائل مربوط به مالکیت و وقف، از اختیار مؤسسه خارج شده و ناچار شدهاند فعالیت مرکز را متوقف کنند.
وی با بیان اینکه تمامی هزینههای ساخت و تجهیز این مرکز از محل سرمایه شخصی تأمین شده بود، گفت با وجود تلخی این اتفاق، فعالیت اجتماعی متوقف نخواهد شد و تلاش برای راهاندازی دوباره مرکز ادامه دارد.
نشست با تأکید دوباره دکتر خاندانی بر اهمیت آگاهی عمومی به پایان رسید. او گفت: «اگر جامعه یاد بگیرد این خانوادهها را قضاوت نکند و فقط با مهربانی کنارشان باشد، بزرگترین خدمت را به آنها کرده است. امروز بیش از هر زمان دیگری لازم است صدای خانوادههای دارای فرزند اوتیسم باشیم؛ خانوادههایی که سالهاست در سکوت با دشواریهای فراوان زندگی میکنند.»