تداوم فعالیت کانون هموفیلی ایران در ایام جنگ / از کمک معیشتی تا پیگیری داروهای خاص

 به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، در هنگامه بحران و سختی، زمانی که سایه‌ جنگ بر سر ملت‌ها سنگینی می‌کند و آرامش و امنیت دستخوش تلاطم می‌شود، چهره‌ واقعی انسانیت و همدلی در قالب فعالیت‌های خیرخواهانه و نیکوکارانه، بیش از پیش نمایان می‌گردد. در چنین شرایطی، نهادها و سازمان‌هایی که دل در گرو یاری‌رساندن به همنوعان دارند، نقشی حیاتی در حفظ روحیه جامعه، تداوم خدمات ضروری و ایجاد امید ایفا می‌کنند.

 در این شرایط با معصومه صادق زاده بروجنی؛ مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به گفت‌وگو پرداختیم و وضعیت مؤسسه را جویا شدیم:

-از زمان شروع جنگ، آیا کانون هموفیلی ایران به فعالیت‌های خود ادامه داده است؟ با توجه به شرایط جنگ، چه تمهیدات یا شرایط ویژه‌ای در نظر گرفتید تا فعالیت‌ها تداوم داشته باشد؟

 بله، از زمان آغاز جنگ کانون هموفیلی ایران تلاش کرده فعالیت‌های خود را ادامه دهد. این موضوع هم شامل دفتر مرکزی، درمانگاه جامع بیماران هموفیلی و هم مدیران دفاتر کانون در شهر‌های مختلف کشور می‌شود. همه تلاش ما این بود که خدماتی که به بیماران ارائه می‌دهیم متوقف نشود، هرچند در برخی موارد شکل ارائه خدمات تغییر کرد و بیشتر به صورت غیرمستقیم انجام شد.

 برای مثال، ما معمولاً در اسفندماه بسته‌های نوروزی یا بسته‌های حمایتی ماه رمضان را به بیماران اهدا می‌کنیم. اما امسال با توجه به شرایط جنگی و همچنین موقعیت دفتر مرکزی که در مرکز شهر و در منطقه‌ای حساس قرار دارد، امکان انجام این کار به شکل معمول وجود نداشت. به همین دلیل با همکاری مدیران دفاتر استانی و به‌ویژه مددکاران، فهرستی از بیماران نیازمند و خانواده‌های کم‌برخوردار تهیه کردیم و مبالغی به‌صورت مستقیم به حساب این عزیزان واریز شد تا بخشی از نیاز‌های آنها تأمین شود.

 نکته مهم دیگری که در این مدت رخ داد، مربوط به دسترسی بیماران به دارو بود. در تهران و همچنین در خوزستان با مشکلاتی مواجه شدیم. در تهران یکی از مراکز اصلی توزیع داروی بیماران هموفیلی که در داروخانه شبانه‌روزی ۲۹ فروردین مستقر است، به دلیل شرایط منطقه جغرافیایی و اتفاقاتی که در آن محدوده رخ داده بود، مدتی تعطیل شد.

 با رایزنی‌هایی که با سازمان‌های بیمه‌گر انجام دادیم، این امکان فراهم شد که بیماران تهرانی بتوانند دارو‌های خود را از داروخانه مرکز درمان جامع کانون هموفیلی ایران دریافت کنند. معمولاً دریافت دارو برای بیماران سهمیه‌بندی است و مشخص است هر بیمار داروی خود را از کدام داروخانه می‌گیرد، اما در این شرایط خاص توانستیم این محدودیت را موقتاً برداریم. این همکاری با همراهی مجموعه کانون هموفیلی، داروخانه مرکز درمان جامع و همچنین سیستم‌های بیمه‌ای برای تأیید پوشش بیمه‌ای بیماران انجام شد.

 در این مدت تلاش کردیم خدمات درمانگاه نیز بدون وقفه ادامه پیدا کند. یکی از اقداماتی که انجام دادیم این بود که برای بیماران امکان دریافت سهمیه دارویی دو ماه را فراهم کردیم. با توجه به شرایط جنگی، تعطیلات نوروز و همچنین سفر برخی از بیماران، این امکان ایجاد شد که بیماران در اسفندماه علاوه بر سهمیه همان ماه، سهمیه فروردین خود را نیز دریافت کنند تا در تأمین دارو با مشکل مواجه نشوند.

 علاوه‌بر تهران، در اهواز نیز با چالش‌هایی روبه‌رو شدیم. داروی بیماران هموفیلی در اهواز از طریق داروخانه بیمارستان بقایی ۲ توزیع می‌شود، اما به دلیل شرایط خاصی که در آن منطقه پیش آمده بود، در مقطعی امکان رساندن دارو به بیماران با مشکل مواجه شد. در این شرایط، مدیر دفتر کانون در استان خوزستان با هماهنگی با بیمه‌ها و داروخانه، داروی بیماران را به‌صورت یکجا دریافت کرد و به دفتر کانون منتقل کرد تا از آنجا در اختیار بیماران قرار گیرد و ارسال شود.

 در استان‌های دیگر نیز اگر با کمبود دارو مواجه می‌شدیم، تلاش می‌کردیم از طریق نسخه‌هایی که برای بیماران نوشته می‌شد، تأیید‌های لازم را انجام دهیم و دارو را به استان‌هایی که به دلیل مشکلات شرکت‌های پخش نتوانسته بودند دارو را دریافت کنند، ارسال کنیم؛ به‌ویژه در مورد برخی دارو‌های خاص که تأمین آنها دشوارتر است.

 همچنین در دفاتر استانی ممکن است ساعات کاری کمی کاهش پیدا کرده باشد، اما هیچ‌یک از دفاتر ما تعطیل نشدند. به جز تعطیلات رسمی، همکاران ما در تمام این مدت با وجود شرایط دشوار، در دفاتر حضور داشتند و خدمات‌رسانی به بیماران ادامه داشت.

-با توجه به توضیحاتی که دادید، در حال حاضر مشکل جدی در تأمین دارو وجود ندارد. اما اگر این شرایط ادامه پیدا کند، به نظر شما چه اتفاقی می‌افتد؟ آیا امکان تأمین داروی بیماران هموفیلی در داخل کشور وجود دارد یا ممکن است در آینده با مشکل مواجه شویم؟

 ابتدا باید بگویم که سه داروی مهم برای بیماران هموفیلی، یعنی فاکتور ۱، فاکتور ۱۳ و داروی هیومیت حتی پیش از شروع جنگ هم با مشکل تأمین مواجه بودند. دلیل این مسئله بیشتر به تحریم‌ها برمی‌گردد. در برخی موارد حتی زمانی که ثبت سفارش انجام شده و منابع مالی نیز در بانک‌های خارجی واریز شده، به دلیل تحریم‌ها این مبالغ در بانک‌ها بلوکه شده و عملاً امکان انتقال و تأمین دارو فراهم نشده است؛ بنابراین مشکل تأمین این سه دارو از قبل از شروع جنگ نیز وجود داشت.

 در مورد داروی هیومیت، خوشبختانه یک داروی جایگزین معرفی شد و تا حدی توانستیم مشکل بیماران را مدیریت کنیم. اما در مورد فاکتور‌های ۱ و ۱۳ همچنان چالش‌هایی وجود دارد که بیشتر ناشی از شرایط تحریم و محدودیت‌های بین‌المللی است.

 اگر بخواهیم به آینده نگاه کنیم و فرض کنیم که شرایط جنگی ادامه پیدا کند، وضعیت برخی از فاکتور‌های انعقادی متفاوت خواهد بود. برای مثال، فاکتور ۷ و فاکتور ۸ در داخل کشور تولیدکننده دارند. فاکتور ۸ حتی توسط دو تولیدکننده داخلی تولید می‌شود و فاکتور ۷ نیز یک تولید داخلی دارد. تجربه سال‌های گذشته نشان داده که در مورد این فاکتور‌ها به دلیل وجود تولید داخلی، با کمبود جدی مواجه نشده‌ایم.

 اما در مورد سایر فاکتور‌های انعقادی، شرایط پیچیده‌تر خواهد بود. اگر محدودیت‌های موجود ادامه پیدا کند، پیش‌بینی دقیق وضعیت آینده دشوار است و ممکن است در تأمین برخی از این دارو‌ها با چالش‌های جدی‌تری روبه‌رو شویم.

-در مورد تأمین منابع مالی و همچنین منابع انسانی مؤسسه در شرایط فعلی چه تدابیری اندیشیده‌اید؟ این موضوع را چگونه مدیریت می‌کنید؟

 در خصوص منابع انسانی، طبیعی است که در چنین شرایطی ممکن است ناچار شویم در برخی بخش‌ها تجدیدنظر و تعدیل نیرو داشته باشیم، اما تلاش ما این است که این مسئله به حداقل برسد. واقعیت این است که مؤسساتی مانند کانون هموفیلی ایران اساساً با حداقل نیرو فعالیت می‌کنند. به همین دلیل حذف برخی از نیرو‌ها عملاً امکان‌پذیر نیست؛ برای مثال وقتی یک مددکار در مجموعه حضور دارد، نمی‌توان به‌راحتی آن جایگاه را حذف کرد، زیرا خدمات مددکاری برای بیماران بسیار ضروری است. با این حال ممکن است ناچار شویم برای مدیریت شرایط، تمهیداتی در حوزه منابع انسانی در نظر بگیریم.

 در مورد منابع مالی نیز معمولاً افق مالی سازمان برای چند ماه آینده پیش‌بینی می‌شود تا اطمینان حاصل شود که مجموعه می‌تواند حداقل برای مدتی فعالیت خود را ادامه دهد. اما با توجه به تعطیلاتی که اخیراً وجود داشته و شرایط خاصی که پیش آمده، هنوز برای ارائه یک ارزیابی دقیق کمی زود است.

 در واقع هنوز فرصت کافی فراهم نشده تا با خیرین و افرادی که به کانون کمک می‌کنند تماس بگیریم و وضعیت همکاری‌ها و حمایت‌های آنها را برای سال جدید بررسی کنیم. به همین دلیل در حال حاضر نمی‌توانم ارزیابی دقیقی از وضعیت منابع مالی در ادامه سال ارائه بدهم.

-شما به عنوان فردی که سال‌ها در حوزه فعالیت‌های خیرخواهانه و نیکوکاری فعالیت کرده‌اید، اگر بخواهید در این شرایط خطاب به مردم ایران صحبت کنید، چه نکته‌ای را بیان می‌کنید؟ با توجه به اینکه مردم این روز‌ها از نظر اقتصادی و همچنین به دلیل شرایط جنگ و ناامنی تحت فشار‌های زیادی هستند.

 به‌عنوان زنی ایرانی و عضوی کوچک از خانواده بزرگ سازمان‌های مردم نهاد ایران زمین، عمیقاً باور دارم که ملت ما همواره با تکیه بر عشق، همبستگی و تاب‌آوری خارق‌العاده‌اش از سخت‌ترین روز‌ها عبور کرده است. تاریخ ما پر است از لحظاتی که انسانیت، شجاعت و همدلی بر هر تهدید و فشار بیرونی غلبه کرده است.
این روز‌ها نیز ایستادگی و روح بزرگ مردم، نشانه‌ای روشن از باور جمعی ما به زندگی، امید و آینده‌ای آرام است. تمام آرزویم این است که هر چه زودتر آتش درگیری‌ها خاموش شود و صلح، امنیت و آرامش به زندگی همه مردم-در ایران و در سراسر جهان-بازگردد.