وقتی خیریههای اتیسم، خودشان به تداوم کلیشهها دامن میزنند
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، پژوهشی در انگلستان که توسط نشریه علمی، خبری «گفتگو» (The Conversation)، منتشر شده است، نشان میدهد که گفتمان خیریههای حمایت از اتیسم، عمدتاً این افراد را به عنوان «یک مشکل» معرفی و خود را به عنوان «راهحل این مشکل»، به تصویر میکشند. در این کشور، سازمانهای خیریه اوتیسم، به عنوان ارائهدهندگان خدمات ضروری، بر تصمیمات و سیاستگذاریها، تأثیر میگذارند و این موقعیت آنان را موظف میکند که در انتخاب کلمات و تصاویر مربوط به افراد مبتلا به اتیسم، بسیار محتاط باشند. نحوه نوشتار و ارتباطرسانی این خیریهها میتواند بر درک جامعه از معنای اوتیسم تأثیر بگذارد. این مساله بسیار مهم است، زیرا در صورت شکلگیری «انگ» از طریق این کلمات و تصاویر، بر نحوه درک، دریافت و مراقبت از افراد مبتلا به اتیسم، تأثیر مستقیم خواهد گذاشت.
خیریهها به عنوان نهادهایی که بر سیاستگذاری اجتماعی تأثیر میگذارند، به عنوان بهترین واسطه برای رفع نیازهای گروههای کمتر شنیده شده یا محروم، از جمله افراد مبتلا به اتیسم، عمل مینمایند زیرا بخش بزرگی از خدمات اتیسم از جمله حمایت خدمات مراقبتی و آموزشی تخصصی از سوی آنها ارائه میشود. تحقیقات نشریه گفتگو، حاکی از آن است که تعدادی از خیریهها (بهویژه خیریههای بزرگ توسعه بینالمللی)، افراد مبتلا به اتیسم را بهویژه در کشورهای در حال توسعه، با شیوههایی منفی و مشکلساز توصیف میکنند. در این توصیفات، این افراد، اغلب به عنوان افرادی منفعل، بیصدا و (از نظر فرهنگی) عقبمانده به تصویر کشیده میشوند. تبلیغات و وبسایتهای خیریههای حمایت از اوتیسم، به طور مداوم تصاویر منفی را منتقل میکنند. این مطالعات برای مثال، نشان داد که چگونه تبلیغ یک موسسه خیریه در انگلیس، اوتیسم را به صورت هیولایی به تصویر میکشید که کودکی را در بر گرفته و «نابودی» این هیولا برای «زندگی عادی» پسردر این تبلیغ ضروری نشان داده میشد.
پژوهشی با رویکردی انتقادی به فعالیت خیریهها:
محققان این مطالعه، برای بررسی دقیق، از دادههای بزرگترین موسسات خیریه اوتیسم در انگلستان و نیز از دادههای «کمیسیون خیریه» برای شناسایی موسسات خیریه با درآمد ۱۰ میلیون پوند یا بیشتر، بهره بردهاند. آنها در تحقیق خود به این مساله پرداختند که چگونه موسسات خیریه، افراد مبتلا به اتیسم، خودشان و دولت را توصیف میکنند. محققان از «مطالعات انتقادی اوتیسم» به عنوان چارچوب نظری استفاده کردند. این رویکرد به دنبال زیر سوال بردن کلیشههاست و اوتیسم را نه یک «اختلال»، که یک «تفاوت» میبیند. آنها دریافتند که بیماران اتیسم در محتوای تولیدی این خیریهها، عمدتاً به عنوان افرادی مشکلساز، چالشبرانگیز، بار اضافی، نیازمند و کودکصفت به تصویر کشیده میشوند. خیریههای مورد مطالعه، افراد مبتلا به اتیسم را افرادی معرفی میکردند که «نیاز به تغییر» دارند. همچنین در بیشتر این خیریهها باور بر این بود که افراد مبتلا به اتیسم باید ارتباطیتر یا انعطافپذیرتر باشند. در حالی که یافتههای روانشناسی نشان داده است استفاده از این نوع زبان و تصاویر، پیامدهای منفی برای نگرشهای اجتماعی گستردهتر نسبت به آنان را دارد.
این خیریهها اغلب، توسط افرادی مدیریت میشوند که خود را به عنوان «متخصص» معرفی کرده و با اختیار عمل، از طرف افراد مبتلا به اتیسم سخن میگویند. نتیجه تحقیق حاوی یک پیام قاطع بود: خیریههای حمایت از اوتیسم معمولاً باور دارند که برای دستیابی به بودجه بیشتر، باید پروژههای بزرگتر و شناختهشدهتری انجام دهند. به نظر میرسد این موضوع، بازتاب کلیشه «ناجی غیرمعلول» است که در فرهنگ عامه رواج دارد. این کلیشه، اقدامات (حتی قهرمانانه)، افراد غیرمعلولی را برجسته میکند که افراد معلول را «نجات» میدهند، بیآنکه بر «عاملیت» خود افراد معلول تمرکز کند. همه خیریههای مورد مطالعه، خود را سازمانهایی توصیف میکنند که توسط دولت تأمین مالی میشوند. با این حال، در عین حال، دولت را به عنوان مانعی اصلی برای ارائه مؤثر خدمات به افراد مبتلا به اتیسم به تصویر میکشند. بودجه و تصمیمات سیاسی دولت، خودسرانه و متناقض توصیف میشوند. این روایت، نشاندهنده دولتی (در سطح محلی و ملی) است که ناکارآمد و غیرقابل اعتماد جلوه داده میشود.
چه چیزی باید تغییر کند؟
پژوهشگران امیدوارند این تحقیق، خیریههای اوتیسم را تشویق کند تا در مورد نحوه توصیف افرادی که برای حمایت از آنها تأسیس شدهاند، بازاندیشی کنند. کلمات و تصاویر باید واقعیت زندگی افراد اوتیستیک را منتقل کنند، نه اینکه بر مفاهیم منسوخِ ترحم یا بار سنگین تکیه زنند. این تغییر با «نمایندگی معنادار» افراد مبتلا به اتیسم در تمام سطوح رهبری خیریه، از جمله نقشهای تصمیمگیری، آغاز میشود. نمایندگی نباید صرفاً نمادین باشد، بلکه باید نحوه عملکرد و ارتباط سازمانها را متحول کند. خیریهها و دولتها همچنین باید سیستم فعلی ارائه خدمات و بودجهریزی را مورد بازنگری اساسی قرار دهند؛ سیستمی که اغلب باعث میشود خیریهها تحت فشار شدید قرار گیرند و افراد مبتلا به اتیسم از دریافت خدمات مناسب محروم بمانند. در نهایت، خیریههای حمایت از اوتیسم باید به جامعهای کمک کنند که افراد مبتلا به اتیسم را نه به عنوان «مشکلاتی که باید حل شوند»، بلکه به عنوان افرادی ببینند که باید برایشان ارزش قائل شد و آنها را بر اساس معیارهای خودشان درک کرد.
زهرا میرابیان
منبع: theconversation