«محک» در مسیر تحول دیجیتال و تحول درمان است / سازمانهای مردمنهاد برای استفاده از تجربیات یکدیگر، به نقشۀ راه یکپارچه نیاز دارند

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، محک، بزرگترین و مؤثرترین مؤسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در ایران است و آوازهای جهانی دارد. به بهانه ماه سپتامبر؛ ماه آگاهی از سرطان کودکان، با دکتر آراسب احمدیان؛ مدیرعامل این مؤسسه به گفتوگو پرداختیم. آنچه در ادامه میخوانید، حاصل این گفتوگوست:
-جنابعالی به عنوان مدیرعامل خیریه محک، وضعیت فعالیتهای نیکوکاری در جامعه ایران را چطور تحلیل میکنید و نقاط ضعف و نقاط قوت این فعالیتها را چه مواردی میدانید؟
من این سوال را بدین ترتیب سعی میکنم پاسخ بدهم که در سال ۲۰۰۰ میلادی همزمان با ورود جهان به هزاره سوم، آقای کوفی عنان؛ دبیرکل وقت سازمان ملل، در نطق تاریخیای که انجام داد گفت ما امروز سه بازیگر اصلی را در جهان تشخیص میدهیم: دولتها که بازیگران عرصه قوانین، مالیات و مقررات در کشورها هستند، بخش خصوصی که بازیگران توسعه اقتصاد هستند و بازیگر سومی به نام جامعه مدنی که بازیگران آن سازمانهای مردمنهاد هستند و عمدتا به سراغ جاهایی میروند که دولتها نمیروند، زیرا ممکن است ظرفیت حل آنها را نداشته باشند و همچنین بخش خصوصی نیز به سراغ آنها نمیرود، زیرا ممکن است سودآوری نداشته باشد در حالی که وظیفه بخش خصوصی و در واقع اقتصاد بخش خصوصی، توسعه و خلق ثروت است.
آن بازیگران نیز امروز در جهان هستند و از آن روزی که ایشان این صحبت را کرده تا امروز، شما در دنیا میبینید که برخی سازمانهای مردمنهاد که به موضوعات اجتماعی میپردازند، حتی از شرکتهای تجاری بزرگ هم بزرگتر هستند. ما با گردشهای مالیِ میلیونی و حتی گاهی اوقات، خیلی انگشتشمار، میلیارد یورو یا دلار مواجه هستیم؛ مؤسساتی مثل ورلد ویژن (World Vision)، پزشکان بدون مرز (Doctors Without Borders) یا آکسفام (Oxfam) در انگلستان، از خیلی از شرکتهای تجاری بزرگ هم بزرگتر هستند و نشان میدهد همان بازیگرانی که آقای کوفی عنان در سال ۲۰۰۰ یعنی حدود ۲۵ سال پیش از آنها صحبت کرد، در این مدت با قواعدی بازی را جلو بردهاند و در تعامل با دو بازیگر دیگر جهان توانستهاند به چنین ابعادی برسند.
پس این به ما میگوید که سازمانهای مردمنهاد در دنیا دو رویکرد اداره دارند؛ یک رویکرد سنتی است، شبیه به اداره یک کلاب؛ تعدادی آدم با یک ایده زیبا برای کمک به یک موضوع اجتماعی داوطلبانه گرد هم میآیند برای اینکه بتوانند اثرگذاری داشته باشند. میزان اثرگذاری آنها وابسته به هدفی که تعیین کردهاند، انرژی و ظرفیتشان و اینکه چقدر در مسیر سازمانیشدن پیش میروند است. این اثرگذاری از کوچکترین جمعهای خیریه تا بزرگترین سازمانها قابل مشاهده است.
اما رویکرد دیگر، رویکرد سیستمی و مدرن است. یعنی این سازمانها که به موضوعات اجتماعی میپردازند، خودشان را مثل یک سازمان واقعی میبینند. به این شکل که بپرسند: «ما برای گروه هدفمان چه باید بکنیم؟ کاملترین کاری که باید برای گروه هدف انجام دهیم چیست؟» بعد بر اساس آن مشخص کنند چه مقدار منابع لازم دارند، چه زیرساختهایی باید ایجاد کنند و چه فعالیتهایی باید شکل بگیرد. طبیعی است که برای این کار شما نیاز به مدیریت خدمات دارید، به مدیریت مالی برای برنامهریزی و جذب منابع نیاز دارید، به واحدهای عملیاتی نیاز دارید و البته داوطلبان هم نقش مهمی دارند، ولی همه کارها فقط با داوطلب پیش نمیرود. یعنی شما با یک سازمان مواجه هستید. این سازمان از نظر ماهیت سازمانیبودن با شرکتهای تجاری تفاوتی ندارد، اما هدفش متفاوت است. سازمانهای تجاری به دنبال افزایش نرخ بازگشت سرمایه هستند، ولی سازمانهای اجتماعی به دنبال افزایش اثربخشی برای گروههای هدف. این وجه افتراق آنها است؛ بنابراین سازمانهای مردمنهاد نیز به مدیریت عملیات، مدیریت مالی، مدیریت منابع انسانی، سیستمها و زیرساختهای مدیریتی نیاز دارند. اگر این روندی که در ۲۰ سال گذشته در دنیا شکل گرفته است را به عنوان بنچ مارک ببینیم، میتوانیم بررسی کنیم که در ایران چقدر این حرکت موفق بوده است. واقعیت این است که رشد ما به اندازه بقیه دنیا نبوده است. همیشه این بحث وجود دارد که دولت چقدر پشتیبانی کرده و کمک کرده است. من فکر میکنم دولت سهمی را میپذیرد، ولی ما داریم درباره سه بازیگر صحبت میکنیم و بازیگری به نام دولت ممکن است سیاستهای خاصی در مورد توسعه سازمانهای مردمنهاد داشته باشد. ما هم باید قدرت حمایتطلبی خودمان را به کار بگیریم تا مسیر باز شود.
پس اگر بخواهم جمعبندی کنم، ما به اندازهای که فرصت توسعه پایدار وجود داشته، رشد نکردهایم؛ این مسئله منحصراً به دولت ارتباط پیدا نمیکند و همهچیز را هم نباید فقط به دولت نسبت داد. بخشی از آن به استفاده ما از ظرفیت حمایتطلبیمان برمیگردد که در دنیا جواب داده و اینجا هم میتواند جواب بدهد. بنابراین، فرصتهای توسعه زیادی بر اساس یادگیری از عملکرد خود و عملکرد سازمانهای جهانی پیش روی ماست که امیدوارم در سالهای آینده بتوانیم از آنها استفاده کنیم.
-آقای دکتر، برای سوال دوم میخواهم کمی اختصاصیتر در مورد محک بپرسم. مؤسسه خیریه محک برای بسیاری از ایرانیان شناختهشده است و شاید لازم نباشد که از ماهیت و خدمات آن سؤال کنیم، اما شاید مناسب باشد که بپرسیم محک در سالهای اخیر چه دستاوردهایی داشته و چه تحولاتی رخ داده که از نظر شما ارزشمند تلقی میشود؟
سؤال بسیار خوبی است. ببینید، اولین نکته مهمی که باید در مورد محک عرض کنم این است که در سیستمهای مدیریتی محک، چه در ارکان، چه در مدیرعامل و چه در مدیران میانی، این اعتقاد بهطور کامل وجود دارد که ما نمیتوانیم فقط یک سازمان عملیاتمحور باشیم و به عملیات روزمره دلخوش کنیم. به این دلیل که عملیاتی که ۲۰ سال پیش انجام میدادیم، در دنیای امروز بسیاری از آنها دیگر موضوعیت ندارند؛ بنابراین همواره یک نگاه استراتژیک بر محک حاکم بوده و استراتژی بهعنوان بازکننده مسیر آینده در نظر گرفته شده است.
اگر به مسیر تحول محک نگاه کنید، محک در سال ۱۳۷۰ تأسیس شده، یعنی حدود ۳۴ سال پیش. اولین مسئلهاش این بوده که بر اساس نیت بنیانگذار، به مادرانی که کودک مبتلا به سرطان دارند، کمک کند. خیلی سریع این موضوع تبدیل شد به ارائه مشاوره و کمک روانی، اما مسئله اصلی خانوادهها تأمین هزینههای درمان بود؛ بنابراین محک به سمت تأمین هزینههای درمان در بیمارستانهای تخصصی رفت؛ ابتدا در تهران و سپس در شهرستانها. علاوه بر آن، با تغییر قوانین وزارت بهداشت، محدوده سنی کودکان تحت حمایت محک از ۱۶ سال به ۱۸ سال افزایش یافت؛ بنابراین وقتی از سال ۱۳۷۰ به سال ۱۳۷۶ رسیدیم، در محک یک نگاه استراتژیک به آینده شکل گرفت و این پرسش مطرح شد که آیا میتوانیم در مورد درمان صحبت کنیم بدون اینکه خودمان درگیر درمان باشیم؟ همین نگاه باعث شد ایده ایجاد یک بیمارستان فوقتخصصی سرطان اطفال شکل بگیرد. زمین بیمارستان در سال ۱۳۷۶ از سازمان زمین شهری خریداری شد، سال ۱۳۷۸ عملیات ساختمانی آغاز شد و در سال ۱۳۸۰ به اتمام میرسد. پس از تهیه و تکمیل تجهیزات تا سال ۱۳۸۵، بیمارستان محک در سال ۱۳۸۶ افتتاح گردید. این بیمارستان تنها بیمارستان خیریهای در ایران است که توسط یک گروه خیرین ساخته و همچنان توسط آنها اداره میشود. بسیاری از بیمارستانهای خیریه پس از ساخت به وزارت بهداشت سپرده میشوند، اما محک، چون دغدغه استاندارد درمان سرطان کودکان را داشت، خودش اداره بیمارستان را بهعهده گرفت.
این یعنی ما نمیتوانستیم مانند بیمارستانهای وزارت بهداشت عمل کنیم که پزشک طرحی یا رزیدنت و اینترن در اختیار دارند. ما مجبور شدیم همه این نیروها را استخدام کنیم. با این حال، بیمارستان محک آغاز به کار کرد و امروز یک دستاورد کاملاً فیزیکی و قابل مشاهده است؛ یک بیمارستان با ظرفیت ۱۰۰ تخت که ۲۰ درصد درمان سرطان اطفال ایران را پوشش میدهد. حتی ۸۰ درصد دیگر درمانها که در ۴۲ بیمارستان دولتی دانشگاهی دارای بخش خون و آنکولوژی انجام میشود، هزینههایش از جمله داروهای بسیار گرانقیمت، توسط محک حمایت میشود. در سال ۱۳۸۹ نیز برای اینکه دادههای تولیدشده در بیمارستان بتواند مبنای کارهای علمی قرار گیرد، مرکز تحقیقات محک تأسیس شد. اینها همه دستاوردهای فیزیکی محک هستند. اما بعد از آن، اقدامات مهم دیگری در حوزه توسعه کیفی شکل گرفت.
ما در برنامه استراتژیک سوم، تصمیم گرفتیم تجربیات چندین ساله محک را به شهرستانهایی که تمایل به اداره سازمان خیریه دارند، وارد کنیم. اما بهجای ایجاد شعبه، با خیرین شهرستانها-بهویژه آنها که در بیمارستانها حضور دارند-وارد تعامل شدیم تا آنها مؤسسات مستقلی برای حمایت از کودکان مبتلا به سرطان را در استانهای خودشان ثبت کنند. محک تمام دانش و استانداردهای خود را در اختیار آنها گذاشت و در یک برنامه پشتیبانی پنجساله همراهشان شد. امروز چهار مؤسسه مستقل توانمند در اصفهان («کساء»)، آذربایجان («تسکین» در تبریز) و خراسان (مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان) داریم که بخشی از تأمین منابع را در شهر خود انجام میدهند و از کودکان حمایت میکنند، اما با استانداردهای محک فعالیت دارند. در کمتر از یکماه گذشته در یزد هم مؤسسه «فرامهر» تأسیس شده است. این اقدام باعث شد کودکان مجبور نباشند برای درمان به تهران بیایند و همانجا با همان استانداردها خدمات دریافت کنند؛ بنابراین این از اقدامات مهمی بوده است که انجام شده و پایداری سرویسهای محک را در چهار استان نشان میدهد.
مسئله مهم بعدی، ورود محک به استراتژی تحول دیجیتال و تحول درمان بود. جهان با سرعت زیادی به سمت تحول دیجیتال پیش میرود و اگر ما جا بمانیم، سیستمهایمان دیگر کارایی نخواهند داشت. به همین دلیل، حتی پیش از کرونا، محک به توسعه زیرساختهای دیجیتال فکر کرده بود و از سال ۱۴۰۱ وارد این مسیر شد. ما چهار تحول اساسی را امروز در دنیا داریم: تحول دیجیتال، تحول زیرساختهای مالی، تحول درمان که عمدتا در حوزه ژنتیک اتفاق میفتد و تغییرات آبوهوایی. ما دو استراتژی تحول دیجیتال و تحول درمان را از سال ۱۴۰۱ شروع کردیم و تا سال ۱۴۰۳ به دستاوردهای خوبی رسیدیم و برای سال ۱۴۰۴ تا ۱۴۰۶ هم آنها را تمدید کردیم. امروز بخش عمده زیرساختهای ارتباطی محک با ذیربطان خود، زیرساختهای دیجیتال است. ما چهار هدف در توسعه زیرساختهای دیجیتال دنبال میکنیم: افزایش قدرت اتصال جامعه، مشارکت بیشتر مردم در فعالیتها، سرعت پاسخگویی و شفافیت.
در سمت دیگر، استراتژی تحول درمان را داریم. امروز بخش عمده داروهای جدید در درمان سرطان اطفال و بزرگسالان بر پایه ژنتیک ساخته میشوند و بهتدریج جایگزین شیمیدرمانی و رادیوتراپی خواهند شد. این درمانها بسیار گرانقیمت و دارای پروتکلهای پیچیده هستند. محک در برنامه استراتژیک ۱۴۰۱ تا ۱۴۰۳ تلاش کرد بر اساس مدل توصیهشده سازمان بهداشت جهانی، با بیمارستانهای مشابه در کشورهای توسعهیافته همکاری کند تا پروتکلهای درمانی مشترک اجرا شوند و انتقال دانش صورت بگیرد.
نخستین برنامه در حوزه تومورهای مغزی آغاز شد و اکنون با همکاری تیمهای تخصصی شامل جراح مغز و اعصاب، رادیوآنکولوژیست، روانشناس، مددکار و والدین بیمار، طرح درمان بهصورت یکپارچه نوشته میشود. این همان چیزی است که امروز در ادبیات پزشکی درمان چندتخصصی یا Multidisciplinary Treatment نامیده میشود. این مدل از سال گذشته در محک اجرا شده و دیگر استراتژی نیست و اجرایی شده است. دو برنامه دیگر در حوزه سارکوم و پیوند نیز در حال توسعه است. اخیراً هم برنامهریزی برای رتینوبلاستوما در دست بررسی است که جزء بیماریهای رایج در منطقه است. مرکز تحقیقات محک هم بهعنوان بازوی تحقیقاتی در این مسیر نقش مهمی دارد. برای نمونه، همین امروز انجمن هوش مصنوعی ایران در محک حضور داشت تا دادههای CT SCAN و MRI تومورهای مغزی را برای توسعه الگوریتمهای یادگیری هوش مصنوعی بهکار گیرد.
بنابراین، محورهای توسعه محک از سال ۱۳۹۰ به بعد عمدتاً بر موضوعات فوقتخصصی و کیفی متمرکز بوده است. شاید این دستاوردها مثل ساخت بیمارستان یا مرکز تحقیقات ملموس نباشند، اما اینکه محک توانسته در ۳۴ سال گذشته، با وجود همه مشکلات اقتصادی، همچنان خدماتش را در ۴۳ بیمارستان دولتی و دانشگاهی حفظ کند، به خاطر همین توسعه کیفی بوده که در این سالها دنبال کرده است. حاصل فعالیت تمام این سالهای محک از ابتدای تاسیس در سال ۱۳۷۰ حمایت از ۴۸ هزار کودک مبتلا به سرطان است که در حال حاضر ۱۸ هزار کودک بهبود یافته و به خط پایه زندگی قبل از بیماری بازگشتهاند و ۱۴ هزار کودک مبتلا به سرطان، تحت درمان محک هستند.
-در حال حاضر مهمترین اولویتها و همچنین مهمترین چالشهایی که با آنها در محک روبهرو هستید، چیست؟
ببینید، اگر به هسته مرکزی یا محور اساسی فعالیت محک نگاه کنیم، باید بگوییم مهمترین اولویت ما تداوم درمان کودکان مبتلا به سرطان است؛ چه در بیمارستان محک و چه در آن ۴۲ بیمارستان دولتی و دانشگاهی که بخش خون اطفال دارند. وقتی به چالشهایی که در چند سال گذشته با آنها مواجه بودیم و همچنین به روندهای توسعه تکنولوژی در سالهای آینده نگاه میکنیم، بزرگترین چالش در درمان کودکان، توسعه داروهای مبتنی بر ژنتیک و درمانهای ژنتیکمحور است. زیرا از یک طرف این درمانها بسیار اثربخشاند و نرخ بهبودی بالایی دارند، اما از طرف دیگر بهشدت گرانقیمت هستند.
امروز ما در مورد داروهایی صحبت میکنیم که متأسفانه، چون در فارماکوپه Pharmacopoeia یا مرجع استاندارد دارویی ایران تعریف نشدهاند، تحت پوشش بیمه نیستند. البته وزارت بهداشت اجازه ورود آنها را بهصورت داروهای تکنسخهای میدهد و ما باید آنها را تأمین کنیم. یعنی خانوادهها وقتی مراجعه میکنند و پزشک میگوید با این دارو شانس بهبودی کودک وجود دارد، با این مانع روبهرو میشوند که، چون دارو در فارماکوپه نیست، باید هزینهها را خودشان بپردازند. البته ما در تلاش هستیم تا هم برای اضافهشدن این داروها به فهرست رسمی و هم برای دسترسی بیماران به شکل تکنسخهای با وزارت بهداشت همکاری کنیم.
اما مسئله اصلی تأمین منابع است. چون درباره داروهایی صحبت میکنیم که قیمتشان از حدود ۵۰ میلیون تومان تا ۴۰۰ میلیون تومان برای هر عدد متغیر است. در یک دوره درمانی، ممکن است بیمار به چهار عدد از این داروها نیاز داشته باشد؛ یعنی هزینهای بین ۲۰۰ میلیون تا یک میلیارد و ۶۰۰ میلیون تومان. علاوهبر آن بسته به شرایط بیمار، تشخیص پزشک، وزن کودک و نوع بیماری، ممکن است درمان به چندین دوره ۶، ۱۰ یا حتی بیشتر نیاز داشته باشد. این یعنی یک خانواده ممکن است با هزینههایی سرسامآور روبهرو شود.
پس زمانی که ما پذیرای درمانهای جدید میشویم، نمیتوانیم نسبت به آنها بیتفاوت باشیم، چون اثربخشی بالایی دارند و عوارض و مشکلات طولانیمدت کمتری برای کودکان ایجاد میکنند؛ بنابراین باید منابع مالیمان را توسعه دهیم تا بتوانیم از پس هزینههای این درمانها برآییم. امیدواریم زیرساختهای دیجیتال در این مسیر به ما کمک کند. حتی اگر به صورتجلسات هیئتمدیره و مجمع محک نگاه کنید، میبینید که بخش عمدهای از دغدغهها در دستور جلسات به همین موضوعات اساسی که عرض کردم مربوط میشود.
-همکاری و همافزایی موسسات خیریۀ فعال در حوزه سلامت را تا چه میزان ضروری میدانید؟ از نظر شما این همکاری چگونه باید شکل بگیرد؟
واقعاً ضرورتش انکارناپذیر است. اینها تجربیات زیستهای هستند که هم در ایران و هم در جهان اتفاق افتاده است. به همین دلیل در فضای سازمانهای مردمنهاد ایران، در سالهای گذشته چند حرکت خیلی خوب شکل گرفته که عمدتاً در حوزه شبکهسازی بوده است. برای مثال، «شبکه ملی مؤسسات نیکوکاری و خیریه» تأسیس شد. در آن مقطع تاریخی که امکان گرفتن مجوزها وجود داشت، با هوشمندی این مجوز اخذ شد و امروز این شبکه بهخوبی فعالیت میکند؛ فعالیتی که هم قابل تقدیر است و هم روز به روز در حال توسعه است. یا مثلاً در همین سالها شبکه ملی سازمانهای مردمنهاد حوزۀ سرطان شکل گرفت و تعدادی قابل توجهی از مؤسسات مرتبط با سرطان، عضو این شبکه هستند؛ البته عضویتها دائماً کم و زیاد میشود؛ بنابراین تلاش و اقدام برای این کار شکل گرفته است و اهمیت و نتایج مثبت آن انکارناپذیر است و در ایران نیز مسیرهای خوبی شکل گرفته است.
اما فواید و دستاوردهای اصلی این همکاری چیست؟ به نظر من مهمترینش این است که از موازیکاری و دوبارهکاری جلوگیری میشود. دوم اینکه سازمانها از هم یاد میگیرند. درسآموختهها به اشتراک گذاشته میشوند و این باعث میشود اگر سازمانی در میانه راه متوجه اشتباه شد، هزینه آن اشتباه برای دیگران تکرار نشود. به بیان دیگر، یک سیستم مدیریت دانش شکل میگیرد که به همه سازمانها کمک میکند.
ما هم در تمام سالهای فعالیت محک بهشدت پرهیز کردیم از اینکه وارد موضوع سرطان بزرگسالان شویم، چون اعتقاد داریم این حوزه از نظر پزشکی متفاوت است و خوشبختانه سازمانهای مردمنهادِ خوبی در آن حوزه مشغول فعالیت هستند؛ بنابراین اگر بیماری بالای ۱۸ سال به ما مراجعه کند، ما او را به آن سازمانها و مؤسسات ارجاع میدهیم و مداخلهای نمیکنیم. حتی در حوزه خانوادهها هم، اگر شرایط مالی ضعیفی داشته باشند، ما طبیعتاً در درمان کودک کمک میکنیم، اما برای بهبود اقتصاد خانواده آنها را به سازمانهایی معرفی میکنیم که وظیفهشان همین است. در مورد خانوادههایی که بدسرپرست هستند یا مادر سرپرستی خانوار را برعهده دارد هم همینطور؛ ما از طریق معرفی به سازمانها تخصصی دیگر، مسیر اشتغال و بهبود وضعیت را تسهیل میکنیم.
به نظر من چیزی که هنوز جای خالیاش احساس میشود، داشتن یک نقشه راه یکپارچه است که از تجارب مشترک بین سازمانها استخراج شود. طبیعتاً وزارت بهداشت هر زمان که بخواهد برای موضوعی مثل درمان سرطان برنامهریزی کند، نظر سازمانهای مردمنهاد را میخواهد. اما حتی پیش از آن هم میتوانیم براساس تجارب خودمان توصیههایی ارائه دهیم و بعد با قدرت حمایتطلبی کمک کنیم این توصیهها در سیاستگذاریها لحاظ شود.
در نهایت همان سه نیرویی که آقای کوفی عنان به آن اشاره کرده بود-دولت، بخش خصوصی و جامعه مدنی-سه شریک هستند که اگر هر کدام در حوزه خودشان بهخوبی عمل کنند، نتایج ارزشمند ناشی از همافزایی به دست میآید. در این میان، سازمانهای جامعه مدنی هم هرچه نزدیکتر و هماهنگتر عمل کنند، دستاوردهای بیشتری خواهند داشت. خوشبختانه زیرساختهای این همکاری از طریق شبکهها ایجاد شده است. ادامه مسیر هم این است که ما بازیگرانمان را بهخوبی در این فضا وارد کنیم، کنار هم تجربه کنیم، کنار هم یاد بگیریم و درسآموختههایمان را با هم به اشتراک بگذاریم.
گفتوگو از فاطمه غریبی