به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، آنگونه که پایگاه اطلاع‌رسانی معاون‌اول رئیس‌جمهور و خبرگزاری دولت گزارش داده است، دکتر محمد مخبر، معاون اول رئیس جمهور در جلسه‌ای که با حضور برخی از کودکان مبتلا به اوتیسم برگزار شد، از فعالیت‌ها و تلاش‌های انجمن اوتیسم ایران، اعضا، مشاوران و مربیان قدردانی کرد و اظهار داشت: امروز جلسه متفاوتی را تجربه کردم و مطمئن هستم انجام وظایف سنگین برای کمک به خانواده‌های دارای فرزندان اوتیسم یک توفیق الهی است که باید این الگو، اراده و خدمات خالصانه تکثیر و برای جامعه تبیین شود.

 معاون‌اول رئیس‌جمهور با اشاره به مشکلات کودکان اتیسم و وظایف سخت و دشوار  خانواده‌های آنان، تاکید کرد: غربالگری و شناسایی کودکان مبتلا بویژه در  سنین زیر ۷ سال کلیدی‌ترین اقدام در جلوگیری از پیشرفت این بیماری در سنین  بالاتر است که باید با کمک وزارت بهداشت غربالگری به صورت جدی به همراه  امکانات درمان و مشاوره از راه دور در سرتاسر کشور انجام شود.

 وی پوشش بیمه‌ای بیماران اوتیسم برای کاهش هزینه‌های درمان و توانبخشی را  بسیار مهم توصیف و ادامه داد: باید در صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، سهمی از هزینه‌های مرتبط با مبتلایان به اوتیسم به‌ویژه در سنین بالا  گنجانده شود و همچنین برای بخش‌هایی از جامعه اوتیسم که امکان اشتغال در بزرگسالی دارند، بسترهای لازم برای داشتن شغل فراهم شود.

 مخبر در این جلسه دستور داد به فوریت جلسه‌ای با حضور وزرا و روسای دستگاه‌های مربوطه و مدیران و کارشناسان انجمن اوتیسم ایران تشکیل و درخواست‌ها و مشکلات خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم مورد بررسی دقیق قرار گیرد و  راهکارهای لازم برای مساعدت و رفع چالش‌های موجود پیشنهاد شود.

 مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران نیز در این جلسه با اشاره به اینکه هشت هزارخانواده خدمات مختلف درمانی توانبخشی و آموزشی دریافت می‌کنند، گفت: متوسط هزینه‌های خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم ۱۲ میلیون تومان در ماه است که بسیاری از این خانوارها به دلیل مشکلات مالی و همچنین وظایف سخت نگهداری فرزندان خود با مشکلات بسیار زیاد مالی و خانوادگی روبرو شده‌اند و  امیدواریم با مساعدت دولت سیزدهم و شخص معاون‌اول رئیس‌جمهور بخشی از فشارها و هزینه‌های درمانی و توانبخشی مبتلایان اوتیسم کاسته شود.

 وی خاطرنشان کرد: با افزایش مراکز جامع استاندارد برای درمان، آموزش،  توانبخشی و حرفه‌آموزی مبتلایان اوتیسم و همچنین تصویب سند ملی اوتیسم و  ابلاغ مسئولیت به سازمان‌ها و دستگاه‌های مربوطه بتوان این بخش از جامعه را  در سنین بزرگسالی فعال کرد.

 در این جلسه که خانواده‌های دارای فرزندان مبتلا به اوتیسم مشکلات، مسائل و دغدغه‌های خود در زمینه‌هایی چون هزینه‌های بسیار بالای درمانی و توانبخشی، حمایت‌های لازم برای تشخیص زودهنگام مبتلایان، کمک برای نگهداری در خانه و  مراکز درمانی، تحت پوشش بیمه قراردادن بیماران، ایجاد مراکزی برای حرفه‌آموزی و توانبخشی در سنین بالاتر، اختصاص اماکن تفریحی مختص کودکان اوتیسم، امکانات آموزشی و امکان ادامه تحصیل این بیماران، رفع مشکلات و موانع  اداری، توجه به حرفه‌آموزی و اشتغال‌زایی، آگاه‌سازی و همراهی مردم برای کمک  به خانواده‌ها و توجه به ایمنی و سلامت مبتلایان را مطرح کردند.

 انجمن اوتیسم ایران با هفت هزار و چهارصد عضو رسمی در ۱۱ خانه امید از سال  ۱۳۹۲ تاکنون فعال است و با توجه به اینکه از هر یکصد تولد در کشور،  یک  کودک با بیماری اوتیسم متولد می‌شود، این انجمن به دنبال درمان کودکان زیر  هفت سال به عنوان سنین طلایی برای جلوگیری از ادامه بیماری و معلولیت در  بزرگسالی است.

دلیل حواشی در فضای مجازی چه بود؟

 دقایقی پس از انتشار تصاویر و خبر این نشست در خبرگزاری دولت، چند نفر از کاربران فضای مجازی در شبکه اجتماعی ایکس (توییتر سابق) به انتقاد از مخبر پرداختند و برگزارکنندگان این نشست را به استفاده ابزاری از کودکان متهم کردند. یکی از این کاربران نوشته بود که دفتر معاون‌اول، تعمداً کودک اوتیسمی را در وسط سالن جلسه نشانده است تا از عکس آن، استفاده ابزاری کند. 

 در واکنش به این حواشی، اسماعیل رمضانی، معاون ارتباطات دفتر معاون‌اول رئیس‌جمهور در صفحه شخصی خود در شبکه اجتماعی ایکس نوشت: علی کوچولو یک کودک اوتیسمی است که آزادانه اتاق جلسات معاون اول رئیس جمهور را به هم ریخت. او خودش اوایل جلسه رفت وسط سالن و از اول تا آخر جلسه، همه کاغذ و دستمال‌ها را پاره کرد. دکتر مخبر هم اجازه نداد کسی جلویش را بگیرد. اصولاً بسیاری از این کودکان قابل محدودیت نیستند. 

سبک و سیاق جلسات با خانواده‌های دارای فرزندان مبتلا به اوتیسم

 بنظر می‌رسد حاشیۀ پیش آمده از این جهت بوده است که بسیاری از افراد، از سبک و سیاق جلساتی که خانواده‌های دارای فرزندان مبتلا به اوتیسم با مسئولان دولتی و غیردولتی برگزار می‌کنند، خبر ندارند. این خانواده‌ها در بسیاری از جلسات به دو دلیل عمده، فرزندان دلبندشان را با خود همراه می‌کنند: یک- این فرزندان نیاز به مراقبت دائمی دارند و با توجه به هزینه‌های بسیار زیاد نگهداری از آنان، مجبور هستند فرزندان را همراه با خود به جلسه بیاورند. دو- به دلیل اینکه مسئولان حاضر در جلسه در جریان دقیق نیازها و اقتضائات مراقبتی و رفتاری این فرزندان قرار بگیرند. 

 از آن جایی که بسیاری از این فرزندان، قابل محدودیت نیستند، بهترین شیوه آن است که در جلسه، آزاد گذاشته شوند و برایشان محدودیت ایجاد نشود. در جلسه مشابهی که تابستان امسال به همت آکادمی خیر ایران برگزار شد، تعدادی از خانواده‌ها همراه با فرزندانشان در محل ستاد سمن‌های شهر تهران حاضر شدند و به بیان مشکلات و نیازهای خود پرداختند. در این جلسه، فرزندان مبتلا به اوتیسم کاملاً آزاد و به کار خود مشغول بودند.  (گزارش این جلسه را اینجا بخوانید).  

 لذا اقدام دفتر معاون‌اول رئیس‌جمهور در میزبانی از این کودکان و آزادگذاشتن آن‌ها در جلسه، نه تنها استفاده ابزاری برای عکاسی نبوده است، بلکه اقدامی پسندیده و قابل تحسین است. چه بسا اگر این تصاویر مربوط به جلسات کشورهای دیگر بود، بسیاری از افراد لب به تحسین می‌گشودند، اما حالا که این اقدام خوب در کشور خودمان صورت گرفته است و فرهنگسازی می‌شود، برخی از سر ناآگاهی، آن را تخطئه می‌کنند. 

این مهم، بار دیگر نشان داد که نباید تحلیل فضای اتفاقات و فعالیت‌های مردم‌نهاد را درگیر سلایق سیاسی و جناحی کنیم، بلکه همگی دست در دست یکدیگر کمک کنیم تا فرزندان عزیز این کشور که مبتلا به اوتیسم هستند، و نیز خانواده‌های آنان که درگیر مشکلات متعدد هستند، زندگانی راحت‌تر داشته باشند.  

به قلم سردبیر