نگران روزی هستم که پسرم روی واقعی بیماری‌اش را ببیند
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، مادران و خانواده‌هایی که از فرزندان دارای نیازهای خاص مراقبت می‌کنند، از وفادارترین و نیکوکارترین مردمان هر جامعه‌ای هستند و در عین حال، حاملانِ رنج‌هایی عمیق و خاموش. خیر ایران می‌کوشد با ترتیب دادن گفت‌وگوهایی با این خانواده‌ها، انعکاس‌دهندۀ بخشی از نیازها، مشکلات و انتظارات این قشر از جامعه باشد. آنها علاوه بر مطالباتی که از دولت و نهادهای حمایتی دارند، از عموم مردم و نهادهای مردمی نیز انتظاراتی دارند. در ششمین مصاحبه خیر ایران با این خانواده‌ها، پای صحبت مریم نشستیم؛ مادری مبتلا به بیماری HIV+ که دو تن از فرزندانش نیز با این بیماری به دنیا آمدند. این مادر که بیش از بیست سال است درگیر این بیماری است، سال‌ها بار مراقبت از دو فرزند مبتلایش را به دوش کشیده است؛ اما در نهایت یکی از فرزندانش در هجده سالگی از دنیا رفت و امروز مریم خسته اما با امید، درمان پسر دیگرش را دنبال می‌کند. این مادر فداکار، این روزها با نگرانی‌هایی چون ترک تحصیل فرزندش، آینده شغلی او، تأمین مسکن و نگاه تبعیض‌آمیز جامعه روبه‌روست. گفتگوی خیر ایران را با او درباره مسائل و مشکلاتی که بیماری HIV+ برایش ایجاد کرده، بخوانید:
لطفا بفرمایید که چطور متوجه شدید خودتان و فرزندانتان به HIV+ مبتلا هستید و آن زمان چه اتفاقی افتاد؟
من دو سال بعد از فوت همسرم متوجه شدم که او HIV+ داشته و بیماری از او به من منتقل شده. تا قبل از آن نمی‌دانستم که او بیمار بوده و ممکن است من و فرزندانم هم درگیر بیماری باشیم. وقتی موضوع را فهمیدم حالم خیلی بد شد. خیلی زیاد. یادم هست که با درماندگی به خانواده همسرم موضوع را گفتم و آنجا حالم بدتر شد. چون فهمیدم که آنها موضوع را می‌دانستند و از ما مخفی کرده بودند. مادر همسرم گفت: «ما می‌دانستیم، ولی ترسیدیم به تو بگوییم. فکر می‌کردیم اگر بفهمی بچه‌ها را رها می‌کنی و می‌روی.» من آن روز خیلی دلم شکست. چون آن زمان پسر بزرگم پاهایش را به خاطر این بیماری از دست داده بود و روی ویلچیر می‌نشست، با خودم فکر می‌کردم که اگر زودتر می‌دانستم و درمانش را زودتر شروع می‌کردم، این اتفاق تلخ برای او رخ نمی‌داد.
خانواده همسرتان از کی متوجه شده بودند؟ از قبل از تولد بچه‌ها موضوع را می‌دانستند؟
نه فکر نمی‌کنم. زمانی که همسر من به دلیل ایست قلبی از دنیا رفت، در بیمارستان به برادرش موضوع را گفته بودند. احتمالا همه از همان موقع در جریان قرار گرفته بودند.
همسرتان چطور به این بیماری مبتلا شده بود؟
همسرم اعتیاد داشت و تزریق می‌کرد ولی وقتی به او می‌گفتیم که چرا این کار را انجام می‌دهی، انکار می‌کرد و می‌گفت تزریق نمی‌کند. بعداً که پیگیری کردم، متوجه شدم دروغ می‌گوید. بیماری هم از همین طریق به او منتقل شده بود و، چون باهم زندگی می‌کردیم به من هم منتقل شد. در واقع من از زمان بارداری دومم که ۲۲ سال پیش بود یا شاید قبل از آن به این بیماری مبتلا بودم، اما زمانی که دخترم را به دنیا می‌آوردم سالم بودم. برای همین دخترم خدا را شکر در سلامت است.
بعد از فوت همسرتان چه اتفاقی افتاد؟ چه چیزی باعث شد به وجود بیماری شک کنید و آزمایش بدهید؟
آن موقع پسر بزرگم دائم بیمار بود و تب می‌کرد. اول گفتند عفونت معده دارد، اما بعد از او آزمایش گرفتند و از بیمارستان امام حسین با من تماس گرفتند و گفتند HIV+ دارد و شما هم باید آزمایش بدهید. من ابتدا قبول نمی‌کردم و می‌گفتم چنین چیزی نیست. اما بعد ما را برای آزمایش فرستادند و آنجا مشخص شد که ما هم بیماریم. در زمان فوت همسرم پسر کوچکم هنوز به دنیا نیامده بود. او دو هفته بعد از فوت پدرش به دنیا آمد و متاسفانه او هم از بدو تولد این بیماری را داشت.
درمان را از چه زمانی شروع کردید؟
از همان زمان که متوجه بیماری شدم، درمان خودم و دو پسرم را شروع کردیم. اما متاسفانه پسر بزرگم با دارو مشکل داشت. دارو حالش را بد می‌کرد و به طور مداوم نمی‌توانست آن را مصرف کند. یک مدت می‌خورد، بعد قطع می‌کرد. می‌گفت حالم بد می‌شود و نمی‌خورم. همین باعث شد بدنش درست به دارو واکنش نشان ندهد و بیماری‌اش پیشرفت کند و متاسفانه از دستمان برود. اما پسر کوچکم خدا را شکر با دارو کنار آمد و الان سالهاست که مصرف می‌کند. چند وقت پیش آزمایش دادیم و الحمدالله گفتند میزان ویروسش صفر شده است.
پسرتان در چه پایه‌ای تحصیل می‌کند؟ آیا بیماری روی درس و مدرسه بچه‌هایی با شرایط بچه‌های شما تاثیری می‌گذارد؟
حتما تاثیرگذار است. وقتی من متوجه بیماری پسر بزرگم شدم او دیگر روی ویلچیر بود. من آن زمان روش‌های انتقال بیماری را نمی‌دانستم. فکر می‌کردم اگر کسی دستش به خون فرد مبتلا به اچ‌آی‌وی بخورد حتما بیمار می‌شود. نمی‌دانستم که باید دست فرد هم زخمی باشد. برای همین وقتی او را در مدرسه ثبت نام کردم خودم موضوع بیماری او را به مدرسه گفتم. گفتم اگر اتفاقی برایش افتاد، مثلاً از روی ویلچیر زمین خورد یا سرش شکست، به من اطلاع بدهند. ولی مدیر مدرسه مدتی گفت پسرم به مدرسه نرود. بعد هم او را اخراج کرد و نگذاشت امتحان بدهد.
الان پسر کوچکم هم مدرسه نمی‌رود. باید کلاس هشتم باشد، اما دو سال است مدرسه را ترک کرده. کلاس ششم را خواند و بعد گفت دیگر مدرسه نمی‌روم. هرچه از او پرسیدم چرا، گفت معلم یک دانش‌آموز را زده و من می‌ترسم من را هم بزند. واقعاً نمی‌دانم در مدرسه چه اتفاقی افتاده است، چون بیشتر از این برایم توضیح نمی‌دهد، اما به هر حال راضی نمی‌شود برود مدرسه و شاید دلیلش بیماریش باشد.
الان وضعیت پسرتان چگونه است؟ در خانه است یا کار می‌کند؟
در خانه بیکار است. دائم یک گوشی می‌گیرد دستش و با آن وقت می‌گذراند. همین حالا هم که با شما صحبت می‌کنم (ساعت ۱ بعد از ظهر) هنوز خواب است. از زمان تولد یک سمت بدنش مشکل دارد. می‌گویند موقع به دنیا آمدن، رگ و عصبش کشیده شده است. مدتی کار‌های درمانی‌اش را انجام دادیم و خانم حاجی‌زاده (از انجمن احیا) خیلی کمک کردند. پایش را عمل کردیم و برایش کفش تهیه شد و کار‌های زیادی برایش انجام دادند. الان راه می‌رود و کار‌های شخصی خودش را انجام می‌دهد، ولی دستش قدرت کافی ندارد. نمی‌تواند هر کاری را انجام دهد.
مراقبت از فرزند مبتلا به HIV چه مسئولیت‌هایی روی دوش شما گذاشته است؟
بیشتر مسئولیت من آموزش دادن به اوست. از روزی که متوجه شد چه بیماری‌ای دارد یعنی حدود ۱۰ سالگی تا الان مرتب به او می‌گویم: مامان جان، مراقب باش. اگر بیرون رفتی و اتفاقی برایت افتاد، به من خبر بده و مراقبت‌های لازم را انجام بده. دائم مراقبم و به فرزندم می‌گویم مراقب باشد که کسی در شرایط ابتلا قرار نگیرد. آن‌قدر برایش توضیح داده‌ام و آموزش دیده که الان خیلی از مسائل مربوط به بیماری را حتی بهتر از من می‌داند.
اینکه خودتان هم با همین بیماری زندگی می‌کنید، مراقبت از فرزندتان را آسان‌تر کرده یا مسئولیتتان را سنگین‌تر کرده است؟
مسئولیتم را سنگین‌تر کرده است. هرچقدر هم سعی کنم راحت زندگی کنم، باز فکر بیماری همراه آدم است. بعضی وقت‌ها از زندگی سیر می‌شوم. با خودم فکر می‌کنم و می‌گویم چرا من؟ چرا بچه من؟ چرا چنین اتفاقی برای ما افتاد؟ اما پسرم خودش گاهی من را دلداری می‌دهد و می‌گوید: مامان هر کس یک بیماری‌ای دارد حالا ما هم این بیماری را داریم. دیگر چه کاری باید انجام می‌دادیم که ندادیم؟ دارویمان را می‌خوریم و خدا را شکر الان سالم‌تر از خیلی‌ها هستیم.
پسرم الان حدودا ۱۵ سالش است و دقیقاً نمی‌دانم درباره بیماری چه فکری می‌کند. نمی‌دانم این حرف را به این دلیل می‌زند که واقعاً با موضوع کنار آمده یا هنوز به آن چیزی که باید برسد، نرسیده است.
بزرگترین نگرانی شما درباره او چیست؟
فکر می‌کنم فردا که بزرگ شود، باید کار کند. باید در جامعه زندگی کند. زندگی تشکیل بدهد. اما با این شرایط جسمی از یک طرف و از طرف دیگر بیماری‌اش چه می‌خواهد بکند؟ می‌ترسم اگر جایی بفهمند HIV دارد، او را از کار اخراج کنند. خودم دیگر عمرم را کرده‌ام، اما نگرانی من بچه‌ام است. حتی ممکن است یک روز صاحبخانه‌ای بفهمد بیماری دارد و رفتار بدی با او داشته باشد. همه آدم‌ها مثل کسانی که الان از ما حمایت می‌کنند نیستند. جامعه هنوز این بیماری را نپذیرفته است. خود من دو سال پیش در بوفه یک مدرسه کار می‌کردم. برای بچه‌ها ساندویچ درست می‌کردیم و کار‌های بوفه را انجام می‌دادیم. وقتی مدیر مدرسه فهمید من HIV دارم، من را اخراج کرد. آن موقع من می‌دانستم بیماری چگونه منتقل می‌شود و چه مراقبت‌هایی باید انجام دهم. اگر مثلاً دستم زخم می‌شد، می‌دانستم چطور مراقبت کنم. به مدیر مدرسه هم گفتم خودت می‌بینی... من از تو سالم‌ترم و می‌دانم بیماری چطور منتقل می‌شود و باید چگونه رفتار کنم، اما قبول نکرد و از آن موقع من بیکار شدم. حالا نمی‌دانم پسرم چطور می‌خواهد در این جامعه کار کند و زندگیش را بگذراند.
الان هزینه‌های زندگی‌تان از چه طریقی تأمین می‌شود؟
یک مقدار مستمری داریم و با همان می‌سازیم. الان صاحبخانه گفته باید خانه را تخلیه کنیم و باید ۳۵۰ میلیون تومان پول پیش جور کنم. چند روز است درگیر همین موضوعم که این پول را از کجا بیاورم.
انجمن‌ها و مؤسسات حمایتی چه کمکی به شما کرده‌اند؟
انجمن احیا خیلی به من کمک کرده است. برای کفش پسرم، درمان و کار‌های دیگر کمک کردند. من را معرفی کردند که وام بگیرم و یک خیریه هم هزینه کفش او را پرداخت کرد. خدا خیرشان بدهد. اگر اینها نباشند، واقعاً خیلی از کار‌ها را نمی‌توانم انجام دهم. حدود ۱۰ یا ۱۲ سال است که من به انجمن احیا مراجعه می‌کنم.
حضور در انجمن چه تأثیری بر شما داشته است؟
انجمن خیلی خوب است. خانم حاجی‌زاده (مدیرعامل انجمن احیا) هم خیلی خوب هستند. واقعاً اگر انجمن نباشد، شرایط ما خیلی سخت می‌شود. الان ماهی یک بار در انجمن کلاس می‌گذارند، ما به آنجا می‌رویم، حرف می‌زنیم و کمی خودمان را خالی می‌کنیم. در زندگی عادی، بین خانواده و در و همسایه خیلی از حرف‌ها را نمی‌شود با دیگران مطرح کرد. مثلا مادر من می‌داند من بیمار هستم، اما دقیقاً نمی‌داند بیماری‌ام چیست و شرایطش چطور است. برای همین نمی‌توانم با او درباره بیماریم صحبت کنم. واقعیتش در این سال‌ها اتفاق‌هایی برای من افتاده که مدت‌ها نمی‌دانستم باید چه کار کنم. تازه یکی دو سال است که احساس می‌کنم خودم را پیدا کرده‌ام و در این مسیر انجمن خیلی به من کمک کرد.
دسترسی به دارو‌ها برای بیماران مبتلا به HIV + چگونه است؟ تهیه این دارو‌ها ماهیانه چقدر هزینه برمی‌دارد؟
دارو‌ها از طریق شبکه بهداشت رایگان در اختیار ما قرار می‌گیرد. فقط ماهی یک بار مراجعه می‌کنیم و دارو را می‌گیریم. البته گاهی دارو کم می‌شود و مثلاً ۱۰ یا ۱۵ عدد به ما می‌دهند تا زمانی که دوباره دارو به شبکه برسد ولی تا حالا خدا را شکر همیشه در نهایت دارو فراهم شده است. اما مثلا اگر فرزندم سرما بخورد یا بیماری دیگری پیدا کند و مجبور شویم او را نزد پزشک ببریم، آن هزینه‌ها را باید خودمان پرداخت کنیم. یا مثلا ما سالی یک بار آزمایش می‌دهیم تا پیشرفت بیماری سنجیده شود. هزینه این آزمایش مقداری سنگین است و با خودمان است، اما انجامش می‌دهیم تا از وضعیت خودمان مطمئن شویم. قبلاً خیرینی بودند که کمک می‌کردند، اما الان دیگر واقعاً کمکی نمی‌شود.
روابطتان با خانواده‌تان چطور است؟ از شما حمایت می‌کنند یا بیماری برای رفت و آمدتان محدودیت ایجاد کرده است؟
با پدر و مادرم و برادرم رفت و آمد می‌کنم، اما با مراقبت. والدینم پیر شده‌اند و کاری از دستشان برنمی‌آید، اما برخوردشان با ما خوب است. مثلاً الان به خاطر جابه‌جایی خانه، پدرم زنگ زده بود که بیاید و کمکم کند کارهایم را انجام بدهم.
با خانواده همسرم هم رفت‌وآمد دارم، اما کمتر. از آنها دلگیرم. نمی‌گویم اصلاً به خانه‌شان نمی‌روم، اما خودم را کمی کنار کشیده‌ام. سر همان ماجرا مستأجر شدم و دیگر با آنها زندگی نمی‌کنم که هر روز ببینمشان و آن حرف‌ها یادم بیفتد. گفتم بیرون زندگی کنم تا کمتر حرص بخورم و اعصابم به‌هم بریزد. البته مادربزرگ پسرم پیرزن ازپاافتاده‌ای است و تقصیری ندارد، اما این جمله که آنها به من گفتند: «ترسیدیم به تو بگوییم و بچه‌ها را بگذاری و بروی.» واقعاً برای من آزاردهنده بود. چون بچه‌ام سر این سکوت آنها از پا افتاد. پسر بزرگم قبل از بیماری راه می‌رفت و همه کارهایش را خودش انجام می‌داد. کلاس اول هم خودش به مدرسه می‌رفت. حدود هشت یا نه ساله که شد، پاهایش را از دست داد و روی ویلچیر نشست. من می‌گفتم چرا وقتی بچه‌ام از پا افتاد، تازه این حرف را به من زدید؟ اگر زودتر می‌دانستم شاید این اتفاق نمی‌افتاد و آنها جواب قانع کننده‌ای نداشتند که بدهند. ولی پسر کوچکم به آنجا رفت‌وآمد می‌کند. گاهی می‌گویم چرا می‌روی؟ می‌گوید: «مامان‌بزرگم است.» من هم می‌گویم اشکالی ندارد، برو. پیرزن دلش شکسته؛ هم پسرش را از دست داده و هم نوه‌اش را. اقوام دورتر هم از موضوع خبر ندارند اگر بدانند رفت و آمد محدود می‌شود.
از دخترتان بگویید. او با شما زندگی نمی‌کند؟ ارتباطش با شما و برادرش چطور است؟
دخترم الان ۲۴ ساله است، ازدواج کرده و زندگی خودش را دارد. بعد از فوت پدرش، وقتی حدودا ۱۵ سال داشت شوهرش دادم. آن موقع ما هنوز از شرایط بیماری مان خبر نداشتیم. اما زندگی مان خیلی سخت بود برای همین نتوانست بیشتر با ما زندگی کند. ارتباطش با ما خوب است. وقتی به خانه‌اش می‌روم و مثلاً برای خودم لیوان جدا می‌کنم، می‌گوید مامان، چرا این کار را می‌کنی؟ نمی‌گذارد لیوانم را جدا کنم ولی من خودم خیلی مراقبم؛ هر جا که باشم.
معمولا مردم وقتی متوجه بیماری شما می‌شوند چه رفتاری نشان می‌دهند؟
معمولا از ما فاصله می‌گیرند، اما خوب بعضی افراد هم خیلی محترمانه رفتار می‌کنند. مثلا امسال وقتی ما رفته بودیم پیش یک دکتر که پای پسرم را جراحی کند، اولین کاری که کردم این بود که به پزشک گفتم: «بچه من HIV دارد. اگر می‌خواهید عملش کنید به من بگویید و اگر نمی‌خواهید هم بگویید.» دکتر به من گفت: «دمت گرم که این موضوع را گفتی.»، چون بچه قرار بود زیر تیغ جراحی برود و ممکن بود برای پرسنل اتفاقی بیفتد، از همان ابتدا موضوع را گفتم. دکتر هم عمل را پذیرفت و واقعاً با احترام و عزت با ما برخورد کرد.
اما مثلا در شبکه بهداشت دکتری داریم که وقتی مریض می‌شوم و به او مراجعه می‌کنم، حتی اجازه نمی‌دهد کنار او بنشینم یا وارد اتاقش شوم. جلوی در می‌ایستم و با او حرف می‌زنم. چند وقت پیش فشارم پایین بود. رفتم و گفتم: دکتر، حالم بد است، فشارم پایین است و کم‌خونی شدید دارم. آزمایش داده‌ام و نتیجه این‌طور شده است. گفت: همان‌جا بایست تا دارو بنویسم. بعد دارو را نوشت و به خانمی که آنجا کار می‌کرد داد تا به من بدهد. مستقیم دست خودم نداد. برخوردش واقعاً آزاردهنده است. من مجبورم ماهی یک بار برای گرفتن دارو حدود ۱۰ دقیقه به آنجا بروم و برگردم و در این مدت واقعا اذیت می‌شوم.
قبلاً پزشک دیگری آنجا بود که خیلی آقا بود و رفتار بسیار خوبی داشت؛ حتی از لیوان من یا بچه‌ام آب می‌خورد. یادم هست وقتی پسرم هفت یا هشت ساله بود، نزد او که می‌رفتیم، دکتر برایش از جا بلند می‌شد. من می‌گفتم: «دکتر، به خدا من را شرمنده می‌کنی.»، اما باز به محبتش ادامه می‌داد. اما پزشک فعلی برخورد خیلی بدی با ما دارد؛ نه فقط با من، بلکه با بقیه بچه‌ها هم همین‌طور است. قبلاً در شبکه بهداشت دورهمی داشتیم، می‌رفتیم، می‌نشستیم، حرف می‌زدیم و می‌خندیدیم و حالمان بهتر می‌شد. اما از زمانی که این پزشک آمده، حتی نمی‌توانیم یک ساعت دور هم بنشینیم. فضا خیلی محدود شده است. وقتی پزشک این‌طور برخورد می‌کند، دیگر بقیه که جای خود را دارند.
با این حساب شما همیشه نگران هستید که چه کسانی باید از وضعیت بیماری خودتان و فرزندتان مطلع باشند و چه کسانی نباید مطلع شوند. درست است؟
بله. البته من هرجا لازم باشد، مثلاً بیمارستان یا انجمن، موضوع را می‌گویم. بعضی از اعضای خانواده مثل برادرم هم می‌دانند که ما بیمار هستیم، اما مثلا همسایه‌ها نمی‌دانند. چند روز پیش همسایه‌ام خانه مان بود. به پسرم گفتم شام بخور، چون می‌خواهیم بیرون برویم و دارویت را هم بخور. همسایه پرسید چرا باید دارو بخورد؟ من گفتم به خاطر پایش دارو مصرف می‌کند. نتوانستم بگویم که بیماری دارد. البته نیازی هم نیست همه بدانند.
پیش آمده بیشتر از خود بیماری، از واکنش مردم نگران باشید؟
بله. همیشه نگرانم. اگر همسایه‌ها یا فامیل‌هایی که نمی‌دانند، متوجه شوند، نمی‌دانم چه واکنشی خواهند داشت.
انتظار دارید اگر کسی موضوع بیماری شما را بفهمد چه رفتاری نشان بدهد؟
دوست دارم با ما همان‌طور رفتار کنند که با بقیه رفتار می‌کنند. اصلاً فکر نکنند که ما بیماری خاصی داریم. ما هم کنار بقیه زندگی می‌کنیم. بیماری ما طوری نیست که با نشستن کنار هم یا رفت‌وآمد معمولی به کسی منتقل شود.
دوست دارم این موضوع در جامعه جا بیفتد. اما الان اگر کسی بفهمد من بیمارم، شاید دیگر کنارم ننشیند، به خانه‌ام نیاید یا حتی از چای که در خانه من می‌خورد بترسد. دوست دارم این ترس از بین برود.
اگر امروز روبه‌روی پدر یا مادری بنشینید که تازه متوجه بیماری خود یا فرزندش شده، بر اساس تجربه خودتان چه به او می‌گویید؟
مهم‌ترین چیزی که می‌گویم این است که باید با خودش کنار بیاید. من قبلاً با خودم کنار نمی‌آمدم، اما آدم باید بپذیرد که اتفاقی افتاده و دیگر نمی‌شود آن را تغییر داد. باید زندگی‌اش را با علم به این موضوع ادامه بدهد؛ حالا با هر سختی ای که هست.