«این بیماری سوختگی نیست»؛ روایت ساره و مادرش از ۱۹ سال زندگی با بیماری پروانهای
بیماری پروانهای امروز کاملا شناخته شده است. اما ۱۹ سال پیش، وقتی خانم مسیبی و همسرش آقای کردی منتظر تولد نوزادشان بودند این بیماری را خیلیها نمیشناختند. بچه که به دنیا آمد همه شوکه شدند؛ روی بدن او پوست نداشت و سر و صورتش پر از تاول بود. خانم مسیبی میگوید: «با دیدن او به گریه افتادم، اما خدا یک آرامشی هم به من داده بود. حس میکردم گنجی پیدا کردهام.» با خانم مسیبی و ساره در خانهایبی ملاقات کردیم. روایت درد و رنجهای یک بیمار پروانهای و خانواده اش را از زبان آنها بخوانید:
-خانم مسیبی، در لحظات اولی که متوجه شدید دخترتان به بیماری پروانهای مبتلاست، چه شرایطی را تجربه کردید؟
سال ۸۵-۸۶، زمانی که ساره را باردار بودم هنوز سونوگرافی سه بعدی، غربالگری و... وجود نداشت. برای همین ما تا روزی که بچه به دنیا آمد، اصلاً خبر نداشتیم که او ممکن است بیمار باشد. زمانی که بچه در مشهد به دنیا آمد، متوجه شدیم که بدن او هیچ پوستی ندارد؛ فقط جلوی سینه او سالم بود. یک تکه گوشت خراب به دنیا آمد. لحظه به دنیا آمدن ساره، ماما به من گفت وای خانم با این بچه چه کردی؟ من بی حال بودم. بچه را بردند آی سی یو و دیگر خبری از او نیامد. بعد از ۷-۸ ساعت که حالم بهتر شد بلند شدم بروم به او سر بزنم. ببینم چه مشکلی دارد؟ گرسنه نیست؟ از دور دیدم ساره در یک دستگاه است، بدون اینکه لباس تنش باشد. همه بدنش باندپیچی بود. فقط سرش دیده میشد که آن هم پر از تاول بود. دهانش، فقط یک سوراخ بود؛ مثل این عروسک ها. چشمهایش هم فقط برق میزد. بچه را از دور دیدم و آنجا به خانمی که در آی سی یو بود گفتم آن بچه مال من است. گفت خب. مگر تو بچه دیگری نداری؟ برو زندگیات را بکن. این که اصلا بچه نیست. خرابه است. خیلی بماند، یک ساعت است. چرا آمدهای دنبالش؟ گفتم اینکه بماند یا برود دست خداست. خداست که تعیین میکند میخواهد بنده داشته باشد یا نداشته باشد. من مادرم؛ وظیفه دارم ببینم که بچهام حالش چهطوری است و او را نگاه کنم. دلتنگش هستم، میخواهم ببینمش.
-اجازه داد ببینیدش؟
بله. یک لباس سبز داد تا بپوشم و بروم بچه را ببینم، اما گفت نزدیکش نشو. خطرناک است. ممکن است واگیر داشته باشد. من البته به او حق میدادم. هیچ کس نمیدانست مشکل چی است. اما با وجود این حرفها حس مادری من را کشاند نزدیک بچه. به حرف خانم پرستار گوش ندادم. ساره را یواش گذاشتم روی زانوهایم و به او شیر دادم. این بچه قدرت خدا چنان شیر خورد که چه بگویم. بچه از گرسنگی داشت میمرد. در آن حال آن خانم را صدا زدم و گفتم بیا ببین. این بچه که اینقدر قشنگ دارد شیر میخورد، زنده میماند. گفت الله اکبر. پس اگر ماند از این به بعد دو ساعت یک بار بیا بهش شیر بده. دیگر من روزی چند بار میرفتم بهش شیر میدادم. بعدا به بیمارستان دیگری منتقل شدیم. یک دکتر ساسان بود که خیلی به بچه رسیدگی میکرد. خدا خیرش بدهد. از همین جا از او تشکر میکنم. آنجا او به من گفت تو مادر رنج کشیدهای هستی. خودت داری کارهای ما را میبینی. به این بچه نمیشود دارو داد یا سرم زد. ما فقط داریم پانسمانش میکنیم. بچه را ببر خانه. این بچه اگر بخواهد بماند در خانه میماند. در بیمارستان عفونت میکند و از بین میرود. دیگر من بچه را آوردم خانه و به لطف خدا و نیرویی که خدا به ساره داده بود تا الان که ۱۹ سالش شده باهم آمدهایم جلو. به سختی گذشت. به سختی بزرگ شد. ولی الحمدالله گذشت.
-چطور توانستید این قضیه را بپذیرید؟ در لحظات اولی که بچه را دیدید، چه حس و حالی داشتید؟
بچه را که دیدم، دلم گرفت؛ ولی یک حس عجیبی، یک آرامش خیلی خوبی هم داشتم. آن آرامش را خدا به من داد؛ انگار که یک گنج پیدا کردهام. سه روز در بیمارستان در یک اتاقی ایزوله بودم. اتاق من روبهروی گلدستههای حرم امام رضا بود. آن سه روز اشک زیاد ریختم. به من گفتند شما با هیچ مادری نباید در تماس باشید، بچه هم نباید با هیچ نوزادی در تماس باشد. دستگاهی که ساره را در آیسییو در آن گذاشته بودند، جدا از بچههای دیگر بود. من خودم هم تنها در اتاق ایزوله بودم. در آن سه روز دلم خیلی میسوخت، ولی حس عجیبی از آرامش داشتم. خلاصه که حال خوبی داشتم. هم گریه زیاد میکردم، هم حالم خوب بود.
-الان وضعیت ساره چطور است؟ از صبح تا شب چه کارهایی برای او انجام میدهید؟
من ساره را یک روز در میان به حمام میبرم تا پانسمانش را عوض کنم. حمام دختر من ۳.۵ تا ۴ ساعت وقت میبرد. در حمام دوش را نباید باز کنیم چون وقتی آب با فشار از آن بالا میآید و به بچه میخورد، دردش میآید. باید از همین پایین ظرف آب را برداریم و آرام روی بدنش بریزیم. خیلی با صبر و حوصله باید این کار انجام شود
اگر بخواهم زندگی یک بچه پروانهای را برای شما توضیح بدهم، از بچه خودم شروع میکنم. ولی همه بچهها همینطورند و همه مادرها روال زندگیشان همین است. ما مادرها صبح که بلند میشویم، اول باید قرص امپرازول را به بچه بدهیم، بعد غذایش را بدهیم، بعد داروی مسکنش را بدهیم و بعد در طی روز هی باید قیچی مخصوص و گاز استریل دستمان باشد. من ساره را یک روز در میان به حمام میبرم تا پانسمانش را عوض کنم. حمام دختر من ۳.۵ تا ۴ ساعت وقت میبرد. در حمام دوش را نباید باز کنیم. چون وقتی آب با فشار از آن بالا میآید و به بچه میخورد، دردش میآید. باید از همین پایین ظرف آب را برداریم و آرام روی بدنش بریزیم. خیلی با صبر و حوصله باید این کار انجام شود تا پانسمان قبلی بچه خیس شود. خیس هم که بشود، باز بهراحتی باز نمیشود. خیلی باید احتیاط کنیم تا پانسمان از پوستش جدا شود و بیفتد. بالاخره باز میشود، اما درد دارد. من هر بار که بچه را به حمام میبرم، چهار پماد لیدوکائین زایلاپی باید استفاده کنم. اگر استفاده نکنم، درد بچهام صد برابر میشود. ولی این پماد را که میزنم، یک مقدار دردش را تسکین میدهد. نه اینکه بگویم کاملاً بیحس میکند، نه؛ ولی باز بهتر است، درد و رنجش کمتر است.
ساره تمام بدنش زخم است؛ زخمها از گردنش شروع میشود تا کف پایش. همه این زخمها را من با پماد باز میکنم، کمکم از آن بالا شروع میکنم تا پایین و پایینتر. پمادها که تمام شد چند دقیقهای صبر میکنم و بعد شروع میکنم به به شستن سر ساره. آرام باید بشویم، وگرنه پوست سر و مویش کنده میشود. چنان که دیگر در نمیآید. بعد آرام دور گردن و گوشهایش را میشویم. بعد موهایش را میبندم که به چسبها نخورد، به دور گردن نخورد. بعد از پشت سرش شروع میکنم، پشتش را آرام دست میکشم، باز کاسه آب میریزم تا آن پمادها و کثیفیهای روی زخمها برود. وقتی تمیز شد، ساره جان میگوید: «خب مادر، من پاهایم را دیگر باید خودم بشویم.» پاهایش را خودش میشوید. اما من هم باید کمکش کنم، قیچی بدهم دستش و قیچیاش را بشویم. او با سر قیچی مخصوص، ضایعات زخمها را درمیآورد و تمیز میکند. من هم آب میریزم. بعد دوباره لیفش را برایش شامپو میزنم. دوباره شامپو را باید خودش بزند به پاهایش، صورتش و دستهایش. به نوبت همینطور میشوید تا تمام میشود.
-یعنی ۱۹ سال است که شما یک روز در میان دارید این کارها را انجام میدهید...
بله. بچه بود، روزی دوبار اینطور حمامش میکردم؛ ولی الان که بزرگتر شده، الحمدلله زخمها بهتر شده است.
-شما چهار فرزند دیگر هم دارید. چطور کارهایتان را مدیریت میکنید؟ خانواده به شما کمک میکنند یا کارها را تنها انجام میدهید؟
خدا را شکر، خانواده خیلی با محبتی دارم. خوشبختانه ساره با خودش پنج تا خواهر است که خواهرها خیلی مهربان هستند، خیلی هوای ساره را دارند. پدرش خیلی نسبت به ساره مرد مهربانی است، خیلی هوای دخترش را دارد و اطرافیانم هم همه عالی هستند.
-برای درمان و پانسمان ساره، ماهانه چقدر هزینه میکنید؟ و آیا در تأمین اقلام مورد نیازش مشکل ندارید؟ چون من شنیدم که از مشهد تشریف آوردهاید به تهران. خواستم ببینم در مشهد این امکانات برای پانسمان و درمان بیماران پروانهای چگونه است؟
ما از مشهد که میآییم تهران، چون یک ماه، دو ماه اینجا ساکن میشویم، برای ساره و من بهتر است. طی این ۱۰۰۰ کیلومتر با ماشین شخصی برای ما میارزد وگرنه در مشهد میتوانم بچهام را ببرم مداوا کنم، ولی آنجا برای من سختتر است. {توضیح: منزل ساره در شهر فریمان در ۸۰ کیلومتری مشهد است. }اینجا که میآییم خانهای بی به ما نزدیک است، هر چیزی را که میخواهم فوری در دسترس است. مثلاً خانهایبی برای بچه من ماهیانه سه، چهار بار پانسمان رایگان میفرستد. در لابهلای آن هم اگر من درخواست داشته باشم، چه مشهد باشم، چه اینجا باشم، خانهای بی، بندگان خدا، جواب ما را بهخوبی میدهند. لطف دارند نسبت به ما، واقعاً همیشه کنار ما بودهاند.
-هزینهای که خودتان میکنید، ماهانه چقدر میشود؟
ماهانه اگر بخواهم حساب کنم، فقط پول دارو را میدهیم. شاید ۲۰ تومن، شاید بیست و خوردهای بشود که الحمدلله آنها را هم ما جمع میکنیم، بستهبندی میکنیم، درخواست میدهیم به خانهایبی و خانهایبی دوباره پول دارو را برای ما میفرستد.
-آیا تا به حال به دلیل ناآگاهی مردم با رفتاری مواجه شدهاید که ناراحتتان کند؟
خیلی کم پیش میآید، خانم. خیلی کم. خوبیاش بیشتر بوده تا اینکه اذیت بشویم.
-دوست دارید مردم از چه موضوعاتی آگاه باشند؟ در رابطه با بیماران پروانهای چه کاری را انجام بدهند و چه کاری را انجام ندهند؟
دوست دارم مردم بدانند که این بیماری سوختگی نیست. فقط این کلام «سوختگی» را که به زبانشان میآورند، به مادر خیلی سخت میگذرد. بعضی هم میگویند: «سوختاندیش» یا میگویند: «با این بچه چه کار کردید؟» اینها خیلی آزاردهنده است. ولی خیلی کم پیش آمده، الحمدلله
دوست دارم مردم بدانند که این بیماری سوختگی نیست. فقط این کلام «سوختگی» را که به زبانشان میآورند، به مادر خیلی سخت میگذرد. بعضیها به مادر میگویند که بچه سوخته، یا میگویند «سوختاندیش»، این تلفظ خیلی بد است. دوست دارم مردم آگاه بشوند و کلمه سوختگی را به زبان نیاورند. حالا بالاخره «بنیآدم اعضای یکدیگرند»، سؤال پیش میآید برایشان. پیش خودشان میگویند خب این آدم، یک آدم متفاوتی است. بچههایم هم میدانند. ساره خودش هم میداند که خب بالاخره دستهایش با دستهای آدمهای معمولی فرق میکند. کسی چشمش بیفتد، خب برایش سؤال پیش میآید؛ خدایا دست این بچه چرا اینطوری است؟ به این سوالات هم خودم هم ساره خیلی هم بهخوبی، جواب میدهیم. من اصلاً از این سوالات ناراحت نمیشوم. ولی کلمه سوختگی یا «با این بچه چه کار کردید؟» اینها خیلی آزاردهنده است. ولی خیلی کم پیش آمده، الحمدلله.
وضعیت حضور ساره در مدرسه چطور است؟ آیا این بیماری برای تحصیل، رفتوآمد یا ارتباطاتش مانعی ایجاد کرده است؟
بله. وقتی میخواست کلاس اول را شروع کند، یادم میآید مدرسه قبولش نکرد؛ یعنی قبولش نمیکردند و من پافشاری میکردم. پافشاری من به جایی رسید که رفتم آموزش و پرورش. چون مدرسه در همسایگی ما بود، شاید ۱۰ قدم از خانه دور بود. اما به بهانه اینکه مدرسه پر شده و ما جا نداریم اسمش را نمینوشتند. ولی من رفتم رئیس آموزش و پرورش را دیدم. گفتم به نظر شما دختر من با این حال بدش، آیا نباید به مدرسهای که نزدیک به خانه من هست برود؟ حق بچه من نیست؟ باید من بچهام را ببرم هزار متر آنطرفتر، دو هزار متر آنطرفتر؟ باید نزدیک باشد که اگر برای بچه من یک اتفاقی افتاد، معلمش زنگ زد، من فوری خودم را یک دقیقهای برسانم. نه اینکه بخواهم ۱۰ دقیقه در راه باشم. دیگر رئیس آموزش و پرورش نامه داد و من نامه را به خانم مدیر دادم و او بدون اینکه به صورت من نگاه کند، گفت: «شناسنامه را بده.» شناسنامه را از من گرفت و اسم بچه را نوشت.
-تا آخر دبستان همانجا بود؟
نه متاسفانه. راستی من ابتدا برای کلاس اول او را مدرسه غیرانتفاعی نوشتم. آنجا خیلی خوب ساره را پذیرفتند. البته نه به خاطر پول، به خاطر انسانیت. به خاطر مهربانی آن پرسنل، مدیر و معلمها. آن موقع ساره دائم حالش بد میشد، دائم زنگ میزدند که «خانم کردی، بیا، ساره حالش بد شده.» میرفتم، میدیدم یک عالم خون و خونابه بالا آورده، از مقنعه تا پایین لباسها. میبردند جدا در دفتر نگهش میداشتند. حتی بعضی وقتها میدیدم مقنعهاش را هم از سرش یواشکی درآوردهاند تا من برسم. دو ماه ساره آنجا مدرسه رفت. اما خودم خسته شدم از بس که حالش بد بود. یک روز خودم رفتم پیش مدیر و گفتم: خانم مدیر، من از این وضعیت خسته شدهام. من تا میرسم خانه ساره حالش بد است دوباره باید برگردم. بهتر است ساره امسال نیاید مدرسه، استراحت کند، سال دیگر انشاءالله شروع کند. خانم مدیر گفت: خانم کردی، من دلم نمیآمد که بهت بگویم ساره را نیاور. گفتم خودش بگوید بهتر است. خیلی خب، ببر بچه را. ببر خانه که دلت از طرف ما آزرده نشده باشد. گفتم: نه من که محبت شما را دارم میبینم. من همینجا از آن مدیر مدرسه، به نام خانم فرقانی، به خاطر مهربانیهایش بینهایت تشکر میکنم. تا ابد. آن زمان بچهام را بردم خانه، یک سال استراحت کرد. سال بعد که باید کلاس دوم میرفت، بردمش مدرسه دولتی و دوباره کلاس اول ثبت نامش کردم. آنجا بود که بهانه میگرفتند.
-در سالهای بعد چه اتفاقی افتاد؟ ارتباطش با معلمها، دانشآموزها و محیط مدرسه چطور بود؟
عالی بود. هم مدیر و مربیها و هم بچهها، همه عالی بودند. ساره هم که عاشق بچههاست. من گاهی میرفتم مدرسه دنبالش، میدیدم دانشآموزان، یکی دارد کیفش را روی شانههایش درست
ساره عاشق بچههاست. من گاهی میرفتم مدرسه دنبالش، میدیدم دانشآموزان، یکی دارد کیفش را روی شانههایش درست میکند، یکی دارد کفشهایش را پایش میکند... آنقدر با ساره خوب بودند
و میگذارد، یکی دارد کفشهایش را پایش میکند. آنقدر با ساره خوب بودند.
-ظاهراً در سنین نوجوانی که بود، شما به شمال نقل مکان کردید و دورهای را هم آنجا گذراندید. در شمال به شما چه گذشت؟
سال ۹۷ بود که دکتر گوارش ساره در مشهد گفت خانم کردی، ساره را برای مدتی ببرید شمال. چون برای او گفته بودم که هر وقت برای سفر تفریحی به شمال میرویم، بچه حالش خیلی بهتر است، زخمهایش ملایمتر است، گلویش نرمتر است. دکتر گفت خب مشخص است، هوای شمال شرجی است، روی زخمهای بچهها خیلی تأثیر بهتری دارد. ببر بچه را و امتحانش کن. رفتیم و سه سال آنجا زندگی کردیم. در آن مدت ساره خیلی بهتر شده بود، ولی نتوانستیم بمانیم. مادرم بیمار شد و به خاطر او برگشتیم.
مادر ساره: سال ۹۷ که ما در یکی از روستاهای نوشهر زندگی میکردیم، حاجآقا هاشمی (رئیس خانهایبی) با پرسنل مهربانشان آمدند شمال و از ساره فیلم و عکس گرفتند. ما آنجا یک خانه سنتی داشتیم، در عکس پنجرههایش مشخص است. دختر من آن زمان تقریباً ۱۲ سالش بود. بعدا این عکس را چاپ کردند و زدند به دیوار خانهایبی. این عکس همان است.
-کلاً سفر رفتن با شخصی که دارای بیماری پروانهای است، چه مسائلی دارد؟ اگر آنجا مثلاً پانسمان کم بیاورید، چه کار میکنید؟
من همیشه برنامه میریزم که در سفرم، مثلاً اگر دو روز است، به اندازه دو روز پانسمان بردارم که کم نیاورم. باید هوای بچهام را داشته باشم. اما اگر در جایی کم بیاورم هم زنگ میزنم خانهای بی. بندههای خدا دارو یا پانسمان را فوراً میفرستند.
-خود سفر رفتن برایش سخت نیست؟ کلاً زیاد سفر میکنید؟
زیاد به تهران میآییم.
-منظورم سفر تفریحی است...
سفر تفریحی خیلی کم میرویم. ولی این هم یک نوع سفر تفریحی است دیگر. خوش میگذرد. ساره در ماشین دراز میکشد. در راه میایستیم یک جایی، بالاخره تفریحی میکند. مینشیند، استراحتی میکند. یک جای قشنگ میبرمش، میبیند، ولی خب به سختی.
-مهمانی رفتن و دید و بازدید با فرزندتان چطور است؟
خیلی کم میرویم. چون اذیت میشود، درد دارد، حوصله ندارد برود خانه کسی. وقتی در خانه مهمان داریم هم، در حد یک شبانهروز خیلی خوش است. بچهها را دوست دارد، اما بعد خسته میشود، اعصابش به هم میریزد. این مشکلات هست.
-اولین باری که با یک خیریه آشنا شدید، چه زمانی بود؟
اول با مؤسسه هل اتی آشنا شدیم، زمانی که ساره کودک بود. قبل از پیدایش خانهایبی آنها هر دو ماه یک بار پانسمان برایمان میفرستادند. در مشهد خودمان هم گروه «راه سلامتی» هستند که ماهیانه بچهها را در بیمارستان رایگان ویزیت میکنند و پانسمان و دارو میدهند، اما متأسفانه من به خاطر درد پای شدید ساره یک سال است که نتوانستهام او را برای ویزیت ببرم؛ چون کارمان در بیمارستان یک صبح تا عصر طول میکشد و او نمیتواند یک جا صبر کند. باید یا بخوابد یا استراحت کند. وگرنه همه کارهایی که در تهران (با معرفی خانهایبی) برایش رایگان انجام میدهیم مثل عکس و سونو و عمل و... در مشهد هم رایگان بود.
-الان کمک خیریهها فقط برای درمان و پانسمان است یا در زمینههای دیگری هم کمک میکنند؟
خانه ایبی در زمینههای دیگر هم به ما کمک کرده است. مثلاً کمک معیشتی. ما برای اسکان رایگان در تهران هم از خیریهها کمک میگیریم. برای عملهای ساره جان هم ما هر جا باشیم، مدارک را که برای خانه ایبی بفرستیم، تمام هزینههایی که ما انجام دادهایم را میدهند.
-قبل از اینکه با این خیریهها آشنا بشوید، هزینهها را چطور پرداخت میکردید؟
ما تا ساره تقریباً هفت، هشت ساله شد، خیلی تنها بودیم، در بیمارستانها سردرگم بودیم. نمیدانستیم کجا برویم، کجا نرویم. نمیدانستیم این مشکلات گوارشی که ساره دارد یا زخمهایی که مخاط داخلیش دارد یا چشمش را چه کسی باید ببیند. کدام دکتر است که بیماری پروانهای را بشناسد. مشکل زیاد بود. اصلاً بیشتر جاها، همین الانش هم بچه ما را قبول نمیکنند
خیلی سخت بود دیگر. ما تا ساره تقریباً هفت، هشت ساله شد، خیلی تنها بودیم، در بیمارستانها سردرگم بودیم. نمیدانستیم کجا برویم، کجا نرویم. نمیدانستیم این مشکلات گوارشی که ساره دارد یا زخمهایی که مخاط داخلیش دارد یا چشمش را چه کسی باید ببیند. کدام دکتر است که بیماری پروانهای را بشناسد. چشمهای ساره تا تقریباً ۶ سال پیش، همش بسته میشد. مثلا یک شبانهروز بسته بود و باز نمیشد. ساره با اشاره با ما حرف میزد. مشکل زیاد بود. اصلاً بیشتر جاها، همین الانش هم بچه ما را قبول نمیکنند. مثلاً در همین فریمان خودمان، وقتی میرویم دکتر، ارجاعمان میدهند به مشهد.
-در خرید لباس، کفش و... چه نکاتی را باید در نظر بگیرید که به پوست ساره آسیب نزند؟
مثلا لباسش باید کاملا نخی و آزاد باشد. حتی بعضی وقتها که کسی خانه نیست من فقط شلوارک پایش میکنم که هوا بخورد. کفش که میخرد، بهترین کفشها را، دو ماه یا سه ماه میپوشد و بعد میگوید پایم را اذیت میکند. یک مشکلی ایجاد میشود برایش. مثلا میگوید انگشتم اینجوری شده، یا پاشنه پایم اینجوری شده، یا یک زخم اینجا دارد، دیگر خوب نشده، یا استخوانش درآمده؛ و دیگر نمیتواند از آن کفش استفاده کند. لباسهای ساره هم همیشه نو میماند. فقط یک ماه یا دو ماه آن لباس را میتواند تنش کند. بعد باز به تاولها فشار میآید و مجبوریم لباس را کنار بگذاریم.
-الان فصل گرم سال است. این هوا یا هوای سرد برای دختر شما محدودیتی ایجاد میکند؟
بله. در هوای گرم آنقدر تاولهایش زیاد میشود که حد و حساب ندارد؛ به خصوص در رفتوآمدها. در هوای سرد هم خدا نکند یک سرمایی بخورد، با سرماخوردگی باز هم تاولهایش زیاد میشود. این بچهها مستعد عفونت هستند. دختر من هم زیاد عفونت میکند. الان عفونت زده به استخوانش. سال قبل که به تهران آمده بودیم، عفونت از استخوانش زده بود به خونش و تشنج کرد و همینجا بستری شد. ساره تا حالا ۵۷ بار عمل کرده، ۵۷ بار بیهوش شده، عملهای مختلف.
-انشالله سلامت باشد. چقدر میتوانید بدون نگرانی ساره را به دست فرد دیگری بسپارید؟ تا حالا این کار را کردهاید که مثلاً بروید سفر و بچه را کس دیگری نگه دارد؟
هیچوقت نتوانستم این کار را بکنم. ساره الان ۱۹ سال است که چفت خودم است. من با ساره زندگی کردهام و نفس کشیدهام؛ ساره هم با من نفس کشیده و زندگی کرده. نمیتوانم تحویلش بدهم دست کسی. فقط چرا... در خانه خودم، مثلا اگر جایی دعوت شوم، در حد چند ساعتی، خواهرهایش و پدرش کنارش هستند. در همین حد میتوانم ساره را به کسی بسپارم. آن هم به خانواده خودم. بیشتر از این نه، اصلاً نمیتوانند.
-بزرگترین نگرانیای که برای آیندهاش دارید، چیست؟
نگرانی من این است که... میخواهم یک معجزه قشنگی اتفاق بیفتد که ساره از این همه درد نجات پیدا کند. همه بچههای پروانهای نجات پیدا کنند. این همه درد، سبحانالله از این همه درد. ساره صبح که بلند میشود با درد بلند میشود و شب که میخوابد با درد میخوابد. اصلاً صبح تا شبش درد است... (اشک میریزد)
-انشاءالله این معجزه اتفاق میافتد. اتفاقا سؤال بعدی من درباره همین موضوع است. میخواستم بپرسم اگر یک روز صبح بیدار شوید و ببینید که دیگر ساره هیچ درد و رنجی ندارد، اولین کاری که دوست دارید باهم انجام بدهید چیست؟
اولین کار من تشکر از خداست. میگویم خدایا سپاسگزارتم، الحمدلله کما هو اهله. چون من خواب دیده بودم. به ساره هم گفتم. من یک هفته قبل از اینکه او به دنیا بیاید، خواب دیدم که همچین بچهای را یک نفر آمد داد به من. یک خانمی بود. من این بچه خونی را توی دستم گرفتم، بغلم کردم و از خواب بیدار شدم. الان هم تقریباً چهار ماه پیش خواب دیدم که ساره خوب خوب شده، توی خانه دارد قشنگ راه میرود، دارد برای خودش بازی میکند، کارهایش را میکند، توی حیاط میرود، داخل خانه میآید. آن خواب اول من به حقیقت پیوست. این خواب من هم انشاءالله به حقیقت میپیوندد. انشاءالله که اتفاق قشنگی میافتد.
-از دولت و از خیریهها چه انتظاری دارید؟
از خیریهها تشکر میکنم که همیشه کنار ما بودهاند و ما را همراهی کردهاند. آقای هاشمی (خانهایبی)، برای بچههای پروانهای شده دولت. کاش تمام مسئولین به اندازه آقای هاشمی بچههای ما را میدیدند. در این دوران سخت که به هر ارگان دولتی پا میگذاری میگویند جنگ است و فعلا نمیشود فلان کار را انجام داد، خانهایبی بچههای ما را قشنگ میبیند. با بچههای ما دارد زندگی میکند و به بچههای ما خدمات میدهد و ما تا دنیا دنیا باشد از مسئولین و پرسنل مهربان خانهایبی قدردانی میکنیم.
خانه ایبی چند مدتی است تلاش میکند که برای بچههای ما آسایشگاه بزند. به خاطر اینکه بعضی از بچهها بیسرپرست هستند، سرپرستان بعضیها مشکل دارند و... میخواهند یک آسایشگاه شهرکمانند بزنند که بچه وقتی داخل آن میشود، تمام دکترها آنجا جمع باشند و بچه منِ نوعی که از مشهد میآید، وقتی وارد این شهرک میشود همه کارش همینجا تمام شود و برگردد به شهر خودش. نمیخواهد آنقدر من در تهران سردرگم باشم؛ البته خانه ایبی دارد ما را حمایت میکند، ولی ما از دولت بیشتر توقع داریم. دولت وظیفه دارد
خانه ایبی چند مدتی است تلاش میکند که برای بچههای ما آسایشگاه بزند. به خاطر اینکه بعضی از بچهها بیسرپرست هستند، سرپرستان بعضیها مشکل دارند و... میخواهند یک آسایشگاه شهرکمانند بزنند که بچه وقتی داخل آن میشود، این اتاق دکتر پوست باشد، آن اتاق دکتر گوارش، آن یکی اتاق دکتر ارتوپد و... تمام دکترها آنجا جمع باشند و بچه منِ نوعی که از مشهد میآید، وقتی وارد این شهرک میشود همه کارش همینجا تمام شود و برگردد به شهر خودش. نمیخواهد آنقدر من در تهران سردرگم باشم؛ یک روز این بیمارستان، یک روز آن بیمارستان. البته خانهایبی دارد ما را حمایت میکند، ولی ما از دولت بیشتر توقع داریم. خانهایبی هیچ وظیفهای ندارد در قبال بچههای ما؛ از محبتشان و انسانیتشان است. دولت وظیفه دارد.
-اگر یکی از مسئولین صحبت شما را بخواند، درخواستتان چیست؟
درخواست میکنم که بچههای ما را ببینند و برایشان کاری کنند. حقوقشان را بالا ببرند. الان بچه من در برج این همه هزینه دارد. دارویش، خورد و خوراکش، نگهداری اش، اینها همه باید ویژه باشد. مگر من همیشه باید چشمم به خانهایبی یا مؤسسههای خیریه دیگر باشد؟ من هم آدمم، من هم غرور دارم. دلم میخواهد بچهام دستش توی جیب خودش باشد. خب دولت چرا این کارها را نمیکند؟ چرا حقوق بچهها، که اینقدر خرجشان بالاست، اینقدر کم است؟
من اگر یک روز غذای خوب نگذارم، بچه من آن روز بیحال است، چون ضعیف است، چون تمام بدن این بچه آزرده است. استخوانش خالی است، بس که خونابه و تاول میآید بیرون. پس من باید غذای خوب برایش درست کنم و مراقبت ویژه از او داشته باشم، ولی به چه قیمت؟ به قیمتی که خودم دارم خیلی عذاب میکشم. یعنی نه اینکه من تنها؛ تمام مادرها، تمام پدرها دارند اذیت میشوند. ولی متأسفانه دولت عین خیالش نیست. من از دولت گلایه دارم و از او میخواهم به پروانهها فکر کند. پروانهها را له نکند. بچههای ما وقتی دیده نشوند، له میشوند.
گفتوگو با ساره کردی، پروانهای که دوست دارد بازیگر شود
-اگر بخواهی خودت را معرفی کنی، بهجز اینکه بیماری پروانهای داری، دوست داری مردم چه چیزهایی درباره تو بدانند؟
من ساره کردی هستم، ۱۹ سالهام و از مشهد آمدهام. دوست دارم اگر روزی مردم بخواهند من را به یاد بیاورند، به عنوان یک بازیگر بزرگ از من یاد کنند.
-پس دوست داری بازیگر شوی. تا الان برای رسیدن به این هدف تلاشی کردهای؟
بله. در شهرستان خودمان در دو تئاتر بازی کردهام. قرار بود در یک تئاتر دیگر هم بازی کنم، اما به دلیل شرایطی که برای پایم پیش آمد، نتوانستم به تمرینها ادامه بدهم. سال گذشته هم در یک فیلم سینمایی بازی کردم که هنوز اکران نشده است.
-اسم فیلم و موضوعش چیست؟
فیلم کاکتوس در ژانر کمدی، خانوادگی و اجتماعی است.
-به جز بازیگری به چه چیزی علاقه داری؟ ورزش هم میکنی؟
ورزش نه. اما به فعالیتهای هنری علاقه زیادی دارم. چند سال پیش سنتور میزدم، اما به دلیل مشکلاتی که برای دستم پیش آمد، دیگر نتوانستم ادامه بدهم. اما الان نقاشی با آبرنگ را دارم شروع میکنم.
-از دوران مدرسه ات برایمان تعریف میکنی؟ بچهها در مدرسه چه رفتاری با تو داشتند؟
من از کلاس اول که رفتم مدرسه، بچهها رفتار بسیار خوبی با من داشتند و هیچوقت رفتار نامناسبی با من نکردند. حتی به من کمک میکردند؛ مثلاً بند کفشم را میبستند، کیفم را برایم میآوردند و غذایم را به من میدادند. همه واقعاً رفتار خوبی داشتند. من هیچوقت از دست دوستهایم ناراحت نشدم و تا همین الان هم که مشغول تحصیل هستم، اتفاقی برایم پیش نیامده که باعث ناراحتیام شود.
-دوستانت درباره بیماری ات چقدر میدانند؟
خیلی میدانند. اگر هم چیزی بپرسند، من برایشان بهخوبی توضیح میدهم. از اینکه درباره بیماریام سؤال کنند ناراحت نمیشوم، چون دوست دارم بیشتر بدانند بیماری پروانهای چیست و درباره آن آگاهی بیشتری پیدا کنند.
-معلمانت چطور؟ آیا درباره بیماری ات اطلاع داشتند و میدانستند چه مراقبتهایی باید در کلاس از تو انجام شود؟
بله. همه آنها با من رفتار خوبی داشتند. مثلاً اگر زمانی در مدرسه حالم بد میشد، از من مراقبت میکردند و هوایم را داشتند و سریع با مادرم تماس میگرفتند تا به دنبال من بیاید. اینطور نبود که بگویند باید سر جایت بنشینی یا اینکه حالت بد نیست و بهانه میگیری. وقتی حالم بد میشد، کمکم میکردند.
-کدام بخش از مراقبتهای روزانه بیشتر از همه تو را را خسته میکند؟
من حمام رفتن را خیلی دوست دارم و باید یک روز در میان حمام کنم، اما، چون زمان زیادی طول میکشد، خیلی خسته میشوم. در مجموع حمام کردن را دوست دارم، ولی، چون مدت زمان آن کمی طولانی است، اذیت میشوم.
-این روزها مشغول چه کاری هستی؟ دیپلم گرفتهای یا همچنان مشغول تحصیل هستی؟
بله، تقریباً در پایان دوره تحصیل هستم و قرار است دیپلم بگیرم.
-آرزویت چی است؟ بعد از گرفتن دیپلم دوست داری چه کاری انجام بدهی؟
میخواهم کنکور بدهم و در رشته بازیگری در دانشگاه تحصیل کنم. در شهر خودمان، فریمان، دانشگاه بازیگری وجود ندارد و باید به مشهد بروم. آنقدر به بازیگری علاقه دارم که حاضر هستم این مسافت، یعنی حدود ۷۰ کیلومتر بین مشهد و فریمان، را طی کنم تا در دانشگاه بازیگری تحصیل کنم.
-بیماری چقدر بر تصمیمهایی که برای زندگی ات میگیری تأثیر دارد؟ شده به خاطر بیماری تصمیم بگیری کاری را ادامه ندهی؟
بله، خیلی مواقع چنین اتفاقی افتاده است. مثلا من به کلاسهای موسیقی یا نقاشی میرفتم. اما به دلیل بیماری، گاهی ناگهان حالم بد میشد و مجبور بودم به تهران و بیمارستان بیایم و دیگر نمیتوانستم آن کلاس را ادامه بدهم. با این حال، آنقدر به تئاتر و فعالیتهای مرتبط با آن علاقه داشتم که سال گذشته با وجود شرایط جسمیام به تمرینها میرفتم و اجرا میکردم. ما در طول روز پنج یا شش اجرا داشتیم. از صبح به سالن میرفتیم و تا آخر شب آنجا بودیم. پای من در تمام این مدت درد میکرد، اما اصلاً به آن توجه نمیکردم، آنقدر به تئاتر، بچهها و صحنه علاقه داشتم که درد برایم اهمیتی نداشت.
-اگر هیچ محدودیتی نداشتی و بیماری هم وجود نداشت، دوست داشتی کجا بروی و چه کاری انجام دهی؟
دوست داشتم کلاً کارهایم را خودم بکنم. بیرون رفتنم با خودم باشد و همه کارهای شخصیام را خودم انجام دهم.
-از مسئولین چه درخواستی داری؟
میخواهم که به خانهای بی کمک بیشتری کنند و حمایت کنند تا آسایشگاه بیماران پروانهای برای بچههای بدون سرپرست یا برای کسانی که از راه دور میآیند ساخته شود.
گفتوگو از: زهرا صالحیزاده