۹۰ درصد دارو‌های بیماران ام اس تولید داخل است/ نقش مؤثر انجمن‌ام اس ایران در کاهش هزینه‌های دارویی
به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، نودونهمین نشست از سلسله‌نشست‌های «یک چای، یک تجربه»، دوشنبه ۶ مردادماه ۱۴۰۴ با حضور عبدالحسین هوشمندی؛ مدیرعامل انجمن مولتیپل اسکلُروز ایران (انجمن ام اس ایران) و جمعی از فعالان اجتماعی و نمایندگان خیریه‌ها و سمن‌ها، در محل آکادمی خیر ایران برگزار شد.
هوشمند؛ مدیرعامل انجمن ام اس ایران، در ابتدا در خصوص بیماری ام اس توضیح داد و گفت: بعضی مواقع سیم برق اتصالی پیدا می‌کند و برق خاموش و روشن می‌شود. در بیماری ام اس، چنین حالتی در مغز رخ می‌دهد؛ یعنی وقتی لایه میانی تخریب می‌شود، نقاط مختلف بدن مختل می‌شود. این موضوع بستگی دارد به اینکه تخریب دقیقاً در کدام ناحیه از سلول‌های مغز و اعصاب مرکزی باشد. ممکن است در ناحیه نخاع اتفاق بیفتد و در نتیجه به اشکال مختلف بروز کند.
سالانه حدود شش هزار و ۵۰۰ بیمار جدید شناسایی می‌شود
وی افزود: علت بیماری ام اس هنوز به طور دقیق مشخص نشده است. درمان قطعی نیز برای این بیماری وجود ندارد، اما با تشخیص زودهنگام و استفاده از دارو‌های جدید، بیماری به شکل قابل توجهی قابل کنترل شده است و شاید در سال‌های گذشته این امکانات وجود نداشت. بیماری حدود ۲۰ تا ۲۵ سال پیش شناسایی شد. در حال حاضر، روند فراگیری بیماری به شکلی است که سالانه حدود شش هزار و ۵۰۰ بیمار جدید به جمعیت مبتلایان اضافه می‌شود. در کشور، حدود ۱۲۰ هزار بیمار مبتلا به ام اس در ۵۶ انجمن ام اس ثبت شده‌اند. در شهر تهران، این تعداد حدود ۳۸ هزار و ۵۰۰ نفر است که در این انجمن عضو هستند.
هوشمند بیان کرد: حدود سه‌چهارم از این بیماران را زنان و یک‌چهارم را مردان تشکیل می‌دهند. میانگین سنی بیماران حدود ۲۵ سال است. با این حال روند کاهش سن ابتلا نیز مشاهده می‌شود. چنانکه گفته شد، خوشبختانه با استفاده از دارو‌های جدید، امکان کنترل بیماری تا حد زیادی فراهم شده و به عنوان مثال در کهریزک، تعداد بیماران تحت مراقبت بیشتر شده و خدمات نگهداری نیز گسترش یافته است.
تعریف رویکرد راهبردی برای انجمن ام اس
وی درباره سابقه و فعالیت‌های انجمن ام اس ایران توضیح داد و گفت: انجمن در سال ۱۳۷۸، توسط یکی از متخصصان مغز و اعصاب و با همراهی جمعی از خانواده‌های بیماران ام‌اس و پزشکان متخصص نورولوژی پایه‌گذاری شد. دلیل اصلی این اقدام، فقدان مرکزی برای حمایت از بیماران مبتلا به ام اس و هزینه‌بر بودن این بیماری بود. در ابتدا، رویکرد انجمن، مشابه بسیاری از مؤسسات خیریه دیگر بود و به جمع‌آوری کمک‌های مردمی برای حمایت از بیماران می‌پرداخت. اما به دلیل شدت شیوع و تعداد بالای مبتلایان، این روش پاسخگوی نیاز‌ها نبود؛ چراکه یک انجمن مردم‌نهاد نمی‌تواند به تنهایی از نظر مالی پاسخگوی تمامی نیاز‌های بیماران باشد. در نتیجه، انجمن به این نتیجه رسید که باید رویکرد راهبردی‌تری را در پیش بگیرد و یک برنامه بلندمدت پنج تا ۱۰ ساله برای فعالیت‌های خود تعریف کند.
هوشمند در ادامه افزود: تا سال ۱۳۹۵، بیماری ام اس در فهرست بیماری‌های خاص قرار نداشت. همین موضوع باعث بروز مشکلات متعددی برای بیماران شده بود که از جمله آنها می‌توان به نداشتن حمایت‌های دارویی، تشخیصی و درمانی اشاره کرد. برخلاف بیماری‌هایی مانند تالاسمی یا هموفیلی که از ابتدا در زمره بیماری‌های خاص قرار داشتند، ام اس از این مزایا بی‌بهره بود. پیش از سال ۱۳۹۵، بیماران ام اس برخلاف بسیاری از دیگر گروه‌های تحت حمایت، از پشتیبانی کافی حاکمیت برخوردار نبودند. تا سال ۱۳۹۲، بیماران ام اس به صورت روزمره با مشکل تأمین دارو مواجه بودند و برای برآورده شدن نیازهایشان ناچار بودند مقابل نهاد‌هایی مانند وزارت بهداشت، مجلس و دیگر سازمان‌ها تجمع کنند تا صدایشان شنیده شود. رویکرد ما از سال ۱۳۹۵ به‌بعد بر پایه مطالبه‌گری هدفمند و برنامه‌ریزی‌شده شکل گرفت. ما مثلثی شامل رسانه ملی، دولت و مجلس تعریف کردیم و تلاش کردیم خواسته‌های بیماران را به صورت اجتماعی به حاکمیت منتقل کنیم. خوشبختانه در اسفند ۱۳۹۶، بیماری ام اس در زمره بیماری‌های خاص قرار گرفت.
مدیرعامل انجمن ام اس ایران با اشاره به وضعیت بحرانی آن دوران افزود: وقتی من در سال ۱۳۹۵ به انجمن پیوستم، تقریباً هر روز با بیمارانی روبهرو بودیم که نمی‌توانستند داروی مورد نیازشان را تهیه کنند. موارد متعددی بود که دختران جوان با گریه و زاری به انجمن مراجعه می‌کردند یا ساعت‌ها پشت درِ بیمارستان سینا می‌ایستادند تا شاید از بنیاد بیماری‌های خاص کمک‌هزینه‌ای دریافت کنند. به دلیل محدودیت‌هایی که برای مؤسسات مردم‌نهاد وجود دارد و آنها نمی‌توانند درآمدزا باشند، تنها راه تأمین هزینه‌ها اتکا به کمک‌های مردمی بود که کافی نبود؛ بنابراین ما سعی کردیم بسته خدمتی مشخصی طراحی کنیم. در فروردین‌ماه ۱۳۹۷، تعداد ۲۳ خدمت تشخیصی، درمانی و دارویی برای بیماران ام‌اس وارد فهرست شد؛ خدماتی که تا ۳۰ درصد از هزینه‌ها را پوشش می‌داد.
۹۰ درصد دارو‌های بیماران ام اس تولید داخل است
وی تصریح کرد: مطالبه‌گری پیوسته و ارتباط با نهاد‌هایی مانند بیمه سلامت، تأمین اجتماعی و وزارت بهداشت باعث شد این خدمات گسترده‌تر شوند. در نهایت، سهم پرداختی بیمار یا همان فرانشیز، برای این خدمات تقریباً به صفر رسید. اکنون ۵۳ خدمت مورد نیاز بیماران ام اس در بسته حمایتی تعریف شده است و بخش عمده هزینه‌ها توسط بیمه سلامت، وزارت بهداشت و دانشگاه‌های علوم پزشکی پرداخت می‌شود. فقط در برخی موارد مانند دارو‌های خارجی که تولید داخل ندارند، بیمار سهمی از هزینه را می‌پردازد. همچنین با همکاری وزارت بهداشت و شرکت‌های دارویی، موفق شدیم بیش از ۹۰ درصد دارو‌های بیماران ام اس را به تولید داخلی برسانیم. اثربخشی این دارو‌ها موجب رضایت گروه‌های درمانی و خود بیماران شده است و اکنون بیشتر آنها هیچ هزینه‌ای برای دارو پرداخت نمی‌کنند.
مدیرعامل انجمن ام اس ایران در ادامه افزود: دارویی که در ابتدا با ارز چهار هزار و ۲۰۰ تومانی، بیش از ۶۰ هزار دلار (بالای ۲۰۰ میلیون تومان) قیمت داشت، با پیگیری‌ها و مذاکرات مکرر در شورای عالی بیمه و با بیمهگرها، ابتدا وارد فهرست دارویی شد و قیمت آن به ۸۰ میلیون تومان کاهش یافت. سهم بیمار نیز به حدود ۲۰ میلیون تومان رسید. ما بیمهگرها را متقاعد کردیم که اگرچه این دارو، سالی دو بار تزریق می‌شود و ممکن است در نگاه اول هزینه‌بر باشد، اما در بلندمدت از بار مالی بیمه می‌کاهد و کیفیت زندگی بیماران را نیز بهبود می‌دهد. ما به همان نقطه اول اکتفا نکردیم. شکل‌گیری کمیته علمی انجمن و حضور افراد برجسته‌ای همچون دکتر صحراییان؛ رئیس مرکز تحقیقات ام اس دانشگاه علوم پزشکی تهران، موجب شد همکاری‌های مؤثری با شرکت‌های دارویی شکل بگیرد. نتیجه این همکاری، تولید دارویی ایرانی با نام «زاکرل» بود که اکنون در اختیار بیماران ام اس قرار گرفته است.
وی بیان کرد: داروی زاکرل که قیمت آزاد آن در بازار حدود ۶۵ میلیون تومان است، امروز تنها با دو میلیون تومان در سال به بیماران عرضه می‌شود؛ یعنی هر شش ماه، بیمار فقط یک میلیون تومان پرداخت می‌کند. این دارو برای بیماران با فرم‌های پیش‌رونده یا حملاتیِ پیشرفته بسیار مؤثر بوده است و می‌تواند روند بیماری را به طور کامل کنترل کند. اکنون بیش از ۱۷ هزار نفر از بیماران ام اس در کشور تحت درمان با این دارو قرار دارند. اگر می‌خواستیم این دارو را بدون حمایت و تولید داخلی به بیماران ارائه دهیم، به تأمین منابع مالی در حد هزار میلیارد تومان فقط برای مرحله اولیه نیاز داشتیم. در حالی‌که حالا توانسته‌ایم با حمایت‌های دولتی و طراحی مناسب بسته‌های دارویی، هزینه‌ها را به شکل قابل توجهی کاهش دهیم.
هوشمند اظهار داشت: متوسط هزینه دارویی یک بیمار ام اس در ماه می‌تواند بسته به وضعیت، به حدود ۲۰ تا ۳۰ میلیون تومان برسد. اما با تخفیف‌هایی که به‌وجود آمده، چیزی حدود ۱۵ میلیون تومان از این هزینه صرفاً در بخش خدمات تشخیصی و درمانی کاهش یافته است. اگر بیمار بخواهد سرپا بماند و عملکرد خود را حفظ کند، تنها دارو کافی نیست. خدماتی مانند توانبخشی، کاردرمانی و مشاوره روانشناسی از الزامات اصلی درمان هستند. خوشبختانه برخی از این خدمات به بسته خدمتی اضافه شده‌اند، اما هنوز بیمه‌ها آنها را در مراکز خصوصی پوشش نمی‌دهند و تنها در بیمارستان‌های دولتی ارائه می‌شوند. تصور کنید خانواده‌ای مجبور باشد سه‌بار در هفته برای دریافت خدمات توانبخشی از خانه خارج شود. فقط هزینه رفت‌و‌برگشت حدود ۲۰۰ هزار تومان در هر نوبت است. همین مسئله موجب انصراف بسیاری از خانواده‌ها از پیگیری درمان شده است.
دسترسی به خدمات تشخیصی، درمانی و توانبخشی؛ مطالبه مهم بیماران مبتلا به ام اس
مدیرعامل انجمن ام اس ایران ادامه داد: در انجمن بار‌ها این مسئله را درباره نبود خدمات توانبخشی در مراکز غیردولتی مطرح کرده‌ایم. اکنون یکی از مهم‌ترین مطالبات بیماران ام اس، دسترسی گسترده و مؤثر به خدمات تشخیصی، درمانی و توانبخشی در سراسر کشور است. متاسفانه در عمل، بسیاری از مفاد بسته خدمتی اجرا نمی‌شود. برای مثال، بیمار باید داروی تزریقی خود را در بیمارستان دولتی و با فرانشیز صفر دریافت کند، اما این موضوع هنوز اجرایی نشده است. قوانین و الزامات وجود دارند، ولی به مرحله اجرا نمی‌رسند.
هوشمند افزود: چالش اقتصادی، بحران جدی بیماران ام اس است. گاهی خانواده‌ها با گریه تماس می‌گیرند. پدری که کارمند شهرداری است نمی‌داند چطور باید هزینه داروی دخترش را پرداخت کند. بیش از ۶۰ درصد بیماران ام اس تحصیلات دانشگاهی دارند و در سن شکوفایی و فعالیت هستند، اما به دلیل فشار اقتصادی، مجبورند با شرمندگی هزینه‌های خود را از خانواده تأمین کنند. به یاد دارم دختری با نگرانی تماس گرفت و گفت که تازه تشخیص ام اس برایش گذاشته شده و در آستانه استخدام در دانشگاه علوم پزشکی تهران است. اما از ترس اینکه تحت پوشش دارو قرار بگیرد و سابقه بیماری‌اش ثبت شود، نگران شغل آینده‌اش بود. این شرایط، نشان‌دهنده بار روانی و اقتصادی مضاعفی است که بیماران ام اس با آن روبهرو هستند.
وی اظهار داشت: با وجود تلاش‌های فراوان در سال‌های اخیر، چالش فرهنگی و اجتماعی پیرامون بیماری ام اس همچنان یکی از موانع اصلی بیماران است. اگرچه آگاهی نسبت به این بیماری در جامعه افزایش یافته، اما هنوز بسیاری از بیماران ترجیح می‌دهند بیماری خود را پنهان کنند. موارد متعددی داریم که بیمار، حتی همسر خود را از ابتلا به ام اس مطلع نکرده است. این مسئله نشان می‌دهد که چقدر در این حوزه نیاز به فرهنگ‌سازی داریم. هنوز در بسیاری از خانواده‌ها، ام اس به عنوان یک «ننگ» تلقی می‌شود؛ در حالی‌که این بیماری مانند سایر بیماری‌های مزمن قابل کنترل است، به‌ویژه اگر به‌موقع تشخیص داده شود.
هوشمند با اشاره به نقش سفیران فرهنگی و اطلاع‌رسانی اظهار کرد: ما در انجمن، بیماران فعالی داریم که با شجاعت، بیماری خود را مطرح کرده‌اند و در حال آگاهی‌بخشی به جامعه هستند. آنها ثابت کرده‌اند که ام اس پایان زندگی نیست، بلکه با تشخیص زودهنگام و درمان مناسب می‌توان به زندگی عادی ادامه داد. یکی از چالش‌های بزرگ، درک نکردن وضعیت بیمار توسط اطرافیان است. خانواده گاهی فکر می‌کند بیمار، چون ظاهراً سالم به نظر می‌رسد، پس می‌تواند مانند دیگران هشت ساعت کار کند، در حالی که واقعیت چنین نیست. بیماری ام اس با خستگی مزمن، ناتوانی در تمرکز و واکنش به گرما و استرس همراه است که عملکرد بیمار را کاهش می‌دهد.
وی بیان کرد: ما حتی مواردی داشته‌ایم که بیماران متأهل به دلیل ناآگاهی همسر، دچار بحران‌های خانوادگی شده‌اند و حتی کارشان به طلاق کشیده شده است. همین موضوع باعث شد مرکز مشاوره حقوقی انجمن راه‌اندازی شود تا بیماران در زمینه حقوق فردی، خانوادگی و شغلی از حمایت تخصصی برخوردار شوند. پذیرش بیماری، خود یکی از مراحل دشوار زندگی بیمار مبتلا به ام اس است. اغلب افراد پس از تشخیص وارد مرحله انکار می‌شوند، سپس دچار گوشه‌گیری، افسردگی و ترس از آینده می‌گردند. همین عوامل باعث جدایی روانی آنها از جامعه می‌شود و روند درمان را نیز تحت تأثیر قرار می‌دهد.
هوشمند در پاسخ به این سؤال که آیا تبلیغات عمومی در حوزه بیماری ام اس کافی بوده یا خیر؟ گفت: ما در قالب یک برنامه پنج ساله، روی آگاهی‌بخشی عمومی و آموزش متمرکز شده‌ایم. این برنامه شامل چهار محور آموزش بیماران، خانواده‌ها، کادر درمان، و عموم جامعه است. رسانه ملی، فضای مجازی و سایر رسانه‌ها در این مسیر فعال شده‌اند، ولی هنوز به حد مطلوب نرسیده‌ایم. هزینه‌های اطلاع‌رسانی عمومی هنوز بر عهده انجمن‌ها است، در حالی که طبق قانون باید دولت نیز در این زمینه نقش‌آفرینی کند.
وی افزود: علاوه‌براین، ما برنامه‌های آموزشی تخصصی را هم در دستور کار قرار داده‌ایم؛ از جمله برگزاری وبینار‌های علمی، تولید محتوای آموزشی و برگزاری کنگره‌های سالانه ام اس. این کنگره‌ها با حضور ۷۰۰ تا ۸۰۰ نفر از پزشکان متخصص مانند نورولوژیست‌ها و رادیولوژیست‌ها برگزار می‌شود و آخرین دستاورد‌های علمی در حوزه تشخیص و درمان بیماری به اشتراک گذاشته می‌شود. یکی از مشکلات جدی ما در گذشته، تشخیص‌های نادرست بود. در برخی استان‌ها مانند ایرانشهر، بیماران دچار تشخیص اشتباه می‌شدند که حالا با افزایش آموزش‌ها و استانداردسازی روش‌های تشخیص، این خطا‌ها به شدت کاهش یافته است.
در پایان این نشست، هوشمندی با ابراز امیدواری نسبت به آینده گفت: اگر بتوانیم حمایت رسانه‌ای، آموزش همگانی، اصلاح نگاه اجتماعی و پشتیبانی‌های اقتصادی را به شکل مؤثر دنبال کنیم، بیماران ام اس می‌توانند زندگی با کیفیت‌تری داشته باشند و از انزوا و فشار روانی رهایی پیدا کنند.
