فراخوان «فدراسیون بین‌المللی‌ام اس» برای تشخیص زودهنگام و آگاهی‌بخشی دربارۀ این بیماری‌

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، بیماری‌ «ام‌اس» (MS یا Multiple Sclerosis) یک بیماری پیش‌رونده است که با از بین رفتن «میلین» از فیبر‌های عصبی در مغز و نخاع (سیستم عصبی مرکزی) مشخص می‌شود. میلین ماده چربی است که غلاف محافظ و عایقی را در اطراف فیبر‌های عصبی خاص تشکیل می‌دهد و به عنوان یک عایق الکتریکی عمل می‌کند. شدت‌ ام‌اس ممکن است از موردی به مورد دیگر متفاوت باشد و علائم مرتبط با آن ممکن است شامل بی‌حسی، سوزن‌سوزن شدن، ضعف، عدم هماهنگی، ناهنجاری‌های بینایی و اختلالات گفتاری بشود. بیماری‌ ام‌اس (MS) یکی از شایع‌ترین بیماری‌های سیستم عصبی مرکزی (مغز و نخاع) و یک بیماری خودایمنی است که می‌تواند سیستم عصبی مرکزی (مغز و نخاع) را مختل کند. در‌ ام‌اس، غلاف میلین توسط حملات سیستم ایمنی بدن مختل و این موضوع باعث ایجاد مشکلات ارتباطی بین مغز و بدن می‌شود.‌ ام‌اس بیشتر در سال‌های جوانی زندگی، افراد را تحت تأثیر قرار می‌دهد و بر آنها تأثیر می‌گذارد. درمان‌های فعلی بیماری می‌توانند ناتوانی را کاهش داده و طول مدت عمر را افزایش دهند، اما هنوز درمانی قطعی برای آن وجود ندارد و علت بیماری به طور کامل شناخته نشده است. پیش‌بینی نوع‌ ام‌اس، دشوار است و هر فرد، ترکیبی متفاوت از علائم را تجربه می‌کند. درمان زودهنگام این بیماری می‌تواند پیشرفت‌ ام‌اس را در افراد در معرض خطر بالا به تأخیر بیندازد و شناخت انواع‌ ام‌اس در تعیین اثربخشی درمان‌ها ضروری است.‌ ام‌اس به اَشکال مختلفی بروز می‌کند، اما چهار نوع اصلی دارد که عبارتند از:

1. سندرم ایزوله بالینی (CIS) که شامل اولین دوره علائم عصبی است که ممکن است منجر به‌ام‌اس شود یا نشود
2. ام‌اس عودکننده یا بهبودیابنده (RRMS) که شامل عود علائم و به دنبال آن، دوره‌های بهبودی است
3. ام‌اس پیش‌رونده ثانویه (SPMS) که در این نوع، بدتر شدن تدریجی علائم با گذشت زمان مشاهده می‌شود
4. ام‌اس پیش‌رونده اولیه (PPMS) که ناتوانی به طور مداوم از ابتدا مشاهده می‌شود

روز جهانی‌ام‌اس

 روز جهانی‌ ام‌اس، هر ساله در تاریخ ۳۰‌ می، با هدف شناخت تأثیر اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی بیماری‌ ام‌اس و تلاش برای پذیرش، حمایت و شمول بیماران مبتلا به این بیماری، برگزار می‌شود. افزایش شیوع‌ ام‌اس، نیازمند مشارکت و تلاشی مضاعف از سوی جامعه جهانی و دست‌اندرکاران عرصه سلامت است؛ زیرا هر پنج دقیقه، یک نفر در جایی از جهان به بیماری‌ ام‌اس مبتلا می‌شود. به همین دلیل، «فدراسیون بین‌المللی‌ ام‌اس» (MSIF)، موضوع امسال را «تشخیص‌ ام‌اس من» انتخاب کرده است. این شعار و موضوع  تلاش دارد تا با ترویج، آگاهی‌رسانی و مطالبه‌گرایی، موانع را برطرف کند. این پویش همچنین اهمیت تشخیص زودهنگام و دقیق‌ ام‌اس را بسیار ضروری می‌داند. پویش تشخیص بیماری‌ ام‌اس، به دنبال رسیدن به هدف دسترسی ابزار‌های تشخیص بیماری برای همه است تا همه افراد بتواند به امکانات، دسترسی عادلانه داشته باشند. موضوع امسال این مناسبت جهانی قرار است تا سال ۲۰۲۶ ادامه داشته باشد. پویش «تشخیص بیماری‌ ام‌اس من» و شعار آن یعنی «پیمایش بیماری‌ ام‌اس، با هم»، به دنبال تشخیص زودهنگام و دقیق برای همه افراد مبتلا است. این روز برای فرد بیمار یا سازمان حمایت‌کننده بر زوایای مختلفی تمرکز دارد؛ مواردی چون: 

• تشویق برای بهبود تشخیص زودهنگام و دقیق برای همه افراد مبتلا به‌ام‌اس
• معرفی موانع جهانی و ملی برای دسترسی به تشخیص‌ ام‌اس
• ایجاد جوامع و سیستم‌های آگاه و دلسوز که از افراد مبتلا به‌ ام‌اس حمایت می‌کنند
• افزایش آگاهی و ایجاد همبستگی با به اشتراک گذاشتن تجربیات تشخیص‌ ام‌اس
• حمایت از آموزش و آگاهی بهتر در مورد‌ ام‌اس در بین متخصصان مراقبت‌های بهداشتی 
• حمایت از تحقیقات جدید و پیشرفت‌های بالینی در تشخیص‌ ام‌اس

خیریه‌ها و سازمان‌های غیرانتفاعی فعال در زمینه‌ ام‌اس (MS)

 خیریه‌ها و سازمان‌های غیرانتفاعی فعال در زمینه‌ ام‌اس (MS) در سراسر جهان نقش بسیار حیاتی در حمایت از بیماران، پیشبرد تحقیقات، افزایش آگاهی و بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به این بیماری ایفا می‌کنند. فعالیت‌های اصلی آنها شامل مواردی نظیر حمایت مالی از تحقیقات علمی، ارائه خدمات حمایتی به بیماران و خانواده‌ها، افزایش آگاهی عمومی و آموزش، لابیگری، دفاع از حقوق بیماران و توسعه شبکه‌های جهانی همکاری، می‌شود. برای مثال بعضی از خیریه‌های بزرگ مانند «انجمن ملی‌ ام‌اس آمریکا» (National MS Society) با تأمین بودجه برای پژوهش‌های بنیادین و بالینی جهت کشف علل بیماری، توسعه دارو‌های جدید و روش‌های درمانی مؤثر، فعالیت گسترده‌ای برای بیماری‌ ام‌اس در سطح جهان انجام می‌دهند. انجمن ملی‌ ام‌اس آمریکا تنها در سال ۲۰۲۳، بیش از ۱۰۰ میلیون دلار در تحقیقات سرمایه‌گذاری کرده است و تأمین مالی بزرگترین پروژه‌های تحقیقاتی‌ ام‌اس در جهان را با سرمایه‌گذاری بیش از یک میلیارد دلار تا کنون، بر عهده گرفته است.

فدراسیون بین‌المللی‌ ام‌اس (MSIF)

 فدراسیون بین‌المللی‌ ام‌اس (MSIF)، به عنوان یک سازمان غیردولتی بین‌المللی (INGO)، متشکل از ۴۲ انجمن ملی‌ ام‌اس از سراسر جهان است. این فدراسیون در سال ۱۹۶۷ تأسیس شد و با ایفای نقش هماهنگ‌کنندگی، انجمن‌های ملی‌ ام‌اس در سراسر جهان را متعهد به همکاری با جامعه تحقیقاتی بین‌المللی برای ریشه‌کن کردن‌ ام‌اس و اثرات مخرب آن کرده است و در سطح جهانی از افراد مبتلا به‌ ام‌اس حمایت می‌کند. اولویت‌های این فدراسیون، تشویق تحقیقات جهانی، تشویق تبادل فعال اطلاعات و ارائه پشتیبانی برای توسعه انجمن‌های جدید و موجود‌ ام‌اس است. هدف نهایی فدراسیون نیز کمک به ریشه‌کنی‌ ام‌اس محسوب می‌شود. این فدراسیون همچنین کنفرانس‌های بین‌المللی برگزار می‌کند، نشریات آموزشی در مورد جنبه‌های مختلف بیماری‌ ام‌اس ارائه می‌دهد و وب‌سایتی دارد که اطلاعات قابل فهمی در مورد‌ ام‌اس را به چندین زبان مختلف ارائه می‌دهد.

 فدراسیون بین‌المللی‌ ام‌اس، مأموریت خود را در بخش همکاری‌های بین‌المللی، ایجاد پلتفرم‌های تبادل دانش میان محققان، پزشکان و سازمان‌های عضو در کنار انتشار استاندارد‌های درمانی یکپارچه مانند «دستورالعمل‌های جهانی مدیریت‌ ام‌اس»، تعریف کرده است. در زمینه حمایت از بیماران در سراسر جهان، این سازمان بر بهبود دسترسی به دارو‌ها و تجهیزات پزشکی در مناطق محروم تمرکز دارد و به ارائه آموزش به کادر درمان در کشور‌های کم‌برخوردار می‌پردازد.

 فدراسیون‌ ام‌اس، در زمینه پژوهش و نوآوری با دانشگاه‌ها و مؤسسات علمی نیز همکاری‌هایی را دارد و با حمایت مالی از پروژه‌های تحقیقاتی بین‌ کشوری در زمینه‌هایی نظیر ژنتیک‌ ام‌اس، اقداماتی را انجام داده است. این فدراسیون یک اطلس جهانی از وضعیت‌ ام‌اس را برای تسهیل مطالعات منتشر کرده است و آن را به‌روز‌رسانی می‌کند. از اهداف دیگر فدراسیون بین‌المللی‌ ام‌اس می‌توان به افزایش آگاهی و دفاع از حقوق بیماران با راه‌اندازی کمپین‌های سالانه مانند روز جهانی‌ ام‌اس و لابیگری با نهاد‌هایی مانند سازمان جهانی بهداشت (WHO) برای به رسمیت شناختن‌ ام‌اس به عنوان یک اولویت سلامت جهانی، اشاره کرد.

 برنامه‌های شاخص و در حال اجرای فدراسیون بین‌المللی‌ ام‌اس در مسائلی نظیر دسترسی جهانی به درمان، کاهش قیمت دارو‌های اصلاح‌کننده بیماری در کشور‌های فقیر از طریق مذاکره با شرکت‌های داروسازی، برنامه آموزش پزشکان، برگزاری دوره‌های آموزشی آنلاین و حضوری برای متخصصان اعصاب در آفریقا، آسیا و آمریکای لاتین، اتحاد بین‌المللی محققان‌ ام‌اس،  ایجاد شبکه‌ای از دانشمندان برای تسریع کشف درمان‌های جدید با مشارکت ۳۰۰ محقق از ۴۰ کشور، پشتیبانی روانی - اجتماعی و توسعه برنامه‌های حمایت عاطفی با ترجمه منابع به بیش از ۳۵ زبان، چارچوب‌بندی شده است.  

همکاری غیردولتی‌ها برای عرضه هوش مصنوعی‌ ام‌اس

 هر کسی که با‌ ام‌اس زندگی می‌کند، تجربه متفاوتی از این بیماری و تأثیر آن بر زندگی روزمره خود دارد. آزمایش‌های بالینی استاندارد همیشه وسعت کامل این چالش‌ها را نشان نمی‌دهند. فدراسیون بین‌المللی‌ ام‌اس با همکاری برخی از سازمان‌های غیردولتی، مدلی از هوش مصنوعی به نام «پرومز» (PROMS) را برای ارزیابی معیار‌های نتایج گزارش‌شده توسط بیمار عرضه کرده است. این مدل از هوش مصنوعی با ابزار‌هایی مانند پرسش‌نامه‌هایی که در آن افراد علائم خود را گزارش می‌دهند یا با حسگر‌های غیرفعال که وضعیت زندگی روزمره بیمار را اندازه‌گیری می‌کنند، می‌تواند بینش بهتری در مورد علائم نامرئی و ماهیت در حال تغییر‌ ام‌اس ارائه دهد. این طرح جهانی به طور مشترک توسط فدراسیون بین‌المللی‌ ام‌اس، «بنیاد خیریه علمی اروپایی شارکوت» و «انجمن‌ ام‌اس ایتالیا»، عرضه شده است. هدف این سازمان‌ها از ارائه این هوش مصنوعی، بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به‌ ام‌اس بوده و قرار است در تحقیقات و مراقبت‌های بالینی این بیماری، مورد استفاده قرار گیرد.

 فدراسیون بین‌المللی‌ ام‌اس در رابطه با عرضه این هوش مصنوعی اعلام کرده است که استفاده از هوش مصنوعی در مراقبت از بیمار برای اینکه کیفیت زندگی را به حداکثر برساند، باید جامع باشد و جنبه‌های عاطفی، روانی و اجتماعی و همچنین جسمی را در بر بگیرد. هرگونه مزیتی از هوش مصنوعی نباید به قیمت آسیب به رابطه بین پزشکان و افرادی که از آنها مراقبت می‌کنند، افزایش نابرابری در سلامت یا بدتر شدن پیامد‌های بهداشتی و اجتماعی برای بیماران‌ ام‌اس، تمام شود. تنها با همکاری مشترک می‌توانیم اطمینان حاصل کنیم که پیشرفت‌های آینده در هوش مصنوعی از افراد محافظت می‌کند و برای کل جامعه‌ ام‌اس قابل قبول خواهد بود.

 اما پرسش این است که تحقیقات‌ ام‌اس چگونه می‌تواند از اعمال هوش مصنوعی بر داده‌های گزارش‌شده توسط بیمار بهره‌مند شود؟ در سطح جهان، حجم عظیمی از داده‌های مربوط به‌ ام‌اس وجود دارد که از صد‌ها هزار نفر به دست می‌آید. برخی از این داده‌ها، داده‌های جمعیت‌شناختی و بالینی هستند و برخی دیگر توسط افراد مبتلا به‌ ام‌اس گزارش شده‌اند و برای نمونه، از طریق ارزیابی‌ها در کلینیک یا با پاسخ به نظرسنجی‌ها در ثبت‌های بیمار، به دست آمده‌اند. تجزیه و تحلیل و یافتن الگو‌ها در مجموعه داده‌های بزرگ و پیچیده می‌تواند دشوار و زمانبر باشدو اینجاست که هوش مصنوعی می‌تواند کمک کند. با اعمال مدل‌های هوش مصنوعی بر روی مجموعه داده‌های بزرگی از اطلاعات گزارش‌شده توسط بیمار و مراقبت بالینی، ممکن است بینش‌های جدیدی در مورد چگونگی تغییر علائم در طول زمان و در جمعیت‌های مختلف مبتلا به‌ ام‌اس و برای پیشرفت بیماری به دست آید. درک بیشتر از آنچه در «زیر سطح ام‌اس» اتفاق می‌افتد، می‌تواند به روش‌های مؤثرتری برای مدیریت این بیماری منجر شود.

 پرسش دیگر این است که چگونه می‌توان از هوش مصنوعی برای بهبود مراقبت از یک فرد استفاده کرد؟ در مقیاس کوچکتر، هوش مصنوعی می‌تواند داده‌های سلامت فردی یک فرد را تجزیه و تحلیل کند. اگر افراد از دستگاه‌های پوشیدنی یا برنامه‌های تلفن هوشمند استفاده کنند، این دستگاه‌ها می‌توانند به طور مداوم داده‌هایی را در مورد جنبه‌هایی مانند تحرک و الگو‌های خواب و همچنین دما یا فشار اتمسفر روزانه جمع‌آوری کنند. به این جمع‌آوری داده‌ها می‌توان احساسات، استفاده از دارو‌ها و عوامل سبک زندگی مانند رژیم غذایی و ورزش را نیز اضافه کرد. الگو‌هایی که با تجزیه و تحلیل هوش مصنوعی از داده‌های گزارش‌شده توسط بیمار در طول زمان کشف می‌شوند، می‌توانند در مورد عواملی که سطح خستگی را افزایش یا کاهش می‌دهند و سبک زندگی، اطلاعاتی به ما بدهند.  

نگاهی به چالش‌ها و ملاحظات اخلاقی

 مداخلات بهداشتی با استفاده از هوش مصنوعی تنها در صورتی می‌توانند وارد سیستم خدمات درمانی شوند که توسط پزشکان، قابل قبول باشند. هوش مصنوعی ممکن است نقش متخصصان مراقبت‌های بهداشتی را تکمیل کند، اما نباید جایگزین آنها شود. با تفکر جهانی، نظارت از راه دور و فناوری دیجیتال که از هوش مصنوعی استفاده می‌کند، می‌توان به برآورده کردن نیازی که ناشی از کمبود متخصصان مراقبت‌های بهداشتی در برخی محیط‌ها است، کمک کرد.

 با این حال، مزایای فناوری مبتنی بر هوش مصنوعی ممکن است برای همه در دسترس نباشد. دسترسی و هزینه‌های این فناوری، از جمله هرگونه زیرساخت پشتیبانی، پرسنل یا الزامات نظارتی مورد نیاز برای ادغام سیستم‌های هوش مصنوعی در سیستم فعلی، ممکن است مانعی برای جمعیت‌های آسیب‌پذیر یا کشور‌هایی که‌ ام‌اس در آنها نسبتاً نادر است، ایجاد کند. یک ملاحظه بسیار مهم مربوط به حریم خصوصی و امنیت داده‌های سلامت شخصی است. افراد باید درک روشنی از هدفی که ممکن است از داده‌های آنها استفاده شود، داشته باشند و رضایت خود را برای استفاده از داده‌هایشان به هوش مصنوعی اعلام کنند و داده‌های آنها باید به طور ایمن ذخیره شود.  

منابع:

worldmsday

pacehospital

msif

Artificial intelligence