به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران به نقل از روابط عمومی انجمن اتیسم، جلسه هم‌اندیشی انجمن‌های اتیسم سراسر کشور با هماهنگی انجمن اتیسم ایران و به میزبانی وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی برگزار شد. 

 در این جلسه، نمایندگان جامعه اتیسم با بیان دیدگاه‌ها و نظرات و انتقادات موجود در جامعه اتیسم هر شهر را با محمدجواد حیدری‌پور؛ مدیرکل امور خیرین و موسسات خیریه سلامت و دکتر اصغر سلیمی؛ مشاور معاونت حقوقی وزارت بهداشت درمیان گذاشتند. حاضرین بابیان انتقال تجربه دستاوردها و پیدا کردن راهکار، سعی در بهبود وضعیت موجود برای افراد طیف اتیسم و خانواده هایشان جلسه را ادامه دادند.

 زَلقی از خوستان شرایط موجود در این استان را اینچنین شرح داد: حقایق موجود در جامعه اتیسم غیرقابل کتمان است. مطالبات این عزیزان شکل مشابهی دارد. متاسفانه کاردرمانی برای افراد طیف اتیسم هزینه بالای دارد و در خوزستان مخصوصاً در شهرهای کوچک افراد متخصص توانبخشی وجود ندارد. تعداد این نفرات بسیار کم است. مرمزی از شهر اهواز نیز نبود مرکز بیهوشی برای افراد طیف شدید یا متوسط اتیسم برای درمان دندانپزشکی پر اهمیت دانست.

 دکتر سلیمانی از شهر ارومیه اظهار کرد: مطالبات افراد اتیسم در شهر ارومیه به چند بخش تقسیم می‌شود که شاید مهمترین آن مبحث ایاب و ذهاب افراد صعب‌العلاج است و متأسفانه برنامه‌ای برای آن وجود ندارد. همکاری بین بخشی ضعیف است. برای حل هر موضوعی در این ارتباط اگر با دانشگاه علوم‌پزشکی مکاتبه شود موارد با تاخیر انجام می‌شود. بسیار این ارتباط ضعیف و کُند پیش می‌رود. موضوع اتیسم در جامعه شناخته نشده است و موضوع در همه جا کم اهمیت جلوه داده می‌شود. نبود مراکز دندانپزشکی ویژه افراد اتیسم با حمایت بیمه‌ها از موضوعات پر اهمیت است که باید پیگیری شود.

 خداپسند از تبریز گفت: پارک ویژه‌ای برای بزرگسال اتیسم به عنوان فضای تفریحی مشخص وجود ندارد. تبریز نیازمند مرکز نگهداری شبانه‌روزی است. همچنین واحد تحقیقاتی ویژه اتیسم در دانشگاه تبریز کمبودش احساس می‌شود. همیشه برای هر خانواده این سوال وجود دارد که هنوز جوابی هیچکس برایش ندارد که فرزند ما بزرگ شود. آینده او چگونه خواهد بود.

 ولی مقدم از شهر زنجان در ادامه اشاره کرد: عدم همگرایی مسئولان مطالبات خانواده‌های اتیسم را با تاخیر مواجه کرده است. ما بارها از مسئولین بیمه دانشگاه علوم پزشکی، بیمه و بهزیستی خواستیم طبق آنچه قانون پیش‌بینی کرده است، عمل کنند. برای رسیدن به هدف باید به زبان علم پیش رفت، زبان علم همیشه بُرنده بوده و با استفاده از هسته علمی نتایج بهتری بوجود خواهد آمد. متاسفانه مسئله تهیه دارو هم برای افراد اتیسم مهم و باتوجه به لغو ارز نیمایی و افزایش قیمت و عدم تاثیرگذاری داروی ایرانی بر روی این افراد وجود دارد. در ادامه افزود حق پرستاری و حق مستمری اصلاً شاخصه درستی ندارد.

 سپهرم از سیستان و بلوچستان در ادامه جلسه گفت: سیستان از نبود درمانگر رنج میبرد. خانواده‌ها با این شرایط اقتصادی نمی‌توانند هزینه‌های توانبخشی را پرداخت کنند. ما علاقه‌مندیم در صورت داشتن فضای بزرگتر به بزرگسالان هم سرویس دهیم. نبود مدرسه اتیسم از دیگر مشکلات سیستان است. ما با قبولی هفت کودک در سنجش کشوری شرایط مدرسه عادی برای این کودکان را پرچالش خواند. ما در سیستان متاسفانه پزشک متخصص برای تایید و تشخیص اتیسم کودکان نداریم.

 موحدی از مشهد اظهار کرد: ما در مشهد اولین مرکز پایلوت نگهداری افراد طیف اتیسم را راه‌اندازی کردیم ولی به نتیجه نرسید. در مشهد با دادگستری تعامل داشتیم و برای قضات کلاس آموزشی آشنایی با شرایط خانوادها و افراد طیف اتیسم را برگزار کردیم. ما معتقدیم این خانواده‌ها با شرایط خاص روحی و روانی که دارند تمامی دادگاه‌های این افراد حتما با حضور هیت منصفه برگزار گردد. شرایط خانواده‌های اتیسم مانند توپ هزار سوراخ است پس تمامی کسانی که به هر دلیل با این موضوع درگیر هستند باید نگاه ویژه‌ای به این موضوع داشته باشند. 

 اسلامی نیز از همین شهر اضافه کرد: متاسفانه متخصصان برای غربالگری آشنایی کمی دارند، مراکز بهداشت در مورد اتیسم نیازمند آموزش هستند. متخصصان اطفال هم هنوز به درستی نمی‌توانند اتیسم را تشخیص دهند. ساخت مدرسه مختص به اتیسم خیلی پراهمیت است.

 سهرابی از سمنان گفت: ایجاد ایستگاه غربالگری بسیار اهمیت دارد. برگزاری کارگاه سالیانه در دانشگاه‌های علوم‌پزشکی سراسر کشور شاید یک الزام باشد. ساخت مراکز حرفه‌آموزی برای بزرگسالان اتیسم نیز حائز اهیمت است. حمایت از خانواده‌های تک‌سرپرست که کسب‌وکاری راه‌اندازی کردند، بسیار مهم است.

 دکتر شیانی از کرمانشاه در ادامه افزود: هزینه بالای ارائه خدمات با شرایط موجود، بسیار سخت برای خانواده‌ها پیش می‌رود. ما هنوز پروتکل قابل قبول برای درمان نداریم. بزرگسالان در فضای درمانی با مشکل روبرو هستند.

 بیات از لرستان افزود: بیمه باید بسته حمایتی برای افراد طیف اتیسم طراحی کند. وام بانکی برای خانواده‌ها در نظر گرفته شود، صندوقی برای بازنشستگی این عزیزان راه‌اندازی شود. ما در لرستان به خاطر وجود عشایر حتما در مدارس احتیاج به مربی سایه داریم تا بچه‌ها توانایی بیشتری پیدا کند.

 قیصرنژاد از رشت نیز از مشکلات اتیسم در این شهر اینچنین گفت: ما در دو بیمارستان مهم شهر برای ایجاد اتاق بیهوشی برای افراد طیف اتیسم همه مراحل را پیش رفتیم و تمامی تاییدیه‌ها را گرفتیم ولی به دلیل نبود تجهیزات ساده اولیه، کار اجرایی نشده است. ساختار مدارس استثنایی در گیلان قدیمی است و احتیاج به نوسازی دارند. حق پرستاری و حق معیشت خانواده‌های طیف شدید از طریق بهزیستی باید به صورت حقوق ماهیانه پرداخت گردد. قراردادهای مراکز درمانی مثل دندانپزشکی با بیمه‌ها، شرایط را برای خانواده‌ها آسان کند چرا خانواده پس از پرداخت وجه درمان چهارماه باید برای برگشت منتظر از سمت بیمه باشد.

 امیری از لرستان افزود: ما باید برای ایجاد روحیه به خانواده تلاش کنیم،روحیه خوب قطعا شرایط را بهتر خواهد کرد. ما در شهر یک سانس از سینما را توانستیم به خانواده های اتیسم اختصاص دهیم،خانواده‌ایی که بعد از 5 سال توانست به سینما برود با شوق از این اتفاق صحبت می‌کرد.از حلال احمر برای تامین دارو کمک گرفتیم که بسیار موثر بود.ستاد فرمان امام برای خدمات پزشکی و دندانپزشکی خیلی به ما کمک کرد.عدم هماهنگی بین بخشی در روند توانبخشی این عزیزان تاثیر منفی دارد که تصویب سند ملی اتیسم خیلی موثر خواهد بود.

 وی افزود: بحث معافیت سربازی برای افراد بزرگسال اتیسم در شهرستان‌ها با بی‌اطلاعی مسئولان انجام نمی‌شود، ما با هماهنگی انجمن اتیسم ایران در تهران توانستیم معافیت این عزیزان را بگیریم.

 تهم از استان مازندران گفت: ملزم کردن حضور خانواده در کارگاه ها اهمیت دارد. آگاهی حتما شرایط خانواده را تغییر می‌دهد. متاسفانه خانواده با داشتن فرزند اتیسم روابط زناشویی خود را به طور کل از دست می‌دهد. در گذشته، معمولاً پدر، خانواده را ترک می‌کرد ولی از دهه 70 به بعد شاهد رهاکردن مادران هستیم که این موضوع بسیار دردناک است.

 گنجبر از شیراز از شرایط موجود برای افراد اتیسم گفت: با استفاده از هوش مصنوعی می‌توان اپلیکیشنی طراحی کرد که با آمار مشخص بتوان مشکلات خانواده‌ها را حل کنیم. وحدت رویه درمان با نظارت بر پزشکان هم مسئله مهمی است که باید به آن پرداخته شود.

  محمدجواد حیدری‌پور؛ مدیرکل امور خیرین و موسسات خیریه سلامت و دکتر اصغر سلیمی؛ مشاور معاونت حقوقی و امور مجلس وزارت بهداشت، پس از شنیدن نظرات کارشناسان و نمایندگان انجمن‌های اتیسم سراسر کشور، نظرات خود برای پیگیری مسائل را ابراز داشتند.

 حیدری‌پور گفت: توجه ویژه به مقوله اتیسم یکی از مهم‌ترین مواردی است که در دستور کار وزارت بهداشت قرار دارد. قطعاً با هماهنگی و هم‌افزایی همه عزیزان در سراسر کشور نتایج خوبی حاصل خواهد شد. ما در وزارتخانه در کنار شما هستیم تا مطالبۀ بیشتری داشته باشیم. موارد مطرح‌شده در این جلسه را حتماً طبق قوانین موجود بررسی خواهیم کرد.

 سلیمی نیز در انتهای جلسه افزود: قطعاً دغدغه خانواده‌ها دغدغۀ ما هم خواهد بود. موارد اعلام‌شده برایم بسیار تازه بود. مباحث آموزش در کشور در این مورد به صورت ویژه باید انجام شود. این موضوع باید بوسیله معاونت آموزش وزارت بهداشت در دانشگاه‌ها هم بررسی شود. صداوسیما نیز باید در این مورد ورود کند‌‌، هر چه آگاهی جامعه در موضوع اتیسم افزایش پیدا کند شرایط همکاری با خانواده‌ها تغییر خواهد کرد. برای دریافت وام این عزیزان حتماً با بانک مرکزی نامه‌نگاری خواهد شد. مبحث بیمه را هم به صورت جدی در دستور کار قرار خواهیم داد. بودجه مناسبی برای آموزش پزشکان و بهورزان باید اختصاص یابد تا با غربالگری درست، اتیسم در کشور شناخته شود.