اگر روزی نباشم، دخترهایم چه میشوند؟
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، بیماری موکوپلی ساکاریدوز (mucopolysaccharidosis) یا همان MPS یک بیماری نادر است که به دلیل جهش ژنی بروز میکند. ژنی که مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیمها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکولهای درشتی به نام موکوپلی ساکارید را دارند که اگر این مولکولها تجزیه نشوند به تدریج سبب تخریب سلولی در اقشار مختلف میشوند. در ادامه با زهرا حبیبیفر، مادر دو دختر مبتلا به MPS به گفتوگو نشستهایم تا از مشکلاتی که این بیماری برای او و خانواده اش ایجاد کرده مطلع شویم.
خانم حبیبی فر چند فرزند دارید؟ کی از بیماری بچهها مطلع شدید؟
من سه دختر ۳۰، ۱۹ و ۱۱ ساله دارم. دختر اولم فائزه و دختر آخرم فرناز به بیماری MPS مبتلا هستند. شاید باورتان نشود، اما فائزه، ۲۰-۲۱ ساله بود که بر اثر یک اتفاق ما نام بیماریاش را متوجه شدیم. قبلش پزشکان به اشتباه بیماری او را چیز دیگری تشخیص داده و نام دیگری را به ما عنوان کرده بودند. ما اصلا نام بیماری MPS را تا آن روز نشنیده بودیم.
چه شد که نام بیماری را متوجه شدید؟
دختر کوچکم فرناز ۱.۵ ساله بود که چشمش عفونت کرد. مدتی طول کشید، اما چشم او خوب نمیشد. در نهایت او را به مرکز طبی بردیم و دکتر عفونی او را دید. فرناز آن موقع نشانه خاصی از بیماری نداشت. با این حال تا دکتر دخترم را دید گفت خانم چرا این بچه انقدر چشمهایش از هم فاصله دارد؟ من اصلا متوجه چنین موضوعی نشده بودم. گفتم یعنی چه فاصله دارد؟ پرسید شما پدر و مادرش هستید؟ گفتیم بله. گفت در میان اقوامتان کسی را دارید که فاصله چشمش اینطوری باشد؟ گفتیم نه. اصلا این موضوع تا آن روز به چشم ما نیامده بود. گفتم دکتر من او را برای عفونت چشم آوردم. گفت عفونت چشمش چیز خاصی نیست؛ درست میشود. بعد با یکی از دستیارانش صحبت کرد و به من گفت ببین از حرفی که میزنم ناراحت نشو ولی من یک شکی کردهام که بچه تو یک بیماری خاص داشته باشد. بعد ما را فرستاد که به صورت اورژانسی در همان بیمارستان یک آزمایش ادرار از او بگیریم. نتیجه که آمد، کل بدن فرناز را معاینه کرد و در نهایت گفت من به بیماری MPS شک دارم. پرسید در فامیل و بستگانتان کسی را با این بیماری سراغ دارید؟ من گفتم نه. بعد نشانههای بیماری را گفت و من دیدم دختر بزرگ من این نشانهها را دارد. اما به دکتر گفتم اسم بیماری بچه من یک چیز دیگر است. دکتر گفت ببین شک من به بیماری MPS، ۹۹ درصد است. ۹۹ درصد احتمال دارد که بیماری دختر بزرگت را اشتباه تشخیص داده باشند. هفته بعدش فائزه را بردیم بیمارستان و دکتر گفت آره این دخترت MPS تیپ ۴ هست و احتمالاً دختر کوچکت هم همان تیپ ۴ هست. بعد آزمایشهایی از بچهها گرفت و آنها را فرستاد آلمان و وقتی نتیجه آمد، متوجه شدیم تشخیص دکتر درست بوده است.
چطور این موضوع را پذیرفتید؟ راحت کنار آمدید؟
یک بار معلمش سرش داد زده و گفته بود شماها نباید با بچههای عادی بیایید مدرسه. شما عادی نیستید. هی چند بار گفته بود. در نهایت طوری شد که ما یک مدت او را دکتر میبردیم تا حالش خوب شود. آخر هم سر همین موضوع مدرسه اش را عوض کردیم.
نه اصلا راحت نبود. من ۱۹ ساله بودم که دختر بزرگم به دنیا آمد. آن زمان خیلی انرژی داشتم و خیلی زود بیماریش را قبول کردم. سریع برایم جا افتاد و بعد در تمام مراحل زندگی دائم دنبال او بودم. بهترین دکترها او را بردیم. همه کار برایش کردیم. ولی وقتی دختر کوچکم به دنیا آمد و بیماری اش را فهمیدم، خیلی خودم را باختم. خیلی زیاد. اصلا نمیتوانستم بپذیرم. شبیه افسردهها شده بودم. یک جورهایی اصلا استغفرالله همهاش به خدا میگفتم: خدایا با من لج داشتی این کار را کردی؟ چرا من؟ این همه برو بیا و آزمایش بده و ... چرا دوباره اینجوری شد؟ خیلی طول کشید تا حالم عادی شود.
اطرافیانت در پذیرش موضوع کمکت کردند؟
برادرم خیلی با من صحبت میکرد. خیلی به من امیدواری میداد. اما خیلیها هم نمک روی زخمم می پاشیدند. وقتی فرناز کوچک بود یک بچه تپلیای بود که همه بغلش میکردند و نازش میکردند و ...، اما بعدا که تشخیص بیماری گرفت، یکدفعه رفتارها عوض شد. حتی در بستگان خیلی نزدیک ما یک نفر وقتی که فهمید بچه بیمار است به من گفت اصلا میخواستی چهکار؟ مگر تو دو تا بچه نداشتی؟ مگر فاطمه سالم نبود؟ چرا باید یک بچه دیگر میآوردی؟ در صورتی که من وقتی این موضوع را فهمیده بودم دنیا روی سر خودم خراب شده بود. خودم و همسرم هر دوتایمان داغان بودیم. اصلا لازم نبود که یک نفر هم بیاید به ما یک حرفی بزند و بیشتر دل ما را برنجاند. ضمن اینکه ما نزد پزشکان مطرحی ویزیت شده و آزمایش داده بودیم. به ما گفته بودند فرزند اولتان یک بیماری نادر دارد و هرگز این بیماری در فرزند دیگرتان تکرار نخواهد شد. فرزند دومم فاطمه هم به خواست خدا سالم به دنیا آمد. برای همین من سر فرناز واقعا غافلگیر شدم. البته از لحظه تولدش همیشه یک شکی داشتم.
یادم است وقتی به دنیا آمد و در اتاق عمل صدای نازک گریه اش بلند شد، من با همان حال بد احساس کردم که دوباره فائزه به دنیا آمده. هنوز بچه را ندیده بودم ولی صدایش که آمد بیاختیار گریه کردم و گفتم این خود فائزه است. کادر بیمارستان که بیقراری من را دیدند، دکتر را آوردند و او بچه را لای ملافه سفید آورد جلو و به من گفت خانم چرا اینطوری میکنی؟ ببین بچه سالم است. این دستش، این پایش و ...، اما من قبول نمیکردم. گفتم نه این فائزه است. فقط او چشمان رنگی دارد، اما این بچه چشمانش رنگی نیست. بعد پزشک نوزادان هم آمد به اتاق عمل و فرناز را چک کرد و به خاطر بیقراری من، بچه را سونوگرافی کرد و آزمایشاتی از او گرفت، اما در انتها گفت بچه هیچ عیبی ندارد. با این حال همیشه یک شکی در من بود تا اینکه آن پزشک عفونی بیماری را تشخیص داد.
الان بچهها در چه شرایطی هستند؟
فرناز درس میخواند و کلاس چهارم را تمام کرده. فائزه هم که فوق دیپلم کامپیوتر خوانده و این روزها به علایق شخصیاش میپردازد. او کلا دختر سر و زبان دار و اهل ذوقی است. یک کانالی در ایتا دارد که بچههای MPS و دوستان و فامیل در آن عضوند. در آن کتاب قصه میخواند و موقع خواندن برای شخصیتهای مختلف صداسازی میکند. البته الان یک مدت است که در کانال پست جدیدی نگذاشته و همه سراغش را میگیرند. فائزه به خاطر بیماریاش یک مقدار تنگی نفس دارد. حالا، چون احساس میکند صدای نفسش میافتد روی وویس، دوست ندارد دیگر کتابخوانی کند. به او گفتم عیب ندارد. شرایط را همه میدانند. اصلا چیز خاصی هم نیست. خودش حساس شده. وگرنه اتفاقا وقتی این کانال را زد خیلی روحیهاش خوب شد. اما فعلا تعطیلش کرده.
سالهای تحصیل بچهها چطور گذشت؟ مدرسه عادی رفتهاند؟
بله. هر دو مدرسه عادی رفتهاند. آن موقع که دختر بزرگم میخواست به کلاس اول برود، ابتدا مدرسه عادی قبولش نمیکرد. اما چون دختر من خیلی روحیه حساسی داشت و مثلا اگر یک بچه را روی ویلچر میدید مینشست ساعتها گریه میکرد، من و پدرش تصمیم گرفتیم او را به مدرسه عادی بفرستیم. آخرش با اصرارهای ما ثبت نامش کردند. معلم کلاس اولش خیلی خانم مهربانی بود، اما چند روز که از مدرسه گذشت، من را صدا کرد و گفت خانم حبیبی ناراحت نشو، اما دخترت را دیگر نمیتوانیم در مدرسه بپذیریم. گفتم چرا؟ گفت او باید مدرسه بهزیستی برود. اصلاً اشتباه کردید به مدرسه عادی آوردیدش. بعدا فهمیدم یک روز که هوا گرم بوده و بچهها مقنعهشان را در آورده بودند، یکی از بچهها کمربند فلزی تن فائزه را که تا گردنش میآمد، از یقه مانتویش دیده و بعدا به مادرش گفته بود فلانی «آدم آهنی» است. بعد مادر بچه آمده و کلی داد و بیداد سر اینها کرده بود که بچه من ترسیده و شب نخوابیده. خلاصه اینها مجبور شده بودند بچه من را به نوعی اخراج کنند.
یکی از بچهها، کمربند فلزی تن فائزه را که تا گردنش میآمد، از یقه مانتویش دیده و به مادرش گفته بود فلانی «آدم آهنی» است. بعد مادر بچه آمده و کلی داد و بیداد سر مسئولین مدرسه کرده بود که بچه من ترسیده و شب نخوابیده. خلاصه اینها مجبور شده بودند بچه من را به نوعی اخراج کنند.
من خیلی ناراحت شدم و یک هفته بچه را نبردم مدرسه. هر روز همسرم میگفت ببرش. بیخود گفتهاند. گفتم نه من نمیبرمش تا خودشان به این نتیجه برسند که او برگردد. بعد از یک هفته دیدم مدیرشان زنگ زد و عذرخواهی کرد و گفت بچه را دوباره بیاورید. فائزه را که بردم، دیدم همان معلمی که به من آنطور میگفت، بچه را بغل کرد. بوسیدش. گریه کرد و گفت من دیشب یک خوابی دیدم. توی خواب خیلی من را اذیت کردند. گفتند که این بچه مثل فرشته میماند. تو چطور نادانی کردی و او را رنجاندی. عوض شده بود. از آن روز این معلم که فقط یک سال معلم دختر من بود چنان همراه او شد که هر سال حتی تا دوره دانشگاه به او زنگ میزد و از درس و معدلش میپرسید و کلی با فائزه حرف میزد و میخندید. حتی هر ازگاه میآمد خانهمان بچه را میدید و ...
بزرگتر که شد شرایط چه تغییراتی کرد؟
دختر بزرگ من خیلی تودار است. معمولا تعریف نمیکند. فقط یک بار یادم میآید با معلم فیزیکش مشکل پیدا کرده بود. دخترم خب عضلات ضعیفی دارد و سر نوشتن کند است. آن زمان سر کلاس و امتحان و ... هی جا میماند. دیگر یک بار معلمش سرش داد زده بود و گفته بود شماها نباید با بچههای عادی بیایید مدرسه. شما عادی نیستید. هی چند بار گفته بود. در نهایت طوری شد که ما یک مدت او را دکتر میبردیم تا حالش خوب شود. آخر هم سر همین موضوع مدرسه اش را عوض کردیم. ولی خوب خیلی در روحیه اش تاثیر گذاشته بود.
از سالهای دانشگاه رفتن فائزه برایمان بگویید. در آن دوره چطور او را همراهی میکردید؟
فائزه در تمام طول مدرسه همیشه نمرههایش ۲۰ بود. آنقدر که مثلاً اگر یک نمرهاش ۱۹.۷۵ میشد گریه میکرد. دبیرستانش که تمام شد، خیلی دوست داشت دانشگاه برود. من اول مخالف بودم. میگفتم حالا تهران قبول میشود و من هر روز به خاطر شرایطش باید همراه او به تهران بروم. چون در طول مدرسه هم هر روز به او سر میزدم که اگر کاری داشته باشد یا بخواهد سرویس برود، کمکش کنم. بعد که اصرارش را دیدم بردمش به همان دانشگاه اسلامشهر ثبت نامش کردم که لااقل نزدیک خانه باشد. فکر میکردم تا حالا در مدرسه، همکلاسیهایش هممحلی و با شرایطش آشنا بودند و آزاری برایش نداشتند اما در دانشگاه که بچههای مختلف از شهرهای مختلف میآیند ممکن است برایش مشکل ایجاد کنند.
وقتی دانشگاهش شروع شد، روز اول من از صبح تا ۸ شب در دانشگاه همراه او بودم که در کلاسها جابهجایش کنم. یا مثلا ببرمش طبقه بالا یا پایین و...، چون نوع بیماری دختران من طوری است که خیلی راه رفتن برایشان راحت نیست. یا مثلا از پله بالا و پایین رفتن برایشان دشوار است. بعد دیدم دو تا دختر خانم امروزی که من از روی ظاهر فکر میکردم از این دخترهایی هستند که قیافه میگیرند و .. آمدند پیش من و گفتند خاله شما یعنی میخوای هر روز بیای دانشگاه بمونی؟ من گفتم آخه دختر من شرایطش فرق میکند. باید کمکش کنم. اینها گفتند خاله این کارها برای ما هیچی نیست. ما هم ترم یکیم. خودمان جابهجایش میکنیم. میخواهی خیالت راحت باشد شماره ما را بگیر و زنگ بزن احوالش را بپرس. به من اطمینان دادند که کنارش هستند. دیگر همین شد که من کمتر به دانشگاه رفتم. فقط هر موقع تماس میگرفت، میرفتم. این دخترها جزوهها را برایش چاپ میکردند، نهارش را میگرفتند، آسانسور خراب میشد بغلش میکردند و ... وقتی ازشان تشکر میکردم و میگفتم من اصلا راضی نیستم؛ میگفتند او مثل خواهر کوچک ماست. مگر وزنش چقدراست. ما اصلا افتخار میدانیم کمکش کنیم. یعنی اصلا تیپ این بچهها را من میدیدم باورم نمیشد که اینقدر انسان باشند.
فوق دیپلم فائزه که تمام شد، میخواست برود لیسانس بگیرد اما همان موقعها من متوجه بیماری دختر کوچکم شده بودم و پاک خودم را باخته بودم. سر همین بود که دیگر نتوانستم همراهیاش کنم که ادامه دهد. چون من به خاطر ضعف عضلانیاش از ابتدا جزوههایش را برایش مینوشتم و بعضی کارهای درسیاش را انجام میدادم و... ولی آن زمان توان انجام این کارها را نداشتم. خیلی طول کشید تا بتوانم خودم را دوباره پیدا کنم.
بعد از دانشگاه چه کار کرد؟
فوق دیپلمش که تمام شد میخواست برود لیسانس بگیرد، اما همان موقعها من متوجه بیماری دختر کوچکم شده بودم و پاک خودم را باخته بودم. سر همین بود که دیگر نتوانستم همراهیاش کنم که ادامه دهد. چون من به خاطر ضعف عضلانیاش از ابتدا جزوههایش را برایش مینوشتم و بعضی کارهای درسیاش را انجام میدادم و... ولی آن زمان توان انجام این کارها را نداشتم. خیلی طول کشید تا من بتوانم خودم را دوباره پیدا کنم.
بیماری چه محدودیتهایی برای بچهها ایجاد کرده؟
تاثیر بیماری در بچهها فرق دارد. هر دویشان قدشان کوتاه است. هر دو از نظر مفاصل مشکل دارند. مفصلشان شل است. ولی خب تفاوتهایی هم درشان هست. دختر کوچکم قفسه سینه اش خیلی آمده جلو. حالت سینه کفتری که میگویند، آنطور شده. کلاً آمده جلو. ولی قفسه سینه دختر بزرگم اصلا به آن شدت نیست. دختر بزرگم زیر نظر پزشکان مختلفی بوده. دکتر ژنتیک، غدد، ریه، ارتوپد و... چند بار پاهایش، گردنش، کمرش و اینها جراحی شده. الان راه میرود ولی خب مثلاً دستانش آنطور که باید توان ندارد که کارهای شخصیاش را انجام بدهد. کلاً خودم کارهایش را انجام میدهم. دختر کوچکم وضعش از بزرگی بدتر است. دکتر میگوید آنزیمش کلاً صفر است. یعنی اصلا آنزیم ندارد. دختر بزرگم تازه آنقدر عمل کرده و... دکتر میگوید یک مقدار خیلی کمی آنزیم دارد. دختر بزرگم نفس تنگی دارد. پوکی استخوان دارد. یک ذره دود بیاید حالش بد میشود. یا طولانی راه برود نفسش میگیرد. دختر کوچکم دوبار تا حالا پاهایش را عمل کرده ولی باز هم انحرافش برگشته. تازه بدتر از قبل هم شده. اگر در جای شلوغی باشد و کسی با او برخورد کند، میافتد و...
برای مدرسه رفتن دختر کوچکتان چه باری بر دوش شماست؟
خدا را شکر این دخترم هم معلم خوبی دارد که از کلاس اول تا چهارم همراه آنها بوده. همه کادر مدرسه عالی هستند فقط ما از دست یکی از مسئولین مدرسه خیلی اذیت شدیم. فرناز وقتی کلاس اول ابتدایی رفت پایش در گچ بود؛ و خب برای دستشویی رفتن، جا به جا شدن و ... مشکل داشت. من در زنگهای تفریح حتما باید به او سر میزدم که اگر کاری دارد برایش انجام دهم. به خصوص که او ۴-۵ ساعت کاملا در کلاس بود و اصلا نمیتوانست از کلاس خارج شود. من هر بار که به مدرسه میرفتم تا از حال و روزش باخبر شوم، این خانم جلوی من را میگرفت و بازخواست میکرد که چرا آمدهام مدرسه. ما برای اینکه در رفت و آمد بچهها یکهو دخترم از روی نیمکت زمین نخورد و ... با هماهنگی با مدرسه برایش یک میز و صندلی جداگانه هم گرفته بودیم. خلاصه هر روز که من میرفتم این خانم به این کارها اعتراض میکرد و میگفت از اول شما را نباید در مدرسه ثبت نام میکردند. شما باید میرفتید مدارس خاص. رفتارهایش به قدری من را اذیت کرد که میخواستم مدرسه اش را عوض کنم. اما معلمش نگذاشت و بعدا هم خدا را شکر این مسئول از مدرسه رفت.
وضعیت دارو برای بچهها چطور است؟ داروهای مخصوصشان را در بازار میتوانید پیدا کنید؟
دختر بزرگم اصلا هیچ دارویی که مربوط به بیماریش باشد را نگرفته. چون بیماریش را در ۲۱ سالگی تشخیص دادند و دیگر دارو رویش اثری نداشت. دارو برای پیشگیری یا کندتر کردن سرعت پیشرفت بیماری است. به دختر کوچکم هم به زور دارو میدهند. الان یک سال است که فقط یکی دو بار دارو دادهاند. در حالی که این بچهها هر هفته باید دارو یا همان آنزیم را تزریق کنند. قبل از آن هم انقدر میرفتیم و میآمدیم تا برای چند ماه بهمان دارو میدادند. دوباره چند ماه قطع بود و... اردیبهشت امسال برای دو هفته دارو دادند که من دیگر اصلا نزدم. چون دکتر گفته وقتی هفتگی و مرتب نباشد اصلا اثر مثبت ندارد.
وقتی بیماری دختر کوچکم تشخیص داده شد، او هنوز هیچ آسیبی ندیده بود. بدنش هیچ نشانهای از بیماری نداشت. حتی دکتر به من گفت خدا را شکر کن که الان تشخیص داده شده. اگر زود دارو بگیرد، بیماریش بیشتر نمیشود. خیالت راحت باشد ولی آنقد دیر دارو را شروع کردند که دیگر قفسه سینه فرناز آمده بود جلو. سه ساله شده بود که اولین دارو به دست ما رسید. آن زمان دیگر زانوهایش انحراف پیدا کرده بود. قدش کوتاه مانده بود. مفاصلش شل شده بود و ...
یادم هست آن موقع اصلا بیمار جدید نمیپذیرفتند. فقط هم ما نبودیم. چند خانواده دیگر هم بودند که با هم میرفتیم دنبال دارو. تجمع می کردیم و... اگر اشتباه نکنم آن موقع فقط به ۲۰ تا بچه تیپ ۴ دارو میدادند. دیگر آنقدر رفتیم و آمدیم تا شروع کردند به تحویل دارو. آن اول یک سال مرتب دارو دادند و فرناز خیلی بهتر شد. یعنی مثلا قفسه سینهاش داخلتر رفت. پاهایش بهتر شد. بعد از آن سه ماهی مثلاً دارو قطع شد و بعد از سه ماه دوباره دارو دادند و...، اما بعدش دیگر نامرتب شد و قفسه سینه دوباره آمد جلو. پاها دوباره انحراف پیدا کرد و... تا همین حالا که هنوز هم دارو را مرتب نمیدهند.
هزینه دارو و درمان بچهها چقدر است؟
هزینهها بالاست. دارو از خارج از کشور میآید. به ما گفتند ماهی صد میلیون قیمت داروی دخترم است ولی فعلا از ما هزینهای بابت دارو نمیگیرند؛ و البته دارو هم نمیدهند. قدیم یک درصدی از هزینه دارو را خودمان میدادیم. جدای از دارو بحث فیزیوتراپی و کاردرمانی هم هست. اتفاقا چند روز پیش هزینه فیزیوتراپی را سوال کردم. گفتند جلسهای ۲میلیون و۶۰۰ هزار تومان که برای ۱۰جلسه میشود ۲۶ تومن و البته فیزیوتراپی دختر من با ۱۰ جلسه تمام نمیشود. کاردرمانی و فیزیوتراپی باید همیشگی باشد. درباره بیمه اش سوال کردم. گفتند تو باید هزینه اش را کامل پرداخت کنی بعد فاکتورها را ببری بیمه و فکر کنم ۵۰ درصدش را چهار ماه دیگر بهت بدهند؛ که آن هم نشد ببرم. چون پرداخت این مبلغ در ابتدا خودش سخت است. البته در تهران یک جایی هست که مربوط به انجمن mps هست و در آن این خدمات فیزیوتراپی را رایگان انجام میدهد، اما من حساب کردم که وقتی من بخواهم هر روز از کار و زندگیم بزنم و با اسنپ بروم تهران و برگردم. آن یکی دخترم را جا بگذارم و... هزینه همان میشود. چون این یکی فیزیوتراپی روبروی خانه مان است و هزینهای بابت رفت و آمدش نباید بدهم. برای کاردرمانی هم من مدتهاست که نبردهام. با اینکه پای دخترم بعد از دو عمل، انحراف شدیدی دارد و نیاز است کاردرمانی شود. اما فکر میکنم آن هم جلسهای ۱ میلیون باشد. این خرجها واجب است. به خصوص برای اینکه دست و پای بچهها قوی شود و بتوانند کارهای شخصی شان را انجام دهند ولی خوب در توان ما نیست این هزینهها را بکنیم.
شغل همسرتان چی است؟
شوهرم خیاط مردانه است. کار میکند و درآمد دارد. اما به هر حال او یک نفر است و از پس این همه هزینه بر نمیآید. چند روز پیش به او گفتم به خاطر مشکل پوکی استخوان فائزه که دو سه سالی است درگیرش است ببریمش پیش دکتر روماتولوژی. همسرم گفت بابا الان ما ببریم سه چهار تومان پول دارو میشود. حالا فعلاً صبر کن تا بعد. بنده خدا خوب چه کار کند. الان از اینور ماشین خراب میشود، از آن طرف خرج زندگی است. از این طرف مخارج بیماری بچهها. دیگر یک نفر آدم چقدر مگر میتواند کار کند؟
کسی در نگهداری از بچهها کمکتان میکند؟
دختر وسطی من فاطمه کمکحال من است. باور کنید ۵ ساله بود که من دختر بزرگم را به او میسپردم و میرفتم بیرون. او خیلی زود بزرگ شد. شرایطش مثل همسالانش نبود. خیلی کارها کرده. خیلی از خواهرهایش پرستاری کرده. من هیچ وقت از دوست و فامیل نخواستم کمکم کنند. کسی هم کمک خاصی نکرد و تازه تکه هم انداختند. مثلا یک بار ما به یک عروسی رفته بودیم، دختر من داشت دست میزد. بچهها، چون مفصل دستشان شل است، دستشان را یک ذره رو به پایین میگیرند و دست میزنند. خلاصه یکی از بستگان دیده و زده بود رو دست دختر من و گفته بود تو دست نزن آدم آبرویش میرود. دختر من تا مدتها بعد ناراحت بود و سعی میکرد در مجالس دست نزند.
از فاطمه بیشتر بگویید. او در رابطه با خواهرانش چه دغدغه یا نگرانی ای را مطرح میکند؟
فاطمه الان دانشجو است. فوق العاده خواهرانش را دوست دارد و همراهیشان میکند اما گاهی که با او صحبت میکنم، میبینم خیلی نگران این است که حامل ژن معیوبی باشد. میگوید مامان کاش من هم آزمایش ژنتیک بدهم. چون به خاطر شرایط بچهها شاید بعضی بترسند به خواستگاری من بیایند. دیگر آنها که نمیدانند که این مسئله به خاطر ازدواج فامیلی بوده. چند وقت پیش میگفت از دکتر فرناز بپرس ببین من چه آزمایشی باید بدهم؟ چهکار باید بکنم؟ من حتی یک بار پرسیدم. دکتر گفت اگر با غریبه ازدواج کند من هیچ نیازی نمیبینم او آزمایش بدهد و با فامیل اصلا به هیچ عنوان نباید ازدواج نکند. ولی خوب باز هم خودش خیلی اصرار دارد که آزمایش بدهد تا خیالش راحت شود.
فاطمه خیلی نگران این است که حامل ژن معیوبی باشد. میگوید مامان کاش من هم آزمایش ژنتیک بدهم. چون به خاطر شرایط بچهها شاید بعضی بترسند به خواستگاری من بیایند. دیگر آنها که نمیدانند این مسئله به خاطر ازدواج فامیلی بوده.
الان بیشترین نگرانیای که برای بچهها دارید چی است؟
راستش من همیشه فکر آیندهشان را میکنم. مثلاً وقتی یک روز مریض میشوم و نمیتوانم کاری برای اینها بکنم با خودم فکر میکنم فردا اگر من ناتوان شوم، سنم برود بالا و... این بچهها چطور از پس کارهایشان بر میآیند؟ آرزو دارم حداقل کارهای شخصی خودشان را بتوانند انجام دهند.
اگر دولت یا خیرین و خیریهها بخواهند شما را حمایت کنند، ترجیح میدهید این حمایت چطور باشد؟
والا قبلا خیلی به ما امیدواری میدادند. دکتر فرناز میگفت ژندرمانی وقتی بیاید برای دختر کوچکت خیلی راهگشاست. دختر بزرگم دیگر بدنش خیلی آسیب دیده. ولی دختر کوچکترم راه دارد. میگفتند حتی ژن معیوب را در بدن بچه از بین میبرند. بچه خوب که میشود هیچ ، ژن معیوب هم دیگر از طریق بچه تکثیر نمیشود ولی بعد که دنبالش را گرفتیم، گفتند (خارجی ها) نمیخواهند ایران پیشرفت کند و نمیگذارند این علم به ایران وارد شود. آرزو دارم ژندرمانی به ایران وارد شود و مسئولین کمک کنند که هر چه زودتر این اتفاق بیفتد.
چه توصیهای به خانوادههایی با شرایط خودتان دارید؟
به نظر من در نگهداری از این بچهها اولین موضوع مهم این است که تو قبول کنی که شرایط بچهات این است. تا وقتی که نپذیرفتهای نه میتوانی کاری برای خودت بکنی نه برای بچهات. بعد از پذیرش است که تو میتوانی مثمر ثمر باشی. پیشنهادم این است که وقتی فکرشان درگیر میشود سعی کنند خودشان را به یک کاری مشغول کنند. مثلا من خیاطی میکنم یا یک کار هنری. کاری که باعث شود فکرم آرام شود و بتوانم پر قدرت به خودم، بچههایم و زندگیام برسم.