مدیرعامل مؤسسه خیریه مهیار: بزرگترین چالش ما با بیماران مبتلا به سرطان، تأمین داروست

مدیرعامل مؤسسه خیریه مهیار در چهل‌وهفتمین نشست «یک چای، یک تجربه» اظهار کرد: بزرگترین چالش مؤسسه ما تأمین دارو برای بیماران است چراکه به  دلیل گرانی دارو و عدم واردات داروهای باکیفیت، امکان دسترسی بیماران  سرطانی به دارو بسیار اندک شده و آمار مرگ‌ومیر افزایش یافته است.

کد خبر: ۶۸۵

تاریخ: ۲۴ بهمن ۱۴۰۲ - ۱۲:۴۵

به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، چهل‌وهفتمین نشست «یک چای، یک تجربه» عصر دوشنبه، 23 بهمن با حضور سعید شاکری‌فرد؛ مدیرعامل و عضو هیئت‌مدیرۀ مؤسسۀ خیریۀ همیاری مبتلایان به سرطان مهیار و جمعی از مدیران و اعضای برخی مؤسسات خیریه و سمن‌ها در سالن جلسات آکادمی خیر ایران برگزار شد.

شاکری‌فرد در این نشست با بیان اینکه حرفه اصلی‌ام حسابرسی بود و در حال حاضر بازنشسته‌ام و در حوزه مسئولیت اجتماعی کار می‌کنم، گفت: در اسفند سال ۱۳۸۱ درمان پسرم که مبتلا به سرطان شده بود را در ایران آغاز کردیم. بعد از شش دوره شیمی‌درمانی به ما گفتند که برای پرتودرمانی باید او را به خارج از کشور ببریم. پسرم را به انگلیس و سپس آلمان بردیم و نظر پزشکان هردو کشور تغییر ماهیت توده، شیمی‌درمانی مجدد و بعد از آن، پیوند مغز استخوان بود. سپس پسرم را به ایران آوردیم و پزشکان ایرانی ما را به آمریکا و کانادا ارجاع دادند. ناگزیر پسرم را به کانادا بردیم و درمان شروع شد.

وی ادامه داد: در پروسه درمانی پسرم، نوجوانان بسیاری بودند که فوت می‌شدند. با خودم فکر کردم چرا نباید در ایران امکانات باشد تا این بچه‌ها مانند پسرم زنده بمانند. تصمیم گرفتم آنچه در خارج از کشور برای بیماران سرطانی انجام می‌شد را در ایران انجام دهم. با همکاران سابقم و گروهی از پزشکان مشورت و گفت‌وگو کردم. بدین‌ترتیب روش اتولوگ در بیمارستان شریعتی اجرا شد. البته در کانادا امکانی فراهم می‌شد که بیمار بعد از پیوند سه تا ۱۰۰ روز در قرنطینه و محیطی ایزوله باشد. بر این اساس، ما هم در حال حاضر این مدل را در ایران اجرا می‌کنیم.

آموزش برای پیشگیری از سرطان ضروری است

شاکری‌فرد با اشاره به اینکه مؤسسه خیریۀ همیاری مبتلان به سرطان مهیار فعالیت خود را از سال ۱۳۸۴ شروع کرد، افزود: سال ۱۳۸۷ مجوز را از ناجا گرفتیم و مؤسسه ثبت قانونی شد. هدف اصلی ما کمک به بیماران سرطانی است. وقتی کار را شروع کردیم آنچه مغفول مانده بود، آموزش برای پیشگیری بود. با کمک شهرداری در نواحی و مناطق مختلف، ماهانه یک همایش با موضوعاتی همچون «اضطراب و سرطان» و «سیگار و سرطان» برگزار کردیم. بنابراین، آموزش برای پیشگیری از سرطان ضروری است و باید مورد توجه قرار گیرد.

مدیرعامل مؤسسۀ خیریۀ همیاری مبتلایان به سرطان مهیار اظهار داشت: وقتی سرطان به مغز استخوان و خون متاستاز می‌کند الزاماً فرد باید پیوند شود وگرنه فوت می‌کند. این پیوند باعث می‌شود که بدن بمباران شیمیایی شود، سلول‌های بنیادی (stem cell) که بیمار دریافت می‌کند بارور شود و تمام سلول‌های سرطانی از بین ‌برود. این پروسه سه تا 100 روز طول می‌کشد. بیمار تا پنج سال نیز باید تحت کنترل باشد و اگر بیماری برنگردد، فرد دیگر گرفتار سرطان نخواهد شد.

بهبودی کامل ۷۴۰ نفر در مؤسسه مهیار

وی در مورد دستاوردهای ملموس مؤسسه خیریه همیاری مبتلان به سرطان مهیار عنوان کرد: در جریان درمان پسرم شاهد مرگ بسیاری از نوجوانان بودم و می‌دیدم خانواده‌ها نمی‌توانند برای نجات فرزندشان کاری کنند. آن زمان از هر سه بیمار پیوندی دو نفر به خاطر تغذیه و محیط نامناسب فوت می‌کردند. تاکنون حدود ۷۴۰ نفر در مؤسسه ما بهبودی کامل یافته‌اند. حدود چهارهزار نفر را پذیرش کرده‌ایم که ۲۱ درصد فوت کرده‌اند. می‌توان گفت ۵۰ درصد افرادی که به ما مراجعه کرده‌اند، درمان شد‌ه‌اند.

شاکری‌فرد خاطرنشان کرد: به جز یکی دو سال اخیر، بهبود در زمینه سرطان خوب بوده است. در این اواخر به دلیل گرانی دارو و عدم واردات داروهای خارجی امکان دسترسی بیماران به دارو بسیار اندک شده است؛ به طوری که ۳۵ درصد آمار مرگ‌ومیر افزایش یافته است. متأسفانه در مورد بیمارستان برکت تبلیغات غلطی صورت می‌گیرد و می‌گویند پولی از بیماران نمی‌گیرند، در صورتی که پول می‌گیرند. بسیاری از بیمارانی که آنجا فرستادیم، دست خالی برگشتند. می‌گویند داروی «زاکاریا» را که تولید می‌کنیم رایگان می‌دهیم اما در قبال آن ۳۰ میلیون تومان پول می‌گیرند.

عضو هیئت‌مدیرۀ مؤسسه خیریه همیاری مبتلایان به سرطان مهیار با بیان اینکه با شبکه ملی سرطان همکاری داریم، گفت: شبکه ملی سرطان کمتر از ۵۰ درصد انتظارات ما را برآورده کرده است. متأسفانه این شبکه با مافیای دارویی برخورد نکرد. از طرفی هیچ دانشگاهی و حتی وزارت بهداشت به این شبکه کمک نکرده است. من حتی به آقای روحانی در زمانی که رئیس جمهور بودند انتقاد کردم که در زمینه مسئولیت اجتماعی چه کردید. از وزیر بهداشت وقت درخواست کردم که خیریه‌ها را دعوت کند و این کار انجام شد که ماحصل آن بیمه سلامت شد که متأسفانه در اواخر دولت روحانی جمع شد. در سه سال آخرِ دولتِ اول روحانی کارهای خوبی در حوزه سلامت صورت گرفت.

تأمین دارو مهمترین چالش ما است

وی در مورد مهمترین چالشی که با آن مواجه شده است، بیان کرد: تأمین دارو مهمترین چالش ما است. کسانی که به ما مراجعه می‌کنند از نظر مالی ضعیف هستند. علت مرگ‌ومیر بسیاری از بیماران سرطانی عدم تأمین منابع مالی بوده است. افرادی که به ما مراجعه می‌کنند بیمارانی هستند که در مراکز دولتی بستری می‌شوند. متأسفانه وضعیت بیمارستان‌های دولتی خوب نیست. پزشکان و پرستاران در بیمارستان‌های دولتی به صورت سه شیفت کار می‌کنند و خسته می‌شوند. از طرفی خدمات این بیمارستان‌ها نیز کم است. به عنوان مثال در یکی از بیمارستان‌ها به ازای هر ۴۲ بیمار یک دستشویی وجود دارد. در این سال‌ها تعداد بیمارستان‌های دولتی ما زیاد نشده، اما تعداد تخت‌ها اضافه شده است.

شاکری‌فرد در مورد جذب منابع مالی مؤسسه خیریه همیاری مبتلایان به سرطان مهیار تصریح کرد: از ابتدا سعی کردیم موضوع را با دوستان، آشنایان، همکاران و پزشکانی که می‌شناسیم مطرح و منابع را جذب کنیم. بخش دیگری از منابع مالی ما از چند بنگاه اقتصادی تأمین می‌شود که همکاران ما زمانی حسابرس آن‌ها بودند. ما خیلی کار تبلیغاتی نکردیم، چون یک نوع بی‌اعتمادی به خیریه‌ها در جامعه وجود دارد. منابع مالی ما مردم هستند، همانطور که مصرف‌کننده‌های ما مردم‌اند. برای همین به همکارانم می‌گویم هرکس که از راه رسید و گفت چه می‌کنید باید پاسخگو باشید.

تنها اقامتگاه پیوند مغز استخوان در تهران هستیم

مدیرعامل موسسه خیریه همیاری مبتلایان به سرطان مهیار خاطرنشان کرد: در منطقه ونک، مدام دخترانی را می‌دیدم که تقاضای کمک به بیماران سرطانی را داشتند. یکبار از آنها تقاضای تلفن کردم اما متوجه شدم که این تلفن مدام اشغال است. این گزارش را به ناجا دادم و گفتم که خیلی از مؤسسات دارند سوء‌استفاده می‌کنند. آنها گفتند ۹۵ درصد این مؤسسات در حال سوء‌استفاده کردن هستند و من هم انتقاد کردم که چرا جلوی آنها را نمی‌گیرید، چون باعث بدنامی خیریه‌ها می‌شوند.

وی با اشاره به اینکه ساختمان مرکزی ما در خیابان شیخ بهایی شمالی قرار دارد، بیان کرد: این ساختمان شش طبقه توسط تعدادی از خیرین رهن شده است. یک طبقه آن بخش مالی و محل حضور روانشناسان و پزشکان است. اتاق‌های این ساختمان ایزوله هستند؛ چون سطح ایمنی بیماران پایین است و یک سرماخوردگی ممکن است باعث ذات‌الریه و گاهاً مرگ آنها شود. بیماران با همراه خود که خانم هستند در این ساختمان زندگی می‌کنند و ما وعده‌های غذایی به آنها می‌دهیم. ساختمان مجهز به دوربین است و مددکاران ما به ساختمان سر می‌زنند و مسائل بهداشتی را بررسی می‌کنند.

شاکری‌فرد با بیان اینکه روش اتولوگ در تمام بیمارستان‌ها وجود دارد و ۱۰ سال است که اجرا می‌شود، افزود: ۹۰ درصد این روش را خیرین تأمین کردند. ما با خانه عماد همکاری داریم. خانه عماد خدماتی برای کودکان بیمارانی که پیوند اعضا شده‌اند ارائه می‌دهد و پیوند مغز استخوان را نمی‌پذیرد. مؤسسه محک نیز تا ۱۶ سال از بیماران مبتلا به سرطان حمایت می‌کند. اما موسسه ما از بیماران را از سن ۱۶ سال به بالا حمایت می‌کند و در واقع ما تنها اقامتگاه پیوند مغز استخوان در تهران هستیم.

برگزاری کنگره سلول‌های بنیادی در فروردین سال ۱۴۰۳

مدیرعامل موسسه خیریه همیاری مبتلایان به سرطان مهیار از برگزاری کنگره سلول‌های بنیادی (stem cell) در فروردین سال ۱۴۰۳ با همکاری دانشگاه شهید بهشتی خبر داد و گفت: سلول‌های بنیادی، بیماران مبتلا به سرطان و بیماران خودایمنی مانند آلزایمر و اِم‌ اِس را درمان می‌کند.

شاکری‌فرد در پاسخ به این سؤال که آیا حاضر به امتحان نوآوری‌های جدید هستید، بیان کرد: مسائل این چنینی باید به تأیید هیئت‌مدیره برسد.  وی همچنین در پاسخ به این سوال که آیا موسسه خیریه همیاری مبتلایان به سرطان مهیار به افغانستانی‌ها هم کمک می‌کند، عنوان کرد: بله. ما در موسسه فردی به نام نوید داشتیم که پیوند شد و بیشترین زمان را در مرکز ما گذراند. ما حتی به او کمک کردیم که ازدواج کند. احتمال بچه‌دارشدن افرادی که پیوند می‌شوند، یک در میلیون است. خوشبختانه نوید صاحب فرزند شد و هنوز هم ما به او کمک می‌کنیم.

نحوه اطلاع‌رسانی در مورد اقدامات موسسه خیریه همیاری مبتلایان به سرطان مهیار سؤال دیگری بود که مطرح شد و شاکری‌فرد در پاسخ به آن تصریح کرد: ما از طریق سایت و فضاهای مجازی در مورد فعالیت‌ها و موارد آموزشی اطلاع‌رسانی می‌کنیم. در ابتدای ورود بیماران به آن‌ها یک فلش حاوی نکات آموزشی می‌دهیم که به تلویزین اتاق خود وصل کنند و ببینند. از همین تریبون اعلام می‌کنم که لطفاً ما را نقد کنید تا رشد کنیم؛ زیرا آنچه ما را به توسعه هدایت می‌کند، نقد است.

بیماران از طریق بیمارستان‌های دولتی به موسسه ما معرفی می‌شوند

شاکری‌فرد در پاسخ به این پرسش که موسسه خیریه همیاران مبتلا به سرطان مهیار چه زمانی بیماران مبتلا به سرطان را اسکان می‌دهد؟ گفت: بیماری که پیوند می‌شود ۳۵ روز در بیمارستان می‌ماند. پس از آن دکتر با یک گواهینامه او را به ما معرفی می‌کند. شرط ما این است که همراه بیمار، خانم باشد. اتاق ایزوله‌ای برای بیمار در نظر می‌گیریم که کاملاً این محیط ایزوله متفاوت از بیمارستان است. البته مرتب از بیمارستان به موسسه ما می‌آیند تا بهداشت را بررسی کنند.

وی ادامه داد: بیمارستان طالقانی ۲۱ و بیمارستان شریعتی ۳۵ تخت برای بیماران مبتلا به سرطان دارد. تعداد اتاق‌های ما ۱۵ عدد است و بیمارانی که به ما مراجعه می‌کنند، ساکن شهرستان‌ها هستند که از طریق بیمارستان گواهی دارند. ما به بیماران پیوندی نه نمی‌گوییم؛ چون جای دیگری برای اقامت آنها وجود ندارد. گاهی که با کمبود جا مواجه می‌شویم با پزشک صحبت می‌کنیم و با اجازه او دو بیمار را در یک اتاق اسکان می‌دهیم.

نحوه پذیرش بیماران مبتلا به سرطان در موسسه خیریه همیاری مبتلایان به سرطان مهیار سئوال یکی از حضار بود که شاکری‌فرد در پاسخ اظهار داشت: بیمارستان به بیماران نامه‌ای می‌دهد و ما از این طریق، آنها را پذیرش می‌کنیم. اولویت ما با بیماران نیازمند است. با آزمایشگاه قلهک هم صحبت کرده‌ایم که برای نمونه‌برداری به موسسه بیایند تا بیمار و همراهش با مشکل مواجه نشوند. طبقه پنجم اقامتگاه ما جنرال و دارای دو اتاق است. این طبقه برای شیمی‌درمانی، پرتودرمانی و در کل برای غیرپیوندی‌ها است. همچنین افرادی که برای چکاپ می‌آیند در این طبقه اسکان داده می‌شوند.

تحریم‌ها، واردات و تأمین مواد اولیه دارو را سخت کرده است

وی در پاسخ به این سوال که تحریم‌ها چقدر در ایجاد مشکلات در دسترسی به دارو دخیل بوده است، بیان کرد: تحریم‌ها تاثیر داشته است؛ چون داروهای خارجی وارد نمی‌شوند و اکثر دکترها هم می‌خواهند از برند استفاده کنند و البته حق هم دارند. داروهای تولیدشده در برخی از کشورها عوارض زیادی دارند. تحریم باعث شده است که ما در زمینه تامین مواد اولیه برخی داروها مشکل داشته باشیم و همین باعث افزایش قیمت دارو شده است. البته ناگفته نماند که داروی زاکاریا با قیمت ۳۰ میلیون و ۲۰۰ هزار تومان به بیماران داده می‌شد که با حمایت دولت، امسال این رقم به ۱۰ میلیون و 300 هزار تومان رسید.

عضو هیئت‌مدیره موسسه خیریه همیاری مبتلایان به سرطان مهیار در پاسخ به این سوال که با توجه به مشکلات اقتصادی و کاهش اعتماد مردم به دولت و خیریه‌ها، برای مقابله با این وضعیت چه کرده‌اید؟ گفت: متأسفانه بی‌اخلاقی در جامعه حتی در کادر پزشکی هم وجود دارد. متأسفانه بسیاری از پزشکان ما فقط پول را می‌شناسند و سوگندنامه خود را فراموش کرده‌اند. باید تغییر را از خود شروع کنیم، با اخلاق و صادق باشیم، درست کار کنیم و به آنچه که می‌گوییم عمل کنیم. در ارتباط با مراجعه‌کنندگان خود نیز باید سعی می‌کنیم تغییر سبک زندگی را به آن‌ها آموزش دهیم. ما هم در این مدت سعی کردیم که با اخلاق باشیم تا تبدیل به الگو و مدل شویم.

علت نامگذاری خیریه ما با نام «مهیار»

وی در پاسخ به این سوال که چرا اسم مهیار برای موسسه انتخاب شد؟ خاطرنشان کرد: مهیار، جراح فک و صورتی بود که پدر و مادر فرهنگی داشت. در نوجوانی به استرالیا می‌رود و دندانپزشک و جراح فک و صورت می‌شود. مهیار برای شرکت در کنگره‌های دندانپزشکی به ایران می‌آمد اما متأسفانه سرطان معده گرفت و فوت شد. در سال ۱۳۸۴ پدر مهیار که یکی از دبیران بنده بود به من ۱۰۰ میلیون تومان داد که به محک بدهم. خانم سعیده قدس، مدیر وقت موسسه محک در آن زمان به من گفت که ما کمک می‌کنیم شما با این مبلغ موسسه‌ای مثل بهنام دهش‌پور برای بزرگسالان تأسیس کنید. در حال حاضر هم پدر مهیار، زمینی به ما داده است که در آنجا اقامتگاه داشته باشیم تا دیگر ساختمان ما استیجاری نباشد.

شاکری فرد در پاسخ به این سوال که آیا دولت و نهادهای دولتی به شما کمک می‌کنند یا نه؟ بیان کرد: خیر، اگر دولت و نهادهای دولتی به وظایف خود عمل می‌کردند ما و امثال ما چنین موسسه‌هایی تأسیس نمی‌کردیم.

تأثیر مهم شادی در درمان بیماری سرطان

مدیرعامل موسسه خیریه همیاری مبتلایان به سرطان مهیار در مورد تاثیرگذاری شادی در بهبود بیماران مبتلا به سرطان عنوان کرد: من و همسرم همیشه تولد بچه‌ها را به یاد داشتیم و برای آنها جشن تولد می‌گرفتیم. برای درمان پسرم که به خارج از کشور رفتیم، تولد او را که ششم بهمن بود فراموش کردیم. همان روز دیدیم که پروفسور بیمارستان به همراه تعدادی  پزشک، روانکاو و پرستار در حالی‌که آهنگ تولدت مبارک را می‌خواندند با کیک وارد اتاق شدند. پسرم و ما بسیار خوشحال شدیم. سلول‌های بنیادی پسرم بعد از دو روز بالا آمد و ما فهمیدیم که چقدر شادی در درمان موثر است.

مدیرعامل موسسه خیریه همیاری مبتلایان به سرطان مهیار ادامه داد: با الگوپذیری که انجام دادیم در حال حاضر برای متولدینی که در یک ماه به دنیا آمدند، جشن تولد می‌گیریم. برای این کار، گروه موسیقی زنده به موسسه می‌آوریم و آنها به شادی می‌پردازند. دکتر عطاریان یکی از پزشکان دانشگاه شهید بهشتی وقتی این موضوع را فهمید به من گفت که این بیماران را بیشتر از تجویزهای من، شادی درمان می‌کند. در واقع ایشان خواست تا تاثیرگذاری شادی و افزایش روحیه را در بهبود بیماران سرطانی به ما گوشزد کند.

گزارش از مریم داوری