روایت خواندنی از تأسیس «خانه عماد»؛ همراه‌سرایی برای اسکان خانواده‌های درگیر با پیوند عضو

مؤسسان خانه عماد در چهل‌ویکمین  نشست «یک چای، یک تجربه»، ماجرای تأسیس این همراه‌سرای خیریه را بازگو  کردند. این مجموعه در حال حاضر، مأمن و پناهگاه بسیاری از خانواده‌هایی است  که برای پیوند عضو کودکشان به تهران آمده‌اند و دست کم برای ماه‌ها به  اسکان و حمایت نیاز دارند.

کد خبر: ۵۱۳

تاریخ: ۱۳ دی ۱۴۰۲ - ۱۰:۰۰

به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، چهل‌ویکمین نشست «یک چای، یک تجربه» عصر دوشنبه، 11 دی‌ با حضور زینب آذرمند و یحیی شامخی؛ مؤسسان «خانه عماد» و جمعی از مدیران و اعضای برخی مؤسسه‌های خیریه و سمن‌ها در سالن جلسات آکادمی خیر ایران برگزار شد.

در ابتدای این نشست، زینب آذرمند با بیان اینکه خانه عماد پس از شش‌ماه تحقیق و بررسی در سال ۱۳۹۷ تأسیس شد، بیان کرد: انگیزه تأسیس این مؤسسه به تجربه ما در مورد عماد، پسرمان برمی‌گردد. من و همسرم که در حال تحصیل در مقطع دکترا بود، در آمریکا زندگی می‌کردیم. عماد سال ۱۳۹۵ در ایالت پنسیلوانیای آمریکا به دنیا آمد و مشخص شد بیماری ژنتیکی و قلبی دارد. به خاطر کمبود امکانات بیمارستانی مجبور شدیم عماد را به شهر دیگری ببریم.

داستان شکل‌گیری «خانه عماد»

وی ادامه داد: در مدت یک‌سالی که با عماد در آن شهر زندگی می‌کردیم، به مدت هفت ماه و نیم از امکانات سه خانه از خانه‌های «رونالد مک‌دونالد» (Ronald McDonald House Charities) استفاده کردیم. رفته‎‌رفته به این فکر افتادیم که والدین بچه‌های درگیر با پیوند عضو که در بیمارستان‌های ایران بستری می‌شوند، چه می‌کنند. چون همانطور که می‌دانید وقتی که یک کودک برای پیوند عضو به تهران می‌آید و جراحی‌اش انجام می‌شود، دست کم نیاز است به مدت چندماه در تهران بماند تا به پزشک معالج خود و خدمات بیمارستانی، دسترسی سریع داشته باشد. به این منظور، از چندین مؤسسه از جمله «خیر ماندگار» و چند نفر مشورت گرفتیم. سرانجام تصمیم گرفتیم خانه‌ای برای اسکان والدین بچه‌هایی که پیوند مغز استخوان و پیوند عضو می‌شوند، فراهم کنیم. در ابتدا فقط موضوع اسکان مدنظر ما بود و به مرور زمان امکان تأمین مواد خوراکی، هزینه رفت‌وآمد بین شهری، تهیه دارو و نمونه‌گیری خون را هم فراهم کردیم.

شامخی در تکمیل سخنان همسر خود اظهار داشت: در آمریکا در رشته سیاست‌گذاری آموزشی در مقطع دکترا درس می‌خواندم و در حال حاضر هم در آنجا کارهای پژوهشی انجام می‌دهم. همسرم به ایران رفت‌وآمد داشت تا برای تأسیس خانه عماد نیازسنجی کند. با توجه به اهمیت منابع، تمرکز را روی یک بیماری گذاشتیم. در توضیح باید بگویم: بچه‌هایی که نیاز به پیوند مغز استخوان دارند باید قبل و بعد از عمل بستری شوند. بسیاری از عمل‌های موفق به خاطر شرایط بدی که بچه بعد از عمل پیدا می‌کند، ناموفق می‌شوند. خیلی از خانواده‌ها هم به خاطر سخت‌بودن فرآیند عمل از ورود به این فرایند منصرف می‌شوند. تمام اینها باعث شد تا تصمیم بگیریم خانه عماد را تأسیس کنیم.

در ادامه، آذرمند با اشاره به اینکه ما تلاش خاصی برای جذب مالی نداشته‌ایم، بیان کرد: بعد از فوتِ عماد، یکی از دوستان گفت که می‌خواهد به یاد او پنج‌هزار دلار به خیریه‌ای کمک کند و ما گفتیم که در نظر داریم خیریه‌ای راه‌اندازی کنیم و مبلغ را به ما دادند. در اینجا باید اشاره کنم که سروسامان‌دادن به اسکان همراهان بیماران، کار خاصی است؛ زیرا بیماران و همراهان آن‌ها از شهرهای مختلف می‌آیند. بر همین اساس، با چندین نفر در مورد تأسیس خانه عماد مشورت کردیم اما کسی آن را توصیه نمی‌کرد؛ چون اعتقاد داشتند کار سختی است. اما کار آغاز کردیم و در ابتدا (در اواسط دهه 90 شمسی) خانه‌ای سه‌طبقه در منطقه سیدخندان تهران با 500 میلیون تومان رهن کردیم که یکی از خیرین، نیمی از مبلغ آن را تقبل کرد. سپس خانواده‌ای که مادرشان فوت کرده بود تمام اثاث منزل مادرشان را به خانه عماد هدیه کردند و کم‌کم همه‌چیز جور شد و در آنجا هشت مادر را اسکان دادیم.

خانه عماد در آمریکا و ایران ثبت شده است

پس از این صحبت‌ها، شامخی به ایراد سخن پرداخت و با اشاره به اینکه کار ما الهام‌گرفته از خانه‌های رونالد مک‌دونالد است، بیان کرد: در آنجا به ما دو وعده غذا می‌دادند و هر روز یک گروه خانوادگی، ورزشی یا دانشگاهی غذادادن به خانواده‌ها را تقبل می‌کرد. من و همسرم تصمیم گرفتیم یک روز هم ما این کار را انجام دهیم و موضوع را با آن‌ها مطرح کردیم. آن‌ها پذیرفتند و گفتند شش‌ماه دیگر نوبت ما می‌شود و متوجه استقبال خیرین از این کار شدیم. بر همین اساس، وقتی به ایران بازگشتیم، تصمیم گرفتیم در خانه عماد هم به خانواده‌ها غذا بدهیم. یک فراخوان در میان اقوام دادیم که موجب شد 30 نفر برای این کار اعلام آمادگی کنند و در طی چند ماه تعداد این افراد به 90  نفر رسید.

سپس آذرمند با بیان اینکه همزمان در ایران و آمریکا برای ثبت خانه‌ عماد تلاش کردیم، عنوان کرد: در آمریکا به سرعت و در عرض یک ماه خانه عماد ثبت شد و در ایران هم این فرایند یک سال طول کشید که از وزارت کشور مجوز بگیریم. البته بسیاری به ما توصیه کردند که خانه عماد را ثبت نکنیم؛ چون معتقد بودند که ثبت مؤسسه آغاز بدبختی است. البته این ثبت مشکلاتی برای ما ایجاد کرد، از جمله اینکه اگر خَیّری بدون قرارداد به ما آپارتمانی بدهد، حسابرس از نداشتن قرارداد ایراد می‌گیرد. در این میان حتی بسیاری از افراد هم توصیه کردند دو حساب داشته باشیم، یک حساب شخصی و یک حساب حقوقی برای خیریه و گفتند پول‌های خیریه را در حساب شخصی بگذارید تا مشکلات حسابرسی و مالیاتی نداشته باشید اما ما مطلقاً زیر بار نرفتیم و حاضر نیستیم پول خیریه را در حساب شخصی بگذاریم.

مؤسس خانه عماد خاطرنشان کرد: پس از یک سال و نیم از تأسیس خانه عماد به خاطر تقاضای زیاد، محل را جابه‌جا کردیم. یعنی خانه دیگری را رهن کردیم و هفده خانواده را در آنجا اسکان دادیم. البته با شیوع کرونا آن ساختمان را نیز پس از یکسال تحویل دادیم. در حال حاضر یک ساختمان در خیابان قبا با پنج خانواده، یک ساختمانِ شش‌طبقه در طرشت با ۱۵ خانواده، دو ساختمانِ سه‌واحدی و چهار ساختمان تک‌واحدی داریم‌. یک ساختمان چهارطبقه هم شهرداری منطقه شش به ما داد که هشت خانواده در آن اسکان دارند‌. خانواده‌ها حداقل سه‌ماه اسکان داده می‌شوند.

کار تخصصی، نیاز خیریه‌هاست

آذرمند بر ضرورت تخصصی کارکردن خیریه‌ها تاکید کرد و افزود: تخصصی کارکردن را به همه خیریه‌ها پیشنهاد می‌کنیم‌. اگر تخصصی کار نکنیم احتمال اشتباه بالا است و حتی ممکن است به خیّر و دریافت‌کننده خدمت، خیانت شود یا حتی ممکن است سوءاستفاده‌هایی صورت بگیرد. بر این اساس، لازم است تا سیستم از ابتدا درست چیده شود.

وی در بخش دیگری از صحبت‌های خود به رویه‌ای که در خانه عماد در جریان است اشاره کرد و گفت: ما در این راه متوجه شدیم که موضوع پیوند، موضوع پیچیده‌ای است. بر همین اساس تلاش‌های فراوانی انجام دادیم و در حال حاضر شرایط به نحوی است که تمام پزشکان این حوزه ما را می‌شناسند. از طرفی، ما با واسطه نیز کاری نداریم، بلکه با خانواده بیمار ارتباط مستقیم برقرار می‌کنیم. رویه کاری ما نیز به اینصورت است که وقتی خانواده یک بیمار با ما تماس می‌گیرد، فرم پزشک را تقاضا می‌کنیم که از قبل این فرم‌ها را به پزشک پیوند داده‌ایم.

شامخی با بیان اینکه ما درگیر عملیات روزمره خانه عماد نیستیم، عنوان کرد: افراد زیادی در اداره خانه عماد به ما کمک می‌کنند از جمله مادرِ همسرم؛ چون کشیدن بار مدیریت چند خانواده به صورت غیرمتمرکز از راه دور امکان‌پذیر نیست. از این رو، تیم ما پای اجرای کار هستند و هرکدام از ساختمان‌های ما یک مدیر دارد. افزون بر این، تیم مهمان داریم که رفت‌وآمدها را مدیریت می‌کنند. تیم‌هایی برای مدیریت مدت اسکان خانواده‌ها و توزیع منابع غذایی نیز داریم. تیم‌های ما ترکیبی از داوطلبان و نیروهای موظفی یا استخدامی هستند. مدیران ساختمان‌ها و افرادی که در بخش‌های حسابداری و خون‌گیری هستند نیز به‌دلیل حساسیت بالای کار، نیروهای استخدامی هستند.‌

در بخش دیگری از این نشست، آذرمند در مورد همکاری خانه عماد با سایر خیریه‌ها خاطرنشان کرد: ما در ارتباط مستقیم با بیماران هستیم و این باعث ارتباط با خیریه‌های دیگر می‌شود. برای نمونه متوجه شدیم که اگر بلیط رفت‌وبرگشت را برای خانواده‌ها تأمین نکنیم به مشکل برمی‌خورند. بر همین اساس، با خیریه «سیمرغ» همکاری کردیم و در حال حاضر آنها هزینه بلیط هواپیمای خانواده‌ها را تقبل می‌کنند.

خیرین به شکل‌های متفاوت به ما کمک می‌کنند

مؤسس خانه عماد با بیان اینکه شرط پذیرش ما فقیربودن خانواده‌ها نیست، تصریح کرد: هدف خانه عماد این است که افراد از مسیر طبیعی زندگی خود خارج نشوند. ما نمی‌خواهیم خانواده‌ها در مسیر درمان، ماشین یا طلای خود را بفروشند و دوست نداریم که بحران اقتصادی نیز به بحران بیماری خانواده‌ها افزوده شود‌. خیرین هم به شکل‌های مختلف ما را یاری می‌کنند. یک خیّر، ماهانه یک میلیون تومان به ما کمک می‌کند. خیرینی هم داریم که هر وقت به خانه عماد می‌آیند، مواد غذایی با خود می‌آورند.

شامخی در مورد خانه عماد که در آمریکا به ثبت رسیده است، گفت: کار این مؤسسه صرفاً تأمین مالی است؛ چون خیرین ایرانی در آمریکا تمایل به کمک دارند. ما مجوز «اوفک» را هم داریم و از این اجازه برخورداریم که پولی که در خانه عماد آمریکا جمع می‌شود را فقط به خانه عماد در ایران بدهیم.‌

وی درباره تجربیات خود از خانه‌های رونالد مک‌دونالد تصریح کرد: در زمانی که فرزندمان عماد در بیمارستان بستری‌ بود، در سه خانه متفاوت که در آمریکا اسکان داده شدیم، خدمات یکسانی دریافت می‌کردیم. این مسئله جالب بود که البته جز با نگاه سیستمی امکان‌پذیر نیست و قطعاً در بخش پشتیبانیِ چنین سیستمی، آموزش وجود دارد. مسئله دوم هم این است که یاد گرفتیم فردمحور نباشیم تا کار قابلیت تکثیرشدن داشته باشد و این کار با سیستم استاندارد میسر می‌شود. هنوز کار ما با حالت ایده آل فاصله دارد. من و همسرم مهندسی صنایع خواندیم و این رشته کمک کرد که از ابتدا یک تیم قوی تشکیل دهیم . اگر این تیم نبود، نمی‌توانستیم امکاناتی با این کیفیت ارائه دهیم. با این تیم خدمات را مستند کردیم که همه کارها در چارچوب سیستمی قرار بگیرد.

در ارائه گزارش به خیرین موفق نیستیم

آذرمند عنوان کرد: ما یک فهرست آماده می‌کنیم که هر چند وقت یکبار آن را به‌روزرسانی می‌کنیم. در این فهرست مواردی مثل محل پارک ماشین در اطراف خانه عماد و چگونگی آوردن غذا توسط خیرین و مواد غذایی مورد نیاز درج شده است. تا قبل از کرونا آشپزخانه‌ای داشتیم و افراد دور یک سفره جمع می‌شدند و غذا می‌خوردند اما بعد از کرونا این رویه تغییر کرد.

در ادامه این نشست، شامخی به ایراد سخن پرداخت و تصریح کرد: گزارش‌دهی ما مبتنی بر داده و ساختار است. سیستم مالی و عملیاتی ما از عوامل موفقیت ما است؛ زیرا مدیر مالی حرفه‌ای در کنار خود داریم که یک ساختار مالی خوب برای ما تعریف کرده است.‌ در ابتدا با ساده‌ترین ابزارها یک سیستم داخلی ساده درست کردیم که کل داده‌های عملیاتی ما را ثبت کند، از جمله اینکه چند نفر پذیرش شدند، چند روز اسکان داده شدند و چه منابع غذایی تهیه شد.

آذرمند در ادامه این نشست با بیان اینکه در ارائه گزارش به خیرین موفق نیستیم، گفت: به عنوان مثال یک خیّر، کار بزرگی برای ما انجام می‌دهد اما ما متاسفانه فرصت و همت کافی نداریم که گزارش کار را به او ارائه دهیم. یکی از نقاط ضعف‌ ما نیروی انسانی است. چند نفر از نیروهای زبده ما به خارج از کشور رفتند. به طور کلی، خلأ وجود نیروی انسانی حرفه‌ای در خیریه‌ها وجود دارد. ما هنوز در جایی که دوست داریم باشیم قرار نداریم و تلاش می‌کنیم با قدم‌های کوچک به آن نزدیک شویم.

«خانه عماد» در شیراز تأسیس می‌شود

وی در مورد آینده خانه عماد تصریح کرد: یک زمین برای خانه عماد خریداری کردیم؛ چون ساختمان‌ها به صورت موقت در دست ما است و علاوه بر این، استاندارد هم نیستند. در فکر این بودیم ساختمانی با ویژگی‌های لازم برای اسکان بسازیم که در کشور الگو شود، اما دو سال است که در تلاشیم مجوز ساخت بگیریم. این روند آنقدر سخت است که از خرید زمین پشیمان شدیم. مسئله دیگری که به آن فکر می‌کنیم، تأسیس خانه عماد در شیراز است؛ چون این شهر بیمارستان بزرگی برای پیوند اعضا دارد.

مؤسس خانه عماد در پاسخ به پرسشی درباره محدودیت‌های این خیریه در اسکان افراد بیان کرد: محدودیتی در پذیرش اتباع نداریم. تاکنون سه خانواده که از افغانستان آمده بودند را پذیرش کردیم. ما فقط کودکان را پذیرش می‌کنیم؛ یعنی افرادی که تا 18 سال سن دارند که البته افرادی که به پیوند استخوان نیاز دارند، معمولاً سنشان کمتر از 10 سال است. ما در این فعالیتی که داریم، وارد موضوعات مربوط به دارو نشدیم و فقط موضوع اسکان را مدنظر داریم؛ چون حوزه دارو پیچیده است و از طرفی توان ورود به آن را هم نداریم. شرایط ما در این زمینه به نحوی است که پس از سه‌سال تصمیم به پرداخت کمک‌هزینه دارو تا سقف ۱۳ میلیون تومان کرده‌ایم.

شامخی در پاسخ به پرسشی مبنی بر علت عدم همکاری خانه عماد با رسانه‌ها گفت: از هر چیزی که ما را از مسیر خدمت دور کند، پرهیز می‌کنیم. به خاطر آسیب‌ها و تجربه‌های نامناسبی که به وجود آمده است، تصمیم گرفتیم با رسانه‌ها همکاری نداشته باشیم. یک سیاست ثابت گذاشتیم و وارد صحبت با رسانه‌ها نمی‌شویم و به شبکه‌های اجتماعی اکتفا کردیم.

خلأ رسانه تخصصی در حوزه خیر ملموس است

وی در مورد ایجاد رسانه تخصصی در حوزه خیر اظهار داشت: خلأ چنین رسانه‌ای حس می‌شود‌، حتی در حوزه آموزش سیاست‌گذاری هم چنین خلائی وجود دارد‌. اعتماد به رسانه نیازمند زمان است و اگر بخواهم با رسانه‌ای صحبت کنم برایم مهم است که چه کسی این رسانه را اداره می‌کند.

آذرمند در تکمیل سخنان همسر خود گفت: هرچه چراغ خاموش‌تر و بی‌حاشیه کار کنیم، بهتر است. اگر بدانم رسانه‌ای مخاطب زیادی دارد، همکاری نمی‌کنم؛ چون احتمال حاشیه‌سازی زیاد است، از طرفی تقاضا زیاد می‌شود و توان پاسخگویی نداریم.

سپس شامخی در پاسخ به پرسشی در مورد تفاوت مشارکت مدنی در مؤسسه‌های مردم‌نهاد در ایران و آمریکا تصریح کرد: آنچه دیدم به لحاظ برخورد انسانی، همدلی و سطح مشارکت در همه‌جا یکسان است. تفاوتی که در این حوزه وجود، میزان حرفه‌ای‌بودن فعالیت‌های داوطلبانه است‌. به نحوی که در آمریکا، آموزش در زمینه فعالیت‌های داوطلبانه از مقطع متوسطه آغاز می‌شود.‌ البته اینکه انگیزه‌‌ها را سیستمی کنیم وجوه مثبت و منفی دارد‌. در آمریکا برای پذیرش در دانشگاه باید در رزومه فرد، کار داوطلبانه باشد. نکته مثبت این قضیه این است که افراد از سنین نوجوانی با مسئولیت اجتماعی آشنا می‌شوند و نکته منفی آن هم این است که ممکن است فرد با انگیزه‌ای متفاوت، کار داوطلبانه را انجام دهد.

گزارش از مریم داوری