داستان‌های توانمندی/۱

«مریم» شش‌ماه بعد از عروسی دچار ضایعه نخاعی شد اما زندگی برایش از حرکت نایستاد

«مریم» مدرس هنری در مؤسسه خیریه رعد الغدیر است، به عموم مردم و به ویژه افراد دارای معلولیت، تولید آثار هنری را آموزش می‌دهد. او شش‌ماه بعد از عروسی دچار ضایعه نخاعی شد اما زندگی برایش از حرکت نایستاد و در کنار همسر، با کمک‌گرفتن از پزشک خوب، دوستان خوب، انجمن حمایت از بیماران ضایعه نخاعی و مؤسسه خیریه رعد الغدیر به فردی موفق و کارآمد در جامعه تبدیل شد. او امروز از خیرین انتظار دارد که برای فروش محصولات افراد دارای معلولیت، برای خرید ویلچر و برای مسافرت آن‌ها پیش‌قدم شوند.

کد خبر: ۴۹۶۵

تاریخ: ۰۲ اسفند ۱۴۰۴ - ۱۹:۱۱

مریم تازه‌عروس بود. ۲۷-۲۶ ساله. با همسرش از گرگان به تهران آمده بود تا زندگی تازه‌ای را شروع کند. روز‌ها به دنبال کار می‌گشت و شب‌ها پای صحبت همسرش می‌نشست تا از اتفاقات روزش با او سخن بگوید. همه‌چیز بر وفق مراد بود تا اینکه یک حادثه معنای زندگی را برای او تغییر داد؛ سقوط از ارتفاع و قطع نخاع. اما این پایان ماجرای او نبود؛ مریم بعد از حادثه معنای جدیدی برای خود تعریف کرد و دستش را روی زانویش گذاشت تا این بار با دو چرخ اضافه به دنبال آرزوهایش بدود.

او امروز یک فرد موفق و کارآمد در جامعه است و انجمن حمایت از بیماران ضایعه نخاعی و مؤسسه خیریه رعد الغدیر در حالِ خوبِ او تأثیر فراوانی داشته‌اند. با مریم که این روز‌ها با انگیزه زیاد در مؤسسه خیریه رعد الغدیر به تدریس هنری می‌پردازد، به گفت‌وگو نشستیم؛ آنچه در ادامه می‌آید، حاصل این گفت‌وگوست:

-به عنوان سوال اول دوست داریم ماجرای زندگی شما را بشنویم. بفرمایید از ابتدا تا امروز بر شما چه گذشته و چه شد که به عارضه نخاعی مبتلا شدید؟

من مریم سیدمدلل‌کار هستم. در گنبدکاووس به دنیا آمده‌ام و تا یک سالگی در اهواز زندگی کرده‌ام. پدرم نظامی بودند برای همین در آن سال‌ها ما در شهر‌های مختلف می‌چرخیدیم. بعد از اهواز به اصفهان آمدیم و من تا ۹ سالگی در این شهر زندگی کردم. بعدا که پدرم بازنشسته شدند ما به گرگان، شهر مادریم رفتیم و در آنجا به زندگی ادامه دادیم. من دوران تحصیلم را در آنجا گذراندم و بعد از آن به تهران آمدم. در تهران بود که بر اثر سقوط از ارتفاع، دچار ضایعه نخاعی شدم.

-در چه رشته‌ای درس خوانده‌اید؟ قبل از حادثه زندگی شما چطور می‌گذشت؟

من کارشناسی ارشد کامپیوتر دارم. بعد از اینکه لیسانس‌ام را گرفتم دنبال کار گشتم. هرجایی که نیاز به کامپیوتر داشتند حضوری می‌رفتم و درخواست می‌دادم. همه می‌گفتند باید آزمون بدهی و اگر پذیرفته شدی به سر کار بیایی، اما من آدمی نبودم که بیکار بنشینم. به همه جا سر زدم حتی به بانک‌ها. تا اینکه در تامین اجتماعی مشغول به کار شدم. در آنجا ازمن پرسیدند از کجا می‌دانستی ما نیرو می‌خواهیم؟ گفتم من نمی‌دانستم. همینطوری آمدم. از من رزومه خواستند. رزومه‌ای هم نداشتم. با من مصاحبه کردند و بعد مشغول به کار شدم. البته آن قسمتی که من کار می‌کردم قسمت خصوصی تامین اجتماعی بود. تقریباً ۵ سال آنجا کار کردم و در همان مدت مدرک ارشدم را هم گرفتم. بعد از آن با همسرم آشنا شدم.

-چطور باهم آشنا شدید؟ از ازدواجتان بگویید.

پدر من و همسرم همکار بودند. از طریق آنها آشنا شدیم و بعدش ازدواج کردم و به تهران آمدیم. آن ابتدا که به تهران آمده بودم، کار نمیکردم. بیمه بیکاری می‌گرفتم و دنبال کار بودم. اصلا آدمی نبودم که بیکار بنشینم تا اینکه شش ماه بعد از عروسی‌ام آن حادثه برایم اتفاق افتاد. با آن اتفاق مجبور شدم چند سالی را در خانه بگذرانم و این خیلی برایم سخت بود.

-از روز حادثه بگویید. از آن روز‌ها چه به یاد دارید؟

حدود ۵ سال پیش در دوران کرونا دچار حادثه شدم. آن موقع ۲۷ ساله بودم. ساعت ۱۰ شب بود که آن اتفاق افتاد. همسرم فوری من را به بیمارستان رساند و به خواهرم که در تهران زندگی می‌کند اطلاع داد. من در تهران فقط یک خواهر دارم. بقیه اقوامم در شمال بودند و مدتی طول کشید تا بتوانند اجازه سفر بگیرند و پیش من بیایند. آن موقع به خاطر کرونا نمی‌گذاشتند کسی سفر کند. ضربه خیلی شدیدی به من وارد شده بود. خودم از آن لحظات خیلی چیزی به خاطر ندارم، اما برایم تعریف کردند که وقتی خواهرم به اورژانس بیمارستان آمده بود، من را میان بیماران دیگر پیدا نکرده بود. آنقدر سر و صورتم ورم داشت و چهره‌ام تغییر کرده بود که او من را نشناخته بود. برای همین از بیمارستان بیرون رفته و به همسرم گفته بود مریم آنجا نیست. آن زمان به خاطر کرونا اجازه نمی‌دادند هر دو نفر باهم به اورژانس بیایند به خاطر همین همسرم به او آدرس داده بود که من روی کدام تخت هستم و خواهرم دوباره به اورژانس برگشته و من را پیدا کرده بود.

-در آن روز‌ها شرایط‌تان چطور بود؟

ریه من بر اثر ضربه آب آورده بود؛ برای همین در ابتدا بعضی از پزشکان حدس می‌زدند که من به کرونا مبتلا شده باشم و نشود من را عمل کرد. راستش من در لحظات اول اصلا تصوری از مشکلی که برایم پیش آمده بود نداشتم. نگران نبودم. اولین بار وقتی ترسیدم که گفتند کرونا گرفته‌ام. اما بعد موضوع مشخص شد و کمر من را عمل کردند و حدود ۱۰ روز بعد مرخص شدم. وقتی به خانه آمدم والدینم هم به تهران رسیدند.

-در خانه روزهایت چطور می‌گذشت؟ آن موقع می‌دانستی چه اتفاقی برایت افتاده؟

نه نمی‌دانستم. آن موقع حتی یک دقیقه هم نمی‌توانستم بنشینم. زخم بستر شدیدی هم گرفته بودم و مدتی طول کشید تا درمان شد. یادم هست دو سه نفره من را حمام می‌بردند و خیلی سریع بیرون می‌آوردند؛ چون وقتی می‌نشستم سرم گیج می‌رفت. حتی لباسم را نمی‌توانستند از تنم بیرون بیاورند. یادم است هر بار که می‌خواستند حمامم کنند، لباس تنم را قیچی می‌کردند. فکم هم در رفته بود و نمی‌توانستم غذا بخورم. غذا را برایم میکس می‌کردند و به من می‌دادند. به بدنم بریس بسته شده بود. نمی‌توانستم تنهایی روی تخت بچرخم. به خاطر عملم دکتر گفته بود بالاتنه و پایین تنه باید باهم بچرخد و همین باعث شده بود پدرم و همسرم خواب نداشته باشند. آنها شب‌ها شیفتی از خواب بلند می‌شدند تا من را بچرخانند. با همه این احوال من فکر می‌کردم این شرایط موقتی است و من به زودی به شرایط اول برمی‌گردم.

-از کی پای خیریه‌ها و بهزیستی به میان آمد؟

اولین بار جاری‌ام از طریق یکی از آشنایانش که در خیریه بود برایم ویلچر تهیه کرد. ولی کمی بعد ما از طریق تحقیقاتی که خانواده‌ام انجام دادند و با هم‌نوعان من صحبت کردند متوجه شدیم که من باید در بهزیستی عضو شوم. باید کاردرمانی شوم. نزد دکتر اورولوژی بروم و... هیچ کدام از این موارد را در بیمارستان به ما نگفته بودند.

-چه کسی بیشترین کمک را به شما کرد؟

خدا پشتیبانم بود و خانواده‌ام همیشه کنارم بودند. اما هم‌نوعانم هم خیلی به من کمک کردند. ما بیشتر درد هم را متوجه می‌شویم و می‌توانیم هم را راهنمایی کنیم. هر کداممان یک پا دکتر شده‌ایم. آنها به من یاد دادند چطور عضو انجمن‌ها شوم و چطور کار‌های شخصی‌ام را انجام دهم. مثلا من ازشان می‌پرسیدم که فلان کار را چطور تنهایی انجام دهم و آنها برایم ویدیو می‌گرفتند و برایم توضیح می‌دادند که چه کار کنم. این خیلی برایم باارزش بود و کمکم کرد.

-از کی توانستی بنشینی و کار‌های روزمره‌ات را انجام بدهی؟

قرار بود یک ماه بعد از عمل پیش دکترم بروم. دکتر گفته بود باید نشسته بیایی. من آن روز مثلا ۵ دقیقه روی ویلچر نشستم تا نوبتم شود و بروم داخل اتاق پزشکم. در همان مدت کوتاه دنیا داشت دور سرم میچرخید. اصلا توان نشستن نداشتم. آن روز دکتر گفت عملت خوب بود و ۶ ماه بعد دوباره بیا. من فکر می‌کردم بعد از شش ماه حتما خوب می‌شوم، اما نشد. با این حال در این ۶ ماه وضعیت من بهبود پیدا کرد.

-چه کار‌هایی انجام دادی تا وضعیتت بهتر شود؟

کاردرمانی را شروع کرده بودم. در یک ماه اول بدنم خشک شده بود. وقتی کاردرمانگر پا‌ها و دستم را خم میکرد فریادم بلند می‌شد. اما کم‌کم بهتر شدم. فیزیوتراپ نشستن را با من تمرین کرد. کاردرمانگر فکم را جا انداخت و توانستم غذا خوردن را شروع کنم و ... یادم هست در آن روز‌ها همش عرق میکردم و همه‌اش آب می‌خواستم، اما راحت نبودم که مدام از خانواده‌ام بخواهم برایم آب بیاورند. برایم آرزو شده بود که بتوانم خودم تنهایی یک لیوان آب بردارم.

-و این آرزو کی برآورده شد؟

بعد از شش ماه همنوعانم دکتر قسامی را به من معرفی کردند. گفتند هر که رفته پیش او خوب شده. من رفتم پیش ایشان و زندگی‌ام تغییر کرد. ایشان زندگی‌کردن را، ادامه دادن را به من یاد دادند. من آن موقع با لباس خانه بیرون می‌رفتم. لباس بیرون پوشیدن برایم آرزو شده بود. دکتر قسامی به من گفت دیگر با این لباس نیا. باید لباس بیرون بپوشی و بیایی. این برای من یک تلنگر بود. این کار را انجام دادم و جنگیدن را شروع کردم. اولین بار که ویلچر خریدم به آن آرزویم هم رسیدم. شب همه خواب بودند. نشستم روی ویلچر و رفتم آب خوردم و آمدم. آن لحظه خیلی برایم لذت بخش و شیرین بود. من کم کم همه کارهایم را خودم تنها انجام دادم. مثلا شلوار لی پوشیدن برایم سخت بود، اما به خودم گفتم باید بتوانی بپوشی، چون سایزت عوض نشده و این کار را کردم. یا بعضی وسایل در یخچال و کابینت دور از دسترسم بود. اما یک قاشق بلند برای خودم ساخته‌ام که با آن وسایل را تا لبه کابینت یا طبقه یخچال می‌آورم و بعد دستم را به آن می‌رسانم.

-چطور توانستی شرایطت را بپذیری؟

سال اول اصلا من به راه نرفتن فکر نمی‌کردم. یادم است یک بار خط عمل را روی گردنم در آینه دیدم و نگران آن بودم. دغدغه راه رفتن نداشتم. چون فکر می‌کردم حل می‌شود. حتی وقتی می‌خواستند برایم ویلچر بخرند می‌گفتم مگر من می‌خواهم تا اخر عمر روی ویلچر باشم. شاید خدا می‌خواست که من بدون اینکه به راه نرفتن فکر کنم، شرایطم را کم کم قبول کنم. اما با این حال وقتی موضوع را کم‌کم پذیرفتم به خودم قبولاندم که من تفاوتی با قبل ندارم و همان کار‌های قبل را الان هم باید بکنم. برای اینکه به خودم ثابت کنم که من همان آدم قبلم خیلی تلاش می‌کنم. یک سال اول فقط داشتم ورزش می‌کردم. اما بعدش فکر کردم قرار نیست فقط ورزش کنم. قرار است زندگی کنم و در کنار آن کاردرمانی هم انجام دهم. این فکر خیلی به من کمک کرد و من را واداشت که به آموختن و کار کردن فکر کنم.

-از کی شروع به کار کردی؟

بیرون رفتن برای من سخت است، اما بعد از اینکه بهبود نسبی پیدا کردم، چون ذاتاً آدم فعالی بودم همه‌اش دنبال یک کاری بودم که در خانه انجام بدهم. تا اینکه یک اتفاقی افتاد. یک بار با یکی از اقوامم که خارج از ایران بود صحبت کردم او گفت من دارم توی خونه کار رزین انجام می‌دهم. من رفتم فیلم‌هایی از این کار را سرچ کردم و دیدم چقدر این هنر جذاب است. ولی من خودم اصلاً به هنر علاقه نداشتم و اصلاً به این فکر نمی‌کردم که یک روز واقعا وارد این حیطه شوم. اما واقعا درست می‌گویند که وقتی یک چیزی را از خدا بخواهید خدا همه چیز را برایتان درست می‌چیند. چون چند وقت بعد به یکی از دوستانم که در کاردرمانی باهم آشنا شده بودیم و دختر فعالی است گفتم بیا باهم یک کاری راه بیندازیم و او هم قبول کرد و پیشنهاد داد که وارد کار رزین شویم. او که این را گفت با خودم گفتم اینها همه نشانه است؛ و بعد با همدیگر کار را شروع کردیم. البته دوستم بعد از مدتی، چون شاغل بود این کار را کلاً کنار گذاشت و من خودم تنها ادامه دادم. وقتی این هنر را شروع کردم نیتم درآمد نبود واقعا فقط می‌خواستم سرگرم شوم، اما کم کم اتفاق دیگری افتاد‌.

-چطور شد که به درآمد رسیدی؟

پیج اینستاگرام زدم و از طریق آشنا‌ها و دوستان و خواهرهایم کار را به دیگران نشان دادم و کم کم مشتری پیدا کردم. تا اینکه توانستم سفارش عمده بگیرم. مثلا وقتی در موسسه خیریۀ رعد الغدیر، کلاس کامپیوتر می‌رفتم، به آنها کارم را نشان دادم و خوششان آمد و تعدادی از کارهایم را به عنوان گیفت از من خریداری کردند. بعد از آن هم به من پیشنهاد دادند که هنر رزین را به هم‌نوعانم تدریس کنم که این خیلی برای من خوشحال‌کننده بود. دغدغه‌ای که در حال حاضر دارم این است که آنها را هم به درآمد برسانم و دوست دارم که آنها هم این حس خوب را تجربه کنند. چون وقتی به درآمد می‌رسی حتی کم، حس مفید بودن به انسان دست می‌دهد. حس می‌کنی تو هم در این جامعه نقشی داری.

-در مورد همسرت و زندگی مشترکتان و همراهی‌ای که ایشان با شما دارد بگویید.

ما تا یک‌سال خانواده‌ها را کنارمان داشتیم، اما بعد از اینکه همه سر زندگی‌شان برگشتند، من دو راه بیشتر نداشتم یا اینکه باید طلاق می‌گرفتم برمی‌گشتم شهرستان پیش پدر و مادرم و همیشه در خانه می‌ماندم یا اینکه تصمیم می‌گرفتم که به زندگیم ادامه دهم. من راه دوم را انتخاب کردم و الان هم خدا را شکر راضیم.

همانطور که من باید این شرایط را قبول می‌کردم همسرم هم باید قبول می‌کرد ولی خوب شاید خیلی سخت‌تر. چون محدودیت‌های من زیاد است. حتی مثلاً بیرون رفتن ما محدود شده است. جایی نمی‌رویم. یا کمتر می‌رویم. ولی همسرم همراهم است. او بیشتر وقت‌ها سر کار است و من بیشتر وقت‌ها خانه تنها هستم ولی وقت‌هایی که ایشان خانه است، به من کمک می‌کند و با من همراهی دارد.

- آیا یک تشکل مردم نهاد یا خیریه‌ای هست که در بهبود وضعیت شما موثر بوده باشد؟

انجمن ضایعه نخاعی‌های ایران و مؤسسه خیریه رعد الغدیر خیلی کمکم کردند. مؤسسه رعد الغدیر باعث شد که من هم هنرم بیشتر دیده شود هم باعث شد که من تدریس کنم. خیلی حمایتم کردند. با انجمن ضایعه نخاعی به سفر رفتم. این انجمن‌ها در تهیه یک سری خدمات و تجهیزات پزشکی کمک‌مان کردند. ولی در کل همه این خدمات محدود است. همیشگی نیست. من خودم در حال حاضر به یک ویلچر برقی نیاز دارم و هیچ جایی به دلیل گرانی کمک نمی‌کند.

-از سفر گرو‌هی‌تان با انجمن ضایعه نخاعی بگویید.

من تا آن روز تنهایی سفر نکرده بودم. واقعا وقتی بهم پیشنهاد دادند و تماس گرفتند من خیلی استرس داشتم، چون می دانستم خیلی چالش خواهیم داشت؛ و مدام می‌ترسیدم و با خودم می‌گفتم که بروم یا نروم در نهایت به خودم گفتم مریم باید بروی باید این را هم تجربه کنی و تصمیم گرفتم بروم. بیشتر دوستان همراه داشتند ولی من می‌خواستم تنها بروم، چون همسرم سر کار می‌رفت نمی‌توانست بیاید و چون یک هفته طولانی هم بود نمی‌توانست مرخصی بگیرد. من مجبور شدم تنهایی بروم و خیلی چالش داشت. خیلی از دوستانم، چون هم نوع خودم بودند، خیلی کمکم کردند و تجربه خوبی بود. من آنجا قایق سوار شدم. قبلا خانواده ام می‌گفتند نه خطرناکه کمرت را عمل کردی. هر وقت با خانواده سفر می‌رفتم من را محدود می‌کردند و من هم خیلی اصرار نمی‌کردم به خاطر اتفاقی که برای من افتاده بود، می‌گفتم حالااسترس نگیرند ولی این سفر باعث شد که خیلی چیز‌هایی که دوست داشتم را تجربه کنم. قایق سواری کردم، پاراگلایدر سواری کردم و... برای اولین بار در این چند سال سوار اتوبوس شدم و همه اینها برای من خیلی هیجان انگیز، جالب و جذاب بود.

-آیا کسی بوده که برایتان الهام بخش باشد یا کتابی/ شعری / جمله‌ای که باعث شود حالتان تغییر کند؟

در اینستاگرام با یک پیج آشنا شدم به نام «حالم خوبه» در این پیج یک سری دوره‌های خودشناسی بود که من اینها را خریدم و این باعث شد که به خدا نزدیکتر شوم و درک دیگری از شرایطم پیدا کنم. خدا در این راه خیلی کمکم کرد؛ یعنی تنها کسی که هرچه ازش خواستم بهم داده خدا بوده است.

-از مردم چه انتظاری دارید آیا مثلاً رفتار خوب یا بدی با شما کرده‌اند که در ذهن شما مانده باشد؟

مردم خوب خیلی کمک می‌کنند. مثلا یک بار من جلو در خانه منتظر بودم یک پیرزن که خودش به سختی راه می‌رفت به من گفت می‌خواهی کمکت کنم؟ ولی خوب یک سری حرف‌ها ناخواسته آدم را اذیت می‌کند، شاید به دلیل اینکه در این موضوعات فرهنگ سازی نشده است. یکی‌ همین فیلم‌هایی است که می‌سازند و مثلاً هرکس در فیلم آدم بدی است آخرش بر اثر یک حادثه ویلچری می‌شود. خب همین باعث می‌شود که همه مردم فکر کنند ما کار بدی کردیم که الان ویلچری هستیم. یا اینکه مثلاً هرکسی به من می‌رسد، می‌گوید «چقدر خوبه که شوهرت باهات زندگی می‌کنه». خوب این حرف خیلی ناراحت کننده است. یا گاهی من برای اسنپ گرفتن دچار مشکل می‌شوم. خیلی‌ها با توجه به شرایطم سفرم را رد می‌کنند به خاطر اینکه برایشان سخت است ما را جابجا کنند یا ویلچر را بگذارند صندوق عقب ماشین. یا اینکه وقتی کسی ما را می‌بیند، می‌گوید چرا تنها آمدی؟ چرا همراه نداری؟ اینها همه ناراحت کننده است.

-دولت چه کمکی می‌تواند به شما و هم‌نوعانتان بکند؟ چه انتظاری از دولت دارید؟

نیاز ما، مناسب‌سازی شهر است. در تهران باز شرایط بهتر است، اما در شهرستان‌ها خیلی امکانات و تجهیزات کم است. مثلاً در تهران یک سری ماشین‌های سامانه هست که در اختیار ما معلولین می‌گذارند، اما این امکان در شهرستان‌ها نیست و این خیلی ناراحت کننده است. معلولین شهرستان‌ها هم حق زندگی دارند. آن‌ها هم نیاز به تجهیزات و امکانات دارند. همین کاردرمانی‌ها همین وسیله‌هایی که در تهران هست در شهرستان واقعاً نیست و همه باید کلی هزینه کنند در این وضعیت اقتصادی تا بیایند به تهران که درمان شوند.

برای افرادی مثل من ورزش خیلی حیاتی است، اما در شهرستان‌ها برای ورزش و کاردرمانی محدودیت‌های زیادی هست و تجهیزات کاملی وجود ندارد و اینکه واقعاً بهزیستی خدماتی که می‌دهد خیلی کم است، مثلاً هزینه‌ای که بابت وسایل بهداشتی به ما می‌دهد ما ده‌ها برابر آن هزینه می‌کنیم. از نظر خدمات خیلی‌ها حتی ویلچر ندارند که از خانه بیرون بیایند. بخاطر اینکه قدرت خرید ویلچر را ندارند و اینکه مردم هم خیلی با نگاه‌هایشان با دیدگاه‌هایشان می‌توانند به افرادی مثل معلولین کمک کنند. خیلی ها هستند به خاطر همین نگاه‌ها به خاطر اینکه توی جامعه می‌ترسند از خانه خارج شوند و در خانه اسیر شدند و واقعاً من همیشه در ذهنم این بوده است که به یک جایی خودم را برسانم که به هم نوع‌های خودم بگویم ما هم می‌توانیم. ما می‌توانیم پس شما‌ها هم از خونه بیرون بیاید. در خانه ننشینید. ما هم حق زندگی داریم  و هم حق عاشق شدن داریم. ما هم دل داریم.

-بعضی‌ها ممکن است ندانند چه حرفی ممکن است شما را ناراحت و چه حرفی ممکن است شما را خوشحال کند. می‌شود چند نمونه خوب و بد مثال بزنید.

مورد دیگر این است که می‌گویند معلولیت محدودیت نیست. این اشتباه است. برای کسی که مثلاً یک انگشتش قطع شده باشه این محدودیت نباشد. ولی برای من که در جامعه نمی‌توانم از خدمات جامعه به یک آدم سالم استفاده کنم پس می‌شود محدودیت. یک شعاری که نمی‌دانم چرا به اشتباه در جامعه در حال ترویج هست. واقعاً اینکه نمی‌توانم تنها تا سر کوچه بروم برای من محدودیت است برای منی که در بانک نمی‌توانم از پله‌های بانک بالا بروم برای منی که در خیلی پاساژ‌ها نمی‌توانم بروم محدودیت است. یا  اینکه بعضی می‌خواهند کمک کنند، مثلا من در عالم خودم هستم یک دفعه می‌آیند و ویلچر من را راه می‌برند. این حالت خوشایندی ندارد. مگر اینکه اجازه بگیرند. بین نابینا‌ها  هم من شنیدم به عصایشان حساسند. اگر کسی می‌خواهد کمک‌کند بهتر است اجازه بگیرد و کمکش بی منت باشد. مثلا من که اسنپ سوار می‌شوم راننده بنده خدا کمک می‌کند ویلچر من را در ماشین می‌گذارد ولی همین که می‌نشیند مدام غر می‌زند ماشینم کثیف شد نمیدونم فلان شد یا مثلاً همینجوری با دوستان صحبت می‌کنی مثلاً یک دفعه یک دوست می‌گوید که فلانی این کارو کرد خدا اینجوریش کرد. اینها ناراحت کننده است و نیاز به فرهنگ‌سازی دارد.

- اگر امروز یک خیّر بخواهد در مسئله معلولیت کمکی بکند توصیه شما این است که مال‌اش را در کجا هزینه کند؟

من، چون در کار آموزش هستم، دوست دارم کسی باشد که از هم‌نوعان من که محصول باکیفیت تولید می‌کنند، حمایت کند تا بتوانند فروش داشته باشند. حالا یک غرفه‌ای می‌توانند در جای خوبی بگیرند که بازدید داشته باشد و این بچه‌ها هنرشان را آنجا برای فروش بگذارند. یک جایی باشد که بشود به طور ثابت از آن استفاده کرد. یا یک کارگاهی باشد که بچه‌ها همان‌جا تولید کنند و همان جا بفروشند و سود خوبی هم بگیرند. اما جدای از این موضوع خیلی از افراد دارای معلولیت ممکن است برای تهیه وسایل بهداشتی یا وسایلی که مورد نیازشان هست نیاز به کمک داشته باشند. یا خوب است که این بچه‌ها را ببرند، بگردانند یا سفری ببرندشان یا یک پارک معمولی ببرندشان و دور هم جمعشان کنند که چهار تا کلمه با هم نوع‌های خودشان صحبت کنند و حالشان خوب شود.

گفت‌وگو از زهرا صالحی‌زاده