ناگفته‌های زنی که بار زخم‌ و امید سه فرزند بیمار را تنهایی بردوش می‌کشد:

اگر بچه‌ها به راه کج نروند، خوشبختم

روز مادر بهانه‌ای برای توقفی کوتاه و نگاه دوباره به لحظه‌هایی است که در شلوغی روزمره دیده نمی‌شوند، بهانه‌ای برای قدردانی از زنانی که با صبر و مراقبت‌شان جهان را زیباتر می‌کنند. لیلا سه فرزند با نیاز ویژه دارد و زندگی‌اش شکل دیگری از مادرانگی است. تجربه‌های او از مادری، تصویری واقعی و انسانی را از این نقش پیچیده و زیبا پیشِ رو می‌گذارد.

کد خبر: ۴۴۷۴

تاریخ: ۲۰ آذر ۱۴۰۴ - ۱۱:۵۷

به گزارش خبرنگار خیر ایران، مادری با همه سختی‌ها و لطافت‌هایش، از خودگذشتگی‌ها و شیرینی‌‌هایش، شکل‌های ویژه و دشوارتری هم دارد‌. دمدمه‌های روز مادر، در واپسین روزهای پاییز سراغ لیلا رفتیم تا بگوید تجربه مادری‌کردن برای سه فرزند بیمار _بدون این‌که از محبت و حمایت پدر بهره داشته باشند_ چگونه است.

-لطفاً از خودتان و مادری‌تان بگویید.

من لیلا هستم، ۵۱ ساله‌ام و سه فرزند دارم. دخترم زینب، ۱۹ ساله است و بیماری پروانه‌ای دارد. پسرانم ۲۵ و ۲۷ ساله‌اند؛ یکی‌ از آن‌ها مشکل عصبی دارد و اعصابش خراب است و دیگری مشکل گفتاری و لکنت دارد. پسرانم هر کدام چند سالی درس خواندند، ولی نتوانستند مدرسه را تمام کنند، دخترم با وجود بیماری سختش موفق به دریافت مدرک دیپلم شد. او خیلی دوست داشت به دانشگاه برود، اما به خاطر مشکلاتی که برای من پیش آمد، نتوانستم او را به دانشگاه بفرستم.

-برای شما چه مشکلی پیش آمد؟

جابه‌جایی زینب سخت است. قبلاً هر جا می‌رفتم او را هم بغل می‌کردم  و با خودم می‌بردم، حالا به‌خاطر ضعف جسمانی و مشکلی که برای دست‌هایم پیش آمده و کشیده‌شدن تاندونش، دیگر نمی‌توانم از پسِ جابه‌جایی زینب بر بیایم؛ برای همین امکان رفتن به دانشگاه برای ما فراهم نبود.

-زینب را چطور جابه‌جا می‌کنید؟

خانه‌ ما در میانه‌ بازار تهران است. در طبقه‌ دوم یک خانه‌ قدیمی که «خانه‌ ای‌بی» در اختیارمان گذاشته. در این منطقه به‌خاطر ویژگی‌هایی که دارد امکان تردد تاکسی و اسنپ نیست. من زینب را بغل می‌کردم و از پله‌ها پایین می‌بردم. بعد با ویلچیر او را به میدان محمدیه می‌رساندم و از آنجا با سرویس می‌بُردمش مدرسه یا تاکسی می‌گرفتم و تا هر جایی که باید می‌رفتیم، خودمان را می‌رساندیم. قبلاً جوان‌تر بودم و بنیه‌ام قوی‌تر بود؛ می‌توانستم این کارها را انجام بدهم. حتی یک بار او را با همراهی مدرسه‌اش به مشهد بردم. همه‌جا هم او را بغل می‌کردم یا با ویلچیر جابه‌جا می‌کردم؛ اما حالا توانم بسیار تحلیل رفته است. به‌خاطر کارِ زیاد در این سال‌ها، توانِ دست‌هایم کم شده، با این‌که زینب لاغر است، نمی‌توانم مثل قبل او را بیرون ببرم.

-در کارهای زینب دستِ تنها هستید؟ با مشکلی که هست، این روزها او را چطور بیرون می‌برید؟

بله تنها هستم، کمکی ندارم. پسرها هم کاری نمی‌توانند بکنند، باید خودم انجام دهم. زینب بیشتر اوقات در خانه است. چند روز پیش می‌خواستم به دیدن خواهرم _که از کربلا برگشته بود_ بروم. زینب خیلی دوست دارد به خانه‌ خاله‌اش برود، اما واقعاً بغل‌کردن او و پایین بردنش از پله‌ها از توانم خارج است؛ برای همین تنها رفتم. او از وقتی دیپلم گرفته فقط دوسه‌بار از خانه خارج شده، آن هم برای کارهای ضروری.

-پدرِ بچه‌ها کجایند؟ چرا شما را همراهی نمی‌کنند؟

من ۱۴ سال است که تنها مادری می‌کنم. پدرِ بچه‌ها ۱۴ سال پیش مرا ترک کرد، اما همان موقع هم که با ما زندگی می‌کرد، کمک‌حال من نبود، نه در کار پسرها و نه برای زینب. اصلاً زینب را بغل نمی‌کرد، می‌گفت بدنش زخم است؛ نمی‌توانم به او دست بزنم. حتی یک بار توی خیابان کالسکه‌ زینب را چند دقیقه‌ای سپردم بهش. زینب آن موقع نوزاد بود هنوز. اما پدرش حاضر نشد بچه را با کالسکه هم کمی بگرداند. می‌گفت: خجالت می‌کشم کسی من را با او ببیند. در نهایت یک روز به من گفت: من فرزند سالم می‌خواهم. تو نمی‌توانی برای من بچه‌ سالم به‌دنیا بیاوری... . بعد هم من را رها کرد و رفت دنبال زندگی‌اش.

-دیگر سراغِ بچه‌ها نیامد؟

نه. بچه‌ها هم سراغِ او نرفتند. از پیشِ ما که رفت، دوباره ازدواج کرد. من هم بعد از گذشت چند سال از رفتن او، خودم به‌صورت غیابی درخواست جدایی دادم و طلاق گرفتم. او همان موقع هم که سرِ زندگی بود، دست‌‌بزن داشت، بچه‌ها از او می‌ترسیدند و نمی‌خواستند بیاید خانه. حالا هم که از او خبری نیست، اما می‌دانم که به آرزویش نرسید و در زندگی جدیدش پدرِ دو فرزند بیمار شده. یکی از بچه‌هایش به‌دلیل مشکل شدید کبدی پیوند کبد شده است و دیگری دچار اختلال رشد است و قد او مطابق سن‌اش رشد نکرده است.

-شرایط زندگی زینب چگونه است؟ یک روز عادی برای شما به‌عنوان مادر او چطور می‌گذرد؟

زینب خیلی درد می‌کشد و به او سخت می‌گذرد. گاهی زخم به استخوانش می‌رسد. نصف روزهای من فقط برای خاراندن بدن بچه صرف می‌شود. ۲۴ ساعت شبانه‌روز قیچی و پانسمان از دستم نمی‌افتد. همه‌جای بدنش زخم است. من به‌خاطر زینب خودم هم زیاد از خانه بیرون نمی‌روم. چون هم غذایش مخصوص است و غذای ما را نمی‌تواند بخورد، هم برای رفتن به دستشویی باید کمکش کنم. اما مسئله‌ اصلی زخم‌ها و خارش بدن اوست. دیروز کمرش را به طرف یخچال گرفت که خنک شود. تازه زخم‌هایش خوب شده بود، اما این کار باعث شد که زخمی دوباره ایجاد شود، پوستش جمع شده بود. آن‌قدر حرص خوردم که خدا می‌داند. دفعه‌ قبل چند ماه زخم جمع نمی‌شد. تازه خوب شده بود... . این‌طور وقت‌ها آن‌قدر فشار رویم است که ناشکری می‌کنم، اما کمی که می‌گذرد، دوباره از خدا می‌خواهم من را ببخشد؛ چون در درد و رنج زینب، خودمان را مقصر می‌دانم.

-چرا خودتان را مقصر می‌دانید؟ شما که نمی‌دانستید این‌طور می‌شود.

بعد از پسرِ بزرگم یک دختر به دنیا آوردم. او هم پروانه‌ای بود و چند وقت، بعد از تولد فوت شد. بعد از او پسر کوچکم به‌دنیا آمد که در ظاهر سالم بود، اما بعداً مشخص شد که در تکلم مشکل دارد. بعد از او زینب به دنیا آمد. همسر سابقم که دید، سه تا بچه‌اش مشکل دارند، دوباره ازدواج کرد و بچه‌دار شد و باز هم بچه‌هایش بیمار شدند. ما نباید دوباره بچه‌دار می‌شدیم. ما در درد و رنج این بچه‌ها مقصریم و وظیفه داریم رنجشان را تا جایی که می‌شود کاهش بدهیم.

-برای گذران زندگی کار می‌کنید؟

نه، اصلاً وقت اضافه نمی‌آورم که سر کار بروم. وقت نمی‌کنم خانه‌ام را جارو بکشم، چه برسد به سرِکاررفتن. پسرهایم زیر نظر بهزیستی‌اند. حامی دخترم خانه‌ ای‌بی است و هر ماه لوازم پانسمانش را می‌فرستند. یارانه‌بگیر هم هستیم. با این‌ها امورمان را می‌گذرانیم.

-برای رفع مشکلاتتان، بزرگ‌ترین انتظاری که از جامعه یا از مسئولین دارید چیست؟

دلم می‌خواهد پسرهایم سر کار بروند و کارِ درست‌وحسابی داشته باشند. اگر این‌ها کار داشته باشند، بخشی از مشکلات من حل می‌شود. پسر کوچکم خیلی رفیق‌باز است و دائم با دوستانش بیرون است و یک چیزی مصرف می‌کند. می‌خواهم او آن را کنار بگذارد. مشکل دیگرم هم خانه‌ام است. زینب دوست دارد بیرون برود، یک جایی برود، بگردد و... . به‌خاطر جابه‌جایی سخت، این امکان فراهم نیست. دوست دارم خانه‌مان در جای دیگری باشد که ماشین تا دم درش بیاید و پله هم نداشته باشد.

-از بچه‌ها چه انتظاری دارید؟ اگر چه کار کنند خود را مادرِ خوشبختی حس می‌کنید؟

چند شب پیش به پسرم می‌گفتم دست از کارهایش و رفیق‌بازی‌اش بردارد. می‌گفت یعنی اگر من دیگر چیزی مصرف نکنم تو خوشبختی؟ گفتم: بله که خوشبختم. اگر بچه‌ها قدرم را بدانند و به فکر من باشند و راهِ کج نروند من خوشبختم.

-اگر قرار باشد به خودتان در مادری‌کردن نمره‌ای بدهید، چه نمره‌ای می‌دهید؟

نمی‌دانم. (می‌خندد و از زینب می‌پرسد: به من چند می‌دهی؟ زینب می‌گوید: ۲۰ می‌دهم.)

-روز مادر دوست دارید چه هدیه‌ای بگیرید؟

فقط می‌خواهم خدا به من توانایی بدهد که بتوانم کارِ بچه‌ها را انجام بدهم. چیز دیگری از خدا نمی‌خواهم. توانایی و آرامش به من بدهد که بتوانم این مشکلات را تحمل کنم.

گفت‌وگو از زهرا صالحی‌زاده