به مناسبت هفته جهانی بیماری پروانه‌ای؛

مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت تهران اکران شد

آیین رونمایی مستند «پرواز پروانه‌ها» به مناسبت هفته جهانی بیماری پروانه‌ای (EB)، عصر پنج‌شنبه ۱۵ آبان‌ماه، با حضور خانواده‌های بیماران، مسئولان و جمعی از هنرمندان در تالار وحدت تهران برگزار شد. در این مراسم ضمن نمایش مستند، مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به نبود حمایت‌های دولتی، خواستار توجه و پشتیبانی بیشتر از بیماران پروانه‌ای شد.

کد خبر: ۴۲۲۷

تاریخ: ۱۷ آبان ۱۴۰۴ - ۱۴:۵۹

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، مراسم رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها» پنج‌شنبه، ۱۵ آبان‌ماه در تالار وحدت و به مناسبت هفته جهانی بیماری پروانه‌ای(EB) برگزار شد. میهمانان اصلی این آیین، خانواده‌های بیماران پروانه‌ای بودند؛ کودکانی، نوجوانان و بزرگسالانی که با رنج این بیماری نادر دست و پنجه نرم می‌کنند.

بیماری پروانه‌ای نوعی اختلال ژنتیکی نادر است که موجب شکنندگی شدید پوست می‌شود و کوچک‌ترین تماس می‌تواند باعث پارگی یا تاول‌زدن پوست شود. درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و تنها اقدامات حمایتی و درمانی به‌منظور ترمیم زخم‌ها و جلوگیری از عفونت انجام می‌شود. بر اساس اعلام «خانه ای‌بی»، حدود ۱۳۰۰ بیمار مبتلا به این بیماری در کشور شناسایی شده‌اند که همگی تحت حمایت این مؤسسه مردم‌نهاد قرار دارند. خانه ای‌بی در سال ۱۳۹۶ توسط حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، به‌دنبال ابتلای نوه دختری ایشان به این بیماری، تأسیس شد و از آن زمان تاکنون با تکیه بر کمک‌های مردمی به حمایت از بیماران ای‌بی می‌پردازد.

به گفته مسئولان این موسسه، بیماران ای‌بی در کم‌ترین حالت به‌طور میانگین ماهانه حدود ۳۰ میلیون تومان هزینه درمان دارند. یکی از پدران حاضر در مراسم گفت: بیماری احسان من چندان شدید نیست، اما همین ماه ۳۶ میلیون تومان هزینه داشت که خانه ای‌بی آن را تقبل کرد. با این حال، بسیاری از خانواده‌ها بر لزوم افزایش حمایت‌ها و دسترسی بهتر به پانسمان‌های خاص تأکید داشتند. بخشی از این پانسمان‌ها از محل کمک‌های یونیسف آلمان تأمین می‌شود، اما این میزان پاسخگوی نیاز همه بیماران نیست. مسئولان خانه ای‌بی همچنین عنوان کردند که علاوه بر تحریم‌های خارجی، تحریم‌های داخلی نیز موجب کمبود امکانات درمانی شده است؛ تحریم‌هایی که به گفته آنان، به معنای عدم تخصیص منابع و امکانات داخلی به بیماران، به دلایل نامعلوم است.

در ادامه مراسم، مستند ۸۴ دقیقه‌ای «پرواز پروانه‌ها» به نمایش درآمد. این مستند روایت زندگی دو خواهر و برادر مبتلا به ای‌بی، محمدمهدی و زهرا پرویزی، است که علی‌رغم مشکلات جسمی، توانسته‌اند در مسیر تحصیل و علم موفق باشند. در بخش سخنرانی، مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به نبود بودجه دولتی برای این موسسه گفت: تا امروز هیچ بودجه‌ای از دولت به خانه ای‌بی اختصاص داده نشده و تمامی فعالیت‌ها با کمک‌های مردمی انجام می‌شود.

در این مراسم سیدعباس صالحی؛ وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، اسماعیل بقایی؛ سخنگوی وزارت امور خارجه و نمایندگانی از اقلیت‌های دینی نیز حضور داشتند. حضور پرشور خانواده‌های بیماران پروانه‌ای در این مراسم، بار دیگر ضرورت توجه بیشتر به وضعیت درمان و حمایت از این گروه از بیماران را یادآور شد؛ بیمارانی که با پوست‌های نازک اما اراده‌ای استوار، رنج زیستن را به صبر و امید بدل کرده‌اند.