بخش اول گفت‌وگو با مدیرعامل احبا؛

اسکیزوفرنیا پایان راه نیست/ با خدمات توانبخشی روزانه، می‌توان استقلال و توانمندی افراد مبتلا را حفظ کرد

انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا (احبا)، اولین تشکل غیردولتی ویژه افراد مبتلا به اختلالات شدید روانپزشکی و اسکیزوفرنیا در کشور است. مدیرعامل این انجمن در گفت‌وگو با خیر ایران اظهار کرد: اسکیزوفرنیا پایان راه نیست، فقط کافی است نگاه جامعه و نظام سلامت تغییر کند. وی همچنین تأکید کرد که اگر خدمات توانبخشی در قالب مراکز روزانه توسعه پیدا کند، می‌توان استقلال و توانمندی افراد مبتلا به این بیماری را حفظ کرد.

کد خبر: ۴۱۳۶

تاریخ: ۱۸ آبان ۱۴۰۴ - ۱۵:۱۶

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا (احبا)، اولین تشکل غیردولتی آموزشی، پژوهشی، درمانی و توانبخشی ویژه افراد مبتلا به اختلالات شدید روانپزشکی و اسکیزوفرنیا در کشور است که رسالت و ماموریت آن، معرفی بیماری و ارتقای آگاهی جامعه نسبت به آن، کمک به انگ‌زدایی و بالابردن کیفیت زندگی مبتلایان و خانواده‌های آنان است. در ادامه متن کامل گفت‌وگوی خیر ایران با مدیرعامل این انجمن را می‌خوانید.

-مؤسسه احبا در چه سالی و توسط چه کسانی و با چه دغدغه و هدفی بنیان‌گذاری شد؟

در واقع، انجمن احبا حاصل یک کار تیمی در بیمارستان روان‌پزشکی شهید اسماعیلی است. ما گروهی بودیم که در آنجا فعالیت می‌کردیم؛ روان‌شناس، مددکار و روان‌پزشک و خوشبختانه بین اعضای تیم همدلی و همراهی بسیار خوبی وجود داشت. به‌ویژه روان‌شناسان و مددکاران که همیشه دغدغه داشتیم بیماران بعد از ترخیص چه شرایطی خواهند داشت.

بیماران در بیمارستان با امید و آرامش بهبودی می‌یافتند، اما ما نگران وضعیت خانواده‌ها بودیم. به عنوان مددکار، در بازدیدهای منزل می‌دیدم که شرایط زندگی چقدر برای خانواده دشوار است. مثلاً موردی داشتیم که پدر خانواده دچار عود بیماری شده بود و شب پیش از امتحان فرزندش حالش بد شد و شروع کرد از بالای پشت‌بام گلدان پرت کردن. فضای خانه کاملاً متشنج بود و آن کودک نتوانست فردا به مدرسه برود. وقتی با مدرسه صحبت کردیم، انتظار داشتیم همدلانه برخورد کنند، اما مدتی بعد مادر سراسیمه نزد ما آمد و گفت: کاش با مدرسه صحبت نکرده بودید. از وقتی فهمیدند پدرش بیمار روان است، هر وقت در مدرسه بین بچه‌ها دعوا می‌شود، پسرم را می‌برند دفتر، چون پدرش بیمار است. این تجربه برای ما بسیار تلخ بود؛ دیدیم چطور انگ بیماری روانی می‌تواند خانواده و حتی نسل بعد را هم آسیب بزند، بدون آنکه جامعه آگاهی کافی داشته باشد.

به‌ تدریج، با همسران بیماران جلساتی برگزار کردیم. هفته‌ای یک‌بار، مثلاً دوشنبه‌ها، گرد هم می‌آمدیم و درباره مسائلشان صحبت می‌کردیم. در یکی از جلسات، یکی از همسران گفت: من داشتم در خانه کار می‌کردم و فکر می‌کردم چقدر مشتاقم دوشنبه برسد تا به اینجا بیایم. اینجا چه اتفاقی می‌افتد؟ ما فقط حرف می‌زنیم و گریه می‌کنیم، خبری از خنده و شادی نیست. آن روز فهمیدیم دلیل این احساس، وجود فضایی امن و همدلانه بود؛ جایی که همه هم‌درد بودند و یکدیگر را درک می‌کردند. خانواده‌ها گفته بودند: ما هیچ‌کس را نداریم؛ خانواده و بستگانمان یا از ترس قضاوت، ما را ترک کرده‌اند، یا ما از ترس قضاوت دیگران پنهان می‌کنیم که بیمار روان در خانواده داریم.

واژه اسکیزوفرنیا از نظر لغوی به معنای دوپارگی مغز است، اما در واقع یکی از شدیدترین اختلالات روان‌پزشکی به شمار می‌آید. این بیماری معمولاً از حدود سن ۱۵ سالگی آغاز می‌شود، البته نوع کودکان هم وجود دارد، اما ما بیشتر با نوع بزرگسالان سروکار داریم. تجربه زیسته ما با این عزیزان نشان داده است که اگر بیماری در مراحل اولیه شناخته شود و مداخلات به‌موقع انجام گیرد، می‌تواند کمترین تأثیر را بر روند رشد و زندگی فرد بگذارد.

در یکی از همین نشست‌ها، خانمی که همسر و پسرش هر دو مبتلا بودند، جمله‌ای گفت که جرقه اصلی تشکیل انجمن شد. او گفت: شما متخصصان دوره دیده‌اید، می‌دانید با بیمار چطور رفتار کنید، روزی هشت ساعت کار می‌کنید، جمعه‌ها تعطیلید و سالی یک ماه مرخصی دارید. ما اما ۲۴ ساعت با بیمار زندگی می‌کنیم، هیچ آموزشی ندیده‌ایم، مرخصی و تعطیلی هم نداریم. ما باید چه‌کار کنیم؟ این جمله برای ما تلنگر بزرگی بود. همیشه فکر می‌کردیم خانواده‌ها مقصرند که مدام می‌خواهند بیمار را بستری کنند، اما آن روز فهمیدیم چقدر خسته‌اند و چقدر نیاز به حمایت دارند.

همان‌جا پیشنهاد دادیم که صدای خودشان را به گوش مسئولان برسانند و به‌صورت جمعی فعالیت کنند. از آنجا نخستین ایده تشکیل انجمن شکل گرفت. خانواده‌ها را تشویق کردیم نامه‌ای بنویسند و با نمایندگان مجلس دیدار کنند. با کمک خودشان نامه‌ای برای «بنیاد بیماری‌های خاص» نوشتیم و درخواست کردیم بیماری اسکیزوفرنیا به‌دلیل ماهیت ناتوان‌کننده‌اش در فهرست بیماری‌های خاص قرار گیرد. پاسخ صریح بود: برای بیماران روان هیچ برنامه‌ای نداریم.

در همان زمان، طرحی در درمانگاه بیمارستان اجرا کردیم. بیماران پس از ترخیص، برای تزریق آمپول‌های مدیکیت (داروهای طولانی‌اثر) به درمانگاه می‌آمدند. برایشان کارت پیگیری تهیه کردیم تا زمان تزریقشان یادآوری شود. هدف این بود که درمان قطع نشود، چون اگر دارو ادامه پیدا کند، هم از عود بیماری جلوگیری می‌شود و هم اثر درمان پایدار می‌ماند. اما خانواده‌ها، به دلیل خستگی و فرسودگی، معمولاً بعد از ترخیص، درمان را رها می‌کردند و دوباره شاهد عود بیماری و بستری‌های مکرر بودیم؛ یک چرخه معیوب.

با اجرای این طرح، پس از چند ماه دیدیم بیماران خودشان پیش از موعد مراجعه می‌کنند و می‌گویند: آمده‌ایم که زحمت تماس برای یادآوری را از دوشتان برداریم. همین واکنش برایمان پیام روشنی داشت: بیماران و خانواده‌ها فقط نیاز به توجه دارند. همین توجه، انگیزه و نظم درمان را در آن‌ها زنده می‌کند. بعد از آن تصمیم گرفتیم همه خانواده‌ها را گرد هم بیاوریم و درباره لزوم تشکیل انجمن صحبت کنیم. در آن نشست، تأکید کردیم که بسیاری از بیماران دیگر، انجمن‌هایی دارند و از آن مسیر صدایشان به گوش مسئولان می‌رسد؛ چرا شما نه؟ هدف ما ایجاد آگاهی بود، نه تشکیل انجمن از سوی خودمان، بلکه می‌خواستیم خانواده‌ها خودشان دست به کار شوند.

در همان جلسه، آقایی که راننده تاکسی بود و دختری ۲۰ ساله با بیماری اسکیزوفرنیا داشت، دستش را بالا گرفت و گفت: من صبح‌ها صبحانه دخترم را می‌دهم، او را کنار خودم در تاکسی می‌نشانم، چون کسی را ندارم مراقبش باشد. با سه‌پنجم ظرفیت کار می‌کنم تا خرج زندگی و درمانش را بدهم. چه وقتی برای من می‌ماند تا در انجمن فعالیت کنم؟ این جمله نشان داد خانواده‌ها به تنهایی از پس چنین کارهایی برنمی‌آیند و ما باید کنارشان باشیم.

در همان جلسه، اعضای هیئت مؤسس انتخاب شدند تا اساسنامه را بنویسند. از سال ۱۳۷۸، فعالیت‌ها آغاز شد و دفتر انجمن در بیمارستان اسماعیلی مستقر گردید. با پیگیری‌های مستمر، در نهایت سال ۱۳۸۰ نخستین مجوز رسمی را از نیروی انتظامی دریافت کردیم. یاد و نام آقای آلاشتی گرامی باد؛ پدری دلسوز و یکی از مؤسسان انجمن که با وجود سن بالا و داشتن فرزندی بیمار، تا آخرین روزها با ما همکاری کردند. متأسفانه چند ماه پس از درگذشت ایشان، پسرشان نیز در خانه فوت کرد و همسایه‌ها از علائم بیرونی متوجه ماجرا شدند. این تجربه‌ها همیشه همراه ما بوده است. از ۴۲ سال پیش که وارد حوزه روان‌پزشکی شدم تا امروز، همواره یک سؤال تکرار می‌شود: «بعد از ما، بیمار ما چه می‌شود؟» متأسفانه هنوز هم بسیاری از خانواده‌ها با همین نگرانی از دنیا می‌روند.

-خانم دهباشی‌زاده، اسکیزوفرنیا دقیقاً چیست و افرادی که مبتلا به این بیماری هستند، چه ویژگی‌ها و چه نیازهای خاصی دارند؟

واژه اسکیزوفرنیا از نظر لغوی به معنای دوپارگی مغز است، اما در واقع یکی از شدیدترین اختلالات روان‌پزشکی به شمار می‌آید. این بیماری معمولاً از حدود سن ۱۵ سالگی آغاز می‌شود، البته نوع کودکان هم وجود دارد، اما ما بیشتر با نوع بزرگسالان سروکار داریم. اسکیزوفرنیا طیف‌ها و انواع مختلفی دارد؛ از جمله نوع پارانوئید، کاتاتونیک و افکتیو، و بسته به مرحله بیماری، علائم متفاوتی بروز می‌کند. تجربه زیسته ما با این عزیزان نشان داده است که اگر بیماری در مراحل اولیه شناخته شود و مداخلات به‌موقع انجام گیرد، می‌تواند کمترین تأثیر را بر روند رشد و زندگی فرد بگذارد.

از نظر جامعه روان‌پزشکی، اسکیزوفرنیا ناتوان‌کننده‌ترین بیماری روانی محسوب می‌شود. اما باور ما این است که اگر مداخلات توانبخشی به‌موقع آغاز شود، خانواده آموزش ببیند و بداند چگونه با فرزندش رفتار کند، می‌توان از بسیاری از آسیب‌ها جلوگیری کرد. برای مثال، زمانی که دانش‌آموز درس‌خوان به‌طور ناگهانی افت تحصیلی پیدا می‌کند، معمولاً خانواده و معلمان شروع به سرزنش می‌کنند. درحالی‌که این موضوع تصمیم فرد نیست، بلکه ناشی از ماهیت بیماری است.

به‌عنوان نمونه، یکی از پدران مراجعه کرد و گفت پسر ۱۵ ساله‌اش مدرسه را ترک کرده است. با همکاری آقای دکتر نصر، رئیس هیئت‌مدیره انجمن، و پس از بررسی، مشخص شد علائم آغاز بیماری بروز کرده است. با مدرسه صحبت کردیم و قرار شد پسر در کلاس‌های شبانه ادامه تحصیل دهد. او نه‌تنها دیپلم گرفت، بلکه وارد هنرستان شد، در رشته معرق و خوشنویسی تحصیل کرد و بعدها توانست در همان حوزه تدریس کند. این جوان با حداقل دارو، زندگی مستقلی داشت و پس از فوت پدرش که خوشنویس و کارمند صدا و سیما بود، با پیگیری و پشتکار زیاد توانست پدرش را در قطعه هنرمندان دفن کند؛ کاری که دیگر اعضای خانواده انجام آن را غیرممکن می‌دانستند.

به‌طور کلی، از نظر جامعه روان‌پزشکی، اسکیزوفرنیا ناتوان‌کننده‌ترین بیماری روانی محسوب می‌شود. اما باور ما این است که اگر مداخلات توانبخشی به‌موقع آغاز شود، خانواده آموزش ببیند و بداند چگونه با فرزندش رفتار کند، می‌توان از بسیاری از آسیب‌ها جلوگیری کرد. برای مثال، زمانی که دانش‌آموز درس‌خوان به‌طور ناگهانی افت تحصیلی پیدا می‌کند، معمولاً خانواده و معلمان شروع به سرزنش می‌کنند. درحالی‌که این موضوع تصمیم فرد نیست، بلکه ناشی از ماهیت بیماری است. چنین رفتارهایی باعث انزوا و احساس بی‌ارزشی در بیمار می‌شود. اگر خانواده آموزش ببیند، می‌تواند درک درستی از نشانه‌هایی مثل بدبینی، توهم یا احساس تعقیب داشته باشد.

ما در جلسات آموزش خانواده توضیح می‌دادیم که فرض کنید من الان روبه‌روی شما نشسته‌ام. اگر بگویند کسی اینجا نیست، شما باور می‌کنید؟ می‌گفتند نه، چون شما هستید. پاسخ ما این بود: بیمار هم به همین شدت توهم خود را واقعی می‌بیند. همین مثال ساده نگرش خانواده را تغییر می‌داد. یکی از مادران می‌گفت فرزندم در اتاقش کله‌خر می‌بیند که زل زده به او؛ اما وقتی این توضیح را شنید و دیگر با او بحث نکرد، فضای خانه‌اش بسیار آرام‌تر شد. فقط کافی است خانواده با آرامش رفتار کند، دست بیمار را بگیرد و بگوید: من کنارتم، نگران نباش. همین حمایت عاطفی هم رابطه خانوادگی را حفظ می‌کند و هم آرامش را به فرد بازمی‌گرداند.

بزرگ‌ترین مشکل در زمینه اسکیزوفرنیا، نبود آگاهی جامعه است. در فیلم‌ها و آثار هنری معمولاً این بیماری به شکل نادرست و صرفاً برای جذابیت نمایش داده می‌شود. به یاد دارم همان بیماری که در دبیرستان تدریس می‌کرد، قرار بود به عنوان بیمار نمونه از سوی بهزیستی معرفی شود. یک ماه با او صحبت کردم تا بپذیرد، اما دو روز مانده به مراسم تماس گرفت و گفت: تلویزیون را باز کن، اسکیزوفرن آدم کشت! اگر من آنجا تجلیل شوم، دیگر کدام مدرسه مرا استخدام می‌کند؟ این نگاه‌های اشتباه هم برای بیماران و خانواده‌ها آزاردهنده است و هم برای ما که بیش از دو دهه در این حوزه فعالیت می‌کنیم، ناامیدکننده. جامعه هنوز باور ندارد که این افراد می‌توانند زندگی مؤثر و مولدی داشته باشند.
از یک سو، در محیط کار به‌دلیل ناآگاهی به آن‌ها فرصت داده نمی‌شود و از سوی دیگر، وقتی صحبت از حمایت می‌شود، برخی می‌گویند چه حمایتی؟ این‌ها که از نظر جسمی سالم‌اند! این تناقض در رفتار اجتماعی حتی در درون خانواده‌ها هم دیده می‌شود. گاهی، با وجود آموزش، باز خانواده‌ها از فرط خستگی بیمار را از خانه بیرون می‌کنند.

در مرکز توانبخشی روزانه احبا، مادری پس از شرکت در دوره آموزشی هشت‌جلسه‌ای ما، با اشک گفت: پسر من خیلی باهوش بود. اگر ۲۰ سال پیش کسی کمی از این چیزها را به من یاد می‌داد، بچه‌ام رشد خود را ادامه می‌داد. ما او را از خانه بیرون کردیم چون فکر می‌کردیم تنبل است همان پسر ۱۲ سال کارتن‌خواب بود تا روزی که خودش به بهزیستی مراجعه و گفته بود که می‌خواهم خودم را بکشم. در تمام این ۱۲ سال نه اعتیاد داشت و نه حتی جز سیگار چیزی مصرف می‌کرد. بهزیستی او را به احبا معرفی کرد. وقتی آمد و این را گفت، من خندیدم و با همکاران بهزیستی تماس گرفتم و گفتم شما او را فرستادید که ما راهکار خودکشی بدهیم؟ بلافاصله با دکتر جعفری، یکی از اعضای هیئت‌مدیره و پزشک بیمارستان رازی تماس گرفتم، او را به درمانگاه فرستادیم و بستری شد. پس از ۵۰ روز درمان، به مرکز ما بازگشت و تا امروز-حدود ۹ سال-در مرکز روزانه حضور دارد. او اکنون بهترین کارهای چرمی و سوزن‌دوزی را انجام می‌دهد، محصولاتش را می‌فروشد، هزینه‌های زندگی‌اش را خودش تأمین می‌کند و در این مدت حتی یک بار هم بستری نشده است.

در حال حاضر، ما تنها مرکز توانبخشی تخصصی در کشور هستیم که به‌صورت رایگان و علمی برای این بیماران فعالیت می‌کنیم. لازم است این مراکز گسترش یابد، آگاهی عمومی افزایش پیدا کند و بخش هنری، صدا و سیما و سایر رسانه‌ها نیز در آگاهی‌بخشی و انگ‌زدایی از این بیماری نقش فعال‌تری ایفا کنند.

همه این‌ها نشان می‌دهد اسکیزوفرنیا پایان راه نیست. فقط کافی است نگاه جامعه و نظام سلامت تغییر کند. اگر خدمات توانبخشی در قالب مراکز روزانه توسعه پیدا کند-نه شبانه‌روزی، چون در مراکز شبانه‌روزی بیماران از جامعه دور می‌افتند-می‌توان استقلال و توانمندی آن‌ها را حفظ کرد. در مراکز روزانه، بیماران از صبح تا ظهر در فعالیت‌هایی مثل موسیقی‌درمانی، سایکودرام، کاردرمانی و حرفه‌آموزی شرکت می‌کنند و در کنار جامعه می‌مانند. متأسفانه در حال حاضر، ما تنها مرکز توانبخشی تخصصی در کشور هستیم که به‌صورت رایگان و علمی برای این بیماران فعالیت می‌کنیم. لازم است این مراکز گسترش یابد، آگاهی عمومی افزایش پیدا کند و بخش هنری، صدا و سیما و سایر رسانه‌ها نیز در آگاهی‌بخشی و انگ‌زدایی از این بیماری نقش فعال‌تری ایفا کنند.

-از نظر شما جامعه و مردمی که به هر نحوی با افراد مبتلا به اسکیزوفرنیا مواجه‌اند، چه مواردی را باید رعایت کنند و چه نکاتی را لازم است بدانند؟

ببینید، ما زمانی می‌توانیم از مردم انتظار رفتار درست داشته باشیم که ابتدا آگاهی لازم را به آن‌ها داده باشیم. مردم باورهای غلط زیادی دارند. مثل همان مثال‌هایی که زدم؛ در بسیاری از سریال‌هایی که از تلویزیون پخش می‌شود، برای مهیج‌کردن فیلم، بیماری اسکیزوفرنیا را به تصویر می‌کشند و فرد مبتلا را قاتل یا خطرناک نشان می‌دهند. یا در فیلم‌های سینمایی، شوخی‌های نابجایی با این عزیزان می‌شود. در حالی که باید به جای این رویکرد، نشان داده شود که مظلوم‌ترین افراد، بیماران مبتلا به اختلالات اعصاب و روان هستند؛ از فرد افسرده گرفته تا کسی که دچار اختلال دوقطبی است و ممکن است رفتارهای پرخاشگرانه یا تحریک‌آمیز داشته باشد. همه این‌ها به دلیل بیماری است. اگر منِ همسایه، خاله یا عمه شناخت درستی از این فرد داشته باشم، دیگر از او انتظار رفتار یک فرد سالم را ندارم، بلکه با احترام و مهربانی برخورد می‌کنم. اما متأسفانه در جامعه ما چنین شناختی وجود ندارد.

به عنوان مثال، وقتی در یک خانواده بیماری وجود دارد، خانواده تمام تلاشش را می‌کند که کسی نفهمد. در نتیجه، وقتی بیمار در راه‌پله یا آسانسور با همسایه روبه‌رو می‌شود و سلام نمی‌کند یا رفتاری غیرمعمول دارد، همسایه تصور بدی می‌کند و رابطه‌ای ناسالم شکل می‌گیرد. در حالی‌که اگر آگاهی وجود داشته باشد، خانواده می‌تواند بدون ترس به همسایه بگوید که اگر دیدید فرزند من سلام نکرد یا رفتارش متفاوت بود، به دل نگیرید، او بیمار است. اما چون به دلیل همان باورهای غلط و رفتار غیرمسئولانه رسانه‌ها، مردم فکر می‌کنند بیماران روانی خطرناک‌اند، در عمل برعکس رفتار می‌کنند؛ یعنی وقتی متوجه می‌شوند در همسایگی‌شان فردی بیمار است، حتی حاضر نیستند با او در آسانسور سوار شوند. بنابراین ما معتقدیم مردم مقصر نیستند، بلکه آگاه نیستند. باید آموزش ببینند تا بدانند اگر دیدند فردی با خودش حرف می‌زند یا به گوشه‌ای خیره شده، این رفتار بخشی از بیماری است؛ نباید از او ترسید یا تمسخرش کرد.

از سوی دیگر، کسانی که در حوزه کسب‌وکار فعالیت دارند، باید باور کنند که بیماران اسکیزوفرنیا انسان‌های قابل اعتماد و سالمی هستند. در مسائل مالی و کاری می‌توان به آن‌ها اطمینان کرد. کافی است به آن‌ها متناسب با توانایی‌شان فرصت داده شود. یکی از بیماران ما از صداوسیما به انجمن آمده بود و جمله‌ای گفت که برای خود ما هم تکان‌دهنده بود. گفت من ۴۵ سالمه و از ۲۵ سالگی مبتلا شدم. وقتی به انجمن آمدم، اولین بار شنیدم که گفتید ما از تو انتظار داریم، در حالی‌که ۲۰ سال در خانه فقط شنیده بودم از تو انتظاری نداریم. یعنی به من کاری نمی‌سپردند.

همین جمله باعث شد مسیر زندگی او عوض شود. امروز او از بهترین نقاش‌ها و طراح‌های ماست؛ در زمینه بازیگری و ادبیات هم توانمند شده و حتی گروه‌های کوچک هنری را هدایت می‌کند. این یعنی اگر به این افراد اعتماد کنیم، به آن‌ها مسئولیت بدهیم، نتیجه می‌گیریم. و اگر کاری را به درستی انجام ندادند، نیازی به تشر و سرزنش نیست؛ باید رویکردمان را عوض کنیم، چون آن‌ها با توان باقیمانده‌شان تلاش می‌کنند، نه با توان کامل.

-انجمن احبا به طور کلی چه کمکی به بیماران مبتلا به اسکیزوفرنیا می‌کند؟

من ترجیح می‌دهم قبل از توضیح درباره خدمات احبا، اشاره کنم که روزی که انجمن تأسیس شد و هیئت‌مدیره دور هم نشست، هدف‌گذاری ما در سطح کلان بود. چون با توجه به اینکه حدود یک درصد از جمعیت به این بیماری مبتلا هستند-آن زمان اگر جمعیت کشور ۵۰ میلیون نفر بود، حدود ۵۰۰ هزار بیمار وجود داشت-می‌دانستیم که ما به‌تنهایی نمی‌توانیم پاسخگوی همه باشیم. بنابراین هدفمان این بود که با سازمان‌های متولی درمان تعامل داشته باشیم، در زمینه قوانین عقب‌مانده مرتبط با بیماران روان فعالیت کنیم و تغییراتی در نظام حقوقی و قضایی این عزیزان ایجاد کنیم.

در ابتدا قصد نداشتیم وارد ارائه خدمات مستقیم شویم، چون می‌دانستیم این کار پایانی ندارد و منابع محدودی داریم. اما از آنجا که یکی از اعضای هیئت‌مدیره از خانواده بیماران بود و با مشکلات روزمره دست‌به‌گریبان بود، اصرار داشت که نیازهای ملموس خانواده‌ها را پاسخ دهیم. در نتیجه، به پیشنهاد او و با حمایت مالی از سوی همان خانواده، طرح «ویزیت در منزل» را به صورت پژوهشی برای صد بیمار اجرا کردیم. در این طرح، گروهی از متخصصان و تعدادی از اعضای خانواده آموزش دیدند تا خدمات را به بیماران ارائه دهند. هم‌زمان صد بیمار دیگر به عنوان گروه شاهد بدون دریافت خدمات در پژوهش شرکت کردند. نتایج بسیار امیدوارکننده بود؛ ما شاهد ۹۷ درصد کاهش بستری در میان بیمارانِ تحت پیگیری بودیم. این طرح بعدها در وزارت بهداشت مطرح شد و وارد نظام سلامت کشور گردید. همچنین در بهزیستی نیز ما کمک کردیم پروتکل ویزیت در منزل نوشته شود.

البته هنوز زیرساخت لازم برای اجرای صحیح این طرح وجود ندارد و بسیاری از هزینه‌ها عملاً هدر می‌رود. به همین دلیل ما تصمیم گرفتیم به سراغ خدمات توانبخشی برویم. با وجود محدودیت مجوزها، در همین دفتر کوچک شروع کردیم. کلاس‌های مختلفی مانند موسیقی‌درمانی و کاردرمانی برگزار شد. به یاد دارم یکی از بیماران که در سفر گروهی واکنش کمی نشان می‌داد و حتی فکر می‌کردیم شنوایی‌اش مشکل دارد، وقتی دیدیم در تماس تلفنی با پدرش صحبت می‌کند، متوجه شدیم می‌شنود. او در جلسات موسیقی‌درمانی شرکت کرد و دو ماه بعد، تک‌خوان گروه سرود ما شد. ما در این مسیر، معجزه توانبخشی را به چشم دیدیم.

در ادامه، با مراجعه خانواده‌ها، بیماران جدیدی وارد شدند؛ از جمله جوانی که در آمریکا تحصیل می‌کرد و به دلیل بیماری به ایران بازگشته بود و ۳۳ بار در بیمارستان تأمین اجتماعی بستری شده بود. او ابتدا حاضر نبود بیماری‌اش را بپذیرد، اما وقتی به عنوان معلم زبان انگلیسی در مرکز مشغول شد، چنان پیشرفت کرد که تبدیل به منظم‌ترین مربی ما شد. او ۱۳ سال است که حتی یک‌بار هم بستری نشده و ازدواج موفقی هم داشته است.

این‌ها نمونه‌هایی است که نشان می‌دهد توانبخشی مؤثر است و اگر جامعه و مسئولان آن را باور کنند، می‌تواند زندگی بیماران را متحول کند. با این حال، هنوز نگاه حمایتی وجود ندارد. خیرین اغلب ترجیح می‌دهند بیمارستان بسازند، در حالی که اگر امکاناتی فراهم شود تا بیماران در جامعه زندگی کنند و بستری نشوند، ارزش بسیار بیشتری دارد. امروز ما تنها مرکز توانبخشی تخصصی در کشور هستیم که به صورت رایگان فعالیت می‌کنیم، اما این کافی نیست. دولت باید تسهیلات لازم را برای ایجاد مراکز مشابه در محله‌ها و شهرستان‌ها فراهم کند تا بیماران بتوانند در جامعه حضور فعال داشته باشند و تخت‌های بیمارستانی نیز برای بیماران حاد آزاد بماند.

پایان بخش اول